Blaue Flecken (fast) ohne Grund

[margie]

Hallo Frank,

Allerdings - monatelang Chelatbildner zu nehmen ... vielleicht lieber nicht, das sind nun wirklich keine Hustenbonbons ...

Das würde ich lieber sein lassen. Zu einem sind Chelatbildner in der Dosierung wie zur Behandlung eines MW es üblich ist, gefährlich, wenn man die Krankheit nicht hat und auch gefährlich, wenn man sie hat und nicht überwacht wird.
Chelatbildner können erhebliche Nebenwirkungen haben.
Bei mir vermute ich eine Verstärkung der HIT-Symptomatik.

Außerdem kannst Du anschließend kaum mehr eine Diagnostik auf den MW machen, falls Du das vorhaben solltest. Denn die Kupferwerte werden durch hohe Dosierungen eines Chelatbildners auf längere Zeit verändert.

Allerdings stand da auf der Inhaltsliste "Lactose" und nicht "Lactulose". Das ist doch nicht das gleiche, oder ?

Dasselbe ist es nicht, aber doch wird Lactulose aus Lactose gewonnen:
Lactulose

Lactulose, auch Laktulose, ist ein synthetisches Disaccharid (Zweifachzucker), bestehend aus D-Galactose und Fructose, das durch Isomerisierung (Umlagerung) aus Lactose (Milchzucker) gewonnen wird.

Ich habe Bifiteral als Pulver hier. Aber ich vertrage Lactulose nicht so sehr.
Man wird es wohl langsam einschleichen müssen, d. h. am Anfang mit einer niedrigen Dosis beginnen.

lg
margie

 

[catlady]

Hallo Frank

Bei der Symptomatik mit dem mehr verplant als sonst sein, vermehrte Gedächtnisstörungen, Nebel im Kopf, Verschlechterung bei Darmträgheit usw...,dagegen nehme ich auch Laktulosesirup. Bei mir vermute ich mehrere mögliche Ursachen, Darmfehlbesiedlung, Vergiftungen, Leber- und Gallenfunktionsstörungen (hat nix mit ireversiblen Leberschaden zu tun,meine Leber sieht normal aus) Stoffwechseldefekte, usw...
Ich nehme Lactulade Sirup der geht ganz gut, man fühlt sich klarer und davon brauch ich eher wenig (soll jetzt nicht als Werbung missverstanden werden).

Wie siehts bei dir nach Fleisch und größeren Eiweißmahlzeiten aus? Fühlst du dich danach irgendwie komisch (als ob du kurz vorm Wegsein bist,unruhige Hände, Atemproblem, etc...)

Habe die Symptome jetzt seit 2012, aber seitdem ich gewisse Dinge beachte, hat sich das schon enorm gebessert. ;-)
Anfangs dachte ich ja ich hätte ein primäres Atem/Lungenproblem.

Ich denke dein Ferritinwert wurde schon mal überprüft?

Dich sicherheitshalber ua. auch auf MW untersuchen zu lassen halte ich schon für sinnvoll, aber die Wahrscheinlichkeit es zu haben, schätze ich als Laie doch eher für gering ein.

Noch eine andere Frage: Hast du vor dem Auftreten dieser Symptome irgendwelche Medikamente, neue Nahrungsergänzungsmittel oder sonstige Mittel eingenommen? Bist du damals mit Giften in Berührung gekommen (von Amalgam über Pestizide bishin zu sonstigen Chemikalien) ?

Irgendeine größere Infektion durchgemacht?

Zu deiner Gerinnung kann ich dir leider nicht viel sagen, ich selber hab eher das gegenteilige "Problem", d.h. eher hohe Thrombozyten und eine leicht erhöhte TZ, sonst gerinnungstechnisch alles supermittig.

Das mit den Laborwerten kenn ich auch nur zu gut, die weisen bei mir auch nie auf eine eindeutige Sache hin...

lg catlady ;-)

 

[catlady]

Ahja wichtig bei solchen Problematiken (betrifft auch andere Unverträglichkeiten) ist es auch, für eine möglichst regelmäßige Verdauung zu sorgen (hat bei mir die Benommenheit auch verbessert)

 

[Frank183]

Hallo Margie,

ja, wie gesagt, auf gut Gkück Chelatbildner zu nehmen, ist mir die Sache sicherlich nicht wert. Nur nebenbei: was genau verträgst Du an Laktulose nicht so gut ? Bekommst Du davon Durchfall ?

Catlady: ja, es ging los mit einer mutmasslichen Infektion. Ich hatte urplötzlich aus dem Nichts heraus einen knatschroten Fleck am Oberschenkel, der auch gebrannt hat und druckempfindlich war. Kurzfassung jetzt: ich habe ein starkes Antibiotikum bekommen (Cefuroxim 500mg, 3x tägl), das habe ich 8 Tage genommen. Fleck war schnell weg, 4-5 Tage danach habe ich meine erste Schwindel-Attacke bekommen und seit dem ist das so. Borreliose hat sich ab er nicht bestätigt.

Vielleicht hat das AB meine Darmflora kaputt gemacht und/oder die Leber irgendwie geschädigt.

Ich nehme seit 4 Wochen ein Probiotikum (Symbioflor Vital Immun), ich habe das Gefühl, seit dem geht es mir etwas besser und ich wäre einfach belastbarer.

Wenn ich mal viel Eiweiß zu mir genommen habe, vor allem rotes Fleisch (z.B. bei einem Grillabend), dann bekomme ich davon ziemliche Blähungen (genauergesagt "Flatulenz"), die dann extrem übel riechend sind (wie faule Eier). Und ich habe am nächsten Tag 2 Kilo mehr auf der Waage, kein Witz.
Andere Symptome gibt es aber sonst nicht.

Die Reaktionen auf Essen+Trinken kommen bei mir immer verzögert. Ich bekomme es idR am folgenden Mittag bis Nachmittag zu spüren.

Ich werde jetzt auf jeden Fall mal Laktulose probieren und schauen, ob sich was tut, mehr als ein bisschen Durchfall kann ich da wohl nicht bekommen, oder ?

Und ja, Ferritin wird immer mal wieder geprüft, ist immer ok.

LG
Frank

 

[catlady]

Hallo Frank

Worauf man bei Laktulose achten sollte ist der Kaliumhaushalt. Vor allem wenn man große Mengen davon zu sich nimmt bzw. wenn man es regelmäßig einnimmt, auch wenn man keinen Durchfall davon bekommt. Deswegen ist es wichtig genügend zu trinken und sich eher kaliumreich zu ernähren, viel Ka ist zum Beispiel in Reis und Kartoffeln enthalten.
Mein Kaliumwert hat sich im Vergleich zur Zeit vor der Laktuloseeinnahme kaum geändert.

Eine Laktoseintoleranz hast du aber nicht?

lg catlady ;-)

 

[catlady]

Wegen der Antibiotika kann ich mir eine Darm- bzw. Leberbelastung schon auch vorstellen. Aber mit AB Einnahme hab ich so gut wie keine Erfahrung (zumindest so seit Kindesalter nicht mehr), also kann ich da nicht so viel darüber berichten.

 

[margie]

Hallo zusammen,

ich habe nie viel Lactulose genommen. Aber ich meine, dass ich vermehrt Blähungen davon bekam.
Durchfall bekam ich nicht. Dafür nahm ich sicher auch zu wenig.

Cefuroxim nahm ich auch mal. Ich bekam währendessen starkes Nasenbluten, was bei mir ein Hinweis auf eine gestörte Gerinnung ist. Und 3 Tage nach dem Absetzen (ich nahm es 10 Tage relativ hochdosiert) war mein "von Willebrand-Faktor" nur noch bei 8 %. Normal wären 100 % und mit einem Wert von ca. 60 % fängt der untere Normbereich an.
Von Willebrand ist die häufigste Gerinnungsstörung.

Deine Reaktionen auf rotes Fleisch, Frank, würde ich so einschätzen, dass Du evtl. wegen der Leber diese Probleme hast. Vermutlich ist die Leber damit überlastet.

Wegen meiner Darmflora nehme ich immer wieder Laktobazillen, weil diese in Dysbiose-Untersuchungen bei mir oft erniedrigt waren.

lg
margie

 

[damdam]

Hallo,

in Burgersteins Handbuch der Nährstoffe steht, dass man bei blauen Flecken v.a. 1-2g Vit. C mit Bioflavonoiden nehmen soll, außerdem 2-4 mg Kupfer als Teil eines ausgewogengen Multimineralpräparats und 10-20g hochwertiges Proteinsupplement (als niedermolekulares Protein). Aber ich würde vorher vielleicht den Kupferwert kontrollieren lassen. Ist bei langfristiger Zinkeinnahme eh nicht schlecht.

 

[margie]

in Burgersteins Handbuch der Nährstoffe steht, dass man bei blauen Flecken v.a. 1-2g Vit. C mit Bioflavonoiden nehmen soll, außerdem 2-4 mg Kupfer als Teil eines ausgewogengen Multimineralpräparats und 10-20g hochwertiges Proteinsupplement (als niedermolekulares Protein). Aber ich würde vorher vielleicht den Kupferwert kontrollieren lassen. Ist bei langfristiger Zinkeinnahme eh nicht schlecht

Wenn man Kupfer untersuchen lässt, sollte man das Coeruloplasmin mit untersuchen lassen und man sollte längere Zeit kein Zink eingenommen haben.

Natürlich geht das Kupfer durch Zink etwas runter. Ebenso aber auch durch hochdosiert Vitamin C.
Aber das ist oft auch angestrebt, wenn man z. B. eine Leberschwäche hat.
Leberkranke haben zuviel Kupfer und zu wenig Zink und generell ist bekannt, dass Kupfermangel selten und Zinkmangel häufig ist.
Da Frank schreibt, dass ihm hochdosiert Vitamin C und hochdosiert Zink sogar gut getan haben und beides das Kupfer senkt und da er Genträger für die Eisenspeicherkrankheit ist (aufgrund der Tatsache, dass seine Mutter diese hat, sind die Kinder immer Genträger), kann man vermuten, dass auch seine Leber "schwächelt", wenn nicht gar krank ist.
Also ich wäre in einem solchen Fall extrem vorsichtig mit Kupfer.

2 bis 4 mg Kupfer sind eine sehr, sehr hohe Dosierung - das nur nebenbei.

Einen Kupfermangel kann man evtl. am Blutbild bereits erkennen. Denn Kupfermangel führt zu einer Blutarmut.

Vermutlich geht Burgerstein bei der Empfehlung für Vitamin C und Kupfer davon aus, dass blaue Flecken bei einer Anämie häufiger entstehen, denn Vitamin C ist sinnvoll, bei einem Eisenmangel zur besseren Aufnahme des Eisens und zur Behebung einer Eisenmangelanämie und Kupfer ist auch sinnvoll bei Anämien durch Kupfermangel.
Ob ein Genträger für die Eisenspeicherkrankheit einen Eisenmangel haben kann, ist wohl nur dann möglich, wenn er auf unnatürliche Weise Eisen d. h. Blut verliert.

lg
margie

 

[damdam]

Na ja, wenn der Verdacht da ist, dass es eine Leberkrankheit sein könnte, sollte man dem nachgehen und nicht Kupfer auf Verdacht nehmen. Der Hinweis auf die Nährstoffe war von mir auch mehr in die Richtung gemeint, dass das eine weitere Möglichkeit sein könnte, der man nachgehen kann.

Im Burgerstein steht, dass Kupfer Bestandteil des Enzyms Lysyloxidase ist, welches auf die Bindegewebseiweiße Kollagen und Elastin wirkt, welche wiederum für Struktur und Elastizität von u.a. Bindegewebe und Blutgefäßen wichtig ist. Auch Vitamin C wirkt in diese Richtung, aufs Kollagen und die Einlagerung von Lysin und Prolin in kollagene Fasern und es bindet einzelne Fasern zu Bindegewebe und macht so die Blutgefäße elastischer. Wie gesagt, es sollte nur ein Hinweis in eine mögliche Richtung sein. Wenn es prinzipiell in Frage kommt, muss man sich halt selbst nochmal schlau machen, was da vorher abgeklärt werden sollte und was in welcher dosis man wie lange nimmt (gerade bei hohen Kupfermengen).

Dass Frank Genträger für eine Eisenspeicherkrankheit ist, muss meinem Verständnis nach aber nicht heißen, dass bei ihm die Krankheit zum tragen kommt. Denn er bekommt von seinem Vater ja auch noch Gene mit und die können ja anders sein.

 

[margie]

Dass Frank Genträger für eine Eisenspeicherkrankheit ist, muss meinem Verständnis nach aber nicht heißen, dass bei ihm die Krankheit zum tragen kommt. Denn er bekommt von seinem Vater ja auch noch Gene mit und die können ja anders sein.

Genträger für die Eisen- oder die Kupferspeicherkrankheit können aber (mildere) Symptome auch haben.
Natürlich muss man erst prüfen, was Sache ist. Es ist nicht bei allen gleich.

lg
margie

 

[Frank183]

Hallo nochmal,

entschuldigt die späte Antwort, ich war unterwegs.

Mittlerweile hat sich bezgl. Hämochromatose heraus gestellt, dass neben meiner Mutter(homozygot) auch mein Vater heterozygot (compound) veranlagt ist, ebenso seine Schwester. Auch der Vater meiner Mutter war heterozygot veranlagt und ebenso auch mein Bruder.

Mein Bruder hat im Alter von knapp 40 Jahren aus heiterem Himmel Diabetes Typ 1 bekommen und meine Probleme gingen ebenfalls mit knapp 40 los, auch völlig aus heiterem Himmel.

Das kann alles Zufall sein, aber ...

LG
Frank

 

[margie]

Hallo Frank,

wenn Deine Mutter homozygot und Dein Vater heterozygot ist, so haben die Kinder aber eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, homozygot zu sein.
Wurden bei Dir alle 3 Mutationen Deiner Eltern denn auch überprüft?

Diabetes bekommen Menschen mit der Eisenspeicherkrankheit oft. Ich würde sogar die These aufstellen, dass auch Heterozygote den Diabetes oft bekommen, weil mein Vater heterozygot war (er hatte die Mutation C282Y) und er Alters-Diabetes hatte.

lg
margie

 

[Frank183]

Hallo Margie,

3 Mutationen ? Ich kenne nur 2: C282Y und H63D. Gibt es noch eine dritte ?

LG
Frank

 

[margie]

Hallo Frank,

als ich von 3 Mutationen schrieb, meinte ich die 2 Mutationen, die Deine Mutter hat und die eine, die Dein Vater hat. Diese bestehen wahrscheinlich entweder aus der Mutation C282Y oder aus der Mutation H63D.

Aber:
Es gibt noch andere Mutationen als C282y und als H63D.
Die sind seltener und werden oft nicht mituntersucht. Eine davon ist S65C. Aber es gibt dann wohl noch weitere seltenere.

Als wichtigste molekulare Ursache wurden Mutationen im HFE-1-Gen identifiziert, welche zum Aminosäureaustausch an 3 Positionen (C282Y, H63D und S65C) führen oder zum Abbruch der Proteinsynthese an Position 168.

Als weitere Mutation im HFE-1-Gen tritt die Bildung eines Stopcodons durch eine Basensubstitution an Position 502 auf (Mutation G502T, Aminosäureaustausch E168X). Diese Mutation im HFE-1-Gen verursacht zwar eine schwere Form der Hämochromatose, tritt aber sehr selten auf.

Hämochromatose (Genotyp)- Klinische Chemie - Universitätsklinikum Ulm

lg
margie

 

[Frank183]

Hallo Margie,

das klingt ja echt interessant. Ich wusste gar nicht, dass es dieses S65C-Allel auch noch gibt.

Da meine Eisenwerte aber ok sind, stellt sich mir die Frage, ob dieser Gendefekt in Kombination mit anderen Defekte oder Prädispositionen evtl. noch zu ganz anderen Effekten führen kann ?

LG
Frank

 

[margie]

Da meine Eisenwerte aber ok sind,

Wie hoch ist bei Dir das Ferritin und die Transferrinsättigung denn?
Welchen Gendefekt hast Du für Hämochromatose?

Der C282Y ist deutlich pathogener als der H63D ...

Es ist leider oft so, dass bei Genuntersuchungen nur die beiden häufigeren Gendefekte (282 und 63) geprüft werden und die weniger häufigen gar nicht untersucht werden.

stellt sich mir die Frage, ob dieser Gendefekt in Kombination mit anderen Defekte oder Prädispositionen evtl. noch zu ganz anderen Effekten führen kann ?

Wenn man einen Mangel an Transportproteinen für Eisen oder Kupfer (das sind Transferrin und Coeruloplasmin) hat, ist die Entgiftung auch anderer Schwermetalle gestört.

Da lt. Experten für Hämochromatose und für M. Wilson auch Genträger für diese Krankheiten (wohl mildere) Symptome haben können, kann schon ein Gendefekt für diese reichen, dass man nicht ganz gesund ist.
Und wenn man evtl. für jede der beiden Krankheiten je einen Gendefekt hat, dürfte das erst Recht gelten.

lg
margie

 

[Frank183]

Wie hoch ist bei Dir das Ferritin und die Transferrinsättigung denn?

Hallo Margie,

musste erst wieder meinen Riesen-Ordner durchblättern. Dabei habe ich gesehen, dass Transferrin noch nie gemessen worden ist. Ist der wirklich essenziell zur Bestimmung ?

Mein Ferritin-Werte lag einmal bei 152ng/ml und ca. 2 Jahre später bei 114ng/mg, bei einem Referenzbereich von 28-365, so gesehen eher am unteren Ende.

Einmal wurden bei mir (Schwer)-Metalle im Kopfhaar analysiert. Dabei lag Eisen sogar unter dem Referenzbereich, Kupfer lag nur knapp über dem unteren Referenzbereich. Wie aussagekräftig das ist, sei mal dahin gestellt, aber ...

Welchen Gendefekt hast Du für Hämochromatose?

C282Y und H63D heterozygot. Es sind damals allerdings auch "nur" die beiden untersucht worden.

Die Frage ist, welche Gendefekte könnte man denn in diesem Zusammenhang *noch* untersuchen lassen. Da habei ich im Netz so rein gar nix zu gefunden.

Es ist leider oft so, dass bei Genuntersuchungen nur die beiden häufigeren Gendefekte (282 und 63) geprüft werden und die weniger häufigen gar nicht untersucht werden.

LG
Frank

 

[margie]

C282Y und H63D heterozygot. Es sind damals allerdings auch "nur" die beiden untersucht worden.

Du hast zwei Gendefekte? Dann hast Du also Hämochromatose!
Das ist dieselbe Kombination wie sie mein Bruder hat.
Wenn Du nur einen Gendefekt hättest, wärst Du heterozygot.
Mit 2 gleichen Gendefekten bist Du homozygot. Wenn Du 2 verschiedene Gendefekte hast, nennt man das "compound heterozygot". Das ist aber genauso zu sehen, wie wenn Du 2 gleiche Gendefekte hast hinsichtlich der Frage, ob Du die Krankheit nun hast oder nicht.

Durch den Gendefekt H63D ist die Hämochromatose bei Dir nicht stark, sondern es ist eine milde Verlaufsform.

Mein Bruder hat erhöhte Leberwerte und er hatte ein Ferritin von über 300 bzw. auch über 400 mit dieser Kombination.

Ja dann braucht man nicht mehr zu spekulieren, ob Du evtl. noch eine andere Mutation haben kannst. Mehr als 2 Mutationen kann man nicht haben und Du hast bereits 2 Mutationen.

Dass Du noch so ein vergleichsweise niedriges Ferritin hast, wundert mich sehr.

Meinem Bruder wurde damals gesagt, er solle das Ferritin auf ca. 50 durch Aderlässe senken. Mehr als 50 ist für die Leber eine Belastung.
Hat man Dir denn Empfehlungen gegeben?

lg
margie

 

[catlady]

Hallo margie

Wieso nur 50 Ferritin? Gilt aber nur für Hämochromatose-Patienten nehme ich mal an?

Schwermetallausscheidungs- und/oder allgemeine Entgiftungsprobleme hat man denke ich aber nicht nur mi MW oder Hämochromatose-Genträgerschaften.Gibt sicher noch zig andere Ursachen wie Gluthationdefizite, Hpu/Kpu,ATPMängel,MTFR,otc-Mangel etc...

Aber 152 Ferritin wäre bei Hämochromatose echt niedrig, ist bei Männern ja Normwert.
Soweit ich weiß kann man die Veranlagung angeblich aber auch haben ohne übermäßig Eisen zu speichern oder dass es bei manchen eben sehr langsam geht.

@frank183

Welche Gerinnungswerte wurden bei dir sonst noch gemacht?
Auch die Thrombinzeit und INR?

lg catlady