"Leitlinien Müdigkeit" - und wie geht es weiter?
Um welche Publikation des Fatigatio handelt es sich? Ich hab ein paar von den Broschüren, bin auch mit vielem nicht einverstanden, aber so starken Tobak habe ich dort nie gelesen.
s. Anhang
Das Deckblatt beweist, dass der Fatigatio die "Arbeit" von Nix verbreitet hat. Diese Vasallentreue ist nur als Unverschämtheit gegenüber den Kranken zu werten.
(Der Inhalt entspricht übrigens meinem weiter oben geposteten Link/Verweis auf den Anhang des betreffenden früheren Threads. Ich möchte nicht noch ein zweites Mal alles scannen.)
Gut, aber es ist ja nicht so, dass man bei Patienten erst eine Krankheit namens AS diagnostiziert, und erst dann, wenn sie durch Laborwerte gesichert ist, als AIDS bezeichnet.
Nein, aber das liegt daran, dass die Diagnose so schnell labortechnisch als AIDS verifiziert wird, dass dieses Intermezzo entfällt.
Mein Wissensstand vor Lesen dieses Threads war: Die Krankheit CFS wird in anderen Ländern ME genannt, und von manchen Menschen, die betonen wollen, dass es eine Immunstörung ist, wird es CFIDS genannt. Es hat mich daher verwirrt, wenn hier gesagt wird, bei pathologischen Laborwerten heisst die Sache anders als ohne diese Laborwerte.
Die Notwendigkeit leitet sich aus der Argumentation korrupter Gerichtsgutachter ab. Die setzen nämlich beide Begriffe gleich, um anschließend mit ihrer Todschlagreferenz gegen CFS (dem Positionspapier der ÄK Nordrhein) auf unlautere Weise eine Somatisierungsstörung zu konstatieren. Bei CFIDS funktioniert das perfide Spiel nicht, denn dann ist ja die Immunstörung implizit und die Klinge Positionspapier stumpf.
Castor hat mir ja ein Gerichtsurteil genannt als Quelle, das ich mir erst besorgen muss (kriegt man das im Internet?), aber vorläufig bleiben Zweifel, dass CFS und CFIDS nicht einfach Synonyme mit leichten Nuancen sind.
Das Urteil basiert auf einer (wirklich sachverständigen) Zeugenbefragung, anhand derer dargelegt wurde, dass man CFS nur dann immunologisch therapieren sollte, wenn zuvor eine Immunstörung auch tatsächlich gemessen wurde.
Schon die Immundiagnostik unterliegt ja normalerweise einem Verbot und man möchte am liebsten ausschließlich die Fukuda-Kriterien anwenden. Begründung, Zitat Positionspapier:
„Sie stellen eine gewisse Barriere dar vor dem inflationären Gebrauch einer Diagnose […]
mit unscharfen Grenzen zum Pathologischen.“
In dem Kostenerstattungsverfahren, auf das sich das Urteil bezieht, wurde ausnahmsweise mal ergebnisoffen vorgegangen. Es beweist, dass ein neutraler Richter/ eine neutrale Richterin durchaus die Krankheitszusammenhänge richtig verstehen kann, wenn mit der Immunstörung argumentiert wird, bzw. werden darf. Aufgrund dieser lehrreichen Erfahrung nennt man die Erkrankung nach erfolgter Analyse des pathologischen Immunstatus also besser gleich CFIDS. Dass solche (evtl. als Haarspalterei anmutenden) Unterscheidungen nötig sind, geht auf das Konto der Ärztemafia mit ihrem Kopf Ärztekammer.
So was müsste ja irgendwo international definiert sein.
Ja, ist es ja auch, über den ICD-10 Diagnosecode. Die Funktionäre weigern sich jedoch bekanntlich, diese rechtlich verbindlichen Definitionen anzuerkennen. Faktisch gehen sie sogar noch einen Schritt weiter und nutzen bspw. im Positionspapier Studien, die sich nur mit CF-Kranken befasst haben. Uuups, noch ein weiterer Begriff... Das zeigt die ganze Groteske.
Echauffieren sollte man sich, und hinnehmen sollte man das alles auch nicht, aber die Frage ist, wie geht man am effektivsten und - angesichts unseres Energiemangels - am effizientesten vor, um was zu ändern? Wir lesen seit Jahren nicht nur zweifelhafte Aussagen des Fatigatio, sondern auch empörte Aussagen in Foren wie diesem. Ändert das was? Sich empören ja, aber das dann in sinnvolle Aktionen leiten, als immer wieder uns gegenseitig vorzujammern, wie schlecht die Welt ist.
1. Ich habe zum Glück keinen Energiemangel mehr. Das versetzt mich in die Lage, alle Geschütze aufzufahren, die mir bekannt sind. Tja, ich bin der Ärztekammer irgendwie durch das Netz geschlüpft und habe von dem Diagnostik- und Therapiekonzept, das sie verbieten wollen, bestens profitiert.
2. Die sinnvollste Aktion ist derzeit noch die breite Aufklärung. An Dir sind viele Fakten offenbar vorbeigegangen, sonst würdest Du nicht diese Fragen hier aufwerfen. Das belegt ja die Notwendigkeit geradezu. 2009 hat hier in diesem Forum noch bei einigen Usern die Irrmeinung vorgeherrscht, CFS/CFIDS/ME hätte eine psychiatrische Genese. Da sind wir mittlerweile schon einen gehörigen Meilenstein weiter.
Worauf ich dagegen verzichten kann, sind endlose Diskussionen, wo sich die Kontrahenten drüber aufregen, dass der jeweils andere eine leicht abweichende Meinung hat, und das seitenweise. Da schaltet man irgendwann einfach ab.
Das ist bedauerlich für Dich. Aber das Thema ist so komplex, dass man da keine Rücksichten nehmen kann. Du mußt wohl oder übel selbst einen Filter finden, der Dir eine effiziente Selektion unter Beachtung Deiner Energie liefert.
Kannst du mir Quellen für all das nennen? Wo auch Münte drin vorkommt?
Hier die Links:
Ministeriumsprotokoll,
Gutachten (Prof. Opelz, Prof. v. Baehr)
Wie man im Ministeriumsprotokoll nachlesen kann, waren die Gutachten bereits von der Landesregierung beauftragt. Den NRW-Ärztefunktionäre gelang es allerdings noch, die Durchführung des Beschlusses irgendwie zu verhindern, weil sie um den ansonsten sicher bevorstehenden Gesichtsverlust wußten. Letztlich wurden die Gutachten nur aufgrund einer Eigeninitiave durch die Mannheimer Versicherung AG verwirklicht. Müntefering war zu der betreffenden Zeit Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in NRW.
Der Fatigatio - Vorstand besteht inzwischen aus anderen Leuten. Auch die Aussagen des Verbandes sind anders, wenn auch immer nicht korrekt. Meinst du, das waren immer nur Marionetten, die die ganzen Jahre über den Fatigatio geleitet haben?
Ja, sie wußten um existente Möglichkeiten für die Patienten, haben sie allerdings todgeschwiegen. Die erste Vorsitzende profitierte selbst von der Immun- und Erregertherapie. Trotzdem schlug sie offiziell den Nix-Kurs ein. Im Fatigatio herrschte eine Zwei-Klassen-Gesellschaft. An der grundsätzlichen Politik hat sich bis heute nichts geändert.
Ich habe die Zustände übrigens in beinahe allen Einzelheiten einmal gepostet. Der Thread mußte aufgrund juristischer Drohgebärden des Fatigatio - gegen den Forumsbetreiber und letztendlich gegen mich - wieder entfernt werden. Das sagt wohl alles.
Das mit der Therapie kritisiere ich auch ausdrücklich. Das mit der Ursache: bin ich mir nicht sicher, wie der Stand der Wissenschaft ist und was man da belegen kann. Auch wenn einige Ursachen in der Praxis ziemlich klar sind.
Das ist unlogisch, weil man die Therapieerfordernis nur gutheißen kann, wenn man die Ursache kennt. Du kannst das eine nicht begrüßen und die Grundlage dafür anzweifeln. Da mußt Du Dich wohl noch gehörig einlesen.
Vielleicht verstehst Du nun nach meinen Ausführungen wenigstens, warum es unmöglich ist, sich kurz zu fassen.
Grüsse
Castor