Hallo roca,
ich zähle zwar weder alters- noch berufsbezogen zu der von dir angesprochenen Zielgruppe, möchte aber trotzdem aus meiner - LEIDER! - lebenslangen MCS-Erfahrung berichten:
Da ich bereits vom Grundsatz her in dieser Verfassung geboren wurde (ich wurde "gesund" geboren
)) nach Meinung des Fachpersonals und meiner Familie), war mir schon immer klar, dass irgendwas mit mir nicht stimmte, was ich als Säugling auch rigoros zum Ausdruck brachte, man aber fehlinterpretierte ICH VERWEIGERTE DIE NAHRUNG, DA ICH DIE ALLERMEISTEN LEBENSMITTEL NICHT VERTRAGE - BIS HEUTE! Nur wusste ich, dass es nur von außen kommende Einflüsse außer Lebensmitteln waren, denen ich jedoch so gut wie nie entkommen konnte und ja auch nicht wusste, welche es jeweils waren, da zu viele. Und ich sowie alle in meinem Umfeld wusste/n natürlich nicht, dass das NICHT normal ist.
Als ich fast 50 war, hörte ich erstmals davon, dass es überhaupt eine Behandlungsmöglichkeit gibt und wie die Krankheit heißt. Kein Wunder, wenn Fachärzte so dünn gesät sind, dass man ein paar Bundeslänger durchreisen muss, um den ersten seiner Art persönlich konsultieren zu können. Seitdem LEBE ich überhaupt erst weitgehendst sicher...
Die Familie hat es nach der offiziellen Diagnose teils akzeptiert, aber damit umzugehen dennoch Schwierigkeiten, da nicht wirklich verstanden wird, was alles hineinspielt.
Bei Freunden ist es so, je nachdem wie oft man sich sieht oder spricht, dass sie mehr oder weniger Bescheid wissen. Aber so richtig die Krankheit zu verstehen, fällt schwer, wenn öfter neue Unverträglichkeiten dazukommen, als man Kontakt miteinander haben kann.
Das weitere soziale Umfeld / Bekannte / Nachbarn etc.:
Es im Einzelfall, wenn man sich sieht und es passiert etwas, nicht erklären zu können, weil man kollabiert, ist mir persönlich zu riskant. Dann sage ich wenn möglich im Vorfeld, dass Notarzt, Krankenwagen, Krankenhaus absolut tabu sind und sehe an der Reaktion/dem Gesichtsausdruck meines Gegenübers, wie er/sie darüber denkt. Es gibt die Varianten:
- ungläubig (willst du mich veräppeln?) und dieses Tabu über meinen Kopf hinweg brechen
- verständnisvoll, aber hilflos
- verständnisvoll und rücksichtsvoll
Im Berufsleben bin ich tlws. täglich Stoffen ausgesetzt gewesen, die ich heute überhaupt nicht mehr vertrage. Es ist aber sehr schwer in der letzten Firma gewesen, wo man mich täglich zu mobben suchte, allerdings hatte ich ein eigenes Büro und konnte da den ganzen Tag lüften und so schalten und walten, wie es mein gesundheitlicher Zustand zuließ. Dazu habe ich mir die Arbeit so organisiert, dass ich sie machen konnte. Aber letztlich ha
Das für mich Schlimmste ist, dass ich nun, wo ich nicht mehr arbeiten DARF
eek:
), keine Möglichkeit mehr habe, meine zwingend notwendige medizinische Versorgung bezahlen zu können, da ich die Kosten nicht über die Steuer absetzen kann.
Es wird schlicht nicht anerkannt: Weder Jobcenter noch Sozialgericht noch Krankenkasse noch Versicherungen ...
Aber bei der Wahl zwischen Leben und Tod entscheide ich mich trotzdem fürs erstere, auch wenn es für mich nicht bezahlbar ist und ich ziemlich tricksen muss. Zu viele meiner MCS-Bekannten sind gestorben, manche aus Ignoranz des Umfelds, dass das Gesundheitssystem für sie tödlich ist.
Jeder muss da seinen eigenen Weg finden und dann vor Leugnern mit Klauen und Zähnen geschickt verteidigen. Wenn man gute Freunde und Sozialkontakte hat, diese über die Krankheitssymptome aufklären und mit diesen sein Leben so gut wie möglich weiterhin gestalten.
