Themenstarter
- Beitritt
- 21.07.14
- Beiträge
- 3
Hallo,
Ich bin neu hier und habe ein paar Fragen!
Ich bin 19 Jahre alt und kämpfe mich jetzt schon seid 4 Jahren mit Schmerzen rum. Ich bin von Arzt zu Arzt geschickt worden und keiner konnte mir sagen was ich habe. Anfangs hieß es Multiple Sklerose bis sich meine Symptome immer mehr änderten. Nach 4 Jahren kam ich zu einen Arzt der sich meine Krankheitsgeschichte nochmal anhörte und der laut meiner Geschichte sagte das es evtl. die akute intermittierende Porphyrie sein kann. Er sagte aber auch das MS und Morbus Fabry nicht auszuschließen ist.
Der Porphyrie Test wird leider erst im Oktober gemacht.
bei dem Morbus Fabry habe ich den Test erst vor 2 wochen machen lassen und der dauert in etwa 3 Monate deshalb wollte ich euch fragen wie lange so ein Porphyrie Test dauert und was ich in der Situation machen kann das ich besser damit klar komme?
Und wie ist das denn bei euch was habt ihr den für Symptome?
LG Janine
Ich bin neu hier und habe ein paar Fragen!
Ich bin 19 Jahre alt und kämpfe mich jetzt schon seid 4 Jahren mit Schmerzen rum. Ich bin von Arzt zu Arzt geschickt worden und keiner konnte mir sagen was ich habe. Anfangs hieß es Multiple Sklerose bis sich meine Symptome immer mehr änderten. Nach 4 Jahren kam ich zu einen Arzt der sich meine Krankheitsgeschichte nochmal anhörte und der laut meiner Geschichte sagte das es evtl. die akute intermittierende Porphyrie sein kann. Er sagte aber auch das MS und Morbus Fabry nicht auszuschließen ist.
Der Porphyrie Test wird leider erst im Oktober gemacht.
bei dem Morbus Fabry habe ich den Test erst vor 2 wochen machen lassen und der dauert in etwa 3 Monate deshalb wollte ich euch fragen wie lange so ein Porphyrie Test dauert und was ich in der Situation machen kann das ich besser damit klar komme?
Und wie ist das denn bei euch was habt ihr den für Symptome?
LG Janine
