Wie ist Eure Einschätzung zu dem Osteoporosemittel Romosozumab / Evenity?

[Kayen]

Meine Blutwerte sind, soweit ich mich erinnern kann, im Großen und Ganzen supergut, ich suche die letzten Werte in den nächsten Tagen noch raus.

Falls noch jemand Tipps zu Alternativen hat, wie sich die Produktion von Osteoklasten unterdrücken lässt, würde ich mich sehr freuen. Danke an alle!

Was mich in diesem Zusammenhang "gute Blutwerte" und die mögliche Überproduktion von Osteoklasten interessieren würde, ob bei Dir dieser Wert genommen wurde, liebe isthaltso?

Osteocalcin (OCAL)

Osteocalcin, OCAL, Osteocalcin im Blut, Blutuntersuchung, Blutbefund, Bluttest, Beurteilung der Aktivität der Knochenneubildung, Knochen, Knochenneubildung, Osteocalcinwerte, Osteoporose, Labor, Laborbefund, Laboruntersuchung, Laborwerte, Labordiagnostik;

www.gesundheit.gv.at

Dieser dürfte dann ja nicht im Referenzbereich liegen und falls doch, frage ich mich warum?

Bei mir lag bei der ersten Untersuchung der Osteocalcin Wert etwas über Referenz und bei der letzten Untersuchung in der Referenz. Also beides kaum einer Beurteilung wertig.

Ehrlich gesagt verstehe ich die Dramatik unserer Knochen-Abbauten (Deine ja noch schlimmer) nicht, wenn diese Werte nichts hergeben.

Ich drücke die Daumen, dass Du für Dich einen guten Weg der Aufbesserung Deiner Knochen findest.
Es ist sehr, sehr schwierig sich für eine Therapie, welche auch immer zu entscheiden.

Mir kommt noch die HRT, die vielleicht mit den geringsten Nebenwirkungen in den Sinn (versuche nächste Woche einen Termin bei einer neuen Frauenärztin zu machen). Aber auch das kann, je nach körperlicher Lage (die man ja nie ganz genau kennen kann), eine Fehlentscheidung sein. Echt schwierig.

 

[Malvegil]

Osteocalcin ist aber ein Meßwert für den Knochenaufbau. Wenn der Abbau erhöht ist und der Aufbau gleichbleibt (= Normalwerte Osteocalcin), kommt es natürlich auch zu einem Netto-Abbau der Knochen.

 

[Kayen]

Ich wollte gerade noch den Wert von der knochenspezifischen Phosphatase ergänzen, dann bist Du mir schon zuvor gekommen. Ist ja auch lieb, Malvegil.

Alkalische Phosphatase-Knochen (APKN)

Alkalische Phosphatase-Knochen, APKN, knochenspezifischen alkalischen Phosphatase, APKN im Blut, gesteigerter Knochenstoffwechsel, Osteoporose, Labor, Laborwerte, Laboruntersuchung, Laborbefund, Labordiagnostik, Blut, Blutuntersuchung, Blutbefund;

www.gesundheit.gv.at

Knochenspezifische alkalische Phospatase | Endokrinologikum Labore Hamburg

www.endokrinologikum-aesculabor.de

 

[Malvegil]

Weil es mich auch interessiert (wir sind ja alle Osteoporose-gefährdet), was diese Werte aussagen, habe ich noch ein bißchen recherchiert und diese Studie gefunden:

Serum levels of TRAP5b, a new bone resorption marker unaffected by renal dysfunction, as a useful marker of cortical bone loss in hemodialysis patients - PubMed

Tartrate-resistant acid phosphatase (TRAP) 5b is a new marker of bone resorption that is unaffected by renal dysfunction. The significance of TRAP5b was assessed in hemodialysis (HD) patients. Serum concentrations of TRAP5b and cross-linked N-telopeptide of type I collagen (NTX) were determined...

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

(Meßwerte zwar von Dialysepatienten, aber die Korrelation von Knochenwerten und Knochendichte sollte m.E. allgemein gelten)

Hier die Korrelation von Osteocalcin (OC) und Knochendichte:

Die OC-Werte auf der waagrechten Achse sind logarithmische Werte, d.h. 1.0 entspricht einem OC-Wert von 10, 1.4 entspricht 25, 1.8 entspricht 63.

Man sieht auch, wie weit gestreut solche Ergebnisse immer sind, trotz statistischer Signifikanz. Mit einem Wert von 25 kann man eine Knochendichte von 0.3 oder von 0.75 haben.

Hier die Korrelation von OC und Knochendichteveränderung:

Die Korrelation ist nicht so stark, aber ebenfalls da. Hohe Werte von OC sind also eher nicht gut.

Andere Werte, die in der Untersuchung auch genannt werden und die im Labor gemacht werden, sind Crosslinks, BAP (knochenspezifische alkalische Phosphatase) und TRAP 5b. Die statistische Signifikanz und erhebliche Streuung ist aber bei allen ähnlich.

 

[Isthaltso]

Vielen Dank Kayen und Malvegil für Euer Mitdenken und Recherchieren!

Im Anhang die Ergebnisse der Laboruntersuchung, die für meine Osteoporose-Untersuchung veranlasst wurde. Der Osteocalcin-Wert war nicht dabei ☹
Bis auf die Werte, die auf einen gesteigerten Knochenstoffwechsel hinweisen Alkalische Phosphatase, BAP und Ostase waren meine anderen Werte gut:
Vitamin D, Calcium, Phosphat und Paratharmon, Cross Laps, diese Werte sind super (Calcium an der Obergrenze)
(Das hatte ich auch gemeint, dass meine Blutwerte ansonsten super sind.)

Ich hatte gehofft, dass ein Blutwert dabei wäre, der eine Vermutung auf die mögliche Ursache des massiv erhöhten Knochenstoffwechsel zulässt.

Liebe Kayen, ich gebe Dir gerne von meinem Calcium und Vitamin D ab.

 

[Kate]

... habe mir deshalb in einer Osteo-KH-Ambulanz den ersten DXA Termin geben lassen.
Eine normale Praxis hätte vermutlich nie diese ganzen Untersuchungen veranlasst.
Die Hormonersatztherapie schlug der Prof. beim letzten Termin vor, wollte aber die ganzen Ergebnisse von der virtuellen Knochenbiopsie, Wirbel wurden bei der zweiten Untersuchung alle geröntgt und Arme und Beine und weitere genbasierte Blutuntersuchungen vorgenommen, von denen ich die Parameter noch nicht kenne, abwarten.
Die Auswertungen bekomme ich ja erst noch, samt einer Empfehlung für die HRT.
Fakt ist, dass das Krankenhaus (Abteilung seltene Knochenerkrankungen) keine Hormonersatztherapie verschreibt, sondern diese im Arztbrief empfiehlt und ich mir dann erst wieder den entsprechenden Arzt suchen muss. Knochenspezialisten sind ja keine Hormonspezialisten, aber sie haben wohl gute Erfahrungen gemacht bzw. man wird sein Leben dort ja trotzdem begleitet.
Weiter kann ich momentan noch nicht berichten.

Ich versuche gerade, einen Medumio-Online-Kongress über Osteoporose/Osteopenie soweit wie möglich anzuschauen. Eben habe ich ein Interview mit Prof. Dr. Ralf Oheim vom UKE geschaut, wo ich ab ca. Minute 47 an Dich denken musste, liebe @Kayen.

Da geht es um Patienten, die als Osteoporose-Patienten laufen, aber de facto eine sehr milde Form einer seltenen genetischen Erkrankung haben sowie ein aktuell bewilligtes großes Forschungsprojekt von der Deutschen Forschungsgemeinschaft zu diesen Patienten. Ziel ist es, spezifischere (z.B. Antikörper-)Therapien zu entwickeln, um individualisierter behandeln zu können. Es gibt dazu eine "National Bone Board"-Sprechstunde Dienstags, bei der Patienten mit seltenen Erkrankungen herzlich willkommen seien. Er sagt auch etwas zu den Voraussetzungen, um teilnehmen zu können. Der ganze Kongress erscheint mir bisher sehr interessant, mit einem Interviewer, der gute Fragen stellt:

Tag 1 | Osteoporose Kongress

Schaue dir hier die Experten-Interviews an und lerne alles über Osteoporose. Erhalte Aufklärung, Hilfe und konkrete Handlungsanweisungen >>

akademie.medumio.de