Durch die Wirbelbrüche war ich teilweise komplett bettlägerig, ich kam wegen der Schmerzen plus Krampfanfällen gar nicht mehr aus dem Bett. Diese einschießenden Muskelkontraktionen lösten wiederum neue Wirbelbrüche aus. Die regelmäßige Einnahme von Pregabalin verhindert nun größtenteils die Krampfanfälle, mildert meine Nervenschmerzen und ich bin nicht mehr so steif, so dass ich eher aus dem Bett komme.
Allerdings frage ich mich auch, ob Pregabalin meinen Knochenstoffwechsel stören könnte.
Interessant, Pregabalin ist also ein Calciumkanalblocker bzw. -Antagonist. Calciumkanalblocker werden meines Wissens vor allem Patienten nach erfolgten Infarkt verordnet. Norvask ist so ein Medikament.
Aber es gibt ganz unterschiedliche Calciumkanalblocker mit ganz unterschiedlichen Calciumrezeptoren und unterschiedlicher Funktion in den Membranen der Zellen.
Vielleicht kennt man noch nicht mal alle. Deshalb, so vermute ich, kann man den einen Calciumkanalblocker (wie z.B. Pregabalin) auch nicht durch einen anderen mit weniger Suchtcharakter (wie z.B. Norvask) austauschen. Aber ich weiß es nicht. Gut, dass Dir das Pregabalin so enorm hilft und Dir ein "normales" Leben ohne Bettlägerigkeit ermöglicht.
Calcium wirkt excitatorisch bzw. anregend und ist genauso wie das NO-Gas ein Signalgeber im Körper. Bei Mastozytose soll sich zuviel Calcium in der Zelle befinden. Dasselbe las ich, soll auch bei Osteoporose der Fall sein.
Seltsamerweise vertrage ich keine Lebensmittel mehr, die nennenswerte Mengen an Calcium enthalten. Jedenfalls ist das mein Eindruck, obwohl natürlich zuviel Histamin und/oder zuviel Laktobakterien auch als Ursache in Frage kommen. Aber außer calciumreichen Lebensmitteln vertrage ich auch so gut wie keine NEMs (bis auf Vitamin K2).
Die NEMs wirken bei mir alle so anregend, dass ich nach Einnahme meinen Nachtschlaf knicken kann. Auf jeden Fall ist bei mir die Calcium-Homöostase gestört und, so nehme ich an, bei Dir und vielleicht vielen anderen auch, wer weiß.
Ich habe zu Mastozytose im Netz recherchiert. Leider ist diese Krankheit incl.
mir noch nicht allzu vielen bekannt. Die Erkenntnisse der Medizin und med. Forschung sind noch nicht allzu weit fortgeschritten, so mein Eindruck.
Außerdem gibt es Mastozytose in unterschiedlichen Ausprägungen von kaum bemerkbar/harmlos bis zu recht ausgeprägt. Das macht die Einordnung nicht gerade einfach. Ich las von einem Kit..., das offensichtlich das einzige Tool ist, um eine genetische Veranlagung für Mastozytose festzustellen. Vielleicht gibt es noch mehr, aber diesen Satz fand ich bei meiner Suche.
Mit der Tryptase ist das offensichtlich auch nicht einfach, da es möglicherweise nur bei sek. Mastozytose vorkommt. Diese Schlußfolgerung ziehe ich aus einem Artikel (s.u.), in dem entsprechendes stand. Bei primärer (wenn es schon in der Jugend oder als Säugling festgestellt wird), so wie bei Dir, muss es sich, so nehme ich an, dann wohl um eine primäre Mastozytose. Aber im Laufe der Jahre kann sich eine Mastozytose auch deutlich ändern, so dass dann eigentlich eine regelmässige Überprüfung/Kontrolle (vielleicht alle 1 oder 3 Jahre) stattfinden müsste...
Mastozytose ist wenig berechenbar. Phasen mit starker Aktivität können mit ruhigen Phasen abwechseln... Da so wenig über Mastozytose bekannt ist, macht es einem/mir auch irgendwie Angst. Weiß man irgenwann mal mehr über die Zusammenhänge, wird man wahrscheinlich auch weniger Ängste vor dieser Krankheit entwickeln. Und vielleicht stellt sich dann auch heraus, dass sehr viele Menschen an zuviel Mastzellen leiden, nur nicht jeder in einer stärkeren Ausprägung.
Für mich ist es auch so eine Art Immunschwäche. So sollen/können die Mastzellen Stoffe, vor allem entzündungsfördernde Zytokinine, aussenden, die das Wachstum der Osteoklasten fördern. Aber es ist auch umgekehrt möglich, dass sie das Wachstum der Osteoblasten fördern und zu einer Osteosklerose führen.
Auch periphere Nervenschmerzen (Taubheit, Kribbeln..) sollen/können mit der Dysregulation von Mastzellen bzw. zuviel Mastzellen zusammenhängen.
Bei der Suche nach einem geeigneten Mittel zur Stabilisierung Deiner, wahrscheinlich durch zu viel Mastzellen ausgelösten Osteoporose, solltest Du deshalb vor allem nach Erfahrungsberichten von Mastozytose-Patienten mit Osteoporose suchen.
Aber das hast Du ja auch schon, denke ich. Aber auch alle anderen Maßnahmen, die die Mastzellen unterdrücken, wären natürlich vorteilhaft (so man sie denn verträgt).
Von den Erfahrungen von Mastozytose-Patienten mit einer HRT habe ich bislang noch nicht gelesen, was aber nicht ausschliesst, dass es solche Erfahrungen gibt.
Bei mir fingen Unverträglichkeitsreaktionen an, als ich in der Menopause war. Sie begannen mit Hefe im Brot und mit Reaktionen auf Histamin. Wahrscheinlich war das zu geringe Östrogen die Ursache...Eine HRT könnte deshalb vielleicht auch eine Alternative sein, wenn man an Mastozytose incl. Osteoporose leidet.
Wahrscheinlich kennst Du einiges oder alles, was ich mir über Mastozytose zusammengesucht habe...Hier die Links:
Apotheken-umschau/Pregabalin
https://www.apotheken-umschau.de/me...sche-anfaelle-so-wirkt-pregabalin-899097.html
gelbe Liste und Pregabalin
https://www.gelbe-liste.de/wirkstof...rm,manchmal als Rauschmittel missbraucht wird.
system. Mastozytose und Osteoporose (Vorsicht, ist auch erschreckend)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10337288/
hier u.a. was zu MCAD
https://accurateclinic.com/accurate-education-mast-cell-activation-disease-mcad/
mastozytose-info.de
Danke!
