Wer möchte an MCS-Studie teilnehmen?

[Karolus]

Hallo Yara,

vielen Dank für das Posting und die Darlegung Deiner Gründe. Jetzt kommt ja wirklich ein bisschen Butter bei die Fische.

Hallo Karolus,
ich hatte mich für das Mitmachen der Studie entschieden, weil

- ich etwas für die "Erforschung" von MCS tun will und auch dann meine
Ergebnisse bekomme

Ich will auch gerne was für die MCS-Forschung machen, und eigene Blutergebnisse habe ich immer gerne.

- die Studie lt. Info schon in Italien lief und dort wohl ein großer Erfolg war

Davon wusste ich noch nichts und ich wüsste gern noch mehr darüber.

- Dr. B. in Trier unterstützt die Studie, indem er dort Blutentnahme macht
( ich unterstelle jetzt einfach mal, daß er nicht bei etwas mitwirkt, was den
MCS-Patienten schadet)

Auch das wusste ich nicht, und über Dr. B. in T. habe ich von einer Betroffenen Positives gehört.

- das Karolinska-Istitut ist nicht irgendein "Wald-und Wiesen-Institut",
es hat nach meinen Informationen einen sehr guten Ruf

Das klingt schon ganz gut, besagt aber für mich noch nicht so viel. In der Wissenschaft kann ein womöglich nur kurzfrstig guter Ruf daran liegen, dass man die Interessen Mächtiger vertritt.

- die Untersuchungsergebnisse werden anonymisiert in der Studie verwertet

Katastrophal wäre es, wenn es anders wäre.

- wenn ein genetischer Einfluß festgestellt wird, haben wir einen Pluspunkt,
weil man uns dann nicht mehr so "ohne weiteres" psychiatrisieren kann

Ob das wirklich ein Pluspunkt wäre, weiß ich noch nicht. Denn man könnte einen genetischen Einfluss ja auch so (fehl-) interpretieren: Ach das liegt alles gar nicht am vielen Amalgam, an dem HWS-Unfall, an den vielen Antiobiotkia etc., sondern allein an ihren schlechten Genen. Da kann man halt nichts machen...

- wenn aber mit Genetik nix ist, dann wird man sich fragen müssen -
ei, woran liegt´s denn dann - natürlich, vorausgesetzt, die Psycho-Heinis
sind weit weg

Ich vermute mal, dass sie bestimmt in den Genen was finden werden, da nach D. Amalgam, nach K. HWS-Unfälle und nach anderen z.B. Antibiotika zu genetischen Veränderungen führen können - also als erworbene Gendefizite. So könnte man vielleicht versuchen, die vermutlichen eigentlichen Ursachen zu nivellieren: Nicht Amalgam, andere Toxine, toxische Zusatzstoffe z.B. in Nahrungsmitteln und Impfstoffen, falsche Medikationen und Unfälle wären dann schädigend, sondern es sind eben die Gene..., wobei es natürlich in der Tat auch echte - ererbte - Gendefizite geben kann.

Du hast natürlich schon Recht mit Deiner Kritik, Karolus; eigentlich weiß ich darüber recht wenig )

Vielleicht bin ich da etwas zu blauäugig rangegangen, aber ich bin nach wie vor überzeugt, das ist seriös.
Wenn Du einverstanden bist, werde ich Deine Kritik (Du hast das so prima geschrieben :klatschen) an Frau Müller schicken und um weitere Info bitten

Nein, bitte nicht! Dafür war mein Schreiben nicht gedacht. Und manches waren persönliche Wertungen, die ich so unverblümt Fr. M. nicht sagen würde. Aber grundlegende Infos hätte ich sehr gern - dass kannst Du gern Fr. M.sagen -, etwa per Link oder als pdf hier im Forum. Denn eigentlich müsste der Organisator der Studie sich ja bemühen, Probanden zu finden - und das geht eben gut durch Information.

Möglicherweise haben andere MCS-ler vielleicht auch die gleichen Bedenken und bei mehr Info werden auch die Teilnehmer mehr.

Liebe Grüße und auch "Danke" für Deine Kritik
Yara

Falls künftige Infos seitens des Initiators einen guten Eindruck auf mich machen, bin ich vielleicht (!) doch dabei! Vielleicht sogar, wenn ich dazu nach Diesseits von Eden müsste

Vielen Dank für Deine Mühe und die Antwort. Aber eigentlich braucht es nicht Dein Ding zu sein, sich so dafür einzusetzen.

Herzliche Grüße
Karolus

 

[Yara]

Hallo Karolus,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
E-mail ist unterwegs an CSN mit der Bitte um weitere Informationen, die Studie betreffend.

Vielen Dank für Deine Mühe und die Antwort. Aber eigentlich braucht es nicht Dein Ding zu sein, sich so dafür einzusetzen.

Ich sehe einfach Sinn darin, die Sache zu unterstützen!
Diese Erkrankung bringt so viel Elend und Leid mit sich; es hindert die Menschen daran, ein Leben entsprechend ihren eigentlichen Talenten zu führen.
Der Staat ist unendlich dumm, sein "Kapital" so vergammeln zu lassen; wenn die Obrigkeit schon unser persönliches Schicksal kalt läßt, so sollte sie doch den wirtschaftlichen Schaden sehen.
Aber anscheinend gibt es noch immer genügend Leute, die sich daran bereichern können.
und so ist es auch nicht gewollt, daß wir wieder gesund werden.

Es gibt so viele Einschränkungen mit dieser Krankheit und ich möchte jede Möglichkeit nutzen, die Gründe für die Erkrankung zu finden.

Liebe Grüße
Yara

 

[Karolus]

Liebe Yara,

ich bin schon sehr gespannt auf die Infos.
Es ist wirklich ein Elend für Betroffene. Man wird schwer krank, das ganze Leben bricht oft in allen Bereichen aus den Fugen. Ärzte konnten oder wollten mir nicht helfen (außer mit Chemie wie mit Cortison, Dr. K. meinte dazu sinngemäß: Kein Wunder, dass sie dann so krank geworden sind; die wissen ja gar nicht, wie das wirkt, was sie verschreiben.) - mit der rühmlichen Ausnahme von ganz wenigen Ärzten. Staat, Politik und vielleicht auch die Rechtssprechung kümmern sich nicht um uns. Und Ärzte, die das diagnostizieren, was sie sehen, leben mitunter recht gefährlich. "Ich muss mich schützen", sagte mir ein sehr erfolgreicher Diagnostiker, ohne hier den Namen nennen zu wollen.

Ist es die Genetik? Hier ein Link aus einem Forum, in dem MCS-ler vielleicht nicht so mitlesen:
https://www.symptome.ch/threads/sti...s-ansatz-von-dr-pall.21977/page-2#post-206244

Von besagter Selbsthilfegruppe halte ich übrigens sehr viel. Sie hat mir sehr geholfen.

Herzliche Grüße
Karolus

 

[Yara]

Hallo zusammen,

für alle Interessenten der MCS-Studie:

Blutabnahme kann in Oer-Erkenschwick erfolgen.
Es ist der Hausarzt einer sehr schwer von MCS betroffenen Patientin und sie sagt, daß die auch sehr gut "zapfen" können - ist ja auch wichtig!

Weitere Info folgen, wenn die Sache wirklich stattfindet, d.h. wir mindestens 10 Teilnehmer finden, die mitmachen.

Hallo Karolus,
leider gibt es z.Zt. noch keine weiteren Infos.

Dazu die Antwort vom CSN von Frau M. zu meiner Nachfrage:

1. Präsentation wird vom CSN-deutschland zur Verfügung gestellt, sobald vorhanden; durchführende Professorin ist sehr eingespannt
2. Auf HP vom Karolinksa Institut gibt es auch - noch - keine Info
3. Bitte nicht eigenmächtig an die Wissenschaftler des Karolinska Instituts herantreten, das könnte wirklich in den falschen Hals kommen

Wir sollten einfach bedenken, daß es eine große Chance für uns bzw. unsere Erkrankung ist, wenn sich so ein renommiertes Institut damit beschäftigt und wir dann Ergebnisse bekommen können.

Sobald ich nähere Info hab, gibt´s die hier.

Danke auch für den Link, Karolus - werde mich später drum kümmern.
Das Wetter lockt nach draußen :wave:
Liebe Grüße
Yara

 

[Yara]

Kleine Zwischenbilanz:

Auszug aus CSN Newsletter Sun, 12. Oct 2008

Hinweis Karolinska Studie

Der Blutabnahmetermin für die Karolinska Studie wurde auf die letzte Oktoberwoche verlegt. Wir geben Euch den genauen Termin, sobald Dr. Binz (kommende Woche) aus dem Urlaub zurück ist. Weitere detaillierte Informationen über die Studie erhaltet Ihr in Kürze, Prof. Scordo schreibt gerade eine Präsentation darüber. Anmeldungen zur Teilnahme sind noch möglich. Blutabnahme ist in Trier, Furth im Wald und ev. in Hamburg möglich.



Es wird eine weitere Blutabnahmestelle geben in Oer - Erkenschwick, das liegt im Kreis Recklinghausen.
Das ist am nord-östlichen Rand vom Ruhrgebiet, und die anderen nahen Ruhrgebiets-Städte sind: Haltern, Marl, Dorsten, Herne, Bochum, Castrop Rauxel, Dortmund, Lünen, Waltrop und Datteln.

Google Maps: Google Maps

Wer Interesse hat, bitte unter [email protected] melden.

Liebe Grüße
Yara

 

[Yara]

Hallo Leute, es gibt Neues zum Termin Blutabnahme für MCS-Studie

Hinweis Termin Blutabnahme

CSN - Forum - MCS Studie - wer macht mit?

Termin - MCS Studie des Karolinska Institutes

Der Blutentnahmetermin wurde aktuell von der Wissenschaftlerin des Karolinska Institutes auf den 10. - 12. November 2008 festgesetzt.

Wir klären diesen Termin nun mit unseren deutschen Ärzten, die sich bereit erklärten, Blut abzunehmen, ab und geben dann den Interessenten die exakten Modalitäten bekannt. Wir bitten darum, nicht im Vorfeld schon bei den Ärzten anzurufen, es kostet sie unnötig Zeit und Kraft. Wartet bitte die Instruktionen ab.



Die genaue Studienbeschreibung und ein Patienten-Fragebogen dazu werden derzeit übersetzt. Sie gehen den Studienteilnehmern mit den Informationen zum Abnahmetermin in den nächsten Tagen zu.

Liebe Grüße
Yara

 

[Yara]

Hallo zusammen!

Leider ist die Studie abgesagt worden....

Ich weiß leider auch nichts Genaues.

Lt. Info von CSN sind z.Zt. nicht lösbare technische Probleme aufgetreten, an deren Lösung gearbeitet wird.


CSN - Forum - MCS Studie - wer macht mit?

Es wird an einer Lösung der Probleme gearbeitet.

Liebe Grüße
Yara

 

[Karolus]

Hallo Yara,

das ist wirklich schade! Aber es schien ja auch im Vorlauf schon nicht richtig zu klappen, wenn Patienten die Probanden zusammentrommeln müssen und keine gute Information und Durchführung gegeben ist.

Vielleicht wird ja später noch was daraus.

LG Karolus

 

[Yara]

Hallo Karolus,

genau weiß ich auch nicht was da gewesen ist; und ich wollte jetzt auch nicht nachfragen beim CSN. Ich werde die Neuigkeiten eh per mail bekommen, wenn´s soweit ist.

So wie ich jetzt gelesen habe im CSN-Forum, sind die dabei die Steine aus dem Weg zu räumen,und dann wird´s vielleicht doch noch was.


Liebe Grüße
Yara