Wer möchte an MCS-Studie teilnehmen?

Yara

in memoriam
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11.02.07
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Aufgerufen sind alle, deren MCS-Erkrankung ärztlich festgestellt wurde.

Es soll vom Kaolinska Institut in Schweden eine Kooperationsstudie zur Genetik bei MCS-Patienten gemacht werden.
Dazu ist nur eine Blutabnahme nötig.
Aus organisatorischen Gründen sollte es erst mal nur einen Termin (geplant September) in Trier geben. So wie es aber jetzt aussieht, kann das - bei entsprechend hoher Teilnehmerzahl - wohl doch noch ausgedehnt werden.
Als weiterer Ort ist Furth im Walde und evtl. noch ein Abnahmetermin in Norddeutschland im Gespräch.
Die Teilnehmer erhalten am Ende der Studie ihre Befunde.
Für eine spätere Veröffentlichung werden die Daten anonymisiert.
Interessierte möchten sich bitte in Verbindung setzen mit

[email protected]

Liebe Grüße
Yara
 
Hallo Yara, würdest du mir mal bitte erklären, was MCS ist? In einem Satz würde reichen! Ganz liebe Grüße hanna-marlen
 
MCS ist die Folge chemischer Verseuchung - auch "Multiple Chemikalienunverträglichkeit" genannt.

Da gerade DE von der chemischen Industrie lebt, wird es natürlich verharmlost, und die Menschen werden in der Regel in die Nähe von Spinnern gerückt - das heißt zwangspsychiatriert.

Bestimmte Krankheiten begünstigen MCS. Da es aber durchaus wieder besserungsfähig ist, glaube ich nicht, dass es genetisch bedingt "günstigere" Voraussetzungen gibt.
Es scheint eher wieder mal ein Ablenkungsmanöver zu sein?

Lieben Gruß
 
Karolinska Institutet – Wikipedia

Das Karolinska Institut (auch Karolinisches Institut, schwedisch: Karolinska Institutet, kurz KI), ist eine medizinische Universität im schwedischen Solna bei Stockholm. Das KI vereinigt 40 % der schwedischen medizinischen Forschung an Hochschulen und Universitäten und gilt als eine der besten medizinischen Forschungseinrichtungen der Welt.

da werden sie dann wohl schon was finden ... ;)
 
Ich sehe das Problem eher in diesem Satz:
Aufgerufen sind alle, deren MCS-Erkrankung ärztlich festgestellt wurde

Ich kenne niemand, der eine offizielle Bestätigung der MCS mit sich herumträgt. Das ist ja das Problem: in Deutschland wird MCS immer noch in erster Linie psychosomatischen Ursachen zugeordnet.
Auf der Seite von CSN (Blog) gibt es allerdings einiges, was in Bezug auf den Nachweis von MCS sehr interessant ist. Da braucht's dann "nur" noch den Arzt, der sich damit auskennt.

Gruss,
Uta
 
Multiple Chemikalienunverträglichkeit – Wikipedia


Eine deutsche Studie untersuchte bei 521 Probanden die Entgiftungsenzyme NAT2, GSTM1, GSTT1, GSTP1 und ermittelte per Fragebogen Probanden mit und ohne selbstberichtete MCS. Die Studie kam zu dem Ergebnis, dass Probanden mit selbstberichteter MCS signifikant häufiger sogenannte langsame Acetylierer bezüglich des Gens NAT2 waren und/oder funktionsunfähige Varianten der Gene GSTM1 und GSTT1 aufwiesen. Zusammenhänge zwischen Varianten des Gens GSTP1 und selbstberichteter MCS wurden in Verbindung mit NAT2, GSTM1 und GSTT1 beobachtet. Die Autoren kommen zu der Auffassung, dass ihre Ergebnisse die Gen-Umwelt-Wechselwirkungen widerspiegeln, die bei Menschen mit Krankheiten wie MCS und CFS zu einer erhöhten Chemikalienempfindlichkeit führen. Environmental Health 2007, 6:6


Eine kanadische Studie an 203 MCS- und 162 Kontrollpatienten fand eine 18-fach erhöhte Erkrankungswahrscheinlichkeit für Personen mit bestimmten Varianten der Entgiftungsenzyme CYP2D6 und NAT2. International Journal of Epidemiology 2004 33(5):971-978; doi:10.1093/ije/dyh251

Eine deutsche Studie zum Zusammenhang von MCS und Beruf fand MCS-Betroffene stark überrepräsentiert in einigen gewerblichen Berufen mit hoher Schadstoffexposition, z.B. Laborpersonal, Drucker, Fußbodenleger, Maler/Lackierer.
 
Das ist ja das Problem: in Deutschland wird MCS immer noch in erster Linie psychosomatischen Ursachen zugeordnet.

Was eindeutig ein Missbrauch ist. :mad:

Diagnoseschlüssel T78.4

Laut ICD10-Klassifikation der WHP wird die MCS in der ICD10-Liste unter die Hauptkategorie S00-T99 „Verletzungen, Vergiftungen und bestimmte andere Folgen äußerer Ursachen“ dem Diagnoseschlüssel T78.4 („sonstige Allergien und Unverträglichkeiten“) zugeordnet und fällt somit bei der medizinischen Bewertung nicht in den Bereich der psychischen oder somatoformen Erkrankungen.
 
Hallo zusammen, schön, daß Ihr so fleißig wart :wave:

@ hanna
Deine Frage hat sich glaube ich erledigt; wichtig wäre allerdings noch bei der Erklärung dieser Erkrankung, daß die Sensibilität nicht auf chemische Substanzen beschränkt ist, sondern alle möglichen Substanzen (also chemisch-synthetische wie auch natürliche)


@MisterX
Ich glaube auch nicht, daß MCS genetisch bedingt ist. In der letzten Zeit ist es große Mode geworden, alles mögliche den Genen zuzuschreiben.
Deswegen finde ich persönlich diese Studie wichtig - danach wird man mehr über einen möclichen Zusammenhang wissen.
Wenn nicht, rückt Dr. D.´s These, daß MCS eine Folge der Amalgam-Verseuchung ist, wieder etwas näher.:D
Ganz lieben Dank auch für die vielen zitierten Studien


@Uta
Ich trage einen MCS-Paß mit mir rum, ausgestellt letztes Jahr Dezember in Bredstedt in der Umweltklinik.
Sicher gibt es noch nicht viele Ärzte, die MCS diagnostizieren (können), aber ich denke, es wird bald mehr.
Sobald beim ersten "richtig dicken" Prommi MCS diagnostiziert wird, ist die Kuh vom Eis - siehe seinerzeit Sven Hannawald mit seinem Burn-out. Heut ist das nix schlimmes mehr und fast jeder Arzt traut sich die Diagnose.


Und seit 4 Wochen seht auf meiner Krankmeldung (auch) T 78.4

aber es war schon etwas mühsam :holzhack:

Liebe Grüße
Yara
 
Hallo Yara,
das ist wirklich schön (wenn auch nicht der Grund dafür :eek:)), daß Du MCS amtlich bescheinigt hast:) .
Und es wäre schön, wenn das immer weiter um sich greifen würde, will heißen, daß immer mehr Ärzte sich erstens dafür interessieren, was MCS ist und wie sie aussieht und zweitens daß sie wissen und mögen, welche Untersuchungen da sinnvoll und zielführend sind.

Gruss,
Uta
 
Hi Uta,

Ich sehe das Problem eher in diesem Satz:


Ich kenne niemand, der eine offizielle Bestätigung der MCS mit sich herumträgt. Das ist ja das Problem: in Deutschland wird MCS immer noch in erster Linie psychosomatischen Ursachen zugeordnet.

na, mich kennst Du doch über's Forum :wave:. Du weisst ja, dass ich von der Kuklinski-Fraktion bin. Der Atlastherapeut Dr. Sch. in O. hat bei mir eine MCS diagnostiziert - habe ich sogar schriftlich. Bin ich damit eigentlich der einzige in Deutschland? Ich denke schon, dass ich das damals hatte, auf alle Fälle einige Jahre vorher. Jetzt merke ich nichts mehr oder nur noch ganz wenig, der Atlas steht ja wieder so halbwegs.

Meine RÄ meinte zur schriftlichen CFS- + MCS-Diagnose nur, das gäbe es doch in Deutschland gar nicht. :confused: Komisch, als ich das letzte Mal von einer Auslandreise kam, ging's mir beim Überschreiten der Grenze nicht besser. Also ich muss echt mal gestehen: Manches, was so passiert und mir gesagt wird, übersteigt mein Denken echt bei weitem. :confused::confused:

LG Karolus

P.S. Ich habe den Thread nicht ganz gelesen gehabt und habe eben mit Erstaunen festgestellt, dass es noch andere so Exoten wie mich gibt. ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Also - liebe MCS-ler - es gibt Neuigkeiten:

Die Blutentnahme für die gepante MCS-Studie wird erst in der letzten Oktober-Woche stattfinden.
Die Orte sind Trier, Furth im Walde und wahrscheinlich Hamburg. Da das alles sehr weit ist, hatte ich Frau Müller wegen eines weiteren Ortes möglichst ruhrgebietsnah angeschrieben.
Folgendes schrieb sie mir zurück:

wenn es mehr als 10 MCS Patienten sind, könnte noch eine "Ruhrgebietsabnahmestelle" eingerichtet werden.
Vorausgesetzt wir finden einen Arzt, der das Blut abnimmt bei den Leuten. Vielleicht haben Sie eine Idee.

Jawohl ich habe eine Idee: Ich werde am Montag meine HA fragen, ob sie das machen kann.
Wir sind insgesamt schon 5 in meiner näheren Umgebung ( < 100 km) und einige davon wollen auch noch nach einem "Blutabnehmer" Ausschau halten.

Also, wer Interesse hat, aus dem Großaraum Ruhrgebiet/Münsterland, daß hier eine Blutabnahmestelle eingerichtet wird, wende sich bitte per PN an mich.
Einzige Bedingung ist eben, daß ein Arzt MCS diagnostiziert hat, aber das wißt Ihr ja schon :)

Liebe Grüße
Yara
 
Hallo Karolus,

- bezieht sich wohl auf die Diagnose MCS?

Wenn Du ärztlich MCS-Diagnose bekommen hast, ist das egal - denke ich.

Aber das macht ja wirklich Mut, sich von Kuklinski behandeln zu lassen, wenn Du fast nichts mehr spürst und diese Verbesserung auf die Behandlung dort zurückführst. :)

Ich finde, Du wärst ein Super Kandidat für die Studie; fast keine Beschwerden mehr - also vielleicht ausgeheilt?
Und da das ja eine Studie zur Genetik werden soll, wäre allemal interessant, wenn es denn einen genetischen Zusammenhang geben sollte, ob man mit entsprechender Therapie die MCS zurückdrängen kann.

Liebe Grüße
Yara

Ja, MCS-ler gibt´s schon einige; und vor einigen Tagen hat Dr. Volker Hauff ein ihm zuerkannten Geldpreis für die Unterstützung von MCS-Erkrankten gespendet:

CSN Blog Blog Archiv Preisträger des TÜV Rheinland Global Compact Award stiftet Preisgeld Menschen mit Multiple Chemical Sensitivity
Preisträger stiftet 25.000€ Preisgeld für MCS-Kranke



Liebe MCS-Community,



eine wunderbare Überraschung:



Erster Internationaler TÜV Rheinland Global Compact Award verliehen:

Preisträger Dr. Volker Hauff



Das Preisgeld von 25.000 Euro stellt Dr. Hauff in vollem Umfang der Hilfe von Menschen mit multipler Chemikalienunverträglichkeit zur Verfügung, besser bekannt als Multiple Chemical Sensitivity (MCS). "Diese Krankheit wird durch Umweltfaktoren in äußerst geringer Konzentration ausgelöst. Es ist unmöglich, Schadstoffe in solch geringer Konzentration völlig zu vermeiden. Die Krankheit ist bis heute unheilbar und wird möglicherweise genetisch mitbestimmt. An ihrer Erforschung wird in Deutschlands in einem Forschungsverbund von fünf Universitätskliniken gearbeitet."



Der Vorsitzende des deutschen Rates für Nachhaltige Entwicklung Dr. Volker Hauff ist Preisträger des 1. Internationalen TÜV Rheinland Global Compact Awards. Der ehemalige Bundesminister bekam den Preis in Anwesenheit von rund 300 Gästen aus Wirtschaft, Wissenschaft, Politik und Gesellschaft bei einem Festakt im Historischen Rathaus der Stadt Köln überreicht. Der Preis ist mit 25.000 Euro dotiert und wird an herausragende Persönlichkeiten verliehen, die mit ihrer Arbeit die Ziele des Global Compact der Vereinten Nationen unterstützen.
 
Hallo Yara,

mit der MCS-Studie muss ich mal überlegen, ob ich da mitmache...
Jetzt habe ich ja keine MCS-Diagnose mehr. Geholfen hat eine SHG in Berlin für CFS und MCS, v.a. Dr. Sch. (Atlastherapeut) und anschließend noch eine Atlasprofilax-Anwendung.
Beschwerden (aber nicht im MCS-Bereich) sind nach Strecken und Stauchen der HWS bei einer Begutachtung :mad: wieder erheblich dagewesen und jetzt wieder etwas besser geworden.
Bei Kuk. war ich erst vor kurzem, Sch. sieht aber vieles im HWS-Bereich sehr ähnlich wie Kuk, und Sch. hat mir eindeutig sehr geholfen.

Das Problem ist -wenn Kuk und V. recht haben- , dass der Bänderschaden eben nicht ausheilen kann. Damit bleibt ein Problem bestehen , auch wenn der Atlas zumeist wieder recht okay steht.

Ich werde mir das mit der Studie noch mal überlegen.

LG und alles Gute
Karolus
 
Zuletzt bearbeitet:
Wer möchte an MCS-Studie teilnehmen? - Einrichten Ruhrgebietsabnahmestelle - Eilt

Ich möchte hier noch mal an die MCS - Studie erinnern, zwecks Einrichtung einer Ruhrgebiets-Blutentnahmestation

Bei mehr als 10 Personen kann hier vor Ort noch eine weitere Blutentnahme-Station eingerichtet werden.

Wir sind leider noch nicht mehr als 5 Personen aus der näheren Umgebung (Kreise: Recklinghausen, Dortmund, Bochum und Coesfeld); d.h., wenn sich nicht noch welche melden, müssen wir wohl nach Trier oder Hamburg zur Blutentnahme.


Hier noch mal die Fakten:

- Studie wird vom Karolinska Institut / Schweden durchgeführt
- Teilnehmen kann jeder mit ärztlich diagnostizierter MCS
- Es ist nur eine Blutentnahme nötig (Termin und Ort werden aus
organisatorischen Gründen vorgegeben)
- Die Teilnahme ist kostenlos und jeder Teilnehmer erhält am Ende der
Studie seine Befunde

Ich bin auch gerne bereit, falls jemand nicht mobil ist oder die Fahrt mit Zug/Bus scheut wegen der Belastung, kleinere Fahrten zu machen.
Autofahren klappt bei mir noch sehr gut.

Also, bitte melden bei Bedarf:
wenn ich nicht nach Trier fahren muß, kann ich auch hier in der Gegend etwas rumkutschen :D

@Karolus, wenn Du mitmachen möchtest, mußt Du Dich anmelden; der Termin soll wohl Ende Oktober sein. Ich nehme jetzt mal an, daß
Jenseits von Eden
nicht im Ruhrgebiet liegt. ;)
Falls doch, melde Dich bitte bei mir, weil wir um jeden Teilnehmer froh sind, der uns der magischen Zahl 10 näherbringt.:wave:

Liebe Grüße
Yara
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo yara,

kann man in der schweiz kein blut geben?

ich wäre stark an der studie interessiert, bin aber nicht mehr gross reisefähig.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Hallo Yara,

ich habe gerade erst angefangen, wirklich zu überlegen, ob ich an der Studie mitmachen möchte.
Unter Startsida - ki.se habe ich leider nichts dazu gefunden. Allerdings habe ich auch nur kurz gesucht. Auf welcher Homepage könnte man denn Infos einsehen?
Außerdem würde ich natürlich vorher wissen wollen, was genau getestet wird, wie die Studie konzipiert ist und natürlich, welche (ggf. außer- bzw. nebenwissenschaftlichen) Interessen bestehen (könnten). Das Wissen um womöglich bestehende genetische Besonderheiten könnte ev. zur Angabepflicht bei Versicherungen und / oder Bewerbungen führen, auch das müsste in meinem Fall bedacht werden. Werden die Reisekosten zu einem dieser Blutabnahmeorte erstattet? "Jenseits von Eden" liegt (leider) nämlich nicht nur vom Ruhrgebiet, sondern auch von so ziemlich allem anderen weit entfernt. ;)

Liebe Grüße
Karolus
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Shelley,
schön, daß Du Interesse hast - aber soweit ich weiß, läuft im Moment die Studie nur in Deutschland.
Ich habe Dein Interesse Silvia Müller mitgeteilt und Du möchtest Dich bitte an sie wenden. Schick ihr doch einfach ne mail.
Dann kannst Du sicherlich noch mehr erfahren. :wave:

Hallo Karolus,
auch Dir empfehle ich, Dich mit Deinen Fragen direkt an Silvia Müller zu wenden. Leider habe ich keine Antworten auf Deine Fragen.
CSN-Deutschland ist der Koordinator für den deutschen Teil der Studie.
Mehr weiß ich leider auch nicht.:)

<[email protected]>

Liebe Grüße
Yara
 
Hallo Yara,

vielen Dank für Deine Mühe, mit der Du die geplante Studie hier ins Forum eingebracht hast. Wenn jemand für eine Studie Probanden sucht, dann würde ich aber erwarten, dass er über eine Homepage oder auf ähnliche Weise zumindest grundlegendste Informationen zur Verfügung stellt, denn er will ja etwas von mir. Es mutet sehr sonderbar an, dass dies wohl nicht geschehen ist. Wenn ich ohne große Mühe Infos kriege, ohne mich outen zu müssen, werde ich ernsthaft überlegen, ob ich mitmache. Ansonsten brauche ich es erst gar nicht zu überlegen.

Warum wollt Ihr eigentlich mitmachen, falls auch Ihr gar nicht wissen solltet, um was es geht?

Der Trend, viele Erkrankungen als genetisch bedingt deuten zu wollen, hat aus meiner Sicht viele potentielle (!) Gewinner (Forscher, Pharmaindustrie, Versicherungswirtschaft) und auch potentielle Verlierer (Patienten). Dass Patienten davon potentiell profitieren können, hoffe ich zwar, bedarf aber auch des wiss. Nachweises. Wie Yara in bezug auf D's Amalgamhypothesen bereits angesprochen hat, ist auch mir bei solchen Genetik-Studien bisher nie klar gewesen, inwieweit zw. ererbten und erworbenen genetischen Defiziten unterschieden wird. Toxine können beispielsweise genetische Veränderungen hervorrufen. Das müsste meiner Meinung nach unbedingt bei einer solchen Studie berücksichtigt werden. Ich finde, das sind ganz grundlegende Fragen, auf die ich - bevor ich überlege teilzunehmen - selbstverständlich, ohne mir groß Mühe machen zu müssen, Antworten haben möchte, die auch stimmen und ehrlich sind.

Liebe Grüße
Karolus
 
Hallo Karolus,
ich hatte mich für das Mitmachen der Studie entschieden, weil

- ich etwas für die "Erforschung" von MCS tun will und auch dann meine
Ergebnisse bekomme
- die Studie lt. Info schon in Italien lief und dort wohl ein großer Erfolg war
- Dr. B. in Trier unterstützt die Studie, indem er dort Blutentnahme macht
( ich unterstelle jetzt einfach mal, daß er nicht bei etwas mitwirkt, was den
MCS-Patienten schadet)
- das Karolinska-Istitut ist nicht irgendein "Wald-und Wiesen-Institut",
es hat nach meinen Informationen einen sehr guten Ruf
- die Untersuchungsergebnisse werden anonymisiert in der Studie verwertet
- wenn ein genetischer Einfluß festgestellt wird, haben wir einen Pluspunkt,
weil man uns dann nicht mehr so "ohne weiteres" psychiatrisieren kann
- wenn aber mit Genetik nix ist, dann wird man sich fragen müssen -
ei, woran liegt´s denn dann - natürlich, vorausgesetzt, die Psycho-Heinis
sind weit weg ;)

Du hast natürlich schon Recht mit Deiner Kritik, Karolus; eigentlich weiß ich darüber recht wenig :eek:)

Vielleicht bin ich da etwas zu blauäugig rangegangen, aber ich bin nach wie vor überzeugt, das ist seriös.
Wenn Du einverstanden bist, werde ich Deine Kritik (Du hast das so prima geschrieben :klatschen) an Frau Müller schicken und um weitere Info bitten
Möglicherweise haben andere MCS-ler vielleicht auch die gleichen Bedenken und bei mehr Info werden auch die Teilnehmer mehr.:)

Liebe Grüße und auch "Danke" für Deine Kritik
Yara
 
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