Hallo Iva,

es gibt wohl nicht so viele Betroffene, und deshalb hat sich hier auch niemand gemeldet.
Evtl. könntest Du hier Kontakte finden; - wenn Du diese Stelle nicht sowieso schon kennst?:

ProRaris - Alliance Maladies Rares - Suisse; Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz; Alleanza Malattie Rare - Svizzera

Kontakt


Alles Gute und Grüsse!
Oregano
 
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