Themenstarter
- Beitritt
- 16.09.08
- Beiträge
- 18
hallo aus Zürich!
bin 55, Vegetarierin und leide seit einigen Jahren an einer obskuren Autoimmunkrankheit namens leukozytoklastische Vaskulitis.
Obskur sage ich, weil noch kaum etwas bekannt ist über diese Krankheit; sie wurde erst vor ca. 30 Jahren entdeckt/beschrieben und die meisten Ärzte wissen gar nicht, was das ist. Vaskulitis ist so selten, dass es sich für die Pharmaindustrie nicht lohnt, in die Forschung zu investieren - also gibt es auch noch kein Heilmittel dagegen.
Da in den meisten Fällen auch die Ursache einer Vaskulitis im Dunkeln bleibt, versucht man, im Trial and Error-System mit diversen Cortisonpräparaten oder Krebsmitteln wenigstens die Symptome zu bekämpfen.
Vaskulitis kann die unterschiedlichsten Symptome verursachen. Bei sind es Ekzeme, Ödeme, Atrophie Blanche und monatelang nicht heilende, höllisch schmerzhafte Ulzerationen an den Füssen, . Zudem entstand eine Erythromelalgie (auch sehr selten). Das heisst, bei Temperaturen über 14° schwellen die Füsse an und werden heiss. Fühlt sich an, als würde ich in kochendem Wasser stehen ... Ich laufe also dauernd mit Coolpacs an den Füssen herum und kann mich nie zu weit vom Tiefkühler entfernen (weil da die frischen Eispacs drin sind). Zum Glück habe ich einen kühlen Steinboden in Küche und Bad
Ich bin in Dauerbehandlung in der Dermatologischen Klinik im USZ. Meine tägliche, orale Medikation sieht so aus:
- Dapson 150mg (Lepramittel)
- Dafalgan 4g (Analgetikum)
- Tramal 200mg (Analgetikum)
- Gabapentine-Mepha 2400mg (Neuroleptikum)
- Imurek 50mg (Immunsuppressivum)
- Vitarubin (Cyanocobalamin) 30mg (Vitamin B12)
ausserdem 3 x die Woche 5000IE Fragmin subkutan, zur Blutverdünnung.
Hab' jetzt eben das Fragmin ersetzen können durch Arixtra, hurra! Fragmin enthält ein totes Schwein pro Spritze, habe ich gelesen - Arixtra wird synthetisiert. Noch zwei Schweine fixen, dann kriege ich hoffentlich bald die neue Lieferung. Mein Apotheker bringt mir nämlich die ganzen Sachen frei Haustür ^__^ (... vermutlich bin ich sowieso seine beste Kundin, aber er ist auch ein alter Freund von mir).
Soweit also die Vaskulitis/Erythromelalgie. Nun habe ich aber ein echtes Problem, das ich gerne im Forum diskutieren würde. spy wechselt nun zum Thema >>>> CANDIDA.
bis dann
=^,^= spy
bin 55, Vegetarierin und leide seit einigen Jahren an einer obskuren Autoimmunkrankheit namens leukozytoklastische Vaskulitis.
Obskur sage ich, weil noch kaum etwas bekannt ist über diese Krankheit; sie wurde erst vor ca. 30 Jahren entdeckt/beschrieben und die meisten Ärzte wissen gar nicht, was das ist. Vaskulitis ist so selten, dass es sich für die Pharmaindustrie nicht lohnt, in die Forschung zu investieren - also gibt es auch noch kein Heilmittel dagegen.
Da in den meisten Fällen auch die Ursache einer Vaskulitis im Dunkeln bleibt, versucht man, im Trial and Error-System mit diversen Cortisonpräparaten oder Krebsmitteln wenigstens die Symptome zu bekämpfen.
Vaskulitis kann die unterschiedlichsten Symptome verursachen. Bei sind es Ekzeme, Ödeme, Atrophie Blanche und monatelang nicht heilende, höllisch schmerzhafte Ulzerationen an den Füssen, . Zudem entstand eine Erythromelalgie (auch sehr selten). Das heisst, bei Temperaturen über 14° schwellen die Füsse an und werden heiss. Fühlt sich an, als würde ich in kochendem Wasser stehen ... Ich laufe also dauernd mit Coolpacs an den Füssen herum und kann mich nie zu weit vom Tiefkühler entfernen (weil da die frischen Eispacs drin sind). Zum Glück habe ich einen kühlen Steinboden in Küche und Bad
Ich bin in Dauerbehandlung in der Dermatologischen Klinik im USZ. Meine tägliche, orale Medikation sieht so aus:
- Dapson 150mg (Lepramittel)
- Dafalgan 4g (Analgetikum)
- Tramal 200mg (Analgetikum)
- Gabapentine-Mepha 2400mg (Neuroleptikum)
- Imurek 50mg (Immunsuppressivum)
- Vitarubin (Cyanocobalamin) 30mg (Vitamin B12)
ausserdem 3 x die Woche 5000IE Fragmin subkutan, zur Blutverdünnung.
Hab' jetzt eben das Fragmin ersetzen können durch Arixtra, hurra! Fragmin enthält ein totes Schwein pro Spritze, habe ich gelesen - Arixtra wird synthetisiert. Noch zwei Schweine fixen, dann kriege ich hoffentlich bald die neue Lieferung. Mein Apotheker bringt mir nämlich die ganzen Sachen frei Haustür ^__^ (... vermutlich bin ich sowieso seine beste Kundin, aber er ist auch ein alter Freund von mir).
Soweit also die Vaskulitis/Erythromelalgie. Nun habe ich aber ein echtes Problem, das ich gerne im Forum diskutieren würde. spy wechselt nun zum Thema >>>> CANDIDA.
bis dann
=^,^= spy