USA: "Neue" CFS-Falldefinition & Widerstand/Infos zum IOM-Vertra
Ein Mitglied (Gabby) des Leitungs-Teams des U.S. Forums Phönix Rising hat vorgestern die Möglichkeit bekommen, vor dem
IOM (Institute Of Medicine) im Namen der vielen Mitglieder ein statement abzugeben.
PR „Ein kleines Team Freiwilliger hat in sehr kurzer Zeit einen außergewöhnlichen Job gemacht und eine Präsentation für Gabby (Team-Mitglied) zusammengestellt, die sie beim IOM präsentieren wird. Die Präsentation beruht auf der Zusammenfassung von Kommentaren der Forums-Mitglieder."
Presentation powerpoint
Presentation text:
https://docs.google.com/document/d/15_jjBMd4SIKenitu_vugE2wzZ2KUF3QRijow2MLacCA/edit?usp=sharing
References:
https://docs.google.com/document/d/1ZzUELQ0ki_hO00iGKfi4hpq9nR-hxPphBjmJPXhgY_E/edit?usp=sharing
Vielen Dank für die Einladung, vor diesem Gremium im Namen von Phoenix Rising zu sprechen. Wir sind ein gemeinnütziger, von Patienten geführter Verein und betreuen das größte online-Forum für ME / CFS-Patienten. Wir haben unsere Mitglieder aufgefordert, die nachfolgende Frage zu beantworten, die sich durch die Studie des IOM (Institute Of Medicine) ergeben hat, in der
klinische Diagnosekriterien für ME/ CFS empfohlen werden. Die Frage lautet:
"Was ist der wichtigste Aspekt oder was ist die wichtigste Information, die dieses Gremium im Verlauf der Studie berücksichtigen sollte?"
Unsere Mitglieder haben mehrere wesentliche Punkte herausgearbeitet:
1.ME ist eine komplexe organische Erkrankung, die zu ernsthafter Behinderung führt.
2.ME braucht eine Definition, die mindestens so strikt ist wie die der CCC (Kanadischen Konsensus Kriterien) oder ICC (Internationalen Konsensus Kriterien)
3.ME ist keine psychogene somatoforme-Krankheit
4.Die Krankheit sollte als Myalgische Enzephalomyelitis (ME)bezeichnet werden.
1-ME ist eine komplexe organische Erkrankung, die zu ernsthafter Behinderung führt.
ME ist eine komplexe Erkrankung, die zu schweren Einschränkungen führt und bei der multiple Körpersysteme betroffen sind. Es kommt zu extremer Muskelschwäche, zu drastischem Verlust an Ausdauer, zu kognitiver Beeinträchtigung und zu viraler Symptomatik zusammen mit neurologischen und endokrinen Dysfunktionen. Müdigkeit ist nur ein kleiner Teil und nicht unbedingt das hervorstechendste Symptom.
Die Hälfte der Patienten wird durch ME arbeitsunfähig, eine Viertel wird bettlägerig, und Einige müssen sogar gefüttert werden. Wieder Andere starben an Komplikationen durch ME.
Schätzungen zufolge leiden 800.000 Erwachsene und Kinder in den U.S. an ME / CFS. Das würde bedeuten, dass uns 200.000 dieser Patienten von ihren Betten aus zuhören könnten. Darüber hinaus bedeutet diese große Gruppe behinderter Patienten eine große Belastung für die US-Wirtschaft. Daher wird es Sie überraschen zu hören, dass das NIH (Nationale Gesundheitsbehörde) in jedem einzelnen Jahr der vergangenen zehn Jahre weniger Geld für ME bewilligt hat als für Heuschnupfen, bloße $3 m bis $6 m.
2-ME braucht eine Definition, die mindestens so strikt ist wie die der CCC oder ICC
Die meisten Experten, die ME behandeln und erforschen, haben den Kanadischen Konsensus Kriterien (CCC) zugestimmt und benutzen diese. Dadurch, daß sie
post exertional malaise (PEM) (Verschlechterung nach Belastung) als ein Markenzeichen der Erkrankung sehen und neurologische Untersuchungen und Untersuchungen auf Immun-Dysfunktion anfordern, haben sie erkannt, daß die Kanadischen Konsensus Kriterien Patienten mit dieser besonderen Erkrankung am besten erfassen.
Jede neue ME-Definition muß [daher] das Kriterium PEM als minimale Voraussetzung einschließen.
Die CCC-Kriterien wurden geschaffen, damit man ME-Patienten [besser] erkennen kann, die zuvor durch eine [zu] breite CFS-Definition wie die Oxford-Kriterien 1991 und die Fukuda-Kriterien 1994 als ME diagnostiziert worden sind. Unter diese Definitionen sind viele Personen gefallen, die an unscharf definierten idiopathischen fatigue-Erkrankungen litten. Diese [zu] weitreichenden Definitionen haben eine ernsthafte Erforschung dieser komplexen Erkrankung behindert und haben die Krankheit quasi in Geiselhaft genommen, sodaß es keine echte Chance gab, sie überhaupt zu erkennen und vorwärts zu kommen.
Die Zeit ist gekommen, das Verständnis von ME voran zu bringen und das Verharren in der Vergangenheit zu beenden. Studien über die Krankheit haben gezeigt, dass es Biomarker gibt, die man prüfen kann, wie
z. B. den zweitägigen kardio-pulmonalen Belastungstest (CPET), der bemerkenswerte Anomalien bei ME Patienten zeigt. Die Tatsache, dass PEM/ PENE ein Erkennungszeichen der Erkrankung ist, ist nicht mehr strittig.
Immun-Dysfunktionen wie z.B. Defekte bei den Natürlichen Killerzellen wurden in etlichen Studien bei Patienten mit ME gezeigt. Neurologische/ kognitive Dysfunktionen wurden durch Abweichungen im Liquor cerebrospinalis und strukturelle MRIs nachgewiesen.
Wir fordern dieses Gremium daher auf, die Gruppe der schwer kranken, deaktivierten/ behinderten ME Patienten aus den breiten Definitionen, die auf einer fatigue-Symptomatik beruhen, herauszunehmen und eine Definition zu benutzen, die mindestens so "strikt" ist wie die der CCC oder ICC.
3-ME ist keine psychogene somatoforme-Krankheit
Begriffe, die früher benutzt wurden, um das Syndrom CFS zu beschreiben, wie "depressive Verstimmung", "Dekonditionierung", "somatoforme Störung", "Persönlichkeitsstörung", "Missbrauch in der Kindheit", "Hypochondrie", "Faulheit", "Simulant", oder "Unwohlsein" treffen auf die organische Krankheit ME nicht zu.
Auch andere Krankheiten wie Asthma, Magengeschwüre, Multiple Sklerose und entzündliche Darmerkrankungen hat man solange für 'psychosomatisch' gehalten, bis ein bekannter und erkennbarer körperlicher/ physischer Faktor entdeckt wurde.
Jegliche ME-Forschung in Richtung psychologische, psychogene oder funktionelle Störung, sollte ignoriert werden. Versuche, unsere Erkrankung als psychiatrisch oder als Somatisierungsstörung zu erklären, sind vollkommen darin gescheitert, die tatsächliche Realität dieser Krankheit zu erklären und sie sind genauso wenig kompatibel mit den Einzelheiten wie diese Erkrankung sich ausbreitet.
4-Die Krankheit sollte als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet werden.
Die Bezeichnung "Chronic Fatigue Syndrome" (CFS) eignet sich nicht für diese Erkrankung. Grundsätzlich sollte keine Krankheit durch ein Symptom charakterisiert werden, das auch viele Gesunde haben. Unter dem einzigen Etikett „CFS“ werden Patienten mit unterschiedlichen Krankheiten und unterschiedlichen klinischen Bedürfnissen zusammengemixt.
CFS wie es durch Fukuda definiert wurde, kann Personen einschließen, die an Depressionen und idiopathischen fatigue-Krankheiten leiden. Dies führt in klinischen Situationen zu Verwirrung und das wiederum führt dann oft zu chronischer Unterlassung.
ME, wie es von den CCC beschrieben wurde, hat einen eindeutigen und definierbaren Charakter. Es beschreibt die komplexen und spezifischen Symptome muskulärer und neurologischer Funktionsstörungen unserer Mitglieder am besten.
Wir möchten, dass Sie wissen, dass unsere Mitglieder gegenüber Ihrer Studie viele Bedenken geäußert haben, besonders auch wegen der Tatsache, dass viele Mitglieder dieses Gremiums, wie es derzeit zusammengesetzt ist, die entsprechende Kompetenz was die Behandlung oder die Diagnosestellung bei ME betrifft, nicht haben.
Darüber hinaus gibt es eine große Gruppe von Patienten-Interessenvertretern, Experten, Fürsprechern und Patienten, die eine Stornierung dieser Studie fordern und daß statt der Studie die Kanadischen Konsens Kriterien heute übernommen werden. Diese Bedenken beruhen auf der Überzeugung, dass eine neue Definition nur von einer Gruppe erfahrener Experten kommen kann. Einige haben sogar die Rechtmäßigkeit des Vertrages in Frage gestellt sowie die mangelnde Transparenz beim Vorgehen der HHS beklagt. Diese Eindrücke haben dazu geführt, daß diese Leute die Beratungen boykottieren und beschlossen haben, nicht an den Beratungen teilzunehmen.
Bitte bedenken Sie,
dass die Empfehlungen, die sich aus dieser Ihrer Studie ergeben, sich unmittelbar auf das Leben von Millionen Patienten weltweit auswirken werden. Wir hoffen daher, dass Sie sich die Stimmen der Patienten zu Herzen nehmen und uns weiterhin einladen, Teil dieses Prozesses zu sein.
Nielk
Einige KOMMENTARE
S. Lewis: “Ich lebe in Großbritannien, aber dieses Thema sollte ein globales Anliegen sein. Großartige Präsentation, gut gemacht!“
Starfive: "Der wichtigste Punkt, den das Gremium hören sollte, ist die DRINGLICHKEIT - Was als Leiden einiger weniger begann, betraf allmählich Hunderte, dann Tausende und jetzt Millionen. Dies ist eine Krankheit, die sich ausbreitet, und es ist höchste Zeit, schneller Mittel für ihre Erforschung zur Verfügung zu stellen. Glauben Sie uns: 'Sie wollen diese Krankheit mit Sicherheit nicht bekommen'. … Alles in allem danke ich allen, die so hart daran mitgewirkt haben …Vielen Dank!“
