USA: "Neue" CFS-Falldefinition & Widerstand/Infos zum IOM-Vertrag

alibiorangerl

MᴏᴅᴇʀᴀᴛᴏʀɪN
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USA: "Neue" CFS-Falldefinition & Widerstand/Infos zum IOM-Vertrag

Wuhu,
tja, da noch irgend einen Kommentar zu finden... :schlag:

[FONT=&quot]Artikel des Monats Oktober 2013 Teil 1[/FONT]
Gesundheitsbehörden der USA wollen eine neue Falldefinition für "CFS" entwickeln
Das Gesundheitsministerium der USA, das Department of Health and Human Services (DHHS) hat am 23. September bekanntgegeben, dass es dasInstitute of Medicine (IOM) damit beauftragt hat, "klinische diagnostische Kriterien" für ME/CFS zu entwickeln. Diese Bekanntmachung findet sich hier.
Dieses Institut hat keinerlei Expertise zu ME/CFS. Eine von ihm erfundene Definition von "CFS" würde wahrscheinlich zu einer sehr ungenauen Definition von Erschöpfungszuständen aller Art führen. Wenn eine solche unspezifische Definition in der Forschung zur Zusammenstellung von Studienkohorten eingesetzt wird, kann das nur zu unbrauchbaren Ergebnissen führen. Patienten mit tatsächlichem ME (CFS) werden in so aufgebauten Studien im statistischen Rauschen untergehen. Sie werden über ME (CFS) wahrscheinlich nichts aussagen und möglicherweise zu unwirksamen bis sogar schädlichen Behandlungsempfehlungen führen. Dies ist seit Jahrzehnten in den Veröffentlichungen der Wessely-School zu beobachten, etwa der PACE Trial, die solche breit gefassten Krankheitsdefinitionen (etwa die Oxford-Definition) einsetzen, dann eine Gruppe von unspezifisch Erschöpften untersuchen und hinterher behaupten, ihre Ergebnisse bezögen Menschen mit ME/CFS.

... WEITER LESEN (Quelle)!
[FONT="]Artikel des Monats Oktober 2013 Teil [/FONT][/COLOR][/SIZE] [SIZE=5][COLOR=#800000] [FONT=Verdana]2[/FONT][/COLOR][/SIZE][/CENTER]
[CENTER] [SIZE=5][COLOR=#BE0C38] [FONT=Verdana]Widerstand und weitere Hintergrundinformationen zum IOM-Vertrag[/FONT][/COLOR][/SIZE][/CENTER]
[CENTER] [SIZE=4] [FONT=Verdana]....noch in Arbeit[/FONT][/SIZE][/CENTER]
[LEFT] [FONT=Verdana]Diese Texte beziehen sich auf den Auftrag des US-Gesundheitsministerium an das Institute of Medicine (IOM), eine Umdefinition des ME/CFS vorzunehmen. Forscher, Patienten und ihre Vertreter befürchten aus leidvoller Erfahrung mit früheren ungenauen Definitionen von Erschöpfungszuständen aller Art, dass ihre spezifische und durch die [URL="https://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf"]Kanadischen Konsenskriterien[/URL] bereits gut definierte Erkrankung hierdurch zum Verschwinden gebracht werden soll, die Betroffenen noch schlechter medizinisch versorgt werden, ihnen noch mehr die finanzielle Unterstützung entzogen wird, sie noch weiter marginalisiert und diskriminiert, sie mit kognitiver Verhaltenstherapie und dem Rat zu ansteigendem körperlichen Training abgespeist bzw. falsch behandelt werden und die Erforschung des ME/CFS zum Erliegen kommt. Ein internationaler Aufschrei und Widerstand gegen die Pläne des US-Gesundheitsministeriums sind die Folge.[/FONT][/LEFT]

Dieser Text wurde in der Facebook-Gruppe U.S. Campaign for Myalgic Encephalomyelitis gepostet. Original unter https://www.healingnetworks.org/Strategy.doc
Strategie der ME/CFS-Patienten zum Umgang mit dem US-Gesundheitsministerium und dem IOM
In der vergangenen Woche habe ich einen Beitrag gepostet, in dem ich die Strategie im Detail darstelle, die jetzt vom Gesundheitsministerium HHS und dem Institute of Medicine IOM in Zusammenarbeit mit den National Institutes of Health NIH und den Centers for Disease Control CDC gefahren wird.

... WEITERLESEN (Quelle)!

Herzlichen Dank liebe Frau Clos via cfs-aktuell.de für Ihren Einsatz! :fans:
 
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Wuhu,
das hier musste ich einfach auch noch direkt zitieren (Aus
Widerstand und weitere Hintergrundinformationen zum IOM-Vertrag
):
Die direkte Verbindung zwischen der Versicherungsindustrie und dem IOM:
Aus: Seeking an Injunction against HHS and IOM to detemine ME/CFS criteria | Phoenix Rising ME / CFS Forums
Zitat von Hip vom 11. Oktober 2013, :
Es hat tatsächlich nur 10 Minuten Internetrecherche bedurft, um die schändliche Verbindung zwischen dem Institute of Medicine (IOM) und der Versicherungsindustrie aufzuspüren - einer Industrie, die immer versucht, ME/CFS als "nur psychisch bedingte" Erkrankung umzudefinieren, um kostenintensive Zahlungen für Berufsunfähigkeit an sehr kranke ME/CFS-Patienten zu vermeiden
Diese schändliche Verbindung kommt daher in Gestalt eines Mr. Leonard D. Schaeffer, Gründungsvorsitzender und CEO von WellPoint, einem Krankenversicherungsunternehmen, das, ja, Ihr vermutet richtig, Berufsunfähigkeitsversicherungen anbietet.
Leonard D. Schaeffer ist auch ein Mitglied des Institute of Medicine (IOM). Siehe hier.
Das ist noch nicht alles, das IOM erhielt ein Geschenk von 2 Millionen Dollar um den Leonard D. Schaeffer Fund zu gründen und eine gut dotierte Position eines Executive Officer im IOM zu schaffen. Siehe hier.
Mit anderen Worten, durch diese 2-Millionen-Spende kontrolliert Mr. Schaeffer den Executive Officer, den leitenden Direktor des IOM. Der gegenwärtige "Leonard D. Schaeffer Executive Officer" des IOM ist Mr. Clyde J. Behney, den Ihr auf dieser Seite der IOM-Website sehen könnt.
Auf diese Weise ist Leonard D. Schaeffer der Strippenzieher bei diesem und jedem zukünftigen Executive Officer des IOM. Auf diese Weise ist das IOM maßgeblich von der Versicherungsindustrie kontrolliert.
Quelle
:mad:
 
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Danke fürs Posten! In der Tat keine schöne Entwicklung...
 
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In einem offener Brief an das HHS (Department of Health and Human Services) fordern 49 Ärzte und Wissenschaftler, daß die Kanadischen Diagnosekriterien zugrunde gelegt werden und der Autrag an das IOM (Institute of Medicine) zur Neudefinition gekündigt wird.

Bisher hat kein deutscher Arzt unterschrieben.

https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case Definition Letter Sept 23 2013.pdf
An Open Letter to the Honorable Kathleen Sebelius, U.S. Secretary of Health and Human Services
Original Letter – September 23,2013
Update with additional signatures – October 25, 2013

We are writing as biomedical researchers and clinicians with expertise in the disease of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) to inform you that we have reached a consensus on adopting the 2003 Canadian Consensus Criteria (CCC) as the case definition for this disease.
……
In addition, we strongly urge you to abandon efforts to reach out to groups such as the Institute of Medicine (IOM) that lack the needed expertise to develop “clinical diagnostic criteria” for ME/CFS. Since the expert ME/CFS scientific and medical community has developed and adopted a case definition for research and clinical purposes, this effort is unnecessary and would waste scarce taxpayer funds that would be much better directed toward funding research on this disease. Worse, this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable.

ME/CFS patients who have been disabled for decades by this devastating disease need to see the field move forward and there is no time to waste. We believe that our consensus decision on a case definition for this disease will jump start progress and lead to much more rapid advancement in research and care for ME/CFS patients. We look forward to this accelerated
progress and stand ready to work with you to increase scientific understanding of the pathophysiology of this disease, educate medical professionals, develop more effective treatments, and eventually find a cure.

United States Signatories

Dharam V. Ablashi, DVN, MS, Dip Bact.
David S. Bell, MD, FAAP
Gordon Broderick, PhD
Paul R. Cheney, MD, PhD
John K.S. Chia, MD
Lily Chu, MD, MSHS
Todd E. Davenport, PT, DPT, OCS
Kenny L. De Meirleir, MD, PhD
Derek Enlander, MD, MRCS, LRCP
Mary Ann Fletcher, PhD
Kenneth J. Friedman, PhD
Ronald Glaser, PhD, FABMR
Maureen Hanson, PhD
Leonard A. Jason, PhD
Betsy Keller, PhD, FACSM
Nancy Klimas, MD
Konstance Knox, PhD
Gudrun Lange, PhD
A. Martin Lerner, MD, MACP
Susan Levine, MD
Alan R. Light, PhD
Kathleen C. Light, PhD
Peter G. Medveczky, MD
Judy A. Mikovits, PhD
Jose G. Montoya, MD, FACP, FIDSA
James M. Oleske, MD, MPH
Martin L. Pall, PhD
Daniel Peterson, MD
Richard Podell, MD, MPH
Irma Rey, MD
Malcolm S. Schwartz, DO, FAOCP
Christopher R. Snell, PhD
Connie Sol, MS, PhDc
Staci Stevens, MA
Julian M. Stewart, MD, PhD
Rosemary A. Underhill, MB BS, MRCOG, FRCSE
J. Mark VanNess, PhD
Marshall V. Williams, PhD

International Signatories

Alison C. Bested, MD, FRCPC Canada
Nicoletta Carlo-Stella, MD, PhD Italy
Birgitta Evengard, MD, PhD Sweden
Øystein Fluge, MD, PhD Norway
Malcolm Hooper, PhD, BPharm, MRIC, CChem United Kingdom
Sonya Marshall-Gradisnik, PhD Australia
Olav Mella, MD, PhD Norway
Kunihisa Miwa, MD, PhD United Kingdom
Nigel Speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH United Kingdom
Eleanor Stein, MD, FRCP(C) Canada
Rosamund Vallings, MNZM, MB BS New Zealand
 
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Ein Mitglied (Gabby) des Leitungs-Teams des U.S. Forums Phönix Rising hat vorgestern die Möglichkeit bekommen, vor dem IOM (Institute Of Medicine) im Namen der vielen Mitglieder ein statement abzugeben.

PR „Ein kleines Team Freiwilliger hat in sehr kurzer Zeit einen außergewöhnlichen Job gemacht und eine Präsentation für Gabby (Team-Mitglied) zusammengestellt, die sie beim IOM präsentieren wird. Die Präsentation beruht auf der Zusammenfassung von Kommentaren der Forums-Mitglieder."

Presentation powerpoint

Presentation text:
https://docs.google.com/document/d/15_jjBMd4SIKenitu_vugE2wzZ2KUF3QRijow2MLacCA/edit?usp=sharing

References:
https://docs.google.com/document/d/1ZzUELQ0ki_hO00iGKfi4hpq9nR-hxPphBjmJPXhgY_E/edit?usp=sharing

Vielen Dank für die Einladung, vor diesem Gremium im Namen von Phoenix Rising zu sprechen. Wir sind ein gemeinnütziger, von Patienten geführter Verein und betreuen das größte online-Forum für ME / CFS-Patienten. Wir haben unsere Mitglieder aufgefordert, die nachfolgende Frage zu beantworten, die sich durch die Studie des IOM (Institute Of Medicine) ergeben hat, in der klinische Diagnosekriterien für ME/ CFS empfohlen werden. Die Frage lautet:

"Was ist der wichtigste Aspekt oder was ist die wichtigste Information, die dieses Gremium im Verlauf der Studie berücksichtigen sollte?"

Unsere Mitglieder haben mehrere wesentliche Punkte herausgearbeitet:

1.ME ist eine komplexe organische Erkrankung, die zu ernsthafter Behinderung führt.
2.ME braucht eine Definition, die mindestens so strikt ist wie die der CCC (Kanadischen Konsensus Kriterien) oder ICC (Internationalen Konsensus Kriterien)
3.ME ist keine psychogene somatoforme-Krankheit
4.Die Krankheit sollte als Myalgische Enzephalomyelitis (ME)bezeichnet werden.

1-ME ist eine komplexe organische Erkrankung, die zu ernsthafter Behinderung führt.

ME ist eine komplexe Erkrankung, die zu schweren Einschränkungen führt und bei der multiple Körpersysteme betroffen sind. Es kommt zu extremer Muskelschwäche, zu drastischem Verlust an Ausdauer, zu kognitiver Beeinträchtigung und zu viraler Symptomatik zusammen mit neurologischen und endokrinen Dysfunktionen. Müdigkeit ist nur ein kleiner Teil und nicht unbedingt das hervorstechendste Symptom.

Die Hälfte der Patienten wird durch ME arbeitsunfähig, eine Viertel wird bettlägerig, und Einige müssen sogar gefüttert werden. Wieder Andere starben an Komplikationen durch ME.

Schätzungen zufolge leiden 800.000 Erwachsene und Kinder in den U.S. an ME / CFS. Das würde bedeuten, dass uns 200.000 dieser Patienten von ihren Betten aus zuhören könnten. Darüber hinaus bedeutet diese große Gruppe behinderter Patienten eine große Belastung für die US-Wirtschaft. Daher wird es Sie überraschen zu hören, dass das NIH (Nationale Gesundheitsbehörde) in jedem einzelnen Jahr der vergangenen zehn Jahre weniger Geld für ME bewilligt hat als für Heuschnupfen, bloße $3 m bis $6 m.

2-ME braucht eine Definition, die mindestens so strikt ist wie die der CCC oder ICC

Die meisten Experten, die ME behandeln und erforschen, haben den Kanadischen Konsensus Kriterien (CCC) zugestimmt und benutzen diese. Dadurch, daß sie post exertional malaise (PEM) (Verschlechterung nach Belastung) als ein Markenzeichen der Erkrankung sehen und neurologische Untersuchungen und Untersuchungen auf Immun-Dysfunktion anfordern, haben sie erkannt, daß die Kanadischen Konsensus Kriterien Patienten mit dieser besonderen Erkrankung am besten erfassen.

Jede neue ME-Definition muß [daher] das Kriterium PEM als minimale Voraussetzung einschließen.

Die CCC-Kriterien wurden geschaffen, damit man ME-Patienten [besser] erkennen kann, die zuvor durch eine [zu] breite CFS-Definition wie die Oxford-Kriterien 1991 und die Fukuda-Kriterien 1994 als ME diagnostiziert worden sind. Unter diese Definitionen sind viele Personen gefallen, die an unscharf definierten idiopathischen fatigue-Erkrankungen litten. Diese [zu] weitreichenden Definitionen haben eine ernsthafte Erforschung dieser komplexen Erkrankung behindert und haben die Krankheit quasi in Geiselhaft genommen, sodaß es keine echte Chance gab, sie überhaupt zu erkennen und vorwärts zu kommen.

Die Zeit ist gekommen, das Verständnis von ME voran zu bringen und das Verharren in der Vergangenheit zu beenden. Studien über die Krankheit haben gezeigt, dass es Biomarker gibt, die man prüfen kann, wie z. B. den zweitägigen kardio-pulmonalen Belastungstest (CPET), der bemerkenswerte Anomalien bei ME Patienten zeigt. Die Tatsache, dass PEM/ PENE ein Erkennungszeichen der Erkrankung ist, ist nicht mehr strittig.

Immun-Dysfunktionen wie z.B. Defekte bei den Natürlichen Killerzellen wurden in etlichen Studien bei Patienten mit ME gezeigt. Neurologische/ kognitive Dysfunktionen wurden durch Abweichungen im Liquor cerebrospinalis und strukturelle MRIs nachgewiesen.

Wir fordern dieses Gremium daher auf, die Gruppe der schwer kranken, deaktivierten/ behinderten ME Patienten aus den breiten Definitionen, die auf einer fatigue-Symptomatik beruhen, herauszunehmen und eine Definition zu benutzen, die mindestens so "strikt" ist wie die der CCC oder ICC.

3-ME ist keine psychogene somatoforme-Krankheit

Begriffe, die früher benutzt wurden, um das Syndrom CFS zu beschreiben, wie "depressive Verstimmung", "Dekonditionierung", "somatoforme Störung", "Persönlichkeitsstörung", "Missbrauch in der Kindheit", "Hypochondrie", "Faulheit", "Simulant", oder "Unwohlsein" treffen auf die organische Krankheit ME nicht zu.

Auch andere Krankheiten wie Asthma, Magengeschwüre, Multiple Sklerose und entzündliche Darmerkrankungen hat man solange für 'psychosomatisch' gehalten, bis ein bekannter und erkennbarer körperlicher/ physischer Faktor entdeckt wurde.

Jegliche ME-Forschung in Richtung psychologische, psychogene oder funktionelle Störung, sollte ignoriert werden. Versuche, unsere Erkrankung als psychiatrisch oder als Somatisierungsstörung zu erklären, sind vollkommen darin gescheitert, die tatsächliche Realität dieser Krankheit zu erklären und sie sind genauso wenig kompatibel mit den Einzelheiten wie diese Erkrankung sich ausbreitet.

4-Die Krankheit sollte als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet werden.

Die Bezeichnung "Chronic Fatigue Syndrome" (CFS) eignet sich nicht für diese Erkrankung. Grundsätzlich sollte keine Krankheit durch ein Symptom charakterisiert werden, das auch viele Gesunde haben. Unter dem einzigen Etikett „CFS“ werden Patienten mit unterschiedlichen Krankheiten und unterschiedlichen klinischen Bedürfnissen zusammengemixt.

CFS wie es durch Fukuda definiert wurde, kann Personen einschließen, die an Depressionen und idiopathischen fatigue-Krankheiten leiden. Dies führt in klinischen Situationen zu Verwirrung und das wiederum führt dann oft zu chronischer Unterlassung.

ME, wie es von den CCC beschrieben wurde, hat einen eindeutigen und definierbaren Charakter. Es beschreibt die komplexen und spezifischen Symptome muskulärer und neurologischer Funktionsstörungen unserer Mitglieder am besten.

Wir möchten, dass Sie wissen, dass unsere Mitglieder gegenüber Ihrer Studie viele Bedenken geäußert haben, besonders auch wegen der Tatsache, dass viele Mitglieder dieses Gremiums, wie es derzeit zusammengesetzt ist, die entsprechende Kompetenz was die Behandlung oder die Diagnosestellung bei ME betrifft, nicht haben.

Darüber hinaus gibt es eine große Gruppe von Patienten-Interessenvertretern, Experten, Fürsprechern und Patienten, die eine Stornierung dieser Studie fordern und daß statt der Studie die Kanadischen Konsens Kriterien heute übernommen werden. Diese Bedenken beruhen auf der Überzeugung, dass eine neue Definition nur von einer Gruppe erfahrener Experten kommen kann. Einige haben sogar die Rechtmäßigkeit des Vertrages in Frage gestellt sowie die mangelnde Transparenz beim Vorgehen der HHS beklagt. Diese Eindrücke haben dazu geführt, daß diese Leute die Beratungen boykottieren und beschlossen haben, nicht an den Beratungen teilzunehmen.

Bitte bedenken Sie, dass die Empfehlungen, die sich aus dieser Ihrer Studie ergeben, sich unmittelbar auf das Leben von Millionen Patienten weltweit auswirken werden. Wir hoffen daher, dass Sie sich die Stimmen der Patienten zu Herzen nehmen und uns weiterhin einladen, Teil dieses Prozesses zu sein.

Nielk

Einige KOMMENTARE

S. Lewis: “Ich lebe in Großbritannien, aber dieses Thema sollte ein globales Anliegen sein. Großartige Präsentation, gut gemacht!“

Starfive: "Der wichtigste Punkt, den das Gremium hören sollte, ist die DRINGLICHKEIT - Was als Leiden einiger weniger begann, betraf allmählich Hunderte, dann Tausende und jetzt Millionen. Dies ist eine Krankheit, die sich ausbreitet, und es ist höchste Zeit, schneller Mittel für ihre Erforschung zur Verfügung zu stellen. Glauben Sie uns: 'Sie wollen diese Krankheit mit Sicherheit nicht bekommen'. … Alles in allem danke ich allen, die so hart daran mitgewirkt haben …Vielen Dank!“
 
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Danke Paula
auch kein Arzt aus der Schweiz hat unterschrieben - hier ist ja die Annahme dass von einer Psychosomatischer Krankheit ausgegangen wird sehr verbreitet.
Aber ich lebe ja an der Grenze zu Italien - da gibt es immerhin eine Aerztin, das finde ich schon mal gut.
Herzliche Grüsse
Béatrice
 
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