Probleme bei Diagnose Indolente Systemische Mastozytose

[Izzi2023]

Hallo, bin neu hier, 62 Mutter von 3 Kindern, wohne in Heilbronn.
Bin seit Jahren in Behandlung in der Uniklinik Mannheim.
Habe eine Mutation 816V, Hauterscheinungen, alle anderen Symptome einer Mastozytose bis auf die Tryptase die bei mir im Grenzbereich liegt.
Daher wird mir keine eindeutige Diagnose gestellt, es heißt Mutation 816V ähnlich indolenter systemischer Mastozytose.
Hat jemand hier Ähnliches erfahren oder Tipps?
Würde mich freuen.

 

[ory]

Hallo Izzi, herzlich willkommen bei uns .

Wenn du oben rechts in der blauen Leiste die Lupe anklickst, öffnet sich ein Fenster in dem du "indolenter systemischer Mastozytose" eingeben kannst, es werden sich einige Threads zu diesem Thema öffnen in denen du dich auch mit eingeben kannst.... wenn du das möchtest.

Ich habe deinen Beitrag nun in die passende Rubrik verschoben.

Gruß Ory

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[Oregano]

Hallo Izzi,

die Uniklinik Mannheim scheint in Sachen „Mastozytose“ gut unterrichtet zu sein. Bei der an und für sowieso schwierigen Diagnose dieser Krankheit wundert es mich, daß das Fehler der erhöhten Tryptase dort als Ausschluß der Diagnose gesehen wird?

Hier sieht das etwas anders für mich aus, wobei ich gestehen muß, daß ich das alles nicht so ganz verstehen kann:

Die Mastozytose

Seit ihrer Erstbeschreibung durch Paul Ehrlich in der 2. Hälfte des 19. Jahrhunderts (1) war die Gewebsmastzelle (= Mastzelle) selten von so großem Interesse wie heute. Bis vor kurzem hat man die Mastzelle überwiegend als Effektorzelle bei...

www.aerzteblatt.de

Evtl. wäre der Verfasser des Artikels ein möglicher Ansprechpartner, falls Du den nicht sowieso schon kennst?:

Anschrift für die Verfasser
Prof. Dr. med. Hans-Peter Horny
Institut für Pathologie
(Referenzzentrum für Hämatopathologie im Rahmen des
European Competence Network on Mastocytosis)
Escherichstraße 6
91522 Ansbach
E-Mail: [email protected]

Grüsse,
Oregano

 

[Izzi2023]

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Die Klinik Mannheim hat einen Antrag bei der Krankenkasse gestellt auf Behandlung mit Interferon. Das dauert ca. 6 Wochen bis die Antwort von der Krankenkasse kommt. Unabhängig davon werde ich mich mit Dr. Horny in Verbindung setzen. Ich hätte gerne eine eindeutige Diagnose anstatt:Gen Mutation 816 V (ähnlich einer indolenten systemischer Mastozytose)
Werde hier weiter berichten.