OnLyme-Aktion: Plattform für Aktionen

kari

kari

Themenstarter
Beitritt
16.05.07
Beiträge
2.954
Hallo an alle Interessierte :)


Gestern ging eine neue Aktionsplattform von Betroffenen für Betroffene an die Öffentlichkeit:

OnLyme-Aktion.org


Dies geschah in Straßburg im Rahmen der ersten großen onlyme-aktion.org/lyme-borreliose-onlyme-aktion-org-ging-mit-den-franzosen-auf-die-strase/#comment[/I]auf die Strasse.


Obgleich die Infektionszahlen steigen, liegt die Forschung nahezu brach. Über 30 Jahre nach Entdeckung des Erregers gibt es daher weder einen Impfstoff, noch eine standardisierte, zuverlässige Diagnostik und keine sicher heilende Therapie. Es fehlt nahezu an allem, entsprechend schlecht ist die medizinische Versorgung der Borreliosepatienten.
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OnLyme-Aktion.org ist die Mitmach- und Aktionsplattform für alle, die direkt oder indirekt von Borreliose betroffen sind.

Wir vom Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. setzen uns aktiv für die Betroffenen ein.
Ob jung oder alt, schon länger erkrankt oder akut infiziert – nutzen Sie die vielen Möglichkeiten, um sich zu vernetzen, zu informieren und durch Aktionen – Stichwort Bürgerrechte –
auf gesundheitspolitische Missstände aufmerksam zu machen.
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wundermittel
Bin stolz verkünden zu dürfen, dass ich OnLyme-Aktion Aktivistin bin:)

Das ist nicht nur irgendein Verein, dass ist unsere/eure Möglichkeit etwas zu bewegen. Jeder ist Willkommen. Schaut euch mal auf der Webseite um. Kari hat sie ja schon oben genannt.

Ich finde das so cool. :freu::freu::freu:

So, das mußte jetzt raus.
LG porreres
 
Heello zusammen,



ich bin auch Mitglied bei den Onlymies- und kann nur sagen das ich sehr stolz drauf bin.
Eine der Hauptaufgaben des Vereins ist, "Gemeinsam" Druck auf die Politik und alle Verneiner der Chr. Borreliose auszuüben, es sind soviele tolle und Engegaierte Köpfe dabei.
Darunter findet man dort ein Platz speziell für Jugendliche usw. Auch die Weltweite Vernetzung ist dort etwas, was man sehr Ernst nimmt.


Bei der ersten Veranstaltung an der wir mitteilnehmen durften war ich auch anwesend- das war in Frankreich an der Demonstration.

Hier übrigens ein kleiner Bericht dazu

Lyme-Borreliose: OnLyme-Aktion.org ging mit den Franzosen auf die Straße!OnLyme Aktion | OnLyme Aktion


Im übrigen, waren auch ein Paar Leute aus der Schweiz zu sehen bei dieser Demo- was mich ebenfalls sehr erfreut hat :)
m.M. sind solche Aktionen eine der wenigen Wege die man gehen kann- um nachhaltig etwas an der Situation zu ändern.



Viele Grüße an alle


Ich hoffe man sieht das nicht zu sehr als Werbung an- aber ich finde man sollte bei den gemeinsamen Ziel was wir haben ruhig darauf aufmerksam machen



Hier die Facebook Präsenz dazu

https://www.facebook.com/OnLymeAktion.org
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
diese neue Plattform für Borreliose-Infizierte Menschen ist der Start in eine neue adäquate Richtlinienpolitik von ganz Europa. Überall auf der Welt wird diese Infektion bagatellisiert. Schlimm ist, weil fatal, dass die Bagatellisierung scheinbar " Programm" ist und von von Berufsgruppen durchgeführt wird, die sich eigentlich um die Erlangung von Gesundheit von Menschen kümmern sollte. Jeder Infizierte muss aber leider feststellen, dass er gerade da in fataler Weise im Stich( wahrster Sinn des Wortes) gelassen wird und in eine breite Masse eingeordnet werden soll, zusammengefasst: " Sie sind psychisch,- Sie haben Internetborreliose,- Warum geben Sie nicht klein bei und lassen sich gut versorgt im Rollstuhl durch Ihr Restleben begleiten"?:zunge: Übersetzt: "Warum stören Sie unsere Lobby und uns alle dabei, mit Ihnen unsere Taschen zu füllen? Wir brauchen die breit angelegte Masse latent Erkrankter, die unsere Tabletten gegen die Vielfalt der Symptome schluckt":eek:....... Also, aufgepasst alle an Borreliose und Co erkrankte:wave:: Hier gibt es einen neuen, aktiven Verein, der vieeeeel macht, auf die Strasse geht und ein Netzwerk von Akzenten setzen wird, auch gegen solche fatalen Filme wie der "Zeckenkrieg" und Co , der jetzt wieder ausgestrahlt wird und der Welt die Augen verschließt vor der Gefährlichkeit und Folgen der Infektion.Man kann da nur eines tun:Mitglied werden bei der Onlyme Org!:idee:
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
Na, dann oute ich mich mal auch. Ich bin auch Mitglied dort und war auch auf der Demo in Strasbourg bereits dabei. :)
 
Eine der Hauptaufgaben des Vereins ist, "Gemeinsam" Druck auf die Politik und alle Verneiner der Chr. Borreliose auszuüben,
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Vielleicht sollte man mal vom "Druck machen" Abstand nehmen und versuchen, den Dialog mit den Ärztegesellschaften zu suchen. In D wären das die DGN und die Dermatologen, die Leitlinien aufgestellt haben. Wenn keine wiederholte und längere Therapien notwendig sind, dann sollen diese Leute andere Lösungen präsentieren. Wenn die präsentiert sind, müssen diese Leute den Nachweis erbringen, dass diese Lösungen den Patienten nachweislich helfen. Ebenfalls sollen sie Lösungswege für die Diagnostik aufzeigen und beweisen, dass das der einzig richtige Weg ist. etc. ppp.

LG, Mungg
 
@Mungg mir liegen inzwischen drei Schreiben vor,
wo man die Welt nicht mehr verstehen kann.

Ich glaube kaum, dass man die beeindrucken kann.


Allgemein:

Heute habe ich eine Redakteurin gefunden,
die das Thema jetzt endlich in unserer Region aufgreifen möchte.
 
Wenn man als Patienten-Organisation den Dialog sucht, vielleicht doch. Allein der Glaube bringts doch nicht. Probieren geht über studieren. Auf dem schriftlichen Weg geht das bestimmt nicht. Wenn das funzt, dann nur mit Gesprächen - so richtigen, am Sitzungstisch..... - möglichst seriös ohne Verschwörungstheorien, Angriffe und Vorwürfe sondern zukunftsorientiert.

Allgemein:

Heute habe ich eine Redakteurin gefunden,
die das Thema jetzt endlich in unserer Region aufgreifen möchte.
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Wo wir wieder beim "Zeckenkrieg" wären. Seit Jahren wird versucht, die "Schlacht" über die Medien zu führen. Was hat es gebracht? So gut wie nichts.

Die Betroffenen brauchen Lösungen, solange die Forschung zur Therapie und Diganostik hinkt. Es kann noch Jahre dauern, bis ein zuverlässiger Test da ist. Bis dahin müssen menschenwürdige Lösungen für die jetzt Betroffenen gefunden werden. Für die Leidlinien zur Diagnose und Therapie sind nunmal die entsprechenden Ärztegesellschaften zuständig.

LG, Mungg
 
Wie bitte soll das geschehen?

Sollen wir nach Berlin fahren und die Verantwortlichen um Gespräch bitten?

Was wurde bis jetzt von den Organisationen eigentlich erreicht?

Ich mache schon länger Öffentlichkeitsarbeiten und weiß genau wie und wo man ansetzen kann und muss.

Man sollte die Aufklärung der Borreliose selbst machen,
Kindergarten, Forstämter, Kirchen, Politiker vor Ort
und sämtliche öffentlichen Stellen darauf ansprechen und versuchen aufzuklären.

Vielleicht hat der Eine oder Andere auch die Möglichkeit,
seinen Fußballverein vor Ort zu gewinnen.

Dabei ist es immer gut, wenn man den direkten Kontakt
zu einem Fußballspieler hat.


Die Presse benötigen wir um unsere friedliche Aufklärung
zu verbreiten.


Wenn jeder dies in seiner eigene Stadt und Region erreicht,
ist bereits viel gewonnen.


Wer die Flyer von Borreliose OnLyme-Aktion.org

persönlich kennt, kann nur sagen, dass diese sachlich und gut gemacht wurden.

Von Gewalt gar keine Spur!

Genauso spricht auch nichts gegen eine Mahnwache (Demo)
in jeder Stadt, aber dazu muss man zuerst einmal die Bürger vor Ort erreichen.



In einem Punkt gebe ich Dir Recht, ich kann keinerlei positive Erkenntnisse
von den bereits bestehenden Selbsthilfe-Organisationen erkennen.
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
Liebe Dora

Ich wollte dich nicht verärgern. Mir ging es nicht um Prävention, wenn das auch sehr wichtig ist. Mir geht es darum, Lösungen für die chronisch Betroffenen zu erarbeiten.

Wie bitte soll das geschehen?

Sollen wir nach Berlin fahren und die Verantwortlichen um Gespräch bitten?
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Nein, aber man könnte sie mit einem Brief zu einem Gespräch einladen. Oder habt ihr das schon versucht und bezieht sich darauf deine Aussage:
Mungg mir liegen inzwischen drei Schreiben vor,
wo man die Welt nicht mehr verstehen kann.
Zum Vergrößern anklicken....

LG, Mungg
 
@Guten Abend Mungg Du hast mich nicht verärgert.

Mir ist es schon klar, um was es Dir bei der Sache geht.

Der Verein hat sich gerade erst etabliert und
das geht nicht von Heute auf Morgen.

Im Beitrag Nr.13 habe ich ja bereits geschrieben,
wie ich mir die Öffentlichkeitsarbeit vorstelle.

Die Anregung wurde vom Verein auch aufgenommen.

Ich selbst versuche die Gespräche in meiner Stadt
zu kompensieren, alles andere braucht Zeit.

Zur Prävention, sie muss an erster Stelle stehen.

Krankheiten vorbeugen kann man nur, wenn man
auch wirklich bereit ist, etwas für die Krankheit zu tun.

Die Presse benötigen wir um friedliche Aktionen
auf die Wege zu bringen.


lg und einen guten Start, in die Neue Woche.
 

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