Neurodermitis! :( ich halt es nicht mehr aus...

[sophia711]

Hallo!
Ich bin neu in diesem Forum und weiss einfach nicht mehr weiter mit meiner Neurodermitis, desshalb habe ich mich hier angemeldet.
Ich hoffe auf einige Tipps, die ich noch nicht ausprobiert habe. Vielleicht kann mir von euch einer ja helfen.

Ich erzähle so kurz wie möglich meinen Krankheitsverlauf und was ich alles mitmachen musste.
Ich hab Neurodermitis mein ganzes leben lang und bin jetzt 17.
Mit den Jahren wurde es immer schlimmer!! Am Anfang hatte ich nur ein paar betroffene Stellen und nun bin ich am ganzen Körper VOLL!!
Ich benutze die ganzen Jahre lang schon fast durchgehend Antibiotika und Kortison, war schon auf 10%iger Salbe und habe mehrere Kortisonstöße in Tablettenform sowie als Spritze bekommen.
Auf der Kur wurde ich ebenfalls nur mit Kortison und Protopic behandelt.
Oft habe ich Tipps bekommen, von Leuten die sich eigendlich nicht auskennen, aber auch von Ärzten, die alles nur noch schlimmer gemacht haben, wie zum Beispiel Ölbäder, mit allen möglichen Stoffen, die ich dann überhaupt nicht vertragen habe, oder pflanzliche Mittel, die, wie ich heute weiß, ich und jeder andere Neurodermitiker auf jeden Fall meiden soll.
Die einzigen Allergien die bei mir festgestellt wurden, waren Pafümstoffe, die ich desshalb auch meide, wobei mein Allergiewert (Ige oder so ) sehr hoch sein soll.
Die UVB bestrahlung habe ich anfangs sehr gut vertragen, bin dann aber (leider zum 3. mal wegen meiner Haut) in der Notaufnahme der Uniklinik, mit der Diagnose Dermatitis Solaris gelandet. Während meines Aufenthaltes in der Klinik, meinten die Ärzte, ich sollte mal die UVa1 Bestrahlung ausprobieren, wobei das Ergebniss leider dass selbe war, was sehr schmerzhaft und grausamm ist .
Dann machte mir die Ärztin in einem bewundertswerten langem Gespräch noch klar, dass ich lernen muss meine Krankheit zu akzeptieren und einsehen soll, dass sie mich mein ganzes Leben lang begleiten wird aber meistens allein mit einer sehr guten Pflege gut in den Griff zu bekommen ist (was wie ich merke bei mir nicht der Fall ist, gebe bis zu 140Euro Monatlich für Pflegecremes aus).

Dazu muss ich noch sagen, dass ich bei mir selbst merke, dass meine psyche sehr viel damit zusammen hängt! Kaum ein wenig Stress, schon viiiiiel Juckreiz!

Es ist so eine schrekliche Krankheit!! Juckreiz, Schlafstörungen, Nässen, Brennen, Schmerzen, Schuppen und am schlimmsten ist die psychische Belastung!
Ich hab auch noch das Pech es ganz besonders schlimm im Gesicht zu haben und wenn man es mir grad mal nicht ansieht bin ich eigendlich sehr Selbstbewusst und fühl mich auch eigendlich hübsch, nur leider ist das in meinem bisherigen Leben zu 98% nicht der fall...

Ich würde gerne zu einem Heilpraktiker oder ähnlichem gehen, nur leider fehlt mir das Gled dazu.

Aber was zahlt denn die Krankenkasse schon !?

Zurzeit benutze ich an Medikamenten 3x Tgl Aerius, 2xtgl Tavegil, 2xtgl Xusal, 2xtgl Elidel im Gesicht und 1xtgl Betamethason 0,12 % mit Propylenglycol am Körper
und natürlich 3x tgl Pflegecreme am ganzen Körper

Ich weiß nicht ob diese Medikamente jemanden was sagen... aber ich wünsche mir einfach hilfe, vielleicht Therapien die anderen Neurodermitikern geholfen haben und noch im bezahlbaren bereich sind

Danke fürs lesen (doch ein bisschen länger geworden als ich selbst dachte )

 

[nana]

Neurodermitits! ich halt es nicht mehr aus...

Liebe Sophia,

tut mir leid, dass du dich mit so einem Mist rumplagen musst

Denke es wäre wichtig zu schauen, ob du Lebensmittelallergien hast (per Pricktest).
Außerdem sollte nach Intoleranzen geschaut werden- vor allem Histaminintoleranz kann Neurodermitis begünstigen. Dafür sollte der DAO Wert im Blut bestimmt werden und Histamin im Stuhl. Gut wäre auch Lactose und Fructose per Atemtest.

Schau dich diesbezüglich doch mal im Forum um:

https://www.symptome.ch/forums/histamin-intoleranz.25/

Empfohlen wird daher eine Ernährung mit Lebensmitteln, die Histamin arm sind bzw die Ausschüttung des körpereigenen Histams nicht unterstützen. Dies kann helfen, allergische Reaktionen und den Juckreiz bei Neurodermitis deutlich zu reduzieren.

Histamin | Neurodermitis und Allergie Portal jucknix

Denke du solltest versuchen die Mittel die du nimmst so gut es geht gegen natürliche Mittel auszutauschen...soweit es möglich ist.

Schau mal hier:

https://www.naturprodukte-schwarz.d...195/neuropsori-hautoel-bio-mit-nachtkerzenoel

(Soll sogar im Imtimbereich gut einsetzbar sein: https://www.neurodermitis.ch/Diskussionsrunde_2/2565.html#13 )

Schüsslersalze könnten hilfreich sein (erst anwenden, wenn Nährstoffmängel ausgeglichen sind- siehe PS)

https://schuessler-salze-liste.de/anwendungs-gebiete/neurodermitis.htm

Hier noch ein Erfahrungsbericht:

https://www.erika-meyer.de/neuro.htm

LG+ viel Erfolg
Nana

PS: Eine Vollblutanalyse kann Nährstoffmängel aufdecken- diese Aufzustocken kann in jedem Fall die körprliche Situation verbessern. Schau mal hier:

www.gf-biofaktoren.de/mangelsymptome/index.html

 

[bebu]

Neurodermitits! ich halt es nicht mehr aus...

Hallo Sophia,

in Deiner Haut möchte ich nicht stecken. Allerdings kann der Verlauf einer Neurodermitis durch verschiedene Maßnahmen durchaus positiv beeinflußt werden. Es beginnt mit der Ernährung - Neurodermitis.
An die Empfehlungen unter dem Link solltest Du Dich in jedem Fall erst einmal halten. Vielleicht hilft es Dir bereits. Wenn nicht, dann muss noch etwas nachgeholfen werden. Auf jeden Fall gibt es Möglichkeiten diese Krankheit zu beeinflussen und mit ihr fast normal zu leben.

LG Bebu

 

[sophia711]

Wow, ich bin überrascht, so schnell Antworten bekommen zu haben! :freu:
Liebe Nana, vielen Dank! Du hast mich mit deinem Beitrag sehr motiviert! Intolleranzen wollte ich schon länger mal testen lassen, da ich Früchte überhaupt nicht vertrage und auch wenn ich sie meide, Magen und Darm beschwerden habe, aber dass das mit meiner Neurodermitits zusammen hängen könnte, darauf bin ich nicht gekommen. Das mit dem Histamin wusste ich auch noch nicht, ich habe mir schon eine Tabelle aus dem Internt ausgedruckt und werde schon ab morgen drauf achten! Und mit den Schüsslersalzen und den anderen Produkten werde ich mich morgen noch mal intensiver befassen, jetzt bin ich schon zu müde )

Liebe Bebu, auch dir vielen Dank! Du hast es getroffen, ich bin sogar eine russin aber meine Ernährung ist echt besch***, dafür dass grade ich drauf achten sollte.

LG!

 

[ADo]

Hallo sophia,

vielleicht helfen dir Fußbäder oder Waschungen mit Kaiser Natron? Das würde helfen, den Körper zu entsäuern und die Haut weicher zu machen.

Meine Kinder und ich haben u.a. auf Leitungswasser (vermutlich das Chlor darin) reagiert. Mein damals noch kleiner Sohn hatte kaum eine heile Stelle am Körper und sollte in ein Krankenhaus. Ich habe mich aber geweigert. Es war Sommer und er war mit 3 Jahren gerade alt genug fürs Plantschbecken. Befüllt haben wir es mit Brunnenwasser. Nach drei Tagen war keine offene Stelle mehr da. Der Arzt hat ziemlich gestaunt.

LG

 

[Magg]

Vitamin B12 gespritzt und auf die Haut aufgetragen, soll in Verbindung mit anderen NEMs Neurodermitis auch komplett heilen können.

 

[Cookie94]

Hallo Sophia,
Ich (auch 17) habe ebenfalls seit meiner Geburt Neurodermitis & weiß wie schlimm das ist! Als ich kleiner war, war ich sehr oft im Krankenhaus, und bei unzähligen Hautärzten, jeder hat mir dasselbe verschrieben: immer Cortison.
An deiner Stelle würde ich mit dem Cortison ganz aufhören & es nur noch an Stellen benutzen, die wirklich ganz schlimm sind (bei mir zB. Kniebeugen und Hände)! Sonst wird man irgendwann immun dagegen, und das Cortison wirkt dann gar nicht mehr.
Stell lieber deine Ernährung um, das hat bei mir viel geholfen. Ich habe über ein Jahr eine Therapie gemacht, bei der ich keinen Zucker & kein Weizenmehl essen durfte. Das war wirklich hart :/ keine normalen Brötchen, Nudeln, Pizza usw mehr, weil ich nur noch Sachen mit Vollkorn oder Dinkelmehl essen durfte & natürlich auch keinerlei Süßigkeiten! Es hat sich aber gelohnt, seitdem sieht meine Haut viel besser aus. Und es gibt auch ganz gute Ersatzprodukte mit Süßstoffen etc. Zwar nicht dasselbe wie richtige Süßigkeiten, aber immerhin.
Wenn du mehr darauf achtest und dich gesünder ernährst, könnte das helfen. Bei Neurodermitis ist Zucker nämlich (leider) wirklich schlecht ;/
Akzeptieren muss man die Krankheit aber leider trotzdem, denn wenn man Neurodermitis hat, hat man das nun mal sein ganzes Leben, es kann aber natürlich besser werden, vor allem wenn man älter wird mein Vater hat es auch, und im etwas höheren Alter sieht man bei ihm jetzt kaum noch eine Spur davon.
Man kann sagen das das Hautbild sich bei Neurodermitis ca. alle 7 Jahre ändert: 7 Jahre schlecht, dann 7 Jahre gut, immer im Wechsel.
ich wünsche dir alles Gute!
Lg Cookie :]

 

[Gertli]

Versuche mal als Zucker ersatz Stevia das benutz ich seit langem

 

[bestnews]

Bitte keine Süßstoffe, die sind total schädlich!
Man kann sich den Zucker abgewöhnen, hab ich auch geschafft.
Die ersten Tage musste ich ziemlich kämpfen, aber dann war ich "runter" und nun kann ich , muss aber nicht und bin zu 99,9% zuckerfrei.
Ich bin früher am Wochenende in die Tankstelle um Schoki zu holen....

Vollkorn ist auch nicht das Gelbe vom Ei, weil viele Menschen Vollkorn nicht vertragen, es gibt mittlerweile auch Ernährungsexperten,die von Vollkorn abraten.
Ich würde glutenfrei und milcheiweissfrei empfehlen, falls es mit Dinkel nicht wirklich vorwärts geht! Auf keinen Fall aber Weizen verzehren.

Sämtliche Zusatzstoffe meiden! Kein Wasser in Plastikflaschen, denn das setzt hormonähnliche Substanzen frei, Gleiches gilt auch für Tetrapacks.
Wenn es irgend geht alles aus Glasflaschen kaufen!

Alles Gute!

 

[Cookie94]

Ja, das stimmt.
Da musst du selber gucken, was bei dir am besten funktioniert, also welche Art der Ernährungsumstellung. Ich muss selber sagen, dass ich mittlerweile wieder viel Süßigkeiten und auch alles andere normal esse, weil ich keine Lust hatte auf beinahe ALLES zu verzichten was lecker schmeckt. Das macht auf Dauer einfach keinen Spaß. Außerdem kann man ja überhaupt nicht mehr Essen gehen & so weiter..
deswegen würde ich dir empfehlen einfach mal einige Zeit die Ernährung umzustellen, bis deine Haut besser aussieht dann hält es auch eine Weile an, wenn du danach wieder normal weiter isst. War bei mir auch so

 

[Dora]

Wenn man den Symptomen nicht auf die Spur kommt,
geht die Krankheit schleichend weiter und irgendwann
bekommt man die Quittung.

Am besten ist wenn man die Nahrung natur und ohne Zusätze
zubereitet. Alle Industrienahrungen enthalten versteckte
Zusatzstoffe, die unbedingt vermieden werden sollen.

Milchprodukte soll man auf Stuten oder Ziegemilch umstellen.

Rohmilchprodukte sind gesünder!

Rezepte ohne Ei - eifrei kochen und backen bei Eiwei&allergie

Überall wo die Lebensmittelindustrie die Hände drin hat,
soll man seine Hände davon lassen.

Keine Fertigprodukte!

Zucker mit Stevia oder Rohrzucker ersetzen.

Ich halte es immer am Besten, ein Empfindlichkeitsbuch
anzulegen und Essen wie Symptomen festzuhalten.

Das bringt einem ein großes Stück weiter
und kann auch beim Arzt besser dokumentiert werden.


Seit ich unsere Ernährung total umgestellt habe,
lehnt der Körper frühere Gewohnheiten gänzlich ab.


Im Winter ist das Hautbild ohne dies schlechter.


Ich wünsche gute Besserung

 

[kopf]

vielleicht kannst du das leistungsspektrum deiner krankenkasse überprüfen .es gibt einige ,die homöopathische ärzte bezahlen ,komplett .
dort könnte man dan mit einer ausleitung der zugeführten mittel ,antibiotika etc. beginnen und sich die sache mal ganzheitlich anschauen .
eine bekannte von mir bezahlt seit jahren eine behandlung bar in der praxis .ich brachte sie auf die idee , nachzuforschen und siehe da ,sie bekommt es einmal jährlich erstattet .
Gute Besserung !
LG

 

[Niina]

Heei Sophia...

Ich bin so alt wie du und habe eine Schwester und ein Bruder, die Neurodermitis haben.
Ich ging vor knapp einem Jahr zu einem Arzt, weil ich an meinem Körper kleine rote Flecken entdeckte, die mich kratzten! Er sagte mir, ich habe eine schwache Form von Neurodermitis. Ich komme aber eigentlich gut zurecht!
In der Schule (eine weiterführende Schule) müssen wir eine Facharbeit zu einem (gesundheitlichen) Thema schreiben. Ich wählte das Thema "Neurodermitis", weil mich diese Krankheit interessiert.
Wie bei vielen Arbeiten muss ich nun auch einen praktischen Teil machen. Da überlegte ich mir, dass isch eine Person interwieven möchte, die betroffen ist...
(Vielleicht passt das jetzt gerade nicht in dieses Forum, ich bin gerade neu hier!!!)

Jetzt suche ich also eine Person, die ein kleines Interwiev (schriftlich...) ausfüllen möchte und könnte!
Dieses Interwiev brauche ich nur für diese Arbeit. Und diese Arbeit wird auch nicht veröffentlicht oder für etwas anseres gebraucht!!!

Hat du (oder eine andere Person, die unter Neurodermitis leidet) Zeit und Lust???

Ich würde mich riesig freuen, wenn ich eine Person finden würde, die ich befragen kann und darf!

Liebe Grüsse Niina ;-)

 

[sophia711]

Hallo Niina,
klar wenn ich dir damit behilflich sein kann mach ich das natürlich gerne
Frag mich einfach was du wissen willst.
Und schon mal jetzt viel Erfolg mit deiner Arbeit.
Liebe Grüße

 

[Niina]

Heii Sophie

Das finde ich suuuper! :freu:

Nun, damit ich das Interviw aber in die Arbeit "legen" kann, muss ich es schriftlich haben...

Ich dachte, dass ich dir entweder einen Fragebogen per Post schicken kann, oder dass ich dir einfach eine E-mail schreibe, indem es im Anhang einen Fragebogen hat!!!
Ist das Okeey?

Ich danke schon vielmals, dass du dich gerade gemeldet hast!

Den Fragebogen würde ich dir Ende dieser Woche oder vielleicht nächste Woche schicken! Bist du einverstanden???

glg Niina

 

[FataMorgana]

Ich weiss von einer Bekannten, welche Ihre Neurodermitis mit EMU-Oil = entzündungshemmend behandelt und dadurch Linderung und l a n g s a m auch Besserung erhält.

liebe Grüsse
FataMorgana