Neue Petition: Die Bundesregierung muss den Menschen mit ME/CFS und CCI/AAI eine Operation gewähren

[i moag nimmer]

Hallo liebe Mitleidenden,

ich bin selbst Betroffene mit unzähligen Diagnosen, wie ME/CFS, MCS, MCAS, Hshimoto, CCI, Osteoporose, hEDS usw. usw. usw.

Lange habe ich versucht über Spendenaufrufe das Geld für eine Befundung meiner Upright Bilder bei Dr. Gilete zusammen zu bekommen; leider ohne großen Erfolg. Wenn man schon die 600 Euro nicht zusammen bekommt, wie will man dann irgendwann eine OP bezahlen können?

Ich habe eine Petition erstellt zu dem Thema und würde mich über rege Beteiligung freuen, denn ich denke wir sind viele, die in dieser Situation feststecken. Also gerne unterzeichnen und teilen teilen teilen.

Link zur Petition

Meine persönliche Vorstellung im Forum mache ich später; die Petition hat mir sehr viel Energie abverlangt. Danke an Euch alle und liebe Grüße

Silvia Schneider

 

[Ju G.]

Hallo Silvia,

das finde ich sehr gut das du dich dafür einsetzt ich bin dabei. Leider werden an seltenen und " unsichtbaren" Krankheiten zuwenig geforscht.
ich habe eine instabile HWS. Die Schulmedizinern bei denn ich war hatten keine Ahnung von diesem Krankheitsbild ,genauso wenig Physioterapheuten.

Viele Grüße,

 

[i moag nimmer]

Danke Juggling, dass Du dabei bist. Ich habe gestern Kontakt zu einem Anwalt aufgenommen, der sich für ME/CFS Patienten einsetzt - mit der Frage, ob irgendwie die Möglichkeit besteht, die Kosten für die OP bei Dr. Gilete bei der Krankenkasse einzuklagen.
Die Kosten für meine Upright waren eine ähnliche Geschichte (Privatklinik) und MUSSTEN von der KK übernommen werden, da sie keine gleichwertige Alternative anbieten konnte und ich als Patient nicht dafür verantwortlich gemacht werden kann, wenn es dieses Verfahren, dass ich benötige ausschließlich in Privatkliniken gibt.
Ein Kampf mit Anwalt vom VdK, dennoch mussten am Ende die Kosten übernommen werden. Der Anwalt wird mir ein paar Unterlagen zukommen und wenn es irgendwie möglich ist und Aussicht auf Erfolg hat, werde ich diesen Weg einschlagen; da ich ansonsten nie an das Geld für die OP kommen würde.
Die ganzen genesenen operierten können nicht mehr ignoriert werden; finde ich.

 

[Ju G.]

Ich hoffe für dich du hast Erfolg damit!
Wo sind bei dir die Instabilitäten wenn du darüber reden möchtest?

 

[i moag nimmer]

Atlantodentale Fehlstellung mit leicht rechts exzentrischer Dezentrierung des Dens axis in Neutralstellung bei zusätzlich bestehender Rotationsfehlstellung im Segment HWK 1/2 mit geringer Rechtsverdrehung von HWK 2 gegenüber HWK1 um 2 Grad. Funktionell zunehmende Dezentrierung des Dens axis nach rechts bei Linksdrehung sowie funktionell annähernd mittelständig positionierter Dens Axis mit Rahmen einer Rechtsdrehung als Ausdruck einer atlantodentalen Instabilität.
Narbige Strukturveränderungen in beiden Ligg. alaria mit bds. densnah betonten Strukturauflockerungen und Bandverplumpungen i. S. von möglicher alter Läsionen/Zerrungen.
In Neutralposition erhebliche Ausdünnung der ventralen subarachnoidalen Pufferzone zum Myelon in Höhe der Densspitze mit verbleibend ca. 0,7 mm. Die verbliebene ventrale subarachnoidale Pufferzone wird im Rahmen der beiden Rotationsuntersuchungen nach rechts und nach links zunehmend ausgedünnt, verbleibender Restabsatand hier ca. 0,4 mm.
Im supratentoriellen Marklager bds. zahlreiche kleine Gliosherde.

 

[Laurianna612]

Ich bin auf eine Webseite gestoßen, die von einer Betroffenen mit CCI betrieben wird und ihre Erfahrungen weitergibt.

wirbelwirrwarr

Wie eine unsichtbare Krankheit mein Leben bunt macht

www.wirbelwirrwarr.de

Mit vielen interessanten Links und auch einige Themen in Podcast - Version.

Daraus 2 besondere Links:

Figuring out together which treatments work best

Add your experience to the largest community-driven research

www.stuffthatworks.health

Ein Patientenpool aus chronischen Krankheiten, die ihre Erfahrungen teilen und was ihnen am besten geholfen hat mit 2,8 Millionen Mitgliedern, über 20 000 Ärzten, über 700 Krankheiten und AI based crowdsourcing etc..

Bei dem anderen Link:

saventiccare.de/wie-es-funktioniert

geht es um eine Plattform seltener Erkrankungen. Fachärzte beraten kostenlos, indem man sämtliche medizinische Daten teilt und Fragen beantwortet. Ein Team von Ärzten, auch mit Hilfe von AI versucht zu ergründen, um welche Krankheit es sich handelt, gibt Anweisungen für weitere Diagnoseschritte bzw. vermittelt zu medizinischen Einrichtungen.

 

[i moag nimmer]

Sehr interessant Laurianna,

das werde ich mir mal in Ruhe anschauen. Aktuell mache ich meine Papiere fertig für einen Termin im Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen. Da mein Gutachter bei mir auch von einem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom ausgeht, werde ich dort einen Termin bekommen.

Ich werde die Plattform dann auch in der Petition teilen - vielen vielen Dank.