Morbus Wilson weiterverfolgen?

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22.04.14
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Hi!

Ich hab eine längere Krankengeschichte mit einigen Symptomen und unguten Laborparameter. Eines davon ist ein erniedrigter Kupferwert im Vollblut. Zink ist ok. Wir haben mal versucht Kupfer zu suplementieren, aber ich vertrag keine 2mg, mir wird speiübel davon.

Ansonsten habe ich – mal stärker, mal schwächer – alle möglichen CFS Symptome inkl. Gedächtnisprobleme, Konzentrationsstörungen, Sprachfindungsschwierigkeiten, Hirnnebel, Gelenkbeschwerden, Muskelschmerzen, Leber/Nierenschmerzen. Meine Entgiftungskapazität ist nicht gut, mein Energiestoffwechsel auch nicht, KPU wurde vor jähren mal positiv getestet. Die klassischen Leberwerte sind aber in Ordnung. Ring um die Augen ist mindestens mit blossem Auge nicht sichtbar, aber im inneren Teil meiner grüngraublauen Augen habe ich bronzefarbene "Strahlen". Verdauung ist schlecht, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und auch Allergien. Hormonlage ist ebenfalls nicht gut, ich bekomme zur Zeit Progesteron.

Was mir fehlt sind die schlechten Leberwerte und vorallem kein Tremor, nur sehr selten mal Muskelzucken, keine Gangstörungen, kein Speichelfluss oder Schluckprobleme.

Würdet ihr da trotzdem in Richtung MW testen? Falls ja, was? Erstmal Labor und Augenarzt?

Ev auch in Richtung Eisen – ich habe nämlich immer genug Eisen obwohl ich stärker blute bei der Mens und auch nach Eisenmangel aussehe (massive Augenringe, bleich im Winter).

Vielen Dank für eure Erfahrungen und Ideen!
 
Salut Oregano

Nein, eben nicht. Das einzige was ich habe sind zwei oder drei Tests auf Kupfer im Vollblut. Alle bescheinigen einen Mangel an Kupfer. Meine Ärztin ist noch einverstanden das Coeruloplasmin zu testen, alles andere nur wenn ich selber zahle. Sie sieht wohl keine Indikation und könne dies gegenüber der Krankenkasse nicht vertreten.

Ich kann’s ja verstehen, mein Bild ist nicht das absolut typische. Eben kein Tremor, keine Gangbild oder Koordinationsstörungen und dummerweise sind die Leberwerte ok.

Darum versuche ich mich gerade schlau zu machen, ob sich bei meinen Werten und Symptomen eine Abklärung auf MW lohnt. Und falls ja müsste ich wohl etwas überzeugendes bei meiner Ärztin abliefern. Was ich gelesen habe, ist dass MW sehr unterschiedlich sein kann und eben Leberwerte auch ok sein können.
 
Ich kopier mal noch eine Zusammenfassung mit Werten für euch, vielleicht fällt dazu ja jemandem was ein:

Im Vordergrund stehen folgende Symptome:

– Gedächtnisprobleme, Konzentrationsstörungen
– schubweise leichte bis mittlere Sprachfindungsschwierigkeiten, manchmal auch Wortverwechslungen
– schubweise Hirnnebel, „wie auf Drogen“, verlangsamtes Denken (Ich bin eigentlich sehr schnell denkend)
– manchmal frei flottierende Angstgefühle, grundlos, inneres „flattern"
– allgemeine Übersensibilität, schwankend, z.B. Schmerz auf Berührung der Haut am Oberarm oder Geräusche

– Gelenkbeschwerden, wandernde Muskelschmerzen, verklebte empfindliche Faszien
– kommend und gehend Leber/Nierenschmerzen
– Antriebsschwäche, Müdigkeit, oft bis Mitte Tag, oft Abends deutlich besser
– schlechte Erholung nach grösserer Anstrengung
– Einschlafprobleme (viel besser seit ich Melatonin nehme), Morgens wenig erholt

– starkesPMS mit grosser Reizbarkeit, Empfindlichkeit, depressiven Gefühlen, Brustschmerzen, teils ab Eisprung oder sogar vorher
– niedriger Blutdruck und instabiler Blutzucker
– wahrscheinlich Endometriose, starke Schmerzen bei Mens
– diverse Allergien
– Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Verdauungsbeschwerden, Blähungen
– Hautausschlag

Was auffällt ist eine Linea Negra – unabhängig von Schwangerschaft. Die hatte ich schon immer. Ich erinnere mich jetzt plötzlich, dass meiner Freundin mal aufgefallen ist, dass ich plötzlich eine seltsame dunkle Hautverfärbung an der Stirn hatte. Die ist jetzt wieder weg. Was mir jetzt gerade auffällt: ich hab in den letzten Jahren vermehrt Altersflecken bekommen an Händen und Gesicht. Jetzt gerade sind die aber fast weg, stell ich fest!?!? Und eben, massive braune Augenringe. man glaubt, ich bin geschminkt.

Meine Laboruntersuchungen waren in Vergangenheit immer wieder mal teilweise auffällig:

Kupfer erniedrigt (0,82 mg/l) im Vollblut. Frühere Serumuntersuchung ebenfalls erniedrigt mit 10,2umol Kupfer (12-24)

Zink ist ok (79umol/l im Vollblut), Selen auch (1.26umol/l im Vollblut), Ferritin ok (129ug/l).

Kreatinin 66umol/l
EGFR (CKD-EPI) >90
GOT ASAT 16u/l
GPT ALAT 14u/l
G-GT 8u/l
Alk Phosphatase 50u/l
(Bei der AP habe ich noch Werte von früher, da war er einmal auf 40 und einmal auf 48, also niedrig aber nicht unter der Normgrenze)

Was ich noch in einem Labor von 2013 fand ist ein y-GT Wert von 16 (16-73) und GPT 12 (4-44). Da steht allerdings keine Masseinheit dabei.

Auffällig war noch, dass meine Monozyten die letzten Jahre erniedrigt waren, aktuell beim unterster Normwert. Hämoglobin ist in der Norm aber tief mit 12.5-13.1 in den letzten 3 Jahren.
Hämatokrit war zweimal ganz knapp unter der Norm, aktuell knapp über dem unteren Normwert.
CRP ist und war immer gut.

Energiestoffwechsel stimmt nicht, Entgiftungskapazität ebenso auffällig
Kryptopyrrol im Urin war leicht positiv vor ein paar Jahren, ebenso einmal das Citrullin.

Ich habe viel gemacht in den letzten Jahren und es geht mir besser mit einigen Supplementen die den Energiestoffwechsel und die Entgiftungskapazität unterstützen. Gut ist es aber nicht und ich habe immer noch diese „Löcher“ und „Taucher" und bin allgemein weniger leistungsfähig als andere.

Mich irritiert dieser zu tiefe Kupferwert. Bei KPU/HPU ist der ja eher erhöht weil ein Zinkmangel besteht. Ich habe zwar keinen sehr hohen Zinkwert, aber offensichtlich keinen starken Mangel. Ich nehme auch kein Zink ein, ausser im akuten Krankheitsfall. Was ich zur Zeit einnehme, ist naturtidentisches Progesteron, also Utrogest in der zweiten Zyklushälfte.
 
Zuletzt bearbeitet:
So, ich muss nun leider das 24h Kupfer und das Kupfer im Serum selber bezahlen, aber Augenarzt und Coeruloplasminwert werden übernommen. Wenn davon was in Richtung Wilson deutet, werd ich zum Leberspezialisten überwiesen.

Muss ich noch was spezielles beachten? Ah – weiss jemand ob der Urin beim 24h Check im Kühlschrank gelagert werden muss? Kann ich den Kanister auch mitnehmen ohne Kühlung oder muss ich zuhause bleiben?
 
Ist überhaupt jemand in diesem Forum und liest vielleicht mit? Kann bitte jemand kurz da drauf schauen?

Urin hab ich eben abgegeben, die Blutwerte sind aber schon da:

Kupfer im Serum 10.9 umol/l (12-24)
Coeruloplasmin 0.19 g/l (0.16-0.45)

Heisst, CP ist niedrig aber in der Norm, dasselpe mit der AP.

Ich bin mir sehr unsicher mit der Umrechnung und der Formel, aber ich meine, mein freies Kupfer wäre demnach 12.2651 ug/dl. Das wäre ja jetzt auch nur leicht erhöht, oder? Habe ich überhaupt richtig umgerechnet? Kann grad nicht so gut denken.

Ich merk, ich bin recht gestresst. Weiss gar nicht, was ich mir mehr wünsche. Dass mal eine Diagnose wirklch klar wird. Oder dass ich nicht so eine Krankheit habe. Aber ja, krank fühl ich mich ja eh, auf das Etikett kommts wahrscheinlich auch nicht mehr an. Ich denk echt nicht, dass ich einfach nur ein Hypochonder bin. Aber irgendwas muss es doch sein.
 
Mich irritiert dieser zu tiefe Kupferwert. Bei KPU/HPU ist der ja eher erhöht weil ein Zinkmangel besteht.
Ein zu niedriger Kupferwert im Blut heißt nicht Kupfermangel.
Beim M. Wilson hat man nämlich anfänglich fast immer zu niedrige Kupferwerte im Blut und hat dennoch eine Kupfervergiftung in der Leber und den Organen, weil die Leber das Kupfer speichert (siehe auch den Namen: Kupferspeicherkrankheit):
Ich würde mich beim Kupfer daher eher an das sog. "freie Kupfer" halten. Ist das positiv, d. h. über Null, so dürfte kein Kupfermangel bestehen, sondern eher ein leichter oder starker Kupferüberschuss.
Aber das freie Kupfer ist dabei auch nur eher eine Orientierung und es kann stark schwanken. Ich hatte Werte beim freien Kupfer, die von ca. 15 bis ca. 65 gingen.

Dein Wert beim freien Kupfer ist korrekt ermittelt. Ich habe denselben Wert errechnet.

Was mich aber etwas stört, ist der Normbereich vom Coeruloplasmin.
Der geht in "Deinem" Labor von 16 bis 43.
Die meisten Normbereiche, die ich kenne, gehen von 20 bis 60.
Ich vermute daher, dass die Methode für die Bestimmung des Coeruloplasmins von der sonst üblichen Methode abweicht, wenn der Normbereich ein anderer ist.
Demzufolge kann auch evtl. auch die Formel für das freie Kupfer dann nicht mehr zutreffen.
Außerdem habe ich bei Frauen wegen der hormonellen Situation auch schon öfters höhere Normbereich, gerade beim unteren Normwert, gelesen.

Da Du Hormone nimmst, kann es aber noch sein, dass Deine Werte nach oben verfälscht sind.
Daher rate ich, die Diagnosewerte für den M Wilson zu wiederholen und die Hormone etliche Wochen zuvor abzusetzen. Denke dass es schon 8 Wochen sein sollten.

Es ist bei Patienten mit M. Wilson schon häufiger so, dass die Werte grenzwertig sind. Dann sollte man die Diagnostik zu einem wiederholen und zum anderen überlegen, ob man noch andere Werte heranziehen kann. Ggf. kann der Gentest sinnvoll sein. Der ist aber teuer und dafür sollte man dann schon einige verdächtige Laborwerte haben.
Auch das Kupfer in der Leber kann als letztes Maßnahme manchmal weiter führen.
Das würde ich aber erst in Betracht ziehen, wenn alle anderen Untersuchungen keine Klarheit brachten und man immer noch einen MW für möglich hält.

Die AP ist bei Dir schon in einem Bereich, wie man es beim MW häufiger sieht.
Wichtig sind noch folgende Leberwerte:
Cholinesterase und auch das Bilirubin.
Auch die LDH und die GLDH sind Leberwerte, die man durchaus mal bestimmen sollte.

GPT und GOT können beim M. Wilson auch normal sein.
Wenn eine Leber schwer geschädigt ist, bildet sie manche Leberwerte nicht mehr so stark.

Deine Beschwerden können schon beim M. Wilson vorkommen.
Man muss keinen Tremor beim MW haben.
Generall gibt es eine große Vielfalt an möglichen Symptomen beim MW.
Es gibt Wissenschaftler die sagen, dass kein Fall dem anderen gleicht.

Da es beim MW auch milde Verlaufsformen gibt, ist es denkbar, dass man dann auch grenzwertige Werte haben kann. Jedenfalls ist es mit grenzwertigen Werten schon möglich, die Krankheit zu haben.
Es kann auch sein, dass Du die Krankheit erst noch richtig "ausbrütest", d. h. dass sich die Werte erst noch in den nächsten Jahren dann entwickeln.
Aber es kann auch sein, dass Du Genträgerin bist für einen MW. Genträger können milde Probleme haben.
 
Liebe Margie

VIELEN Dank dir!

Du hast recht, der Normwert beim Coeruloplasmin ist bei anderen Labors anders – ich habe denen eine Mail geschickt und bin gespannt auf die Erklärung.

Die Sache mit den Hormonen habe ich nun schon ein paar mal gelesen. Allerdings wurde immer Östrogen oder die Pille erwähnt, nicht naturidentisches Progesteron. Hast du irgend eine Idee wo ich zu dem Thema etwas genaueres oder offizielles finde? Ich habe im Prinzip nur "Laienaussagen" gefunden. In der Kommunikation mit meiner Hausärztin wären Fachberichte für mich sehr wichtig.
Blöd ist, dass ich wirklich schreckliche hormonelle Probleme habe und ohne Progesteron den ganzen Monat leide wie ein Hund. Schmerzende Brüste, wahnsinnig reizbar und empfindlich, depressiv, ängstlich, müde. Mit Progesteron ist das besser. Von daher wäre eine zweimonatige Therapiepause wirklich eine riesige Belastung.

Das ist überhaupt das Problem bei mir. Ich habe viele normale oder einfach grenzwertige Werte. Und nur wenig klar abnormale im Schulmedizinischen Bereich. Aber eine deutliche Symptomatik. Ich bin mir sehr sicher, dass es keine ungelöste seelische Ursache hat – so viel Psychohygiene wie ich betrieben habe und wie ich heute unterwegs bin findet man wohl selten und ich bin wirklich zufrieden mit mir und meinem Umgang mit dem Leben. Ja, ich habe eine schwierige Geschichte. Aber es macht für mich keinen Sinn mehr weiter alle Ursachen da zu suchen. Ich habe auch Symptome wenn ich gut ausbalanciert, aufmerksam und ansonsten zufrieden bin. Meine Hausärztin sieht das zwar genauso und glaubt auch an körperliche Probleme, aber bei MW hörte wohl auf. Auch meine gyn. Endokrinologin wusste nicht, dass Kupfer bei MW eher erniedrigt ist im Blut. Es ist hier wirklich so, dass die Ärzte höchstens die Bilderbuchversion mit schlechten Leberwerten und ausgeprägten Hauptsymptomen kennen. Keine Ahnung wie ich zu einer guten Abklärung komme. Für diese muss mich erstens meine HA überweisen und zweitens der Facharzt up to date sein. Ich versuche nochmal beim Schweizer MW Verein nach einem Facharzt zu fragen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass ich vielleicht Genträger bin. Ich habe auch sonst in meiner DNA einige schlechte marker. Keine Todesurteile, aber zum Beispiel deutlich erhöhtes Risiko für MS, Morbus Crohn, Zöliakie, Alzheimer, Brust- und GMkrebs und einige Gene die auf schlechten Metabolismus von Hormonen und Medikamenten programmiert sind. Cholin Verstoffwechselung soll auch gestört sein, das muss ich mal genauer anschauen. Eher ein Montagsmodell.

Noch eine Frage zum Tremor – was ich ab und zu habe, sind so leichte Muskelvibrationen an verschiedenen Stellen. Kein wirkliches "Zucken" und auch nicht dauerhaft, nur ganz leicht und kurz. Kein Magnesiummangel. Das ist aber nicht dasselbe, oder? Ich verstand unter Tremor immer konstantes Zittern wie bei Parkinson. Meine Grossmutter hatte übrigens recht früh schon Zittern, ihre Schrift war deutlich unsicher. Auf der anderen Seite der Familie werden dafür alle dement.

Beim Kaiser Fleischer Ring finde ich nur Bilder, die so eindeutig sind, dass es wohl jeder sieht. Auf was sollte meine Augenärztin am Donnerstag besonders achten? Weiss jemand, wie diese Ringe im Anfangsstadium aussehen?

Nochmal vielen Dank, ich bin sehr froh und dankbar um den Austausch hier.
 
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Update und noch eine Frage

Ich hab noch ergänzende Laborwerte bekommen:

Ferritin ECLIA erhöht 126ug/l (Norm 10-120)
Hämoglobin knapp in der unteren Norm 128 g/l (121-154)
Hämatokrit unterste Norm 0,36 l/l (0,36-0,44)
Trombozyten niedrig normal 170 g/l (150-450)
MPV erhöht 11,8 fl (6,7-11)

AP 50
ASAT 15 (<35)
ALAT 14 (<35)
Zink und Selen im unteren Normbereich
Kupfer diesmal unterste Norm (wurde im Februar gemacht, im März wieder zuwenig)

Harnsäure 186 umol/l (143-339)

Ich habe inzwischen Brewers Buch gelesen. Etwas ist mir aber nicht klar. Er sagt, genträger haben keine Symptome. Aber sehr wohl veränderte Werte im Kupferstoffwechsel. Wo liegt da die Logik? Wenn der Träger ebenfalls Kupfer in Leber und Hirn speichert (wenn auch weniger), muss er doch auch Symptome haben können. Gibts dazu irgendetwas neueres zu lesen? Es wurde hier oft erwähnt, aber ich finde nichts offizielles.
 
So, und damit hab ich jetzt wohl wieder nichts in der Hand. Ich nehm mal an, meine Hausärztin wird das dahingehend interpretieren, dass ich nicht zum Spezialisten muss.

Urinvolumen 2100ml
Kupfer im Urin <0.2 umol/l
Kupfer 24h <0.42 umoll / 24h (seltsamer Referenzwert von 0.8-2?!)

Das sind meines Erachtens 26.7 ug/24h. Heisst, kein Hinweis auf Wilson. Mindestens auf meiner Seite habe ich alles richtig gemacht und in einem Gefäss gesammelt. Was das Labor gemacht hat, weiss in ja nun nicht. Würdet ihr nochmal über ein anderes Labor auf eigene Kosten testen?

Was ich nicht verstehe – es sieht ja nun aus, als hätte ich wirklich zuwenig Kupfer, nicht zuviel. Dafür gibt es aber keine nachvollziehbaren Gründe.

@Margie: Das Labor meint, sie machen einen Turbidimetrischen Test beim Coeruloplasmin.
 
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Hei Kinderreich

In einer internistischen Polykninik wurde Kupfer nochmal getestet. Kupfer war niedrig, aber knapp in der Norm. Kupfer im Urin sehr niedrig, auch beim zweiten Test. Ich neige dazu, zu glauben, dass ich wirklich einen Kupfermangel habe. Aber genau wissen tu ich es nicht.

Ansonsten habe ich einmal einen erhöhten Eisenwert gehabt. Bei der Nachkontrolle normal, aber hoch (lange kein eisenhaltiges Zeug gegessen, auch anderen Gründen), was für eine menstruierende Frau eher seltsam ist. Kann mir vorstellen, dass ich ev Hämochromatoseträgerin bin. Dass Eisen und Kupfer voneinander abhängig sind, passt zum Bild. Allerdings sagt man, dass zuwenig Eisen zu Kupfermangel führen kann. Am Ende hinterlässt mich die Sache weiter ratlos.

Ich bin nun dran, in Richtung Mastzellenproblematik/Histamin zu untersuchen und habe eine Magendarmspiegelung vor mir.
 
Schön, dass du so kurzfristig schreibst. Ich habe mich gestern ein wenig umgeschaut, da ich selbst noch auf der Suche bin und bin dann auf dich und deine Geschichte gestoßen.
Ich selbst teile eine ganze Palette deiner Symptome (Gedächtnisprobleme, Konzentrationsstörungen, Sprachfindungsschwierigkeiten, Hirnnebel (letzteres chronisch und ständig da), schlechte Entgiftung, massive Augenringe, PMS mit Reizbarkeit bisweilen Aggressivität (zum Glück vorbei), niedriger Blutdruck, Blähungen (auch vorbei), Altersflecken (ich bin Ende 20)). Vor einigen Monaten habe ich angefangen, mich auf die Reise zu begeben und etwas dagegen zu tun, also habe ich erstmal viel gelesen und bin insgesamt bei den essenziellen Stoffen angelangt. Irgendwann beim Kupferüberschuss, dann wieder etwas wegbewegt, weitergelesen. Meine Meinung von Ärzten ist insgesamt nicht sonderlich gut, daher der ausgeprägte Drang, mir selbst zu helfen.

Wie dem auch sei: Kupfer und Eisen hängen ja sehr zusammen und ohne ausreichend Kupfer kann Eisen nicht so gut verwertet werden. Das würde deine Vermutung stützen, dass dir Kupfer eher fehlt, da Eisen genug da ist. Auf der anderen Seite hat es wohl auch einen Grund, wenn du Kupfersupplemente nicht verträgst. Ich denke, dass es gut ist, auf den Körper zu hören. Das lerne ich gerade wieder. :rolleyes: Ein langer Weg.

Ich persönlich bewege mich gedanklich etwas weg von der klassischen humanen Schulmedizin, denn es nutzt ja nicht, zwar für alles einen Namen zu haben, es aber dann nicht ursächlich erklären geschweige denn heilen zu können.
Vor einigen Tagen erst bin ich darauf gestoßen, dass Schafe, die versehentlich zu viel Kupfer im Mineralfutter hatten (Fehlmischung der Mühle), mit Hochdosen Molybdän (und der Vollständigkeit halber: + etwas Natriumsulfat/Glaubersalz) behandelt werden. Dieser Antagonismus scheint stärker als der Zink/Kupfer-Antagonismus, da Molybdän Coeruloplasmin erhöht und damit Kupfer zur Ausscheidung bringt, während Zink vorrangig die Absorption bremst. Das ist praktisches Wissen, daher versuche ich das gerade an mir (und lebe noch). Ich habe mich inzwischen gefühlt schon durch die gesamte Palette an lebenswichtigen Stoffen gegessen (NEMs), bis es mich zurück zum Kupfer geführt hat. :rolleyes: Nachzulesen in meinem Strang, vorsicht, lang und ausführlich. Und ganz sicher nicht unumstritten.

Wie siehst du denn aus? Du schreibst von der linea negra, jenseits von Schwangerschaft. Die hatte ich währenddessen, ging dann aber wieder. Wirst du im Sommer schnell braun? Hast du hellere oder dunklere Haare? Ich habe eigentlich braune Haare, schon zu Beginn der Pubertät kann ich mich erinnern, dass meine Haare sich rötlich färbten (der Ansatz war normal braun, von den Spitzen bis zur Mitte rötlich). Durch meine Recherche bekam ich heraus, dass das ein Kupferüberschuss ist und der Körper sich über die Haare vom Kupfer entgiftet, daher der Versuch mit dem Mo.

Zu den Laborwerten kann ich selbst keine Erfahrungswerte beisteuern, damit kenne ich mich nicht aus. Leider sind sie auch nicht so verlässlich, wie gern behauptet wird (siehe Cu und Fe) und lassen oft viel Spielraum für Interpretationen. Oft kommt man ohne Hintergrundwissen nicht weiter. Gentests halte ich persönlich für überholt, seit man Kenntnis von der Epigenetik (=Veränderung der Gene durch die Lebensführung und damit auch Verschiebung der Verhältnisse der Spurenelemente etc.) hat.

Viele Grüße :wave:

Edit
Histamin war bei mir auch ein Problem. Abhilfe hat mir Mangan gebracht: Tolle Haut, Reizbarkeit weg, keine Blähungen mehr (die auch noch übelriechend waren...). Mangan + Kupfer + Vitamin C bauen Histamin ab, wenn ich's richtig in Erinnerung habe. Hab's im Strang notiert.
 
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Hallo Looking,

deine Geschichte liest sich nach einem "klassischen" KupferMANGEL. Dein hohes Ferritin, niedriges Coeruloplasmin und Kupfer deuten stark daraufhin.

Coeruloplasmin ist extrem wichtig für den Eisen - Kupfer - Haushalt, da es als Transportprotein für Eisen und Kupfer dient.

Erst durch ausreichend Coeruloplasmin wird das Kupfer und Eisen für den Körper überhaupt erst nutzbar gemacht.

Es klingt erstmal komplizierter als es ist. Ich lege dir diesen Thread hier ans Herz.
 
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