Medikament Rituximab - Studie Norwegen

[aspi]

der beitrag mit dem fußpilz ist jedenfalls sehr amüsant.

von welchen leiden dieser "arzt" betroffen ist, würde ich gern wissen... ))

lg

aspi
:bier:

 

[aspi]

interessant finde ich auch, dass zu dem artikel im ärzteblatt
Deutsches Ärzteblatt: Nachrichten "Hilft Rituximab bei chronischem Erschöpfungssyndrom?"
die ganze zunft schweigt... sonst konnte man sich doch nicht mit hämischen beiträgen zurückhalten.

merkartig©...

 

[Apoman]

schaut euch mal dieses Video an, es ist ein Wunder, die Patientin ist komplett gesund, nach 9 Jahren Krankheit fährt sie jetzt Ski und rudert. Es ist unglaublich! Wahnsinn!!
youtube.com/watch?v=ZBCXKIRBQ-s - Norwegian breakthrough in ME-Research [TV2 Nyhetene with English sub]

wenn ihr den englischen Subtitel nicht sehen könnt müßt ihr auf CC klicken.

Apoman

 

[aspi]

Deutsches Ärzteblatt: Nachrichten "B-Zell-Antikörper bei multipler Sklerose wirksam"

cfids/me wird dort natürlich nicht erwähnt. aber eine sehr interessante parallele.

lg
aspi

 

[aufderSuche]

mal wieder was zum Thema:

journalMED - EULAR 2012: Erfolgreiche Therapiestrategien bei Rheumatoider Arthritis

 

[castor]

Interessant!

Solange allerdings Frau Prof. Rubbert-Roth - wie der gesamte Kölner Lehrstuhl Hallek - CFIDS immer noch unter den F-Diagnosen subsumiert, ist der Erkenntnisgewinn im Speziellen zunächst wenig hilfreich.

Bedeutung könnte die positiv beantwortete Frage der Therapiesicherheit erlangen, wenn es irgendwann vor Gericht um Kostenübernahme geht. Hier kommen Gutachter gerne mit der fadenscheinigen Ausrede, sie können einer Therapie aus Gründen der Patientensicherheit nicht zustimmen.

Also am besten die Seite ausdrucken, wenn jemand mit dem Gedanken an eine Rituximab-Therapie spielt. So etwas geht im Web leicht "verloren".

Grüsse!

 

[Karde]

Dass CFS/ME gerne mit F48.8 (Neurasthenie) betitelt wird ist vielen bekannt, aber es wird auch mit G93.3 (Chronisches Müdigkeitssyndrom) bezeichnet. Und wenn man CFS nach den 1. strengeren Fakulda Kriterien diagnostiziert hat, ist es wirklich fragwürdig wieso eine F Diagnose gegeben werden kann.
Ferner hat mir vor Wochen ein CFS-Spezialist erklärt wie schwer es sei die Arbeitsfähigkeit eines Kranken Menschen festzustellen, dass aber da auch ganz klar nach festgelegten "Kriterien" entschieden werde.
Nun, ich frage mich wie das beim Krankheitsbild von CFS ausgeführt wird, denn der Mensch bekommt ja die Diagnose CFS sowieso erst wenn die Beschwerden über 6 Monate andauern und er unter 50% seiner früheren Leistung fällt.
Liebe Grüsse
KARDE

 

[castor]

Und wenn man CFS nach den 1. strengeren Fakulda Kriterien diagnostiziert hat, ist es wirklich fragwürdig wieso eine F Diagnose gegeben werden kann.

Die Fukuda-Kriterien sind ürsprünglich eine Arbeitshypothese gewesen. Die taugen eigentlich überhaupt nicht, weil sie immer Hintertürchen offenlassen.

Ferner hat mir vor Wochen ein CFS-Spezialist erklärt wie schwer es sei die Arbeitsfähigkeit eines Kranken Menschen festzustellen,...

Wer über Monate Entzündungen im Körper hat (TNF-alpha, Neopterin, CRP etc.), zirkulierende Immunkomplexe, Auffälligkeiten im Zytokinprofil, Störungen im Lymphoztenstimulationstest aufweist, einen bunten Strauss persistierender Erreger sein Eigen nennt usw., der ist kaum arbeitsfähig. Vielleicht sollte man den "Spezialisten" nochmal überdenken.

Grüsse!

 

[Karde]

Hallo castor
Vielen Dank für Deine Antwort. Nach welchen Kriterien werden denn bei Euch CFS/ME Abklärungen gemacht?
Die ganzen Laborwerte sind wie ich aber von anderen CFS/ME Erkrankten weiss, entweder nur im Anfangstadium so komplett durcheinander, und nach vielen Jahren CFS/ME nicht mehr so einfach nachzuweisen, obwohl die Beschwerden bleiben, vor allem die Stressintolleranz und die reduzierte Leistungsfähigkeit.
Darum wird ja CFS/ME vor allem Diagnostiziert wenn neben den Beschwerden alle anderen möglichen Krankheiten ausgeschlossen worden sind.
Die ganzen Laboruntersuchungen die möglich wären, werden hier zulande noch nicht gemacht-CFS/ME gilt weiterhin als Psychosomatische Krankheit.
Bei mir stehen nun nach einigen Jahren wieder einmal Blutuntersuchung an, aber eigentlich weis ich gar nicht was ich alles machen lassen soll, denn die Aertzte machen nur die normal nötigen Tests. Was könntest Du mir alles raten? Danke wenn Du mir nochmals antwortest.
LG KARDE

 

[castor]

Hallo Karde,

das macht es zwar nicht besser, aber Deutschland werden Abklärungen auch bestenfalls nach Fukuda Kriterien gemacht; so der Patient nicht vorher schon als hypochondrischer Spinner abgetan wird.

Das, was ich genannt habe, bekommt man nur bei wenigen Privatärzten und dann auch nur auf besonderen Wunsch. Mehr kann ich Dir nicht nennen, weil die Ergebnisse (selbstverständlich im Verbund mit der klin. Symptomatik) eine ggfs. weiterführende Diagnostik bestimmen.

Deinen Einwand, Laborergebnisse würden sich im späteren Stadium normalisieren, möchte ich nicht so stehen lassen. Das trifft vielleicht bei einfachen Antikörpertests zu, die nicht zwischen akuten und latenten Infektionen unterscheiden können. Aber die erwähnten zirkulierenden Immunkomplexe können bsp. über Jahre bedrohlich hoch sein. Oder ein Interleukin-2 Mangel behebt sich auch nicht von allein. So ließe sich die Liste beliebig fortsetzen.

Grüsse!

 

[aufderSuche]

ANMERKUNG:
In einem anderen geschlossenen, nicht öffentlichen CFS-Forum gibt es einen Erfahrungsbericht über Rituximab in der Charité.

Der dortige User möchte keine direkte Verlinkung in unserem öffentlichen Forum haben. Diesen Wunsch respektieren wir selbstverständlich.
AO




Wenn ich das da alles richtig verstehe, vergibt die Berliner Charite mittlerweile klare CFS Diagnose inkl. Befundbericht und testet mittlerweile auch Rituximab an Deutschen Patienten!

Mich würde mal eure realistische Bewertung an dieser Stelle interessieren? Ist das als ein indirektes Eingeständnis zu bewerten?

 

[Karde]

zum 1. Punkt Es zeigt mir, dass die Lage in D wie in CH ist

ich habe stark CFS über Jahre, keiner der Aerzte machte vertiefte Labortests, da ja CFS/ME klinisch gesichert wurde.
-- nun steht es an, dass ich mir einen neuen Arzt suche, und da möchte ich gerade von Anfang an die richtigen Tests machen lassen.

Im Normalfall werden eben nur grosses Blutbild und gängige Laborwerte untersucht, da man ja davon ausgeht, dass es eine psychosomatische Krankheit ist

Wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir allenfalls auch per PN angeben könntest, was genau an Tests hilfreich sein könnten.
DANKE
LG KARDE

 

[aufderSuche]

Karde wie wäre es mir der Berliner Charité, habe ja oben etwas dazu eingefügt!

 

[Karde]

Hallo aufderSuche
Ich bin in der Schweiz, und sogar die Uniklinik wo ich das CFS/ME diagnostiziert bekam rief ich letzthin an, um zu erfahren, ob in den vergangenen Jahren neue Tests dazu kamen,und was empfohlen werden können. Der Arzt sagte mir, es gäbe nichts, als die üblichen Bluttests (gr.Blutbild) zu machen. Aber ich möchte mehr, denn wie ich weiss, sieht man auf ausführlichen Tests auch "tiefer" ins Immunsystem
Drum bin ich für jeden Ausführlichen Hinweis dankbar.
LG KARDE

 

[Phenom77]

Ich habe nächsten Monat auch einen Termin der Charite zwecks Rituximab Therapie. Ich lasse mich von niemanden und vor allem von keinen Nebenwirkungen beindrucken. Das Ziel ist klar und deutlich festgelegt.Selbst wenn man nach 10 Jahren Krebs bekommt , dann nehme ich lieber 10 gute als 25 CFS Jahre, soviel steht fest.

Alle Therapien die ich bis jetzt ausprobiert habe und das waren wahrhaftig viele,haben leider nicht den Durchbruch erzielen können. Mal ein paar Prozent besser, mal etwas schlechter. Also alles in allem keine Veränderung. CZS äh CFS weiterhin vorhanden. Die kratzen bestenfalls an der Oberfläche, mehr nicht. ))

Dieses CFS Hundeleben kann man getrosst in die Tonne treten.
Gehen wir halt ein Risiko ein obwohl ich der Meinung bin, das Rituximab überhaupt kein Risiko ist. Die PML und das schwere Zytokin Syndrom sind alles NW die zusammen mit einer Shop aufgestreten sind. Da fragt man sich doch, was ist Henne und was ist das Ei.
Das schlimmste was passieren kann ist, das es nicht wirkt. Und wenn dem so ist , dann eben weiter suchen.
Meine CD20+ Zellen expremieren mit 23 % auf der B-Zell Population am meisten, gefolgt von CD23 und CD38. CD5, Cd7 und Cd57 unwichtig. Mein Immunstatus könnte also durchaus passen. Einige Onkologen haben Mir auch schon zu verstehen gegeben das es an der richtigen Stelle ansetzt. Ich bin gespannt und halte euch auf dem Laufenden....

 

[nicht der papa]

Das schlimmste was passieren kann ist, das es nicht wirkt.

Nein. Das Schlimmste wäre, dass Du während der Infusion stirbst.
Rote-Hand-Brief MabThera® (Rituximab): Tödliche infusionsbedingte Reaktionen nach Anwendung bei rheumatoider Arthritis - ifap GmbH
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=38906

Es gibt auch die Chance auf diverse schwere Erkrankungen. https://www.google.com/url?sa=t&rct...k53OCg&usg=AFQjCNEEJc7iPRLz1jXWIn207A1IyZd3jA

Aber wie Du schon geschrieben hast-

Gehen wir halt ein Risiko ein.

 

[Phenom77]

Kann deinen Pessimismus nicht ganz nachvollziehen.
Hast du überhaupt eine Ahnung, wie schwer CFS krank macht ?

Das gute an CFS ist, das man nicht dran stirbt und das schlechte ist, das man nicht dran stirbt.:idee:

Da interresieren mich keine Einzelfälle sondern die breite Masse
800 000 Patienten seit 2006 mit Mab Thera behandelt.
Mehrere Onkologen haben Mir bestätigt, das es ein geringes Risiko gibt und das man Vorkehrungen trift.
Sicherlich sind auch schon viele an Antibiotika gestorben und auch sehr viele an Chemo oder Hiv Medikamente. Ein Risiko ist immer da. Umso höher der Einsatz umso eher eine Heilung oder Remission.

Mit Katzenkralle oder so einem Quatsch ist es auf jeden Fall nicht möglch, eine Remission zu erreichen.

Muß jeder für sich selbst entscheiden.....
Mann sollte sich im Vorfeld gut vorbereiten und Experten befragen.

 

[Phenom77]

Und dann noch etwas !
anstatt immer alles schlecht zu reden sollte man versuchen den Leuten Mut zu machen. Jeder mit CFS hat den Glauben an Ärzte zum grossen Teil verloren. Jeder Arzt behauptet , er hat die richtige Therapie im Depot. Jeder ist von sich selbst überzeugt. Leider hört man in den Foren bis auf wenige Ausnahmen keine Erfolgsberichte. Wenn jemand richtiges CFS hat, dann ist das wahrlich die Hölle auf Erden. Nur mit äusserster Disziplin entgeht man dem Selbstmord.

Ich finde es absolut nicht richtig, dann noch die Nebenwirkungen an den Pranger zu stellen. Viel wichtiger ist es possitiv zu denken und die Menschen zu Wort kommen zu lassen die z.b. bei CFS, MS oder Krebs durch Antikörper ( z.b. Rituximab ) wieder ein Leben bekommen haben.



oder hier :

 

[aufderSuche]

Was neues zum Thema Rituximab
journalMED - Mantelzell-Lymphom: Neue Therapie verdoppelt krankheitsfreie Zeit

 

[Karde]

Was mich bei den Diskussionen und Berichten von Aerzten betreffend CFS stört, ist, dass einerseits sehr starke Medikamente eingesetzt werden, und auf der anderen Seite so viele leiden müssen, Aerztemaratons hinter sich bringen müssen, da man CFS nicht ernst nimmt und als psychosomatisch abstempelt.
Dieses Paradox sollte irgendwann mal beseitigt werden, und CFS als schwerwiegendes Krankheitsbild anerkannt werden (Multisystemerkrankung)
die Therapie kann dann immer noch jeder selber wählen, aber wenigstens braucht man dann nicht mehr jahrelang die restlich verbleibenden Kräfte zum Kämpfen, sondern man könnte sie für sich brauchen. Meiner Meinung nach ginge es dann einigen CFS Betroffenen bereits bedeutend besser.
LG KARDE