Mastozytose untersuchen – wenn ja, wie wo?

hallo looking,

wenn du granberry verträgst?
mein enkel nimmt von doppel herz granberry,kürbis-kapseln,mit vitamin c und selen.
2 am tag,da muss er nicht so viel wasser lassen.

lg gabi
 
Danke Gabi für deine freundliche Antwort!

Mir geht es besser, seit gestern.
Ich habe vor zwei Tagen mal einen Tablette mit Ketotifen ausprobiert. Haarsträubend. Tatsächlich hatte ich wieder Appetit und mir war nicht mehr übel. Allerdings wirkt das bei mir sehr anticholerg, sprich, Drogengefühl und enorme Müdigkeit den ganzen Tag über. Nicht alltagstauglich, ich habe es nicht mehr genommen. Aber interessant, dass es gewirkt hat. Mein normales Pollen-Antihistaminikum (Fexofenadine) hatte diese Wirkung gegen die Übelkeit nicht.

Was ich gerade mache, ist, meine Ernährung auf maximal histaminarm (haha, in Kombination mit fructosearm bleibt quasi nichts übrig. Vorallem wenig tolles. :eek:) umzustellen, mal sehen was das macht. Bisher fällt auf, dass ich deutlich weniger gebläht bin. Ich sehe sonst aus wie schwanger. Macht das dein Enkel, histaminarm essen? Macht das einen Unterschied bei ihm?

Ich denke wirklich, ich habe ein Histaminproblem. Aber ob das nun Richtung Masrtozytose, Mastzellenaktivierungssyndrom oder einfach eine Histaminintoleranz (aber warum???) ist, keine Ahnung. Was mich stutzig macht, ist, dass ich keine Probleme mit Zuschwellen von Hals oder Nase habe – ausser bei einer meiner Allergien (Pollen, Tiere). Nicht beim Essen. Oder bei Stress. Ich reagiere nur mit Nasenlaufen wenn ich vom Kalten ins Warme komme.

Darf ich fragen, wie das Labor bei deinem Enkel aussieht? Wie waren da die Blutwerte? Irgendetwas auffällig?

Was ich noch gefunden habe, ist ein Artikel in dem steht, dass Kupfer ein Co-Faktor für DAO ist. Ich habe niedrige Serumwerte (was entweder einen Mangel anzeigt, oder auf eine Genträgerschaft für Morbus Wilson hindeutet). Wenn das wirklich ein Mangel ist, könnte sich einerseits erklären, dass ich Histamin wegen weniger DAO nicht gut abbauen kann. Oder es erklärt, dass ich einen Kupfermangel habe, weil zuviel DAO produziert werden muss aufgrund der Histamine.

Mein Problem ist, dass ich jetzt Panik davor habe, etwas zu unternehmen oder zu einem Kunden zu gehen und dann da die Krise zu bekommen. Ich könnte eine Vomex oder dieses Ketotifen nehmen, aber dann bin ich nicht mehr einsatzfähig und kann auch nicht mehr Autofahren. Das stresst mich gerade am meisten. Keine Ahnung wie ich so einem Anfall begegne. Und der Stress und die Angst vor einem begünstigt es natürlich. Mist.

Das mit dem Urinieren tritt bei mir übrigens nur bei einem solchen "Anfall" auf, ansonsten habe ich nur bemerkt, dass ich mehr Durst habe in letzter Zeit. Dramatisch aber nicht.

Was aber interessant ist – Heilerde. Das nützt wirklich bei euch? Von mir gäbe es da vielleicht noch den Hinweis auf L-Glutamin. Das wird in der Regel eingesetzt bei Leaky Gut weil es die Darmschleimhaut reparieren kann. Wurde bei deinem Enkel mal das Zonulin gemessen? Wäre gut möglich, dass da was ist bei all dem Histamin-Stress. Und da wäre dann L-Glutamin eine Möglichkeit.

Was ich noch gefunden habe ist ein Hinweis auf Tesalin (Pestwurz). In der Schweiz ein pflanzliches, aber verschreibungspflichtiges Medikament. Hatte in diversen Studien eine ebenbürtige Wirkung wie ein AH gezeigt und man sagt ihm Mastzellenstabilisierende Wirkung bei deutlich weniger Nebenwirkungen wie normale AH nach. Ich frag nächste Woche meine Ärztin mal danach. Auch bestellt habe ich mal Quercetin – damit werde ich mein anderes Flavonoid ersetzen und mal schauen ob es hilft. Habt ihr das mal ausprobiert?

Ich hoffe wirklich, dass dieser Termin im Krankenhaus bald klappt. Und dass die nicht erst hundert Jahre mein Herz und was weiss ich was testen wollen bevor die Mastzellen angeschaut werden.
 
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hallo looking,

mein enkel ist histaminarm-zuckerarm -(fast)milchfrei-glutenarm.
ihm geht es zwar besser seit 2 tagen,aber ganz symptomfrei ist er nicht.

aktuelle blut werte kann ich dir von elias geben.
nützen tun sie dir aber nicht viel.
er hat ja indolente systemische masto und mastzellleukämie.

leukos zu niedrig:2.26 normal 5.00-14
throboz.zu niedrig 133 normal 150-450
monozyten.zu hoch 22 normal 12,0.

seine zellbiologie und qick brauche ich nicht zu schreiben.da seh ich nicht mal durch.

die klinische chemie kalium ,calcium ,magnesium usw ist alles in ordnung.

für sein magen nimmt er aktuell,früh und abend 1 säurebasentablette und 1 luvus heilerde kapsel.
ihm hilft es.
ansonsten nimmt er 1 kalium bromatum d12 und orthim 2 calcium phosphoricum d12 für seine osteoponie.
cranberry-kürbis kapsln +vitamin c +selen von doppel herz auch noch 1 täglich.für seine neurodermits hat er medizinische hautpflege, dermasense adtop creme für sehr trockene haut parfümfrei.die ist spitze.
cetirizin braucht er nur noch ab und zu bei schub.montelukast hatte vorher,dies hat seinem magen sehr gut geholfen(eigentlich ein astmamedikament),aber die nebenwirkungen waren dann zu stark ähnlich wie bei ketotiven.

so wie du schreibst hast du vieleicht gar keine masto.
mach doch mal einen tread auf,verdacht auf morbus wilson.das macht auch sehr viel symptome.
ich kenne mich da nicht so gut aus ,aber margie antwortet bestimmt.

das ist ein teufelskreis,histamin-masto und mastzellaktivierungssyndrom ähneln sich sehr.
die diagnose können nur spezialisten stellen.und davon gibt es leider zu wenig.


ich wünsche dir das du einen guten arzt findest lg gabi.:)
 
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Hei Gabi

Danke für deine Antwort!

Ich kann dir inzwischen berichten, dass ich Tesalin ohne jede Nebenwirkungen vertrage und auch eine Wirkung verspüre. Das könnte vielleicht was sein für euch... in der Schweiz ist es auf Rezept als Tesalin und ihne Rezept als Heuschnupfenmedikament erhältlich.

Mir geht es besser seit ich histaminarm esse und Antihistaminika nehme. Einerseits ist mir kaum mehr übel (ausser heute, Mens scheint das auszulösen), ich bin weniger gebläht und auch fitter. Woran es nun genau liegt, weiss ich halt auch noch nicht. Nächste Woche hab ich meinen Termin im Krankenhaus.

Morbus Wilson - war mein erster Verdacht und ich hab bereits einen Thread hier dazu. Meine Daten sehen eher nach einer Genträgedschaft als nach einem vollen MW aus. Urinkupfer war nicht so hoch. Aber ich behalte es sicher im Auge - nur schon weil ich ja so nicht weiss, ob ich Zink nehmen soll/kann oder ob ich tatsächlich Kupfer brauche. Ich hoffe, das wird noch abgeklärt.
 
hallo looking ,:fans:

schön das es dir besser geht.
,vielen dank für deinen tipp,leider gibt es bei uns keinen pestwurz auf rezept.

zu kaufen gibt es pestwurz als kapseln usw.
das ist mir aber leider zu teuer.
mein mann ist alleinverdiener und wir ziehen unseren enkel mit gross.

ich könnt ihn zwar selber sammeln,mache pflanzlich viel selber.
habe aber angst wegen der mengenangabe.
mutterkraut habe ich auch schon ausprobiert,daß verträgt er
leider auch nicht.
genauso blau und himbeeren und südfrüchte.
das ist schon ein kreuz mit den verträglichkeiten.

in letzter zeit,hatte er schon wieder mehrere allergische reaktionen.
frühling halt auch noch mit.
der pollenflug und blütenstaub ist dieses jahr schlimm.ich habe schon die fenster vernetzt.aber vorm blütenstaub ist nichts sicher.

zusätzlich will ich es jetzt noch mit homöopathie probieren,mangan und apis .
das ist billiger als der pestwurz in der apo.
mal sehen ob es hilft.

das nächste mal spreche ich mit erlangen ob sie die homöopathischen mittel über die kasse mit anrechnen,da seine krankheit teilweisse genetisch ist.
da frage ich gleich mal wegen dem pestwurz mit,toller tipp.:bier:

die tipps(link) habe ich hier im forum gelesen.
ich bin froh das forum gefunden zu haben.:wave:

wenn du von deiner reise zurück kommst,wende dich doch an eine von den kliniken,die ich dir aufgeschrieben habe.
ich wünsche dir alles gute.

Schüssler Salz Nr. 17: Manganum Sulfuricum - Anwendung & Wirkung

https://www.globuli.de/einzelmittel/globuli-von-a-bis-a/apis-mellifica/

lg gabi:kiss:
 
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Ja, die Pollen sind dieses Jahr sehr schlimm. Die Bitken haben ein Mastjahr und es war lange trocken hier. Jetzt haben wir endlich mal Regen und Nebel.

Pestwurz besser nicht selber sammeln. Der Grund, warum es so teuer ist, liegt an einem sehr lebertoxischen Teil der Pflanze. Zeller extrahiert den mühsam um das Mittel sicher zu machen. Es eignet sich darum nicht als do it yourself Heilmittel, leider. Ich hoffe, es wird bei euch auch mal aufgenommen, mich überzeugt es wirklich.

Homöopathie - Apis ist ein klassisches „Schockmittel“, ja. Ich habe mal klassische Homöopathie studiert. In dem Fall würde sich aus homöopathischer Sicht die Frage stellen, ob das Sinn macht als „chronisches“ Mittel. Vielleicht. Aber ich wäre vorsichtig mit einer Dauergabe. Besser wäre es, wenn du einen klassischen Homöopathen hättest, der dir das Mittel exakt auf deinen Enkel abstimmt und euch begleitet. Ich persönlich nehme keine homöopathischen Mittel mehr, wirkt bei mir nicht wie gewünscht. Aber aus professioneller Sicht wäre es in eurem Fall besser, ein sauber ausgesuchtes Einzelmittel zu finden und dann eng zu begleiten.

Das Forum ist super... ich bin sehr froh um viele Anregungen. Gerade was Orthomolekularwissen angeht, findet man sonst nur sehr wenig breites Wissen und Erfahrungen.

Ich werde mal sehen wie es im Krankenhaus läuft und ob diese mich an vernünftige Spezialisten weiterverweisen. Falls nicht, wechsle ich im Herbst meinen Versichertenstatus, dann kann ich selber meine Ärzte auswählen und hoffentlich auch die Kompetenzzentren aus deinen Links. Danke dafür!
 
hallo looking,

danke für deine tipps und warnung:).
ich gebe ihm nichts ohne mich vorher mit der uni erlangen in verbindung zu setzen.
unser enkel hat dort einen sehr guten hämathologen.
er steht auch mit auf naturmittel.was bei ärzten selten ist.


die homöophatischen mittel kann er nehmen,da er kein vitamin d verträgt.
schlägt es nicht an wollen sie sich was einfallen lassen.

aber von pestwurz und apis soll ich lieber nichts geben.
seine leber und milz sind gerade erst ausgeheilt durch die chemo.
da ist pestwurz nicht so gut.

und das apis würde bei ihm bei einem stich auch nicht helfen.
er hat eine wespenallergie.
dafür hat er sein notfallset mit epipen.

lg gabi
 
Hei Gabi

Ja, bei einer so belasteten Leber kann ichh das gut nachvollziehen. Auch ich hab etwas Bedenken. Was mir möglicherweise entgegen kommt - Pestwurz wirkt entspannend auf die glatte Muskulatur und ich hab ja auch Krampfprobleme vorallem bei der Periode.

Ich war inzwischen in der Klinik und habe all meine Symptome angegeben, wurde grob untersucht von einer Assistenzärztin und man macht ein Basislabor. Oberärztin war nur 5 Minuten da und hatte nicht gerade eine sehr gute Laune. Hoffe, das wird nächstes Mal beim besprechen der Werte und des Plans besser. Ich hasse es, wenn man das Gefühl hat, ein Arzt findet einem lästig und will nur Nicken und jaja hören.

Interessant war - dass das Krankenhaus ganz von alleine einen zweiten Kupferurintest angeordnet hat. Das ist der Test, den ich selber bezahlen musste bei meiner HA, da sie ihn nicht indiziert fand.

Ansonsten muss ich erstmal Ernährungstagebuch führen. Ich hab immer noch das Gefühl, dass es nicht alleine Histamin im essen sein kann.
 
Hallo Looking,

Was mich stutzig macht, ist, dass ich keine Probleme mit Zuschwellen von Hals oder Nase habe – ausser bei einer meiner Allergien (Pollen, Tiere). Nicht beim Essen. Oder bei Stress. Ich reagiere nur mit Nasenlaufen wenn ich vom Kalten ins Warme komme.

Häufig gibt es Spätreaktionen Looking! Z.B. ich esse Leber, die ich nicht essen sollte: Nachts schwitze ich davon wie ein Schwein. Wenn ich vor dem Essen (Leber wegen Kupfer ab und an) 2 DAOSIn nehme: Kein Schwitzen.
Die Nase läuft lief mit auch immer bei Temperaturwechseln. Nun eher selten, manchmal Niesen. Jeder reagiert auch anders.

Die Pollenallergie ist nach Aussage einer Ärztin im Grunde ein Glutenunverträglichkeit.
Dennoch kannst Du sie unter Umständen mit MSM loswerden. Das kannst Du hier von einigen auch im Forum lesen. MSM muss eingeschlichen weren, denn es ist ein Entgifter.

https://www.symptome.ch/threads/msm-methylsulfonylmethan.104379/

Ich ernähre mich seit 7 , 5 Jahren erfolgreich streng glutenfrei (Jahrzehnte nicht erkannte Zöliakie) , 6 Jahre ohne Milcheiweiß (allerdings geht Butter und ab und an Sahne) und ähnlich lange nach dieser Tabelle hier. Ich befürchte, Deine ist erheblich abgespeckter und für Dich noch nicht ausreichend.
Gluten und Milcheiweiß sind nach Dr. Ledochowski histaminfreisetzend! Gluten ein NoGO nach Schupan. Das ist in der Tabelle nicht berücksichtigt.

https://www.mastzellaktivierung.info/downloads/foodlist/11_FoodList_DE_alphabetisch_mitKat.pdf

Das ist im übrigen auch die Probediät für Histaminintoleranz.

Als Letztes kam die Fructose dazu...Ausserdem darf ich nur wenig trinken.

Bei der Hit sind auch viele Nahrungsergänzungsmittel angesagt, es treten auch typische Mängel auf....Nems müssen verträglich sein bis in die Hilfsstoffe. Das kann man googeln. Also welche verträglich sind.

Ursachen für die Hit gibt es viele: Unter anderem wäre es wichtig, dass Du hormonell gut eingestellt bist!
Progesterontherapie und Thyroxin haben meine Hit etwas gemildert.

Beste Wünsche!
Claudia

PS: Von 35 Symptomen sind nur noch vielleicht 7 vorhanden und die zum größten Teil bedingt durch Diätfehler. Nun grase ich meine Baustellen ab.
 
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Salut und Danke Claudia

Boah, was um Himmels Willen kannst du denn noch essen? Da bleibt ja gar nichts mehr.

Ich versteh meine Reaktionen nicht so wirklich. Schreibe im Moment auch Tagebuch. Manches scheint wirklich diffus und zeitverzögert zu sein. Und mal reagiere ich auf eine Mahlzeit, das nächste Mal ist dasselbe kein Problem. Ich esser derzeit quasi glutenfrei, histaminarm (ausser Ei, Rhabarber, ab und zu ganz wenig Zitronensaft), fructosearm, Vollkornfrei und ich meide viele Fodmaps wie Kohl. Seit ich histaminarm esse, sind die Blähungen deutlich besser, aber nicht weg. Übelkeit, Kreislaufprobleme, heisser Kopf, Kalte Extremitäten und Müdigkeit und Brainfog treten immer noch auf, wenn auch nicht jeden Tag. Gestern zum Beispiel nach Gnoggi (glutenfrei) mit Butter und Karotten, Gurke, Radieschen, Frischkäse. Mir unverständlich - vier Tage vorher gingen Gnoggi gut.

Mein Gefühl ist immer noch, dass ich nicht nur eine Histaminintoleranz habe, sondern mein Körper mit dem eigenen Histamin schon ein Problem hat. Stress ist zum Beispiel ein massiver Auslöser.

Bei den NEMs ist wahrscheinlich eines dabei, welches bei HIT nicht empfohlen wird: N-Acetyl L-Cystein. Da ich aber eine Entgiftungsstörung habe und die Werte (und Nieren/Leberschmerzen) seit dem NEM besser geworden sind, zögere ich sehr, das abzusetzen. Hat damit jemand Erfahrungen?

Bei einer Gabe von Niacin 50mg kriege ich übrigens ein deutliches Flush. Spricht, wenn ich das richtig verstanden habe, habe ich eher eine Untermethylisierung.

Meine Hormone sind sicher nicht ganz ok. Progesteron tut mir auch gut, allerdings ist es noch nicht so, dass ich kein PMS mehr hätte. Mein Gefühl ist auch, dass mir auch etwas Testosteron fehlt. Der Wert ist sehr niedrig, aber in der Norm.
Wie nimmst du Progesteron und was hat es bei dir gebessert?
 
Heute zweiter Termin im Krankenhaus... es ist ärgerlich. Ich werde nicht wirklich involviert, heute war wieder eine Assistenzärztin da, nicht mal dieselbe wie die letzte. Hat keine Ahnung von Mastozytose oder Mastzellenaktivierungssyndrom. Kann ich ja nachvollziehen, es ist eine internistisch Polyklinik. Aber wenn die Patientin mit Hinweisen und Infos auf sowas auftaucht, könnte man sich ja damit beschäftigen oder wenigstens darauf eingehen. Dafür hat sie einen Verdacht auf Laktoseintoleranz. Mein Laktose Schnelltest von vor ein paar Jahren war aber unauffällig und ich habe selber nicht das Gefühl, dass es Laktose ist.

Labor ist laut ihr okay (alle Niedrigen Werte in der Norm werden natürlich nicht beachtet) bis auf einen erneut erhöhten Eisenwert. Deutlich höher sogar als der letzte. Dem wollen sie jetzt nachgehen. Dann Ultraschall, einen Cortisoltest und noch was, was ich nicht kenne.

Ich hab keine grossen Hoffnungen, dass wir da weit kommen. Es ist frustrierend.
 
hallo looking,

es tut mir sehr leid,daß bei dir nicht richtig geforscht wird.
du wirst nicht umhin kommen ein spezialzentrum für mastzellen aufzusuchen,wenn du eine diagnose möchtest.

bei meinem enkel war es auch so .
2015 war er in erfurt statonär zur diagnosestellung mit mir.
raus kam nicht viel.
erst in der uni erlangen hat man ihn gründlich untersucht.

eine mastzellerkrankung kann man nur per biopsie,stanze und tryptase-bestimmung diagnostizieren.

ich selber habe wie schon mal geschrieben fibro.
seit ich mein enkel seine ernährungsumstellung mitmache ,geht es mir besser,wenn auch nicht symptomfrei.

milchfrei(nur ab und zu mal butterkäse oder frischkäse)
glutenfrei
fruchtosearm(rohrzucker ,stevia und agavedicksaft)
überwiegend paleo(wild ,geflügel aus privathaltung und fisch auch selber geangelt.

lg gabi
 
Naja, war mir ja schon bewusst, dass das erstmal eine allgemeine Untersuchung wird. Aber die Idee wäre ja, dass von da aus weitergeforscht wird und sie mich auch weiterverweisen. Nach meinem Infomaterial und insistieren krieg ich jetzt immerhin mal den Tryptasewert. Die denken zwar, dass die Richtung dann erledigt ist, falls negativ, aber so ist es ja dann nicht. Immerhin. Wenn gar nichts geht, versuche ich die Versicherung auf Ende Jahr anzupassen.

Ansonsten krieg ich jetzt mal noch einen ACTH-Stimulationstest und Transferrin. Weiter wollen sie eine abdominelle Migräne abklären.

Fisch selber geangelt – das ist cool! Ich kann mir gerade noch nicht vorstellen, histaminarm, glutunfrei, fructosearm und Milchfrei zu leben. Bei mir bliebe da nicht mehr viel. Darf ich dich fragen, was ihr esst unterwegs? Zum Beispiel Wanderung, Tagesausflug? Ich bin etwas ratlos bei so Sachen.
 
hallo looking,

das mit deiner migräne ist schlimm.:kiss:
kann ich dir nachfühlen.

ich habe auch chronische migräne,aber nicht so schlimm, daß ich brechen muss .
meist übelkeit,herzrasen,schweissausbrüche und starke schmerzen ,bis hin zu schwindelattacken.
ohnmacht hatte ich zum glück nur eine ,vor 12 jahren ungefähr.
was mir gleich einen nasenbeinbruch und genick(bänder eingelemmt)beschwerden, bis heute beschert.kein osteopath getraut sich die bänder zu lösen.
lebe aber damit schon 12 jahre ,seit der ohnmacht nach einer migräne attacke..

mein enkel hat es das schlimmer.
migräne mit aura,wahrnehmungsstörung übelkeit mit erbrechen und herzrasen und einiges mehr.(pots).

https://potsplatzblog.wordpress.com/was-ist-pots/

wandern kann ich schon lange nicht mehr,durch meine fibro.
aber mein mann fährt uns zum picknicken.
auch mal längere strecken zu verwanden usw.

kaffee ,hafer oder mandelmilch bzw wasser nehmen wir mit.
selber gebackenes brot zb;haferbrot,belegt mit eisbergsalat gurke ,radieschen ,wildwurst,geflügelwurst oder auch mal butterkäse usw.

https://www.justyumyum.de/joghurt-hafer-brot-rezept/

statt joghurt hafersahne und einen schuss öl,da ist es nicht so trocken.

manchmal finden wir auch eine gaststätte wo es noch hausmannskost gibt.

lg gabi

PS;nur von butter lasse ich mich nicht abbringen.margarine ist schädlicher ,laut unseres kardiologen.trotz meiner blutfettwerde und cholesterin.mit meinem knoblauchgemisch ,sind diese werte bei mir auch wieder im grünem bereich.
 
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dieses video finde ich auch sehr gut.

traurig das bestimmte diagnosen einfach nicht gestellt werden, sondern nur verdacht.
obwohl viele die medikamente über die kassen brauchen,weil sie das geld nicht haben ,die medikamente zukaufen.

https://www.youtube.com/watch?v=56KYgSjuSa8

lg gabi
 
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