Hallo Simone,
Obwohl es auf den Bildern des Kopfes schon weiße Flecken gibt (die angeblich harmlos sein sollen!?!?), fand er die Bilder von der HWS spannender.
In welchen Hirnarealen sind diese weißen Flecken? Wer hat dies festgestellt?
Und Du hast gleichzeitig eine Histaminintoleranz?
Und wie sieht es mit der Leber aus?
Gibt es da Auffälligkeiten? Waren die Leberwerte mal leicht erhöht oder ist die Leber im Ultraschall auffällig?
Dazu folgendes:
Die Muskelprobleme, das Zittern, die Schwäche, Zungenprobleme, etc. und die weißen Flecken im Gehirn würden zu einer bestimmten Leberkrankheit passen, die ich habe:
M. Wilson (=Kupferspeicherkrankheit)
Histaminintoleranz ist wiederum ist häufig die Folge einer Leberkrankheit.
www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikeldruck.asp?id=53958
Ich habe auch Histaminintoleranz und eben die Leberkrankheit, die im MRT weiße Flecken in bestimmten Hirnarealen machen kann.
Bei dieser Leberkrankheit scheidet die Leber das Kupfer nicht aus und es kommt zu einer schleichenden Schwermetallvergiftung mit Kupfer. Das wiederum kann sich im MRT im weißen Flecken zeigen.
Ist dies der Fall ist die Krankheit auch schon weiter fortgeschritten und man muss evtl. auch mit bleibenden Schäden rechnen. Um ein weiteres Fortschreiten zu verhindern, muss man die Krankheit behandeln.
Das Kupfer reichert sich so nach und nach in der Leber an bis sie es nicht mehr speichern kann. Dann geht das Kupfer über das Blut weiter und schädigt so nach und nach die Organe, das Gehirn, die Nieren, die Augen, das Herz, das blutbildende System, die Bauchspeicheldrüse, die Gallenfunktion, etc. etc.
Die Krankheit ist angeblich seltener, wobei die Angaben zur Häufigkeit nicht sehr fundiert sind (wie sollte man auch genau sagen können, wieviele Menschen die Krankheit wirklich haben?).
Man geht von einer sehr hohen Dunkelziffer bei der Krankheit aus, eben weil sie noch nicht so bekannt ist bei den Ärzten. Nur rd. ein Drittel der Betroffenen soll bisher diagnostiziert worden sein, die übrigen 2 Drittel wissen noch nichts von ihrer Krankheit.
Die Krankheit wurde relativ spät entdeckt, die Gene, die sie verursachen fand man erst ca. 1992.
Die Krankheit ist also eine genetische Krankheit und man bekommt sie, wenn man vom Vater und der Mutter je einen Gendefekt für die Krankheit "erbt". Jeder Mensch hat 2 Chromosomensätze und kann daher maximal 2 Gendefekt für die Krankheit haben, d. h. bei 2 Gendefekten hat man die Krankheit. Hat man nur einen Gendefekt ist man Genträger bzw. Überträger und kann dann abgeschwächte Symptome bekommen.
Die Krankheit kann unterschiedliche Formen haben:
-Es gibt Fälle, die eher hepatisch sind, also leberbetonte Probleme haben.
-Dann gibt es Fälle, die hepatisch-neurologisch und/oder hepatisch/psychiatrisch verlaufen und
-schließlich gibt es Fälle, die fast nur neurologisch und/oder psychiatrisch verlaufen.
Die Verlaufsform wird durch den Gendefekt bestimmt und man kennt mittlerweile fast 400 verschiedene Genmutationen bei dieser Krankheit. Kein Fall soll dem anderen gleichen, sagen einige Experten.
Leberwerte sind:
GGT, GPT, GOT
Diese 3 Werte werden am häufigsten bestimmt.
Es gibt aber noch
Cholinesterase und
GLDH, die beide auch sehr wichtig sind.
Ferner gehören zu den Leberwerten noch
Bilirubin und die
Alkalische Phoshatase (AP).
Es gibt ein paar Blutwerte, neben evtl. erhöhten Leberwerten, die bei M. Wilson auffälliger sein können und die Du vielleicht nachsehen kannst:
Alkalische Phosphatase (AP):
Sie ist bei der Krankheit meist im unteren Normbereich.
Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese:
Der Wert kann im unteren Normbereich oder darunter sein.
Harnsäure im Serum:
Sie ist oft niedrig normal oder gar erniedrigt. Wie sich dieser Wert bei Dialysepatienten evtl. verändert, weiß ich allerdings nicht.
Phosphor:
Kann auch niedrig sein.
Zink:
Kann niedrig oder zu niedrig sein.
Hier ein paar Links zu der Krankheit:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
MorbusWilsonEV
mit Liste von Fachärzten
Und hier im Forum ist unter "Erbkrankheiten" auch eine Rubrik für die Krankheit.
Wenn Du mal ein paar Werte zur Diagnostik bestimmen lassen willst, solltest Du folgende bestimmen:
Kupfer im Serum
Coeruloplasmin im Serum
(aus beiden kann man das
sog. freie Kupfer errechnen)
24h-Urinkupfer (ob dies allerdings wegen der Dialyse verfälscht sein kann, weiß ich nicht).
Die Krankheit ist, wenn man sie rechtzeitig findet, gut behandelbar. Im sehr weit fortgeschrittenen Stadium hilft oft nur eine Lebertransplantion. Diese hat den Vorteil, dass die Patienten danach geheilt sind. Sie müssen aber dann lebenslang die Medikamente nehmen, die eine Abstoßung verhindern.
Ob Du nun diese Krankheit hast oder ob doch ein M. Wegener in Frage kommt, weiß ich natürlich nicht, denn manche Symptome treten bei vielen Krankheiten auf und man kann es nur herausfinden, was man hat, wenn man nach und nach alles in Frage kommende ausschließt.
Gruß
margie
Nachtrag:
Wenn Du tatsächlich eine Myelitis haben solltest, dann wäre wieder das Thema "Entzündungen" gefragt und damit auch eine evtl. Vasculitits (wie z. B. M. Wegener).