"Hölzerne" Beine und Sensibilitätsstörungen der Hände

[Marie]

Hallo

Ich bin im Moment etwas ratlos.
Anfang des Jahres wurde bei mir Hashimoto Thyreoiditis diagnostiziert. Dann kamen immer neue Krankheitsbilder und Symptome dazu:
- Sinustachykardien
- Psoriasis
- Vitamin B12-Mangel
- Latenter Eisenmangel
- Vitiligo
- Typ A-Gastritis
- perniziöse Anämie

Mein Hauptproblem (neben vielen anderen kleineren) sind momentan meine als "hölzern" empfundenen Beine.
Sitze oder liege ich eine Weile und will aufstehen, stake ich mit steifen Beinen anstatt zu gehen. In die Hocke gehen ist schwer, allein wieder hochzukommen, sehr sehr schwer.
Beim Treppensteigen brauche ich ein Geländer zum Hochziehen. Außerdem habe ich grundsätzlich das Gefühl der Muskelschwäche in den Beinen. Und ein Gefühl der Sehnenverkürzung in den Kniekehlen.

Ähnliches bei meinen Händen, ich kann manchmal nicht mehr richtig zufassen, es geht gerade eine Menge Geschirr zu Bruch. Außerdem ist es ein taubes Gefühl vor allen Dingen in den Fingerspitzen und den Fingern.

Eine Internistin überwies mich deshalb zum Neurologen, sie äußerte u.a. einen Verdacht auf Myopathie oder autoimmune Neutropenia.

Kann jemand von Euch etwas zu diesen Symptomen sagen?
Freue mich über jede Hilfe.

Mit lieben Grüßen
Marie

 

[KimS]

Hallo Marie,

Seid wann und genau wie wird denn der B12-Mangel behandelt? (Wenn dies nicht adequat gescheht könnte es ähnliche neurologische Symptome auslösen).

PS: Bitte den Neurologen auch auf Anti GAD Antikörper zu testen, wenn Du zu ihm gehst. Den von Dir erwähnten Symptomen könnten von einem anderen Auto-immunkrankheit verursacht werden, bei welchem oft gleichzeitig oder später andere Autoimmunkrankheiten wie u.A. Auto-immune Schilddrüsen Krankheiten und Perniziöse Anämie auftreten. Symptome die dabei karakteristisch auftreten sind Muskelversteifungen, Muskelverkrämpfungen, die verstärkt auftreten können bei erschrecken, stress (entweder negativ oder positiv), angst, lärm oder anstrengung. Nicht karakteristisch ist aber dass es auftreten würde nach hinlegen, aber ich könnte nicht sagen dass es deswegen nicht passen könnte. Vieles spricht dafür dies abklären zu lassen.


herzliche Grüsse,
Kim

 

[Marie]

Hallo KimS,

danke für deine Antwort!

Seid wann und genau wie wird denn der B12-Mangel behandelt? (Wenn dies nicht adequat gescheht könnte es ähnliche neurologische Symptome auslösen).

Ich bekomme seit 1 Monat B12-Spritzen, Vitamin B12-Wert war 105 pg/ml Norm: 179 – 1132

Nun habe ich gerade eben vom Gastroenterologen die Bestätigung Typ A-Gastritis und pernizöse Anämie bekommen.
So dass ich hoffe, die Sensibilitätsstörungen, Muskelschwäche etc. können mit regelmäßiger B12-Zufuhr gebessert werden. Morgen bekomme ich meinen neuen B12-Befund.

PS: Bitte den Neurologen auch auf Anti GAD Antikörper zu testen, wenn Du zu ihm gehst. ....

Diabetes????
Meine Internistin hat eine Latte von Blutwerten veranlaßt, vllt ist das auch dabei.
Aber danke für deinen Hinweis, ich schreibe es mir auf die Liste.

Das geht hier gerade alles Schlag auf Schlag...

Marie

 

[Oregano]

Hallo Kim,

aus welchem Grund empfiehlst Du die Überprüfung der Anti GAD Antikörper?

GAD-Antikörper (= Anti-GAD, Anti-Glutamatdecarboxylase)

Autoantikörper bei Typ 1-Diabetes , der geeignet zur Diabetes-Früherkennung bei Kindern und Erwachsenen ist.

Gruss,
Uta

 

[KimS]

Hallo Marie, Hallo Uta,

Das anti GAD is am bekanntesten vom Diabetes Typ 1, eine Auto-immune Form des Diabetes. Anti GAD Antikörper können aber auch (auch ohne Diabetes auszulösen) andere Auto-Immune Krankheitsbilder an's licht bringen (die oft zusammen auftreten mit solche wie im Eingangsposting). Die von mir beschriebene Symptome, "Steife" Beine (vor Allem, aber sollte heissen Steife Gliedmassen - nur die Beine stärker als die Arme -, und Rumpfmuskulatur auch) könnten dazu gehören. Ob das passt sollte aber ein Arzt untersuchen.(*) Weil diese Antikörper und dieses Krankheits/Symptomebild eher selten (oder einfach vor allem unter Ärzte unbekannt) ist, habe ich vorgeschlagen es in diesem Fall doch mal abklären zu lassen. (Auf Grund der Erwähnten Symptome + die Kombi mit häufig gleichzeitig auftretende Krankheitsbilder).

Zur Vitamin B12 Behandlung: Normalerweise würde in so einem Fall erstmal mit mehrmals wöchentlich, dann wöchentlich und wenn sich das ganze bild gebessert hat monatlichen (um das "normale" Bedürfnis zu decken) Spritzen behandelt werden.
Vor Kürzem habe ich ein Thread eröffnet zu B12 Behandlung und was man evt. erwarten könnte. Wenn die Behandlung nicht genügend verbesserung bringen würde, könnte es daran liegen dass bestimmte andere Vitamine/Vitalstoffe auch fehlen und der B12 deswegen seine "Arbeit" nicht (ausreichend) machen kann, oder eine andere Form des Vitamin B12's bräuchte, (oft wird Cyanocobalamin benützt, dies ist eine billigere Form, besser wäre meistens Methyl- oder Hydroxycobalamin, dies kann im Körper leichter verstoffwechselt werden, da wo es gebraucht wird), oder dass einfach die Frequenz und Dosierungen der Behandlung zu niedrig/wenig sind, zum Beispiel.

Ich wünsche baldige wesentliche Besserung!

Herzliche Grüsse,
Kim

(*) Die Internistin könnte dies ja auch machen, nur muss man dabei "weiterschauen" als Diabetes, und dabei an GAD antikörper + Neurologische - Neuromuskuläre Symptomatik denken. Deswegen wäre es wichtig dass der Neurologe auch in dieser Richtung schaut, also entweder den Test zu veranlassen, oder wenn die Internistin da was findet, darauf zu (re)agieren.

 

[Marie]

Hallo Kim,

danke für deine Erklärungen.
Ich habe meine Hausärztin heute auf einen Zuckertest angesprochen, mein heute getesteter Wert lag heute schon über der Norm (das 1. Mal in meinem Leben!). Habe auch ein Meßgerät mitbekommen.
Gut, dass du mich drauf hingewiesen hast, danke nochmal dafür.

Auch die Tests für Vibrations- und Temperaturempfinden in den Unterschenkeln waren "pathologisch".

Vitamin B12 ist von 105 auf 900 pg/ml (Norm: 179 – 1132) gestiegen.
Aber ich habe hier ja auch vom Unterschied Serum/Vollblut gelesen.
Es war auch Cyanocobalamin.

Ich habe allerdings das Gefühl, dass eine Spritze (1000 µg) bei mir nur max. 48 Stunden reicht. Dann habe ich ein Restless-Legs-Symptome am ganzen Körper + Taubheit in den Fingerspitzen und könnte durchdrehen. Erst nach der nächsten Spritze geht es wieder.
Die Neurologin aber meinte, dass der Körper ein Depot anlegt. Ich spüre es leider nicht.

Könnte da mein Empfinden trotzdem richtig sein, dass es zu einem B12-Abfall nach 48 Stunden kommt?

Danke für die Hilfe.

Mit Grüßen Marie

 

[KimS]

Hallo Marie,

Wenn die Symptome zwisschen den Spritzen wieder zunehmen, dann könnte man daraus schliessen dass die Frequenz (momentan) eigentlich zu niederig wäre.
Die Ärzte richten sich meistens nach "Leitlinien" die wichtigste Leitlinie wäre aber wie der Patient reagiert.
Es stimmt schon dass der Körper sich auch ein Speicher (in der Leber) anliegt (im Normalfall reicht die für etwa 3 bis 5 Jahre), meines Wissens nach wird dieser ganz langsam und nicht als erstes gefüllt wenn man bei ein Mangel wieder B12 zugefürt bekommt...

Oh, wenn die Blutzuckerwerte nicht i.O. sind muss m.E. unbedingt festgestellt werden wie es aussieht mit die Ursache, also den Anti GAD Antikörpertest gemacht werden.
Und wie gesagt, sollte der behandelnde Neurologe darauf hingewiesen werden, wenn das Ergebnis positiv wäre, damit die Steife Beine auch adequat behandelt werden könnten.

Herzliche Grüsse,
Kim

PS: Es könnte sinnvoll sein sich bei Gelegenheit auch mal einzulesen in der Rubrik Oxidativer/Nitrosativer Stress; der Arzt/Internist Bodo Kuklinsi hat ein bestimmter Sicht auf der Entstehung von Auto-immunkrankheiten/Auto-immunkrankheitsprozesse und andere als die übliche (evt. als ergänzende Massnahmen dazu zu machen) Behandlungsansätze, die Dir helfen könnten...?
Eine Internetsuche auf Kuklinski - Auto-Immun z.B. könnte möglicherweise näheres bringen.

 

[Marie]

Liebe Kim,

Wenn die Symptome zwisschen den Spritzen wieder zunehmen, dann könnte man daraus schliessen dass die Frequenz (momentan) eigentlich zu niederig wäre.
Die Ärzte richten sich meistens nach "Leitlinien" die wichtigste Leitlinie wäre aber wie der Patient reagiert.

Du kannst dir nicht vorstellen, wie es mich erleichtert, dass zu lesen, Kim.... (Die Psychos, klar........ )
Die nächste Spritze soll ich erst in 4 Wochen bekommen.

Es stimmt schon dass der Körper sich auch ein Speicher (in der Leber) anliegt (im Normalfall reicht die für etwa 3 bis 5 Jahre), meines Wissens nach wird dieser ganz langsam und nicht als erstes gefüllt wenn man bei ein Mangel wieder B12 zugefürt bekommt...

Das klingt logisch und entspricht genau meinem Körpergefühl.

Oh, wenn die Blutzuckerwerte nicht i.O. sind muss m.E. unbedingt festgestellt werden wie es aussieht mit die Ursache, also den Anti GAD Antikörpertest gemacht werden.

Ich werde nachher messen.

PS: Es könnte sinnvoll sein sich bei Gelegenheit auch mal einzulesen in der Rubrik Oxidativer/Nitrosativer Stress; der Arzt/Internist Bodo Kuklinsi hat ein bestimmter Sicht auf der Entstehung von Auto-immunkrankheiten/Auto-immunkrankheitsprozesse und andere als die übliche (evt. als ergänzende Massnahmen dazu zu machen) Behandlungsansätze, die Dir helfen könnten...?
Eine Internetsuche auf Kuklinski - Auto-Immun z.B. könnte möglicherweise näheres bringen.

Ich habe den Thread schon gesehen, werde mich reinlesen.
Im Moment habe ich das Gefühl, dass hier wöchentlich eine neue Autoimmunkrankheit entdeckt wird. ich bin wirklich am verzweifeln.

Danke Kim,
Marie

 

[Oregano]

Ist Dir gesagt worden, in welchem zeitlichen Abstand Du den Blutzucker messen sollst?

Gruss,
Uta

 

[Marie]

Ist Dir gesagt worden, in welchem zeitlichen Abstand Du den Blutzucker messen sollst?

Gruss,
Uta

Ja, morgens nüchtern, und dann immer 2 Stunden nach dem Essen und wenn ich nachts aufwache (gegen 1.30 Uhr ).
Warum fragst du, Uta?

(hatte es auch nach dem Mittagessen gemacht, aber außer zerstochenen Fingerspitzen kein Ergebnis. Das Leihgerät ist leider ohne Anleitung.)


Gruss, Marie

 

[Oregano]

Ich frage, weil die Werte sich mit dem Abstand zum Essen verändern. Insofern ist das ok, wenn Du nüchtern und jeweils 2 Stunden nach dem Essen mißt. Allerdings gibt es inzwischen Stimmen, die sagen, daß man auch schon 1 Stunde nach dem Essen messen soll und dann zwei Stunden danach noch einmal. In Kliniken wird auch jeweils noch einmal vor dem Essen gemessen.
Das Schädliche am Blutzucker sind ja die Spitzen, und die können evtl. 1 Stunde nach dem Essen ganz schön hoch sein.

hatte es auch nach dem Mittagessen gemacht, aber außer zerstochenen Fingerspitzen kein Ergebnis

Gab es gar kein Ergebnis? Das kann doch gar nicht sein?

Gruss,
Uta

 

[Marie]

Gab es gar kein Ergebnis? Das kann doch gar nicht sein?

Doch, Ergebnis sind 5 Pflaster.
Nein, Spaß beiseite, das Gerät zeigte ERROR. Hab mir jetzt ein Ersatzgerät besorgt.
Kann man eigentlich nur in die Fingerspitzen stechen? Tut höllisch weh, obwohl sie taub sind.

Gruß Marie

 

[Oregano]

mh - ich glaube, man kann auch in die Ohrläppchen stechen. Aber ob das nicht auch weh tut? Ich finde, das klingt schwieriger .

Was sein könnte: daß die Stechhilfe nicht richtig eingestellt ist.
1. könnten diese Lanzetten in dem Gerät nicht neu sein - sollten sie aber auf jeden Fall bei einem Leihgerät sein und
2. könnte es sein, daß die Tiefe des Stechens falsch eingestellt ist. Das kann man soviel ich weiß an so einem Rädchen drehen.

Grüsse,
Uta

 

[Marie]

B12 haben oder nicht haben

Ich hatte heute ein aufschlußreiches Gespräch mit einer Neurologin über B12-Mangel.
Sie bestätigte, dass ein hoher B12-Wert im Bluttest nicht bedeuten muss, dass der B12-Mangel behoben ist, weil es sich um eine extrazelluläre Messung handelt. Dagegen "kann es intrazellulär ganz anders aussehen", sagte sie.

Sie empfahl mir, darauf zu drängen, in dichteren Intervallen B12-Injektionen zu bekommen, da sie meine Beinsteifigkeit und das Taubheitsgefühl in den Händen auf immer noch bestehenden B12-Mangel zurückführt.

Ansonsten müßte man, wenn sich mein Problem darüber nicht klärt, eine Nervenwasserpunktion im Krankenhaus machen. Ich habe eine KH-Einweisung dafür bekommen.

 

[Oregano]

Du könntest auch einen evtl. Vitamin B12-Mangel als
- Methylmalonsäure
- Homocystein
- Holo-Transcobalamin

aus dem Blut bestimmen lassen. Das Homocystein macht jeder Arzt (kostet ca. 25,-- €), die anderen Werte werden evtl. nicht in jedem Labor gemacht. Aber das Holo-Transcobalamin wird z.B. vom Biolabor Hemer angeboten:

2. Holotranscobalamin (HoloTC):

Mit dem „Holotranscobalamin“ steht uns ein sensitiver und spezifischer Marker zur Früherkennung des Vitamin B12-Mangels zur Verfügung.

Der Mangel an Vitamin B12 ist eine häufige Differenzialdiagnose im klinischen Alltag. Sie sollte frühzeitig gestellt werden, da sonst irreversible neurologische Schäden entstehen können. Das gesamte zirkulierende Vitamin B12 ist an Transcobalamin und Haptocorrin gebunden, jedoch nur das an Transcobalamin gebundene Vitamin B12 - das Holotranscobalamin - ist biologisch aktiv. Die derzeit übliche Bestimmung des Gesamt-Vitamin B12 reicht daher nicht aus, einen Mangel frühzeitig zu erkennen (Sicherheit lediglich ca. 55 %). Neuere Parameter wie Homocystein und Methylmalonsäure sind zwar sensitiver, nicht jedoch absolut spezifisch.
Endlich steht uns mit dem „Holotranscobalamin“ ein sensitiver und spezifischer Marker zur Früherkennung des Vitamin B12-Mangels zur Verfügung:
HoloTC (Serum-Monovette)

www.biolabor-hemer.de/fachinformation.php?id=21

Gruss,
Uta

 

[Marie]

Hallo Uta,
vielen Dank für deine Hinweise!
Mglw hat meine Internistin schon diese Werte veranlaßt, bekomme sie am Mittwoch zu sehen. Wenn nicht, werde ich mir auf jeden Fall ein Labor dafür suchen. Alles besser als vielleicht deswegen eine Lumbalpunktion mit KH-Aufenthalt.

Grüße an dich!
Marie

 

[Petri]

Hallo Mariekristin,

darf ich fragen wie alt Du bist und seit wann Du diese Probleme hast? War vorher irgend etwas besonderes? Evtl ein Zahnarztbesuch? Ein Umzug oder neue Wohnungseinrichtung?
Kamen die Symptome plötzlich oder haben sie sich allmählich verschlechtert? Und wenn allmählich, innerhalb welcher Zeit?
Wie sieht denn die Hautfarbe deiner Hände und Füsse aus? Sind deine Hände und Füsse warm?
Nimmst Du evtl irgendwelche Medikamente?

 

[Marie]

Hallo Petri,
danke für dein Posting.

Ich bin Mitte 40.
Meine Probleme traten Anfang des Jahres (februar 09) mit einem starken Virusinfekt auf. Dann entdeckte man Hashimoto Thyreoiditis. Und über die letzten Monate kamen neue AI-Krankheiten hinzu.
Manche (Psoriasis, Vitiligo, Eisenmangel, -anämie) habe ich aber schon seit ca. 10-12 Jahren, vielleicht auch länger, nach der Geburt meines Sohnes. (Er ist jetzt 13)

Etwas besonderes vorher.... Ja, großer psychischer Streß. Zahnarztbesuche regelmäßig, im Herbst 2008 eine neue Keramik-Krone. Letzter Umzug 2006.
Möbel: ein neues Rattanbett Herbst 2007.

Die Steifigkeit der Beine/Muskelschwäche und Taubheit Hände kamen mit dem Virusinfekt und wechseln: Manchmal wird es durch die B12-Spritze besser, manchmal auch nicht. Bei Anstrengungen (Spaziergänge, Einkaufen) wird es schnell schlimmer. Und das Gefühl, das die Sehnen in der Kniekehle verkürzt sind.
Ich nehme seit März 09 L-Thyroxin.

Hände sind oft kalt, Füße auch, UF-mäßig.
Die Haut ist eher rötlich (bin aber auch ein rotblonder Typ)

Ui, nu ist es doch sehr viel geworden..
Freue mich auf deine Antwort.:wave:

Grüße von Marie

 

[Malve]

Hallo Marie,

könntest Du Deine Schilddrüsenbefunde einmal hier einstellen, damit man weiss, was alles untersucht worden ist? Wenn Du sie nicht hast, kannst Du sie beim Arzt in Kopie anfordern.

Liebe Grüsse,
Malve

 

[Marie]

Hallo Malve,

ja gern.
Meine aktuellen sind bei 50 µg LT:

TSH 0,52 mIU/l ........ Ref.bereich: 0.35 - 4.94 -> 3,7%
FT3 3,06 pg/ml ........ Ref.bereich: 1,71 - 3,71 -> 67,5%
FT4 0,95 ng/dl ........ Ref.bereich: 0,70 - 1,48 -> 32 %
TPO-Ak (MAK) 1458 IU/ml Norm: < 35

Neue Werte bekomme ich jetzt am Mittwoch.

Grüße an dich
Marie