Themenstarter
- Beitritt
- 20.09.26
- Beiträge
- 2
Hallo,
ich wende mich in einer sehr dringenden und schwierigen Situation und hoffe sehr auf euren fachlichen Rat und eure Erfahrung. Ich frage hier für meinen 44-jährigen Bruder, der nach einem medizinischen Eingriff schwerst an ME/CFS erkrankt ist und sich aktuell in einem extrem instabilen Zustand befindet. Nach einer Kiefer-Operation (NICO / Kiefer-Osteonekrose) vor etwa 4 Monaten kam es zu einem massiven körperlichen und neurologischen Einbruch (Crash). Er ist vollständig bettlägerig und isoliert in völliger Dunkelheit und Stille. Extremste Reiz- und Belastungsintoleranz (schwere PEM). Bereits leise Geräusche, Sprechen oder kleinste Bewegungen lösen Herzrasen, Atemnot und schmerzhafte Schübe aus. Er ist derzeit absolut nicht transportfähig. Neben der extremen Kraftlosigkeit leidet er unter starken Kieferschmerzen (Trigeminus-Reizung), wiederkehrenden Halluzinationen sowie schmerzhafter Blasenentleerung (Miktion nur unter großem Kraftaufwand möglich; Katheter-Vorgeschichte über 2 Monate). Relevante Laborbefunde (vom 10.09.2026) Schilddrüse: TSH erhöht mit 5,45 µIU/ml (Ref: 0,27–4,2); fT3 bei 2,26 pg/ml (unterer Normbereich), fT4 bei 1,25 ng/dl. Elektrolyte: Magnesium im Serum/Vollblut leicht erniedrigt bei 0,73 mmol/l (Ref: 0,75–1,00). Serologie: Varizella-Zoster-Virus (VZV) IgG sehr hoch (1960 mIU/ml) und IgM grenzwertig positiv (0,5 Index) – Hinweis auf eine mögliche virale Reaktivierung (Zoster sine herpete). Entzündungsparameter: CRP und BKS im Blut unauffällig.
Aktuelle Medikation:
Pregabalin 300mg/Tag, Memantin 15mg morgens), Ivabradin 1/2 Tablette morgens), Promethazin 2x 10-15 Tropfen, Lorazepam/Tavor (im Ausschleichprozess, aktuell 0,2mg abends) sowie Macrogol 2 Beutel/Tag.
Schilddrüsenhormone: L-Thyroxin wurde kürzlich von 63µg auf 88µg gesteigert. Gezielter Mitochondrien-Support (u. a. Methyl-B12, Methyl-Folat, Q10, PQQ, NADH, Kreatin) sowie hochdosiertes Magnesium, B-Komplex, Zink, Vitamin D3/K2 und Aminosäuren. Kennen Sie Fachärzte, funktionelle Mediziner oder Kliniken (bevorzugt Raum Niedersachsen/Braunschweig oder per Telemedizin), die Erfahrung mit Bettlägerigen bei schwerem ME/CFS haben und Hausbesuche bzw. Beratungen über Angehörige anbieten? Gibt es bewährte Ansätze, um eine massive Neuroinflammation oder Trigeminus-Reizung nach Kiefer-Eingriffen schonend zu beruhigen? Ist ein Dosissprung beim L-Thyroxin (von 63µg auf 88µg) bei schwerem ME/CFS zu steil für das vegetativ überreizte Nervensystem? Wie nimmt man Dosisanpassungen am sichersten vor? Sollte bezüglich der VZV-Laborwerte (Verdacht auf Zoster-Reaktivierung) ein antiviraler Therapieversuch erwogen werden? Welche reizarmen Möglichkeiten gibt es zur Entlastung bei schmerzhaftem Harnverhalt im Bett? Wir sind für jeden Hinweis, jede Erfahrung und jede Empfehlung von Herzen dankbar.
Liebe Grüße,
Marek Andrzej
ich wende mich in einer sehr dringenden und schwierigen Situation und hoffe sehr auf euren fachlichen Rat und eure Erfahrung. Ich frage hier für meinen 44-jährigen Bruder, der nach einem medizinischen Eingriff schwerst an ME/CFS erkrankt ist und sich aktuell in einem extrem instabilen Zustand befindet. Nach einer Kiefer-Operation (NICO / Kiefer-Osteonekrose) vor etwa 4 Monaten kam es zu einem massiven körperlichen und neurologischen Einbruch (Crash). Er ist vollständig bettlägerig und isoliert in völliger Dunkelheit und Stille. Extremste Reiz- und Belastungsintoleranz (schwere PEM). Bereits leise Geräusche, Sprechen oder kleinste Bewegungen lösen Herzrasen, Atemnot und schmerzhafte Schübe aus. Er ist derzeit absolut nicht transportfähig. Neben der extremen Kraftlosigkeit leidet er unter starken Kieferschmerzen (Trigeminus-Reizung), wiederkehrenden Halluzinationen sowie schmerzhafter Blasenentleerung (Miktion nur unter großem Kraftaufwand möglich; Katheter-Vorgeschichte über 2 Monate). Relevante Laborbefunde (vom 10.09.2026) Schilddrüse: TSH erhöht mit 5,45 µIU/ml (Ref: 0,27–4,2); fT3 bei 2,26 pg/ml (unterer Normbereich), fT4 bei 1,25 ng/dl. Elektrolyte: Magnesium im Serum/Vollblut leicht erniedrigt bei 0,73 mmol/l (Ref: 0,75–1,00). Serologie: Varizella-Zoster-Virus (VZV) IgG sehr hoch (1960 mIU/ml) und IgM grenzwertig positiv (0,5 Index) – Hinweis auf eine mögliche virale Reaktivierung (Zoster sine herpete). Entzündungsparameter: CRP und BKS im Blut unauffällig.
Aktuelle Medikation:
Pregabalin 300mg/Tag, Memantin 15mg morgens), Ivabradin 1/2 Tablette morgens), Promethazin 2x 10-15 Tropfen, Lorazepam/Tavor (im Ausschleichprozess, aktuell 0,2mg abends) sowie Macrogol 2 Beutel/Tag.
Schilddrüsenhormone: L-Thyroxin wurde kürzlich von 63µg auf 88µg gesteigert. Gezielter Mitochondrien-Support (u. a. Methyl-B12, Methyl-Folat, Q10, PQQ, NADH, Kreatin) sowie hochdosiertes Magnesium, B-Komplex, Zink, Vitamin D3/K2 und Aminosäuren. Kennen Sie Fachärzte, funktionelle Mediziner oder Kliniken (bevorzugt Raum Niedersachsen/Braunschweig oder per Telemedizin), die Erfahrung mit Bettlägerigen bei schwerem ME/CFS haben und Hausbesuche bzw. Beratungen über Angehörige anbieten? Gibt es bewährte Ansätze, um eine massive Neuroinflammation oder Trigeminus-Reizung nach Kiefer-Eingriffen schonend zu beruhigen? Ist ein Dosissprung beim L-Thyroxin (von 63µg auf 88µg) bei schwerem ME/CFS zu steil für das vegetativ überreizte Nervensystem? Wie nimmt man Dosisanpassungen am sichersten vor? Sollte bezüglich der VZV-Laborwerte (Verdacht auf Zoster-Reaktivierung) ein antiviraler Therapieversuch erwogen werden? Welche reizarmen Möglichkeiten gibt es zur Entlastung bei schmerzhaftem Harnverhalt im Bett? Wir sind für jeden Hinweis, jede Erfahrung und jede Empfehlung von Herzen dankbar.
Liebe Grüße,
Marek Andrzej
