Hallo, hier ist Lou; Partner hat Fibromyalgie

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04.07.18
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Kurz vorstellen ist gar nicht immer so einfach..

Also, ich nenne mich Lou, mitte 30, und bin eine aus dem Ruhrgebiet kommende Sepsisüberlebende. Mein Schatz leidet an Fibromyalgie und wir haben einen kleinen, süßen Hund. Aufgrund eigener Erfahrung vertrauen wir der Schulmedizin (hier in D.) nur noch bedingt und so stieß ich bei eigenen Recherchen öfter auf dieses Forum.
Dabei fielen mir positiv die alternativen und kritischen Denkweisen hier auf :applaus:

Ich habe mich bewusst unter einem Pseudonym hier angemeldet um offen schreibe zu können.
Als ehemalige (und hoffentlich bald wieder) Leistungssportlerin mit akademischem Hintergrundwissen fühle ich mich in Gesundheitsthemen wohl, nur leider konnte ich die Situation meines Schatzes noch nicht entscheidend verbessern.
Persönlich habe ich (immer noch?) Leistungseinbußen und gesundheitliche Auffälligkeiten die ich gerne loswerden würde. Jammern auf "gesundem" Niveau!
Ich bin Fan von qaulitativen Analysen und Heilungen, auch wenn N=1 ist, nachzumachen.
Ansonsten experimentiere ich gerne und vertraue meinem Körpergefühl und Instinkt. :bang:
 
Hallo, hier ist Lou

Hallo Lou,

herzlich willkommen im Symptome-Forum:)! Wir freuen uns, dass Du Dich jetzt bei uns angemeldet hast und Dich Deine Recherchen hierher geführt haben.

Wir sind alle unter einem Pseudonym im Forum unterwegs, schon aus Gründen der Anonymität. Von daher - alles ok:).

Du darfst Dich gerne bei uns einbringen. Sicher kannst Du interessante Informationen beisteuern.

Gruß
Malve:wave:
 
Hallo, hier ist Lou

Hallo Kinderreich,

ich bin Strunzfan :)

Die Seite kenne ich und kann sagen.

zu 1) Ja, Low-Carb Bio-Ernährung hat die Schmerzen gesenkt. Fibronebel ist trotzdem noch da.
2) Naja, Sport geht nicht richtig, aber momentan ist mein Schatz viel unterwegs, auch zu Fuß.. vielleicht sollte ich dafür Sorge tragen, dass es wirklich die täglich 30min sind!? Was meinst du?
3) Hier geht leider die Schwierigkeit los. Mein Schatz verträgt keine NEMs, trinkt nicht mal mineralienhaltiges Wasser. Hab schon überlegt ob wir mal mit destilliertem Wasser zur Ausleitung (von was auch immer??) expierimentieren sollen.
Wir hören immer aufs Körpergefühl, vielleicht lässt sich am Vitamin und Mineralstoffhaushalt natürlich dran drehen über Wildkräuter? Einige Dinge gehen auch gar nicht. Zwiebel, Knoblauch und alles künstliche.. Mein Schatz ist ein Aromadetektor..

Ich führe mir selber grade Jod und Bor zu, zwei fehlende Puzzlesteinchen.. da fällt mir auf, jetzt wo ich Borax nehme, fehlt ja das Lithiumwasser (Notiz an mich: Wasser, 1-2x die Woche :))
Was Bor angeht, da habe ich bezüglich meines Schatzes etwas Hoffnung drauf gesetzt. Ansonsten Gauifensin mal ausprobieren.
Aber Kopfschmerzen sind ja kein Aspirinmangel ;)

Liebe Grüße,
Lou
 
Tomaten und Brennesseln ersetzten einen Grossteil der Mineralien-Nem´s auf natürliche weise. Moussaka, Caprese, Spargel in Tomatensauce...
Chilli udn Cayennepffer, Ingwer..auch Asiatische Schärfe helfen die Schmerzschwelle anzuheben. Das kennt man ja von den Wärmpflastern, die Capsaicin enthalten.

Bei Fibromylagie SYNDROM auch immer die potentielle Ursache hashimoto-Thyreoiditis im Hinterkopf behalten, auch wnen das schon merhfach ausgeschlossen worden ist. 50% der funktionsgeminderten Schilddrüsen bleiben mit derzeitiger Standarddiagnostik befundunauffällig.
 
Auch wenn ich mit der Krankheit nicht sehr vertraut bin, kann ich zumindest für mich sagen: Bewegung tut mir immer gut und es muss nicht nach Stechuhr sein. Genaugenommen: Frische Luft und Bewegung, egal welcher Intensität. Ich bin auch kein Läufer, nach 4 km pfeif' ich momentan aus dem letzten Loch. :lachen2:

Wie dem auch sei. Destilliertes Wasser halte ich für keine gute Idee, da ist ja nichts drin, was der Körper verwerten kann und braucht. Meiner Meinung nach ist eine Reaktion auf NEM eine gute Sache. Vielleicht braucht er ein sehr langsames Einschleichen? Tabletten/Kapseln kann man ja gut halbieren/dritteln/vierteln, zur Not auf erstmal krümelweise zu sich nehmen und die Dosis dann langsam steigern.

Habt ihr Laborwerte, um zu wissen, wo ihr ansetzen könnt? Vitamin D? Magnesium? Kalium? Eisen? Zink? Selen? Naja, wenn du Strunzfan bist, kennst du dich ja aus...

Viele Grüße,
Kinderreich
 
Hallo Lou,

ich denke, dieser Artikel von Dr. Wolfram Kersten beschreibt Fibromyalgie sehr genau und gibt auch Hoffnung auf eine mögliche Heilung:
https://www.rheumaliga.ch/assets/doc/Kersten-Fibromyalgiesyndrom.pdf

Ich persönlich würde in einem ersten Schritt die notwendigen Spurenelementen (Zink und Selen), Mineralstoffen (Calcium, Magnesium und Kalium) und Vitaminen (B-Komplex) ergänzen. Wobei ich wegen dem Muskularen-Stress Magnesium höher dosieren würde. Zusätzlich würde ich auch darauf achten, dass ich regelmässig ausreichen BCAAs (3 Essentielle Aminosäuren Valin, Isoleucin und Leucin) zu mir nehme. Bsp. in 100gr Parmesan enthalten.

Für den Ab- und Umbau der BCAAs sind Biotin, Vitamin B5 (Pantothensäure) und Vitamin B6 (Pyridoxin) unerlässlich. Nur infolge einer ausreichenden Versorgung mit diesen Vitaminen können die verzweigtkettigen Aminosäuren optimal verstoffwechselt und genutzt werden.

Alles Gute
 
Hallo Lourdes,

als ich vor einigen Tagen diesen Thread gelesen habe, hatte ich mir so meinen Teil gedacht, aber jetzt muss ich doch noch mal schreiben.

Aber zunächst habe ich ein paar Fragen:
In deinem Profil ist "weiblich" angegeben, ist dann dein "Schatz" männlich?
Wenn ja, ist das ja schon Jackpot, also will sagen, dass man als man eine Fibro bekommt ist selten.

Die Frage, dich ich mir noch stelle, warum schreibst Du für deinen "Schatz"? Was genau will den dein "Schatz", was will er ändern oder will er nur einfach nur einen anderen Preis zahlen?

3) Hier geht leider die Schwierigkeit los. Mein Schatz verträgt keine NEMs, trinkt nicht mal mineralienhaltiges Wasser. Hab schon überlegt ob wir mal mit destilliertem Wasser zur Ausleitung (von was auch immer??) expierimentieren sollen.
Was genau passiert er denn wenn er mineralienhaltiges Wasser trinkt und wie ist das bei Leitungswasser oder mineralarmen Wasser. Was trinkt er denn genau sonst noch?

2) Naja, Sport geht nicht richtig, aber momentan ist mein Schatz viel unterwegs, auch zu Fuß.. vielleicht sollte ich dafür Sorge tragen, dass es wirklich die täglich 30min sind!? Was meinst du?
Habe ich das richtig verstanden, dass Du dafür sorge tragen willst / sollst, dass dein Schatz sein Sport-Programm einhalten soll? Bringt das dich bzw. deinen Schaz nicht irgendwie in eine ungünstige Situation?

Wie wäre es damit an einer anderen Stelle des Körper zu schauen und mal "so eben" kräftig auf die vagale Bremse zu treten:

https://www.eltern-kind-bindung.net/fachpersonen/postpartaler-bereich/polyvagal-theorie/

Und deinem Schatz nahe zu legen sich damit auseinander zu setzen:
https://www.symptome.ch/threads/leb...n-erkennen-und-aufloesen.131157/#post-1131053

Bis dahin verbleibt das Haschel mit herzlichen Grüßen
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Lourdes,

ich hatte auch schon mal die Diagnose "Fibromyalgie". Inzwischen hat sich die verflüchtigt, und wenn ich aufpasse und mich an eine histam- und salicylatarme Ernährung halte und auf meine Allergene achte, habe ich selten richtig üble Schmerzen.
Giftbelastungen aller Art, z.B. frisch gestrichene und lackierte Räumlichkeiten können alles an Schmerzen zurück bringen.

Grüsse,
Oregano
 
Wow, da ist man ein Wochenende nicht Online und schon gibt es so viele tolle Antworten :)
Habe kurz quer gelesen und vertiefe mich nun in die Lektüre, nur kurz um weitere Verwirrung zu vermeiden.. wir waren am Wochenende in Köln auf dem CSD und mein Schatz ist auch weiblich..

Hammer, da hab ich ja jetzt gut zu tun.
 
Oregano, Danke für die beiden links.
Den zweiten kannte ich schon, er bestärkt, dass wir mit der Therapie anfangen werden. Guai ist bestellt, und der Haushalt gesäubert. Außer vielleicht, was ist mit der Weleda Calendula Zahncreme.. ist die geeignet? Minzfrei ist sie zumindest.
Aus dem ersten ziehe ich, dass wir noch mehr auf den Säure-Basenhaushalt achten sollten. Also mal langsam mit basischen Fußbädern anfangen.
Dazu würde ich dann gerne vorher Brennesel und Löwenzahntee (frisch, selbstgesammelt) machen (aka Jentschura, erst lösen, dann ausleiten). Nur stellt sich mir die Frage, ist das noch erlaubt oder zuviel Salicylat? Andererseits als Salat wäre es nach Amand erlaubt..
Super spannend war eine dort verlinkte Seite. Dort stand ein Kommentar von Prof. Bauer mit Verweis auf das Hoffmann-Tinel-Zeichen, und verschiedene Akkupressur/Akupunkturpunkte wurden genannt.
Da ich meinen Schatz eh öfter massiere, gerade bei akuten Schmerzzuständen, ist das für mich interessant zu verfolgen. Allgemein benennt Rene Gräber in Oreganos erstem Link ja auch manuelle Möglichkeiten. Diesen Ansatz verfolgen ja auch Liebscher&Bracht und haben ja die (gewagte?) These Fibromyalgie gibt es nicht und ursächlich seien (extremste!) Muskelverspannungen/Fehlhaltungen.

Nun aus eigener Erfahrung: Mein Schatz hat einen Schub in einem Körperteil, finde und bearbeite ich den Triggerpunkt, wird es wieder aushaltbar. Die anderen "sowieso immer da Schmerzen" bleiben unverändert da. Also wo kommen die her? Von der Wirbelsäule, nitrosativer Stress? Alles mögliche Heilungsansätze!?

Was kann dieses Hoffmann-Tinel-Zeichen?
 
Also Schilddrüse ist schon mal abgeklärt worden, aber mäßige Jodeinnahme in Algenform macht ja im allgemeinen Sinn.
Wir werden öfter mal Tomaten-Brennesselsalat mit Algenflocken essen. Sie liebt Tomaten, passt folglich zum Körpergefühl. Schärfe in Form von Ingwer und Meerrettich ist schon in unserer Küche vorhanden. Peperoni waren mal sehr angesagt, ob es da besser war.. wenn ich das noch wüsste; den Ansatz mit der Schmerzschwelle find ich toll.
Habe Brennessel in meinem Kräuterbuch nachgeschlagen und das passt ja wie Faust aufs Auge, falls Fibro eine Form von Weichteilrheuma ist.
War grad schon mit dem Hund draussen, nur der Regen (und die falsche Kleidung) haben unsere Brennessel-Sammeltour bevor wir Erfolg hatten beendet. Aber das hört bestimmt gleich auf und dann werden die hinterm Haus gecasht.
 
@Kinderreich
Sehe das ja auch so, dass Sport bei fast allem hilft. Nur bei Fibro ist es anders.. speziell. Laktatanhäufung ist ein Riesenproblem, aber auch längere Muskelanstrengung im aeroben Bereich kann zur Verschlimmerung der Schmerzproblematik beitragen. Die Grenze ist leider auch nur bei der Laktatanhäufung direkt spürbar, beim andern Fall gibts am nächsten Tag das Resultat. Spricht irgendwie auch wieder für Säure-Basenbezug.

Zu Wasser gibt es so viele Theorien. Manche besagen, dass Mineralien daraus nicht immer verstoffwechselt werden können. In ihrem Körper ist ja definitiv von einigen Sachen zu viel drinne, sonst würd er sich ja nicht so wehren. Daher die Idee mit dem destilliertem Wasser, und dem ausleiten.
Istzustand: Sie trinkt nicht mehr als 1l am Tag (Schwarzwaldwasser, oder Voss) mit Kokossaft (natürlich!) oder frischem Osaft von 1-2 Orangen. Morgens meist ein koffeinfreier Kaffee mit laktosefreier Milch.

Ein Schluck Gerolsteiner (oder anderer mineralienhaltiger Wässer) und das Leiden geht los. Tee geht auch nur in geringen Mengen..

NEMs kann man also vergessen. Wenn im selbstgebackenen Brot Eiweißpulver (mit Mineralien) drin ist, gibt es Schmerzen.
Aber natürliche Lebensmittel und Kräuter sind okay! Hat also was mit der Aufnahmefähigkeit zu tun. Magnesiumöl über die Haut testen wir noch..
 
Hallo Lourdes,

es gibt wohl einen Zusammenhang zwischen der Histaminintoleranz (HIT) und Fibromyalie. Der gemeinsame Nenner ist u.a. die Ernährung. Insofern wäre es wichtig zu beobachten, ob eine histaminreiche Ernährung tatsächlich die Schmerzen schlimmer macht oder ob da gar kein Zusammenhang besteht.
Brennesseln z.B. könnten bei einer HIT unverträglich sein, so gut sie als Heilpflanzen im Prinzip sind.

... Die Histamintoleranz gehört also in der Weise zur Fibromyalgie, weil sie zu einem Regelkreis gehört, der bei einer Mitochondriopathie häufig gestört wird. In der Folge entstehen typische Symptome. Bei einem Menschen, der 'nur' eine Histaminintoleranz hat, bleibt es bei den Symptomen der Histaminintoleranz. Bei Fibromyalgikern sind aber noch einige andere Regelkreise betroffen, die andere Symptome machen.

Wenn man die Fibromyalgie von diesem Blickwinkel aus betrachtet, ergeben sich auch mehrere Ansatzpunkte, um sie abzumildern. Zunächst geht man die erste Ursache, nämlich die Mitochondriopathie, an. Diese kann man scheinbar sehr gut mit Guaifenesin behandeln. Da die Mitochondriopathie die erste Ursache zu sein scheint, reicht es theoretisch auch aus, nur diese zu behandeln. Nach und nach werden sich die Körperregelkreise wieder erholen.

Allerdings hat man auch die Möglichkeit, von Anfang an an mehreren Problempunkten gleichzeitig einzugreifen. Weiß man z.B. dass man eine Histaminintoleranz hat oder auch eine andere Nahrungsmittelunverträglichkeit, dann wird man eine schnellere Besserung der Symptome erfahren, wenn man sich entsprechend ernährt und damit diesen Regelkreis entlastet und zur Gesundung hilft.
...
Fibromyalgie und Ernährung: Zusammenhang: Fibromyalgie und Histaminintoleranz

Eine wichtige Frage in diesem Zusammenhang: gibt es Baustellen im Gebiß? Gibt es evtl. unverträgliche Materialien in den Zähnen? Wurzelbehandlungen? Denn auch chronische Entzündungen können den Histaminpegel heben...

Grüsse,
Oregano
 
@Oregano

Vielleicht muss man nochmal Fibro-Untergruppen bilden.. um in dem Symptomwirrwarr und den geschwächten/gestörten Regelkreisen das richtige rauszufinden.
Also es sind die Schmerzen die mehr Probleme bereiten. Die Müdigkeit die bei einer Mitochondriopathie grundlegend ist, hat sie im Gegensatz zu vielen anderen nicht, sie ist auch nicht depressiv, nur den Schmerzen entsprechend vegetativ gereizt. Durch die Schmerzen sind Schlaf und Regeneration eingeschränkt.
Histaminintolerant ist sie, wenn nur bedingt. Bezüglich der Brennesseln, werden wir es herausfinden. Sie verträgt (im Gegensatz zu mir (Fatigue, Allergien, Laktoseintoleranz, leichte Histaminunverträglichkeit) soll hier nicht Thema sein) sogar größere Mengen Erdbeeren.
Sie ißt seit einem halben Jahr gemäß den Regeln aus dem Amand-Buch/ relativ Low Carb- Strunz-mäßig/ wobei wir nach einem Monat, da keine Hypoglykämie vorlag und das Gewicht im unteren Normalbereich liegt (der Fibronebel blieb) wieder Kartoffeln und Möhren. Möglicherweise senkte die Ernährung die Schmerzen um gefühlt 30%, es kann aber auch am Sommer liegen.
 
Zuletzt bearbeitet:
@docwho

Ich sehe das mit dem ergänzen ja auch so, der Weg ist nur erschwert, da keine NEMs vertragen werden.
Der Artikel ist eine schöne Übersicht, und ich Glaube auch das individuelle Heilung möglich ist. Ich persönlich halte nur nichts von invasiven Eingriffen in den Körper und die Körpergleichgewichte (intravenöse Verabreichungen und der Gefahr das ein nächster/anderer Regelkreis ins Ungleichgewicht gerät plus der Infektionsgefahr). Auch das Höhentraining als Intensivtrainingsform im Gegensatz zu Sport auf Meeresebene erschließt sich mir nicht.

Ich habe mir Kräuterbücher besorgt, und denke das wir die Mineralien und Vitaminsituation so verbessern können. Die Sonne ist wieder da, time for.. Brennesseljagd
 
Hallo Lou,

wenn keine NEMs vertragen werden, würde ich es zuerst mit einer Darm-Sanierung versuchen bzw. Probiotika nehmen (auf genügend Ballaststoffe achten).
Ursachen für ein reduziertes/verändertes Darm-Mikrobiom können Medikamente, Alkohol, Stress, Gifte (bsp. Rauchen), einseitige Ernährung u.a. sein.

Alles Gute
 
Hallo Lourdes,

Die Frage, dich ich mir noch stelle, warum schreibst Du für deinen "Schatz"? Was genau will den dein "Schatz", was will er ändern oder will er nur einfach nur einen anderen Preis zahlen?

Hallo ArmesHaschel,
da hast du mir mit deinen Fragen ganz schöne Denknüsse verpasst..
Sie möchte gerne schmerzfrei leben/ gesund sein. Sie würde fast alles dafür ändern, und das was versuche ich herauszufinden. Von mir aus, mit ihrem Einverständnis, aus Verantwortungsgefühl und Mitgefühl heraus. Sie hat sich auch selbst schon in anderen Foren damit auseinandergesetzt, wobei das dort oft eine destruktive Eigendynamik hatte. Was unser Gesundheitssystem (in D.) betrifft: jahrelanges Unverständnis, Hilflosigkeit, Hypochonderurteil, "Folter", weiß nicht und da kann man nichts machen hat sie selber schon erfahren. Eine Uniklinik fand für sie Mexitil, was leider jetzt (schon länger, es gab noch Vorrat) in Europa nicht mehr auf dem Markt ist, das ließ sie besser leben. Meinst du das mit dem Preis? Sonst verstehe ich die Frage nicht.


Was genau passiert er denn wenn er mineralienhaltiges Wasser trinkt und wie ist das bei Leitungswasser oder mineralarmen Wasser. Was trinkt er denn genau sonst noch?

Das was habe ich oben in einem Post ja schon beantwortet. Die Reaktion sind Bauchkrämpfe mit vegetativen Symptomen, vielleicht anaphylaxie-ähnlich

Habe ich das richtig verstanden, dass Du dafür sorge tragen willst / sollst, dass dein Schatz sein Sport-Programm einhalten soll? Bringt das dich bzw. deinen Schaz nicht irgendwie in eine ungünstige Situation?

Keine Sorge alles ohne Zwang, nur zum wandern, Hundespaziergang motivieren, und nur wenn es geht. Wir gehen ganz offen mit gegenseitiger "Manipulation" um, und ich bin der Beziehungssportminister (und die Küchenfee).Ich kenne die Theorie mit der Pacingstrategie, vielleicht installieren wir mal einen Schrittzähler um herauszufinden welches zuviel mit welcher Zahl korreliert, aber im Sport ist Gefühl alles, es gibt so viele Einflußfaktoren, und Zahlen sind nur grobe, fehlerbehaftete Richtwerte.

Wie wäre es damit an einer anderen Stelle des Körper zu schauen und mal "so eben" kräftig auf die vagale Bremse zu treten:

https://www.eltern-kind-bindung.net/fachpersonen/postpartaler-bereich/polyvagal-theorie/

Und deinem Schatz nahe zu legen sich damit auseinander zu setzen:
https://www.symptome.ch/threads/leb...n-erkennen-und-aufloesen.131157/#post-1131053

Boah, ob ich das beurteilen kann!? Also nach meinem Gefühl, befindet sie sich was den ersten link betrifft in 1 ( ich persönlich kenne auch 2&3).
Nun zum zweiten link, sehr viele verschiedene Meinungen.. ich versuche ein wenig darauf bezogenes zu erzählen: Sie ist ein Inbegriff an Resilienz (kein Vergleich zu andere Fibromyalgieerkrankten), sie könnte Extrem/ Ultrasportlerin sein, so stark sind Wille und Motivation. Aber: aufgrund der Schmerzen, welche im Ruhezustand bewusst werden, ist das mit klarem Zustand so eine Sache. Sie lenkt sich davon ab, macht Entspannung nach Jakobsen, Meditation hat sie getestet und macht sie aggresiv und unruhig. Dank Schmerztherapie macht sie den Schmerz zu ihrem Freund. Wenn sie überreizt ist von den Schmerzen, sind die Gedanken auch negativ. Da versuche ich mit weisen Sprüchen aus meiner eigenen positiven Gehirnwäsche einzulenken.


Bis dahin verbleibt das Haschel mit herzlichen Grüßen

Vielen Dank für die Anregungen, liebe Grüße, Lou
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
@docwho

Stress besonders durch die Schmerzen ist natürlich vorhanden, Alkohol wird nur sehr selten und in Maßen getrunken, Medikamente gab es jahrelang Mexitil und bei Bedarf eine Paracetamol mit Omoprazol zum Magenschutz.

Also Ballaststoffe kenne ich grundsätzlich. Für eine Darmsanierung gibt es da spezielle vorgehensweisen? Kalte Kartoffeln sind doch resistente Stärke, oder?
Ein zu viel an Rohkost und Vollkorn werden nicht vertragen. Aber Spinat, Kohl und so "steht aufem Plan".
 
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