Europäische Referenznetzwerke (ERN) für seltene Krankheiten

[Oregano]

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(2.3.17)
Die virtuellen Netzwerke wurden unter der EU-Richtlinie zu Patientenrechten in der Gesundheitsversorgung eingerichtet.
Die neu gegründeten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) begannen ihre Arbeit diese Woche, indem sie Experten aus 26 Ländern für den Kampf gegen komplexe oder seltene medizinische Erkrankungen zusammenbrachten, die eine hoch spezialisierte Behandlung und eine Konzentrierung von Wissen und Ressourcen erfordern.

Die virtuellen Netzwerke wurden unter der EU-Richtlinie zu Patientenrechten in der Gesundheitsversorgung eingerichtet und ermöglichen Mitgliedern die Beratung und Weitergabe von Wissen. Koordinatoren von spezifischen ERN können auch „virtuelle“ ERN-interne Beratungsausschüsse einberufen, die aus medizinischen Spezialisten aus verschiedenen Disziplinen bestehen.

Insgesamt 24 thematische ERN wurden diese Woche zu einer breiten Palette von Themenpunkten aktiv, darunter hämatologische Erkrankungen, pädiatrischer Krebs und Immundefekte. Es ist langfristig vorgesehen, dass das Modell auf andere Erkrankungen ausgeweitet werden könnte.
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Europäische Referenznetzwerke bringen 900 Spezialisten für den Kampf gegen komplexe und seltene Erkrankungen zusammen

https://www.bundesgesundheitsminist...ik/europa/europaeische-referenznetzwerke.html
Was ist ein Europäisches Referenznetzwerk?
ec.europa.eu/health/rare_diseases/european_reference_networks_de
Europäische Referenznetzwerke (ERN) - Bedeutung für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland (pdf) | Paperity

Da bleibt zu hoffen, daß auch niedergelassene Mediziner auf diesem Weg Patienten weiter helfen können, die an seltenen bzw. unerkannten Krankheiten leiden, und die bisher öfters einfach aus dem sozialen Netz gefallen sind.

Grüsse,
Oregano