Erfahrungen mit Porphyria Cutanea Tarda (PCT)

[Peter_P]

Hallo zusammen,
am 07.05.2026 wurde bei mir die Porphyria Cutanea Tarda (PCT) diagnostiziert.
Seit dem 11.05. nehme ich ein Medikament mit dem Wirkstoff Hydroxychloroquin (Markenname: Quensyl).
Hat jemand anders ebenfalls PCT und man könnte sich über die Erfahrungen mit dieser Krankheit austauschen?
Zu meiner Krankheitsverlauf:
Mitte Februar war ich in Mailand und habe dort sehr wahrscheinlich verdorbene Muscheln gegessen. Denn 4 Tage später ging es los: Nächtliche Bauchkrämpfe mit Erbrechen. Dann kam die Gelbsucht, eine entzündete Leber und 2 Tage im Krankenhaus.
Dann wurde ich entlassen, weil die Leberwerte wieder zurück gingen.
Dann folgte eine Woche mit einem enormen Juckreiz und wieder eine Woche später (08.03.) kamen die Blasen an den Händen. Weitere Symptome sind blutige Stellen im Gesicht/Hals bei direkter Sonneneinstrahlung. Somit ist seitdem ein strenger Lichtschutz erforderlich.
Mittlerweile fängt das Mittel gut an zu wirken und ich kann die ersten Schutzmaßnahmen lockern.
Anfang Juli war ich noch in Marburg bei einer Pophyriespezialistin und es wurden weitere Proben genommen, auf deren Auswertung ich noch warte
ich bin 41 Jahre und wohne in Frankfurt am Main.

 

[Oregano]

Hallo Peter,
herzlich willkommen im Forum ,

Du kennst Dich sicher inzwischen gut mit der Pophyria Cutanea Tarda aus.
Evtl. findest Du hier noch mehr Informationen dazu:

... Behandlung einer Porphyria cutanea tarda

• Aderlass (Phlebotomie)
• Erhöhung der Porphyrinausscheidung im Urin
• Behandlung und Heilung einer Hepatitis-C-Infektion, falls vorhanden

Die Porphyria cutanea tarda ist die am einfachsten zu behandelnde Porphyrie. Die Vermeidung von Alkohol und anderen auslösenden Faktoren wirkt sich günstig aus. Betroffene sollten Sonnenlicht so gut wie möglich meiden und Hüte und Kleidung tragen, um sich vor Sonneneinstrahlung zu schützen. Sonnenschutzmittel mit Zinkoxid oder Titanoxid können hilfreich sein. Handelsübliche Sonnenschutzcremes, die ultraviolettes Licht blockieren, sind wirkungslos, aber Sonnenschutzmittel, die ultraviolettes A-Licht absorbieren, wie etwa solche mit Dibenzoylmethan, können wirksam sein.

Bei Menschen mit einer Hepatitis-C-Infektion oder einer HIV-Infektion hilft eine Behandlung dieser Erkrankungen mit antiviralen Medikamenten auch bei der Behandlung der Porphyrie.

Porphyria Cutanea Tarda - Bluterkrankungen - MSD Manual Ausgabe für Patienten

Porphyria Cutanea Tarda – Erfahren Sie in der MSD Manuals Ausgabe für Patienten etwas über die Ursachen, Symptome, Diagnosen und Behandlungen.

www.msdmanuals.com

Viel Glück und baldige Heilung !
Oregano

 

[Peter_P]

Hallo Oregano,

vielen Dank für das Willkommen heissen und den Link.

Ich bewege mich dank des Medikaments langsam aber stetig Richtung Lockerung des Lichtschutz und Gewinnens von immer mehr Lebensqualität.

Dennoch bleiben einige Fragen offen, wo mir andere Betroffene bestimmt aus ihrer Erfahrung besser helfen könnten als Ärzte.
Ich hoffe hier Leidensgefährten zu finden.