Themenstarter
- Beitritt
- 08.08.09
- Beiträge
- 4
Hallo Interessierte,
heute will ich mich und meine Symptomatik ins Netz stellen und die Welt an meinem Rätselspiel teilhaben lassen.
Ich bin männlich, 39 Jahre alt und war bis 21 in meiner Entwicklung unauffällig.
Vor 18 Jahren trat schleichend eine Funktionsstörung an der rechten Hand und am rechten Fuß (Fußheberschwäche) auf. 8 Jahre später bekam ich die Diagnose Hemidystonie rechts.
Der Zustand blieb 15 Jahre weitestgehend konstant.
Binnen eines Tages, nach einer Radtour in der Sommerhitze, änderte sich sehr viel. Seit 3 Jahren habe ich nun mit dem Sprechen, Laufen (--> Stürze), Gleichgewicht, auch Blasenfunktion erhebliche Probleme. Neuerdings habe ich auch Schwierigkeiten mit meiner bisher zuverlässigen linken Hand.
Kognitive Fähigkeiten sind offensichtlich nicht betroffen.
Ich habe mich bereits in 6 Kliniken vorgestellt und war in Reha - es konnte nichts gefunden werden. Es gibt keine Auffälligkeiten im Gehirn, Nerven, Blut (Borreliose), Herz, Lunge oder Muskulatur. (Kleine Abweichungen bei der Nervenleitgeschwindigkeit wurden festgestellt, diese erklären aber nicht diese massiven Symptome.)
Die sozialen Auswirkungen dieser Störungen waren enorm, viele Brüche folgten. Zuerst verlor ich den Arbeitsplatz, dann wurde ich vorzeitig berentet und die Beziehung endete. Rückzug.
Ich bin bei der Diagnose-Forschung in allen Richtungen unterwegs, noch ohne wirkliche Fortschritte. Bisher wurden nur sämtliche in Frage kommenden Krankheiten ausgeschlossen. Denkbar ist ein Gen-Defekt, aber das entsprechende Gen konnte noch nicht ausfindig gemacht werden. (Möglich wäre evtl.das Dyt 6-Gen, was erklären würde, weshalb sich im Gehirn keine Veränderung finden läßt, bin dran.)
Ich war bei einem Umweltfacharzt vorstellig.
Eine psychische Störung aufgrund einer PTBS kann ausgeschlossen werden.
Ich war bei diversen Heilpraktikern und Wunderheilern.
Ich bin mehr und mehr angenervt von den Einschränkungen. Noch hat sich kein Arzt getraut, eine neue Diagnose zu erstellen.
Regelmäßig mache ich Logopädie und versuche mich durch manueller Therapie und Muskeltraining fit zu halten (was mir nur schwer gelingt). Wobei, unternehme ich nichts, wird es deutlich schlechter.
Was ist das?
Wie behandle ich es?
Wie ist der weitere Verlauf zu erwarten?
Wonach soll ich suchen lassen?
Freue mich über Eure Ideen-Forschung - vorab ein herzliches Danke!
Grüße
hb..
heute will ich mich und meine Symptomatik ins Netz stellen und die Welt an meinem Rätselspiel teilhaben lassen.
Ich bin männlich, 39 Jahre alt und war bis 21 in meiner Entwicklung unauffällig.
Vor 18 Jahren trat schleichend eine Funktionsstörung an der rechten Hand und am rechten Fuß (Fußheberschwäche) auf. 8 Jahre später bekam ich die Diagnose Hemidystonie rechts.
Der Zustand blieb 15 Jahre weitestgehend konstant.
Binnen eines Tages, nach einer Radtour in der Sommerhitze, änderte sich sehr viel. Seit 3 Jahren habe ich nun mit dem Sprechen, Laufen (--> Stürze), Gleichgewicht, auch Blasenfunktion erhebliche Probleme. Neuerdings habe ich auch Schwierigkeiten mit meiner bisher zuverlässigen linken Hand.
Kognitive Fähigkeiten sind offensichtlich nicht betroffen.
Ich habe mich bereits in 6 Kliniken vorgestellt und war in Reha - es konnte nichts gefunden werden. Es gibt keine Auffälligkeiten im Gehirn, Nerven, Blut (Borreliose), Herz, Lunge oder Muskulatur. (Kleine Abweichungen bei der Nervenleitgeschwindigkeit wurden festgestellt, diese erklären aber nicht diese massiven Symptome.)
Die sozialen Auswirkungen dieser Störungen waren enorm, viele Brüche folgten. Zuerst verlor ich den Arbeitsplatz, dann wurde ich vorzeitig berentet und die Beziehung endete. Rückzug.
Ich bin bei der Diagnose-Forschung in allen Richtungen unterwegs, noch ohne wirkliche Fortschritte. Bisher wurden nur sämtliche in Frage kommenden Krankheiten ausgeschlossen. Denkbar ist ein Gen-Defekt, aber das entsprechende Gen konnte noch nicht ausfindig gemacht werden. (Möglich wäre evtl.das Dyt 6-Gen, was erklären würde, weshalb sich im Gehirn keine Veränderung finden läßt, bin dran.)
Ich war bei einem Umweltfacharzt vorstellig.
Eine psychische Störung aufgrund einer PTBS kann ausgeschlossen werden.
Ich war bei diversen Heilpraktikern und Wunderheilern.
Ich bin mehr und mehr angenervt von den Einschränkungen. Noch hat sich kein Arzt getraut, eine neue Diagnose zu erstellen.
Regelmäßig mache ich Logopädie und versuche mich durch manueller Therapie und Muskeltraining fit zu halten (was mir nur schwer gelingt). Wobei, unternehme ich nichts, wird es deutlich schlechter.
Was ist das?
Wie behandle ich es?
Wie ist der weitere Verlauf zu erwarten?
Wonach soll ich suchen lassen?
Freue mich über Eure Ideen-Forschung - vorab ein herzliches Danke!
Grüße
hb..
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