Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

und doch wieder auf essen reagiert, aber gsd nur mit heftiger juckerei und auf ein essen, auf das ich sehr gut verzichten kann (lamm mit gr.bohnen), wobei es auch sein kann, daß die reaktion nur vom apfelessig kommt. war zwar sehr wenig, aber auch bei uv reicht es manchmal schon.
vieles geht aber schon wieder ohne probleme bzw. mit so minimalen, daß ich sie ignorieren kann.

die beine sind auch nicht schlimmer geworden. am li. hab ich zwar an der stelle, die so lange offen war noch einen kl. verband, aber nur, damit ich es da nicht versehentlich aufkratze.
die colonblutung ist fast weg, es war heute nur noch ein bißchen.
und ich hab letzte nacht zum ersten mal seit sehr langer zeit fast 8 std. geschlafen. zwar mit einer längeren pause zwischendurch, aber die hab ich auch entspannt im dunkeln im bett liegend verbracht, also auch mit erholungswert.
und jetzt gibt es noch ein bißl was süßes, das entspannt auch.

 

[sunny sunlight]

zu früh gefreut. seit über einer stunde wach und mein fuß (teils auch ein arm) juckt so sehr, daß ich mich ablenken muß. dabei hab ich vor dem schlafengehen garnichts mehr gegessen, weiß also nicht, warum es juckt. aber immerhin tut nichts weh. und das hom. mittel, das ich eben genommen hab, hilft hoffentlich.

 

[sunny sunlight]

heute war abenteuer diagnose im tv. das ist manchmal rel. interessant und zeigt auch immer, daß viele ärzte wenig ahnung haben.

ich bin dadurch auf die idee gekommen, noch mal wegen der aip zu googeln. auch davon hatte ich durch den crash einiges vergessen.
ich wußte zwar noch, daß ich schon seit vielen jahren nicht in die sonne gehen darf, aber nicht mehr warum.
und auch daß ich damals im urlaub in italien die atemlähmung (kompletter ausfall der atmung) dadurch hatte, daß ich zu viel in der sonne war.
für gesunde wär es nicht zu viel gewesen. ich hatte auch noch nicht mal einen sonnenbrand, obwohl ich den sehr schnell bekomme.

und wieso es mir gut tut, wenn ich mehr salz verwende, wußte ich auch nicht mehr.
und ich wurde dadurch auch daran erinnert, daß ich möglichst bald die nierenfunktion überprüfen lassen muß.
eigentlich schon vor fast einem jahr, aber da ging das mit dem crash ja schon langsam los.
ich werde noch viel googeln müssen um das ganze wieder besser in den griff zu bekommen.

 

[sunny sunlight]

mein kopf funktioniert zwar schon wieder besser als in den ersten monaten nach dem crash, aber immer noch nicht ausreichend gut. auch das gedächtnis noch nicht. dadurch bin ich z.b. gestern in die falsche bahn gestiegen und auf dem rückweg vom einkaufen gab es einen riesigen umweg.
und ich vergeß auch immer wieder genug zu trinken und den leider erforderlichen zucker oft genug zu mir zu nehmen. erst wenn die ersten aip-symptome anfangen denk ich wieder daran.
als kind hatte ich mich gewundert wieso meine mutter (sie ist mit mitte 40 an aip gestorben) so oft mit der hand auf den re. oberbauch gedrückt hat. sie hatte wohl die gleichen anfangssymptome wie ich.
infos zur aip gab es damals noch nicht, aber sie hat wohl zufällig festgestellt, daß süßes hilft und hatte immer eine tüte gummibärchen in der tasche und reichlich davon gegessen.
ich bevorzuge zuckerwasser, weil süßigkeiten an den zähnen kleben bleiben und ich jedes mal stundenlang die zähne putzen müßte, während beim zuckerwasser ein gründliches umspülen mit wasser reicht.

die beine sind jetzt schon eine ganze weile zu, aber immer noch nicht in ordnung. teils geschwollen und vor allem diese lividen verfärbungen werden nicht besser.
als das (lange vor dem crash) anfing, war ich bei einer hautärztin, die nur mal aus 3 m entfernung kurz hingeschaut und nicht erkannt hat, was sich da anbahnt.
ich wußte aber auch lange nicht, was da los ist und erst als noch andere symptome dazukamen und ich mal gegoogelt hab, hab ich erfahren, daß es auch beim sle vorkommt (stand in den früheren fachbüchern nicht drin).
ich muß also noch mehr darauf achten, die sonne zu meiden (schwierig, weil bei manchen straßen weder links noch rechts schatten ist), streß zu meiden (noch schwieriger) usw. usw.

die verfärbungen an den beinen wären eigentlich egal, weil ich keine röcke trage, sie also keiner sieht, aber die anderen symptome (nieren usw.) sind so ungut, daß ich unbedingt eine besserung erreichen muß.
es ist schwierig, aber irgendwie muß es gehen. ich will wieder soweit möglich gesund werden.

 

[sunny sunlight]

dank inet erfahre ich immer mehr bzgl. sle usw.
lange hatte ich mich gewundert wieso ich seit einiger zeit wieder mehr probleme mit dem sle habe, jetzt nicht mehr:

wissenschaftliche Untersuchungen zeigten, dass bei heiterem Himmel schon 3, bei bewölktem Himmel 10 Minuten ausreichen, die Symptome des SLE innerhalb von 2-3 Wochen zu aktivieren

https://www.lmu-klinikum.de/dermatologie

ich meide die sonne zwar schon seit jahren soweit möglich, aber es gibt hier teilweise straßen, bei denen weder rechts noch links schatten ist und da ich seit dem crash wesentlich langsamer unterwegs bin, dauert es einige minuten bis ich wieder irgendwo im schatten bin........................

haarausfall hab ich z.zt. auch, aber nur rel. wenig und das kann auch der ganz normale jahreszeitliche sein, der bei mir immer irgendwann im august stattfindet und sich nicht wirklich bemerkbar macht, weil ich immer noch sehr viele haare habe, so daß auch 300 - 500 oder mehr pro tag weniger (bis 100 ist eh normal) nichts ausmachen.

die beine haben gestern abend wieder so gejuckt, daß ich vorsichtshalber wieder gewickelt hab um sie nicht versehentlich aufzukratzen.
an den armen hab ich ein paar stellen aufgekratzt, aber da heilt es sehr schnell wieder. an den beinen nicht. weiß der geier wieso.

aber irgendwas hat es bei mir auch mit der uv zu tun, ich weiß nur noch nicht genau was, weil es immer wieder mal anders ist wie ich auf essen usw. reagiere.

aber ich werde es sicher noch besser rausfinden. ich hab ja sonst nichts zu tun.


lg
sunny

 

[Malvegil]

an den armen hab ich ein paar stellen aufgekratzt, aber da heilt es sehr schnell wieder. an den beinen nicht. weiß der geier wieso.

Wegen der Schwellungen an den Beinen. Geschwollenes Gewebe ist schlechter durchblutet.

 

[sunny sunlight]

danke für den hinweis. durch den crash hab ich sehr vieles vergessen und wundere mich über etliches.
vor kurzem sogar über einen vermehrten haarausfall bis mir dann wieder eingefallen ist, daß der ganz normale jahreszeitliche bei mir immer im august stattfindet und obwohl dabei längere zeit jeden tag ein paar hundert haare ausfallen (bis 100 pro tag ist ja noch normal) nichts davon zu sehen ist, weil ich trotz meine alters immer noch extrem viele haare auf dem kopf habe.
die augenbrauen sind bei einem crash vor etlichen jahren auch mal teilweise ausgefallen und nicht mehr nachgewachsen. das erfordert jeden tag ein paar minuten zeit um sie so nachzumalen, daß es nicht angemalt, sondern echt aussieht. aber mehr muß ich z.zt. nicht anmalen, weil die maske ja gnädig alle flecken im gesicht verdeckt.
es sieht auch nicht so schlimm aus wie bei einem akuten lupus, weil es nur ein paar kleine rote und braune flecken sind, aber schön ist es auch nicht. aber für sowas gibt es ja make-up.

die beine sehen immer noch schlimm aus, aber es gibt keine offenen wunden, also eigentlich ok. dank jeans sieht ja niemand wie sie aussehen und ich werde es bestimmt auch noch bessern können.
ich muß nur erst noch genauer wissen, was alles uv ist und bzgl. essen und trinken brauchbaren ersatz finden. es ist schwierig, weil seit dem crash alles uv war und sich daran auch noch fast nichts geändert hat, aber die ersten kl. besserungen sind schon da, also ist es möglich, daß es wieder so gut oder fast so gut wird wie vor dem crash........

 

[sunny sunlight]

weil an den beinen keine offenen stellen mehr sind, hab ich sie jetzt auch nicht mehr gewickelt. das spart arbeit und geld.

schwellungen sind zwar noch da, aber nur noch rel. wenig. da hilft eh bewegung und meiden von uv essen am besten.

essen geht teils auch mit etwas weniger beschwerden, aber auch das bessert sich nur sehr langsam. aber hauptsache, es bessert sich.

wenn das auch bei den zähnen möglich war, müßte ich mir keine sorgen mehr deswegen machen, aber das geht leider nicht.
da kann ich froh sein, wenn ich es schaffe, den jetzigen befund zu erhalten...............

 

[sunny sunlight]

und doch wieder gewickelt............
gestern wurde mir auf dem weg zum einkaufen klar, daß zumind. das li. bein wieder voll wasser war. das hosenbein war etwas hochgerutscht und ging von selbst nicht runter und auch mit nachhilfe nur schwierig, weil es so eng war. normalerweise ist es aber sehr weit.......
es gibt zwar keine offenen stellen, aber es sieht so schlimm aus, daß ich mir doch mal etwas einfallen lassn muß. ich hatte gehofft, daß es von selbst heilt, wenn ich die mir bekannten uv sachen meide, aber das reicht nicht.
dabei geht es mir zwar noch nicht gut, aber insgesamt schon wieder besser als nach dem crash und die da entstandenen falten sind auch schon wieder weg.
irgendwie erscheint es mir auch immer wie ein zeichen von doch noch rel. guter gesundheit, daß ich schon 70 bin und null falten hab.
aber ich muß doch noch etwas mehr dafür tun, damit die beine besser werden und ich auch nicht von ein bißchen rumlaufen schon so k.o. bin, daß ich hier fast nichts mehr tun kann.

 

[sunny sunlight]

und wieder mal konnte ich feststellen, daß es sich lohnt med. sendungen anzuschauen.
eigentlich ging es um bauchschmerzen, für mich z.zt. also uninteressant. nach etlichen fehldiagnosen wurde dann festgestellt, daß der patient eine vaskulitis hatte, durch die es dann sogar zu colonblutungen gekommen war.
die hatte ich in den letzten jahren zwar nur noch selten und kurz, davor aber mal lange zeit sehr oft und sehr heftig. und damals war es unerklärlich warum die aufgetreten waren, obwohl es zu der zeit u.a. auch massive petechien an den beinen gab, die ärzte es also hätten feststellen müssen, zumind. die in der uni wohin mich eine ärztin überwiesen hatte, weil sie die petechien extrem fand, aber nicht wußte, was da los war.

jetzt konnte ich dank inet sehr schnell rausfinden, daß es beim sle dazu kommen kann (wieso wissen das die ärzte nicht ? wieso kam damals kein einziger, auch kein gastroenterologe darauf, wodurch die blutungen ausgelöst wurden?) und dank ernährungstagebuch (etb), das ich schon lange führe, konnte ich sehen, daß die colonblutungen in den letzten monaten noch ein paar mal kurz aufgetreten waren, weil es durch die uv, die durch den crash ausgelöst worden waren auch zu einem sle-schub gekommen ist, der zwar gsd nicht so heftig ist wie früher, aber doch einige beschwerden ausgelöst hat.
heute geht es mir zwar schon wieder besser, u.a. auch weil ich in der letzten nacht endlich mal wieder ca. 7 std. geschlafen hab, aber von gut ist es immer noch weit entfernt. also gibt es noch einiges zu tun.

 

[Oregano]

Evtl. könnte Vitamin B5 = Panthotensäure helfen?:

...
Pantothensäure fördert die Wundheilung der Haut

Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass Vitamin B5 die Regenerationsfähigkeit der Haut verbessert und die Wundheilung effektiv fördern kann. Das B-Vitamin unterstützt die Zellvermehrung und führt dadurch zu einer verstärkten Bildung neuer Hautschichten.

So kann es beispielsweise bei Schürf- oder Brandwunden helfen und wird sogar zur Verbesserung der Wundheilung bei diabetischen Entzündungen wie einem "offenen Bein" oder nässenden Wunden eingesetzt. Viele Wund- und Heilsalben enthalten den Wirkstoff Panthenol oder Dexpanthenol, der im Körper zu Vitamin B5 umgewandelt wird. ...

https://www.gesundheit.de/ernaehrung/naehrstoffe/vitamine/pantothensaeure

Hier eine Liste mit dem B5-Gehalt von Lebensmitteln:
https://www.vitalstoff-lexikon.de/Vitamin-B-Komplex/Pantothensaeure-Vitamin-B5/Lebensmittel

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

danke

die liste ist gut.
an b5 hab ich noch nicht gedacht. ich hab zwar keine offenen wunden mehr, aber die haut an den beinen ist auch nicht wirklich ok.

einen kl. teil der sachen mit rel. viel b5 kann ich auch wieder in kl. mengen essen.

dadurch daß ich sehr lange fast nichts essen konnte, vor allem auch kein obst und fast kein gemüse, hab ich eh einen ganz erheblichen vitaminmangel.

was mich nur wieder wundert (auch schon bei anderen tabellen mit anderen vitaminen usw.):

wieso ist der unterschied zwischen hering und ostseehering so extrem groß ?
und wie soll man wissen, wo der herkommt ?
auf den packungen steht es nicht und fragen kann man ihn doch auch nicht............



lg
sunny

 

[Malvegil]

wieso ist der unterschied zwischen hering und ostseehering so extrem groß ?

Man sollte solche Tabellen mit großer Skepsis betrachten und nur als groben Wegweiser benutzen. Meistens sind die Spielräume bei ein und demselben Nahrungsmittel riesig, je nach Herkunft, Zubereitung und Meßverfahren, und oft stammen die Daten aus verschiedenen Quellen und sind ohne Sinn und Verstand zusammenkopiert.

Wenn man versucht herauszufinden, wer das wann und wie eigentlich gemessen hat, scheitert man meistens.

 

[sunny sunlight]

großer Skepsis

ja, deswegen schau ich mir auch immer mehrere an. aber an irgendwas muß man sich halt orientieren.
und oft hat es auch funktionert und ich konnte alles erheblich bessern. nur seit dem crash geht garnichts mehr...................

 

[sunny sunlight]

in den letzten tagen bin ich davon ausgegangen, daß der akute aip-schub vorbei ist und hab die zuckermenge wieder reduziert, weil so extrem viel nicht gesund und nicht gut für die zähne ist und ich endlich wieder etwas abnehmen wollte bzw. muß.
es war eh weniger als empfohlen wird (das wären 20 g pro stunde bzw. 500 g pro tag als infusion). und heute vormittag hab ich wenig gegessen und bin dann einkaufen gegangen (damit die eßpause nicht zu lang war, hab ich unterwegs ein kl. eis gegessen) und kaum war ich zurück (vor ca. 3,5 std. ) ging es schlagartig so extrem schnell und heftig abwärts, daß es schon sehr bedrohlich war und ein gr. glück, daß ich noch zuckerwasser da stehen hatte und etwas süßes eingekauft hab.
viel besser geht es mir noch nicht, aber die akute gefahr ist vorbei. es ist nur noch sehr unangenehm. mehr als unangenehm. aber ich hab noch reichlich zucker da. wenn es so weitergeht, hab ich demnächst nicht nur ein bißchen übergewicht, sondern bin fett. aber besser fett und zahnlos als in der kiste....................

 

[sunny sunlight]

dank mehr zucker geht es wieder etwas besser. sle plus aip ist eine sehr blöde kombi. tritt aber lt. inet gern zusammen auf.
als ich jung war, hatte ich zuerst nur aip und hab rein instinktiv rel. viel zucker zu mir genommen und das problemlos, weil ich sehr schlank war und davon auch nicht zugenommen hab. jetzt bin ich zwar schon lange nicht mehr schlank, aber da ich durch den vielen zucker automatisch weniger eß, werde ich wahrscheinlich nicht zunehmen. ich muß nur drauf achten, daß ich genug gemüse eß, weil es sonst viel zu ungesund ist.



lg
sunny

 

[sunny sunlight]

komischerweise nehm ich von dem vielen zucker nicht zu, sondern hab sogar etwas abgenommen.
die beine sind unverändert. keine wunden, keine schmerzen und auch keine entzündung mehr und nur noch eher geringe schwellungen im bereich der fußgelenke, aber häßliche livide verfärbungen am unteren teil der beine und da teils auch sehr schuppige haut.
mein mund ist schief, weil oben auf der linken seite alle zähne fehlen und auch noch der schneidezahn daneben, so daß ich oben nur noch den schneidezahn re. habe und die zähne rechts daneben.
es war klar, daß es so kommt, aber es ging schneller als ich dachte.
z.zt. egal, weil ich draußen eh mit maske rumlauf und die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, sind sehr nett und sagen, daß es eigentlich garnicht auffällt. ich arbeite auch daran, das lächeln mit geschlossenem mund zu automatisieren, weil es dabei nicht auffällt.

die uv vom essen ist teils auch wieder ein bißl weniger und mein körper zeigt mir manchmal auch sehr deutlich, wenn er irgendwas nicht will oder von irgendwas nur ein kl. bißchen.
also irgendwie schon rel. positiv (abgesehen von ein paar aip-symptomen, die mehr als unangenehm sind) und es wird sich wohl auch noch etwas mehr bessern.
wenn es so weitergeht, bin ich in 100 jahren kerngesund.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hab ich das li. bein doch wieder gewickelt. es sind zwar keine offenen stellen da, aber soweit muß ich es ja auch nicht kommen lassen.
es ist sowieso noch einiges nicht so wie es vor dem crash war.
und daß ich wegen der aip so viel zucker zu mir nehmen muß, ist auch nicht gut, obwohl es mir scheinbar nicht schadet. aber z.zt. geht es nicht anders. demnächst wohl wieder, weil ich dann hoffentlich wieder einige kh-reiche gesunde sachen in ausreichender menge vertragen kann.
z.zt. bin ich froh, daß ich den crash überlebt hab und daß es mir schon etwas besser geht.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die letzten tage hab ich nicht gewickelt, sondern die beine soweit möglich ignoriert und mich mehr um die uv beim essen gekümmert.

in der letzten nacht bin ich nach 2 std. schlaf aufgewacht und es sah aus als würde ich nicht wieder einschlafen.
aber von sowas laß mich nicht irritieren. ich leg mich dann einfach so bequem wie möglich hin und nehm mir vor, mich die nächsten paar stunden zu langweilen und das zu genießen. vor allem denk ich dann nicht an irgendwelche probleme oder an dinge, die ich am nächsten tag erledigen muß, sondern stell mir z.b. eine schöne landschaft vor o.ä.
und weil ich sonntags nicht früh aufstehen muß, hab ich dann doch noch weitere 4 std. geschlafen und dazwischen ca. 1 stunde ausgeruht.

nach dem crash hab ich viele monate trotz aller tricks nur 3-5 std. pro nacht geschlafen, aber in den letzten tagen waren es meist 7 std. (mit pause), was ja in meinem alter völlig ausreichend ist.
es geht also immer weiter aufwärts, wenn auch nur sehr langsam, aber ich hab ja zeit. ich bin doch erst 70.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

montag dachte ich, es würde jetzt kontinuierlich aufwärts gehen, aber da hab ich mich zu früh gefreut.
in der letzten nacht hab ich wieder viel zu kurz geschlafen und bin ganz früh aufgestanden und hab mich mittags kurz hingelegt. dann bin ich zu einem laden am anderen ende der stadt gefahren. bei der rückfahrt war es kein problem die richtige bahn zu nehmen, weil da nur eine fährt, aber ich wußte nur noch, daß ich am bahnhof umsteigen mußte, aber nicht mehr in welchen bus und wohin. dabei fahr ich seit einigen jahren mehrmals pro woche vom bahnhof aus nach hause. mein kopf funktioniert zwar wieder besser als in den ersten monaten nach dem crash, aber von gut ist es noch weit entfernt und vor allem das gedächtnis ist noch sehr schlecht und schaltet sich zwischendurch immer mal aus. lediglich die irrsinnig vielen wiederholungen im tv und das oft am gleichen tag beiben im gedächtnis und genau darauf könnte ich gut verzichten............