Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

das lange antennenkabel nützt auch nicht viel. mir geht es einfach zu schlecht und ich bin zu depri um mich zu irgendwas aufzuraffen.
übermorgen um die zeit hab ich das zähne ziehen ohne betäubung hinter mir und hoffentlich keine schmerzen und keine entzündung mehr.
wenn es gut funktioniert und nicht zu sehr weh tut, laß ich demnächst auch noch ein paar andere zähne ziehen. ich hab noch ein paar backenzähne, die völlig nutzlos sind, weil sie keinen gegenbiß mehr haben und teils sind sie auch schon etwas defekt.
und da ist es besser, sie jetzt zu ziehen, bevor sie weiter kaputtgehen und dann probleme machen.
außerdem dauert das zähne putzen dann nicht mehr so lange.
aber daran, daß es mir schlecht geht und ich so depri bin, ändert das auch nichts.
zum einen sind es u.a. auch symptome der aip, zum anderen auch durch die äußeren umstände (geldmangel, einsamkeit weil alle bekannten usw. tot sind und ich wegen der uv nirgendwo hingehen kann usw.) bedingt.
es ist einfach nur noch ... ...........

 

[sunny sunlight]

heute nachmittag ging es mir etwas besser, weil ich die bedenken wegen morgen (kaputte zähne ohne betäubung ziehen, die dabei auf keinen fall abbrechen dürfen) und alle anderen sorgen energisch verdrängt und mich bewußt an positive dinge und ereignisse erinnert habe, die ich früher erlebt habe als ich noch nicht permanent so krank war.
ich konnte dadurch einiges erledigen und in einem laden nach einem neuen stuhl schauen (vergeblich) und auch etwas länger zu fuß gehen ohne restlos erledigt zu sein (jedenfalls nicht ganz so schnell).

das länger zu fuß gehen kam allerdings vor allem dadurch, weil gedächtnis und orientierung (nach dem crash beides komplett weg) immer noch nicht ganz in ordnung sind und ich die falsche bahn genommen und mich in einem stadtteil, den ich eigentlich kenne verlaufen habe.

gsd bessern sich diese sachen immer weiter, wenn auch leider unendlich langsam. es ist also keine beg. demenz oder das alter o.ä.

 

[sunny sunlight]

heute hab ich mir die zähne ziehen lassen. ohne betäubung hat es zwar doch sehr weh getan, aber nur kurz, also kein problem.
ich hab auch nur ganz kurz eine undefinierbare mischung aus versch. dumpfen vokalen von mir gegeben. aber leise. ich wollte ja den arzt nicht erschrecken, damit er nicht mit der zange abrutscht o.ä.

ieben hab ich schon etwas gegessen. ganz ultraweiche bio-frischei-dinkelwaffeln (bei rewe billiger als im bioladen), weil abbeißen und kauen jetzt eigentlich garnicht mehr geht.
aber nur wenig, weil ich gleich noch etwas anderes testen will und weil die auch sehr süß sind.

bin schon gespannt, was in den nächsten tagen noch alles geht.

komischerweise tut mir seit dem zähne ziehen im re. mittelfinger das gelenk über dem fingernagel sehr weh (das mittlere auch, aber deutlich weniger). vorher überhaupt nicht. weiß der geier wieso. hoffentlich ist das morgen (besser nacher schon) wieder weg.

und nächste woche werde ich noch einen versuch starten einen zahnarzt zu finden, der bereit ist zementfüllungen (ohne bohren) zu machen. ich hab an 2 oder 3 backenzähnen kl. defekte.
die zähne sind zwar eigentlich nutzlos, weil sie keinen gegenbiß haben und ich werde demnächst auch einen (oder 2) backenzähne ziehen lassen, aber nicht alle, weil das gesicht so einfällt, wenn man zahnlos ist.
ich bin zwar schon 70, aber das sieht man nicht und es ist beruflich wichtig, daß ich jünger und auch einigermaßen gut ausseh.
und man bekommt dann auch keinen schrecken, wenn man in den spiegel schaut.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

so, jetzt sind schon etliche stunden vorbei. die wunden sind ok, die diesbzgl. schmerzen nur noch gering, wobei ich die garnicht bemerke, weil ich nicht darauf achte.
die schmerzen im kiefer sind erst stellenweise ein bißchen weniger, aber besser ein bißchen als garnicht.
den schiefen schneidezahn hab ich bis vor 3 min. garnicht bemerkt, weil ich mir gestern abend schon vorgenommen hatte, das zu ignorieren.
die schmerzen in den beinen sind etwas mehr als vorher, aber nur etwas und zu sehen ist aber das gleiche wie vorher. es sieht übel aus, aber es sind keine offenen wunden vorhanden.
versch. fingergelenke tun etwas weh . aber das kann ich auch weitgehend ignorieren und erst mal abwarten ob es nicht rel. schnell von selbst wieder weniger wird.
jetzt kann ich erst mal wieder einige besorgungen erledigen und mich morgen und übermorgen um einige schubladen kümmern, die ich noch aufräumen muß (und dabei hoffentlich ein kabel finde, das ich gut brauchen kann).

lg
sunny

 

[sunny sunlight]

vorhin habe ich etwas pizza-ähnliches gegessen.

es gibt im bioladen kleine, dünne platten aus blätterteig (noch einiges kleiner und dünner als eine mini-pizza).

während sie ein bißchen angetaut ist, hab ich ein paar kl. zwiebelwürfelchen mit ein bißchen geklärter butter in der pfanne gebraten bzw. gedünstet, dann auf der platte verteilt, eine scheibe emmentaler draufgelegt und im backofen bei 170 grad 10 min. gebacken.

es zu essen war so fast ohne zähne etwas schwieriger als beim brot, ging aber doch noch ganz gut.
es war mal etwas anderes und hat gut geschmeckt.

es scheint auch halbwegs verträglich zu sein. genaues weiß ich erst später oder morgen, weil ich rel. oft spätreaktionen hab.
aber immerhin sind jetzt schon einige sachen nicht mehr so extrem uv wie nach dem crash als alles uv war, sondern machen nur noch etwas unangenehme, teils auch sehr unangenehme, aber meist eher harmlose beschwerden.

das re. bein mußte ich heute wieder wickeln, aber hauptsächlich weil es extrem gejuckt hat und ich es nicht versehentlich aufkratzen wollte.

es geht also zwar weiter nur unendlich langsam aufwärts, aber hauptsache, es geht aufwärts .


lg
sunny

 

[Wildaster]

es geht also zwar weiter nur unendlich langsam aufwärts, aber hauptsache, es geht aufwärts .

Das wünsche ich dir sehr, sunny.

Herzliche Morgengrüße von Wildaster

 

[sunny sunlight]

danke


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

da ich mich wegen der blöden krankheiten nicht impfen lassen kann, aber auch kein corona oder sonstwas bekommen will, versuche ich gerade meine ernährung wieder zu verbessern.

durch den crash war alles uv, vor allem auch obst und gemüse, so daß ich dann sogar skorbut-symptome bekam (u.a. extrem lockere obere schneidezähne und eine weitere verminderung der sehkraft durch glaskörperblutungen, massive ödeme , wundheilungsstörungen usw.), aber vit c und acerolasaft auch nicht vertragen habe.

jetzt gehen zwar minidosen von vit c wieder halbwegs, aber das ist nur eine vorübergehende notlösung.

vor dem crash hatte ich durch eine gesunde ernährung (bio, frisch und schonend selbst zubereitet) und eine gesunde lebensweise trotz der genet. krankheiten usw. alles so weit im griff, daß ich nicht nur alles essen und trinken konnte (das meiste ganz normal, manches ab und zu in kl. mengen), sondern auch alle allergien, kreuzallergien und uv sich erheblich gebessert hatten und teils schon ganz weg waren.

und ich hatte seit ca. 40 jahren keine erkältungen usw. mehr (vorher rel. oft incl. sinusitis, angina, bronchitis usw.) und nur einmal eine virusgrippe (vor ca. 20 jahren), weil ich mich mitten in einer heftigen grippewelle mal nicht an meine eigenen regeln gehalten hatte (ich war zwar warm angezogen, aber nicht warm genug) .

aber da machte sich die gesunde ernährung usw. bezahlt, weil das immunsystem fit war. statt endlos lange damit rumzumachen, hatte ich nur 2 tage über 39 fieber und es ging mir garnicht gut und dann war alles so komplett weg als hätte ich überhaupt nichts gehabt. mein immunsystem hat die viren also sehr schnell plattgemacht.

daß ich seit dem crash trotz vitaminmangel und immer noch schlechtem gesundheitszustand (es bessert sich leider alles nur sehr langsam) usw. keinen infekt bekommen habe (im bus gibt es immer reichlich gelegenheit dazu), liegt wahrscheinlich auch daran, daß ich draußen immer mit maske unterwegs bin.

seit ein paar tagen geht es aber mit dem essen schon etwas besser. nicht ohne beschwerden, aber geringere. sogar eine kiwi (hat viel vit c) ging schon 2x so halbwegs. das läßt hoffen.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

kiwi ging doch nicht, es gab nur spätere reaktionen als sonst. vit c geht auch nicht, also muß ich irgendwas anderes probieren.
wenn die kiwi, die ich noch da habe, morgen nicht geht, kann ich noch mal acerolasaft probieren, weil ich davon auch noch eine kl. flasche habe.
milcheiweiß hab ich jetzt für ein paar tage ganz gestrichen, vielleicht sind dann die anderen sachen etwas verträglicher.
und heute hab ich auch tagsüber geschlafen, weil es nachts schon wieder zu wenig war.
die beine sehen immer noch schlimm aus, aber es ist nichts offen und es hat heute auch nur mal kurz und nur sehr wenig gejuckt.
wär schön, wenn es endlich mal schneller aufwärts gehen würde. aber hauptsache, es bessert sich überhaupt noch etwas.

 

[Oregano]

Außer "gute Besserung" zu wünschen, fällt mir leider nichts ein, sunny ...

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

das ist doch schon eine menge.
wenn man ganz allein ist, weil alle freunde usw. tot sind und man wegen div. uv nirgendwo hingehen kann, sind gute wünsche von jemandem aus dem inet schon eine menge positives.

vielen dank für die guten wünsche

und einen schönen sonntag


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

es geht zwar immer noch im zeitlupentempo aufwärts, aber es bessert sich doch so einiges.

das gedächtnis ist schon etwas besser, aber bei weitem noch nicht so wie vor dem crash.
koordination und konzentration sind auch besser, aber noch nicht so wie vorher. es passiert immer wieder, daß ich irgendwas umstoße oder mir irgendwas einfach so aus der hand fällt (vorher nie).

aber wenn ich mal stolper (vorher ganz extrem selten, jetzt noch rel. oft) besteht keine gefahr mehr, daß ich hinfalle.

wobei die schlimmen stürze in der ersten zeit vom crash nichts mit stolpern zu tun hatten.
da bin ich auch nicht wie beim kreislaufkollaps zusammengesackt, sondern kerzengerade und ohne vorwarnung umgekippt und mit dem kopf voll auf den steinboden geknallt. auf der straße 2x voll auf das gesicht, wobei jedes mal die brille zersplittert ist.

der schlaf ist auch noch schlecht und zu kurz, aber das hat auch mit den uv usw. zu tun.
notfalls kann ich mich auch tagsüber hinlegen, was ich aber fast immer vermeide, weil ich sonst nachts noch weniger schlafe und tagsüber zu wenig erledigen kann.

und ich möchte auch mehr draußen rumlaufen, was jetzt noch nicht machbar ist, weil ich viel zu schnell völlig erschöpft bin.
zu ikea (außerhalb und mit bus und bahn und 2x umsteigen und noch 5 min. zu fuß) ist völlig unmöglich. noch nicht mal in den park zum enten dressieren (hatte vor ein paar jahren mal geschafft und es hat viel spaß gemacht) kann ich, aber das wird wohl rel. bald wieder gehen.

 

[sunny sunlight]

die beine sind wieder etwas schlimmer und es gibt leider wieder offene stellen. rechts zwar nur ein paar kleine, die schon fast wieder zu sind, aber so hat es ja vor dem crash auch angefangen.
links ist es mehr.
ich hab es gleich gewickelt um zu verhindern, daß ich etwas im schlaf aufkratze.
was daran schuld ist, weiß ich nicht, aber ich ahne es.
es sind aber viel zu wenig nahrungsmittel halbwegs verträglich und irgendwas muß ich doch essen. außerdem kann ich die depris wegen der einsamkeit usw. nur mit etwas leckerem essen wenigstens mal für eine stunde etwas reduzieren. aber ich muß dabei wieder disziplinierter vorgehen und auch wieder mehr selbst machen. gekaufte kekse usw. gehen alle nicht. also muß ich wieder selbst einen kuchen backen und hoffen, daß der geht.

 

[Oregano]

Das sind traurige Nachrichten, sunny.
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Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

vielen dank für deinen tip. die könnte ich mir problemlos verordnen lassen. zum einen wegen des befundes, zum anderen wegen der vorgeschichte und außerdem verschreibt mein hausarzt mir alles, was ich will, damit ich ihn mit meinen komischen krankheiten in ruhe lasse, die er alle nicht kennt (obwohl jeder arzt die aip kennen muß, um keine absolut uv medis zu verordnen, außerdem steht die schon seit jahrzehnten in den med. fachbüchern, aber die liest anscheinend kein arzt).

aber ich hab schon bei den ganz normalen kurzen socken, die ich jetzt trage große probleme beim anziehen und die kompressionsstrümpfe gehen garnicht.
außerdem kann ich das material nicht auf der haut vertragen und auf wunden geht es erst recht nicht und mit wundauflagen und mullbinden drunter geht das anziehen noch viel schwieriger, für mich also völlig unmöglich.

ich hab aber schon überlegt, ob ich nicht vorübergehend wieder mit den kompressionsbinden wickeln soll.
die gestrige verschlimmerung kam zwar ist sicherheit durch irgend etwas uv beim essen, aber die beine, vor allem das linke, sind auch noch etwas geschwollen.
vorschriftsmäßig wickeln geht damit zwar auch nicht, weil ich nicht an die füße drankomm, außerdem passen die schuhe dann nicht mehr, aber nur beine ist besser als nichts. pflegedienst würde theoretisch gehen, d.h. eine verordnung wär möglich, aber ich hab ja nach dem crash mehrere ausprobiert und obwohl ich immer gesagt hab, daß ich eine parfümallergie hab und sie mir am telefon alle versichert haben, daß sie eine p-freie mitarbeiterin schicken, hat das nie funktioniert. es war immer wie bei douglas und hat jedes mal ganz erhebliche probleme gemacht.
aber jetzt muß ich erst mal etwas essen, weil lange eßpausen auch nicht gut sind.


lg
sunny

 

[Malvegil]

außerdem kann ich das material nicht auf der haut vertragen und auf wunden geht es erst recht nicht und mit wundauflagen und mullbinden drunter geht das anziehen noch viel schwieriger, für mich also völlig unmöglich.

Genau dafür ist das 2-Strumpf-System aber doch gedacht. Der weichere innere Strumpf hält die Wundauflagen fest, der engere äußere Strumpf kann dann darübergezogen werden, was mit einem einzigen Kompressionsstrumpf niemals funktionieren würde. Ist doch eine super Idee!

 

[sunny sunlight]

ja, für leute, die noch irgendwie an ihre füße drankommen und strümpfe anziehen können.
das geht bei mir noch nicht mal mehr mit normalen strümpfen , sondern nur mit meinen ganz kurzen und sehr weiten söckchen, weil ich den fuß auf einen stuhl stellen und mich mit einer hand festhalten muß.

und mit einer hand kann man keine kompressionsstrümpfe anziehen.
und direkt auf der haut vertrag ich in dem bereich auch nur die mullbinden und wundauflagen von dm. alles andere ging überhaupt nicht.

das ist auch einer der gründe, warum ich lange nicht mehr gewickelt hab. die kompressionsbinden gab es zwar auf rezept und man kann sie auch sehr lange immer wieder verwenden, aber die mullbinden und wundauflagen usw. nur einmal und die sind rel. teuer. das wären pro monat ca. 75 euro und das bei einem einkommen, das nur ganz knapp über dem harz4-satz liegt und von dem ich auch noch einen teil der medis zahlen muß und wegen der uv usw. auch mehr für`essen als bei dem satz vorgesehen ist.
und seit dem crash ist eh alles noch schwieriger.

ich kann mir noch nicht mal mehr die fußnägel richtig schneiden, am kl. zeh re. garnicht mehr, der wächst z.zt. um den zeh herum. und pflegedienst usw. geht nicht (s.o.).

heute hab ich die beine (ohne füße, weil das garnicht geht) so gut wie möglich gewickelt (geht halt nur halbwegs, weil ich unten an die beine auch nur mit den fingerspitzen drankomm, d.h. etwas höher wickeln und dann mit den fingerspitzen runterschieben muß, wobei es da dann aber eigentlich schon nicht mehr eng genug ist) und hoffe, daß es in 3-4 tagen wieder soweit besser ist, daß ich nicht mehr wickeln muß.

wenn ich wüßte, was beim essen triggert. wär es einfach, aber das läßt sich trotz ernährungstagebuch nicht rausfinden, weil seit dem crash alles irgendwie uv ist und es beim mcas (plus kreuzallergien und sal-uv) eh mehr als schwierig ist.

Einigen Histaminliberatoren ist es sehr schwer anzumerken, dass man sie nicht verträgt. Es kann gut sein, dass man sie an vier aufeinanderfolgenden Tagen essen kann

Man sollte sich jedoch nicht davon verwirren lassen, dass diese Toleranzschwelle nicht immer gleich hoch liegt, sondern von der momentanen Tagesform abhängt, welche von vielen Faktoren beeinflusst wird:

MCAD > Therapie > Ernährungsumstellung

www.mastzellaktivierung.info

usw.usw.

mit mehreren versch. störungen und krankheiten ist es nicht so einfach zu regeln als wenn man nur eine hi oder gluten-uv o.ä. hat.

vor dem crash hatte ich es trotzdem gut im griff, aber seitdem ist halt alles voll daneben und ich bin nur froh, daß ich es überhaupt überlebt hab (war sehr knapp) und es sich zwar im zeitlupentempo, aber doch spürbar bessert, wenn auch mit partiellen rückschlägen wie jetzt bei den beinen.
aber hauptsache, es bessert sich.

 

[sunny sunlight]

gestern waren die beine schon etwas besser, heute wieder schlimmer und links 2 größere offene stellen.
irgendwas uv beim essen, aber es läßt sich nicht rausfinden, weil alles mal geht und mal nicht. also weiter wickeln und hoffen, daß ich es wieder in den griff bekomme.

mein eindruck, daß die sehkraft durch den crash sehr gelitten hat war richtig.

ich hab heute nach langer suche einen optiker gefunden, bei dem man noch einen normalen sehtest mit der eigenen brille machen kann.
links war es mit brille 55,5%, also viel zu wenig und rechts mit brille nur noch 20 % , also sehr viel zu wenig.
ich geh aber demnächst noch zu einem anderen optiker. der ist zwar sehr weit weg, aber er kann und weiß mehr. augenarzt geht nicht. eigentlich müßte zwar der augenhintergrund untersucht werden, da ich schon mehrmals netzhautrisse und glasköperblutungen hatte, aber ich vertrag das mittel zum weittropfen nicht.

 

[sunny sunlight]

heute sind die beine noch schlimmer, vor allem das linke. die offenen stellen sind da auch mehr und größer und schmerzhafter geworden.
keine ahnung warum. evtl. vom carob, das ich gestern als kakaoersatz probiert und nicht vertragen habe.
aber selbst die sachen, die ich nach dem crash nicht mehr vertragen habe (praktisch alles) und trotzdem essen mußte, haben nicht verhindert, daß sich die beine langsam, aber sicher gebessert hatten und in den letzten monaten keine offenen stellen mehr da waren.

die letzte möglichkeit etwas zu testen ist eigentlich nur noch den kaffee, den ich nur reduziert hatte, längere zeit komplett wegzulassen.
dann kann ich nur noch wasser trinken. das ist mehr als blöd, zumal ich auch nicht leckeres essen kann, vor allem nichts süßes und zucker pur (wegen der aip nötig) ist eklig.

der sle ist auch wieder schlimmer und der war etliche jahre kaum noch vorhanden, meist garnicht.
diese ....... ärzte haben mit den falschen medis alles kaputtgemacht, das ich mühsam hinbekommen hatte und das viele jahre so ok war, daß ich u.a. essen und trinken konnte was ich wollte und auch normal arbeiten konnte usw. usw.

 

[Oregano]

Hallo sunny,

die Frage stellt sich für mich, ob es tatsächlich die Unverträglichkeiten (allein) sind, die die Beine wieder zur Entzündung bringen. Möglicherweise spielen auch andere Ursachen eine Rolle und vielleicht könnte man über einen anderen Denkansatz doch etwas tun?

...
Zu den selteneren Ursachen einer venösen Wunde gehören:

• Durchblutungsstörungen der Arterien
• langjähriger Diabetes (diabetischer Fuß)
• verschiedene andere Krankheiten wie rheumatische Erkrankungen, Infektionen und Tumore ...

Offenes Bein: Diese Risikofaktoren sollten Sie kennen

Ein offenes Bein ist oftmals die Folge einer chronischen Venenschwäche. Welche Anzeichen auftreten und wie die Wunde abheilen kann.

www.t-online.de

Gehört SLE nicht auch zum rheumatischen Formenkreis?

https://www.rheumaliga.ch/assets/doc/ZH_Dokumente/Broschueren-Merkblaetter/Krankheitsbilder/Lupus.pdf

Grüsse,
Oregano