Evtl. gibt es noch Möglichkeiten für Dich, Dich mit Fachpersonal und Ärzte zu verständigen, indem Du zwar Deine Ängste und Erfahrungen klar und kurz mitteilst, aber auch den "Fachleuten" eine Chance läßt?
vielen dank für den link. die seite kenn ich natürlich. ich such ja schon sehr lange im inet nach infos, shg, ärzten usw. die helfen könnten.
es ist auch keineswegs so, daß ich den ärzten keine chance gegeben oder alles abgelehnt hätte.
die chance herauszufinden, was ich habe und es zu behandeln hatte ich ihnen hunderte male gegeben. früher gab es unendlich viele fehldiagnosen und falschbehandlungen (teils mit sehr üblen folgen) , weil fast alle ärzte noch nicht mal die aip kennen, obwohl die seit jahrzehnten in den med. fachbüchern steht.
und den lupus kannte auch nur einer und der hat mehr der diagnose der uni vertraut als seinen eigenen untersuchungen. aber außer resochin und cortison, das ich beides nicht vertragen habe, war ihm eh nichts eingefallen.
die letzten male mit "chance für die ärzte" waren in diesem jahr, wo mich erst die ärztin in der ambulanz mit dem medikament, das man bei der aip auf garkeinen fall geben darf fast umgebracht hat, obwohl ich ihr nicht nur gesagt hatte, daß ich die aip habe, sondern für die krankenakte auch schriftlich gegeben hab.
und im nächsten krankenhaus haben die mich auch noch kraß belogen . ich hatte gesagt, daß ich keine desinfektionsmittel vertrage und sie sagten, sie würden die beine nur mit wasser abwaschen, aber da war eins drin und es wurde alles noch viel schlimmer und dann haben sie garnichts mehr gemacht. 9 tage stationär ohne jede behandlung, obwohl die beine extrem entzündet waren und ich auch mehrmals umgekippt bin.
das sind die sachen, die dabei rauskommen, wenn ich den ärzten immer wieder "eine chance gebe".
meine mutter hatte nie die chance irgendwelche medikamente oder therapien abzulehnen und ist schon mit mitte 40 gestorben, weil sie die bei der aip uv medis bekommen hat.
meine halbschwester (gleiche mutter, also wohl auch die gleichen genet. sachen) ist trotz vieler therapien bei ärzten und heilpraktikern mit ende 40 gestorben.
und mein vater ist schon mit 25 an einem hirmtumor gestorben, weil die ärzte ihn trotz eindeutiger symptome noch nicht mal geröngt haben.
bei mir haben die ärzte es fast schon geschafft als ich anfang 20 war und bei einem mittel nach kurzer einnahme und geringer dosis umgekippt bin, mehrere stunden bewußtlos war und eeg-veränderungen hatte.
einige zeit später ging es mir mit einem anderen, angeblich harmlosen mittel noch schlimmer.
auch da mußte ich nach kurzer einnahme einer geringen dosis in die klinik (eine andere) und bin da eine woche lang von einer ohnmacht in die nächste gefallen (jedes mal wieder einige stunden) ,obwohl ich das medi schon nicht mehr genommen hab und hatte wieder eeg-veränderungen und pupillenlähmungen und mußte sehr lange in der klinik bleiben.
und als ich vor ca. 20 jahren das nierenversagen hatte (plus asthma plus entzündeter gelenke, wobei aber wieder niemand einen zusammenhang gesehen hat ) , gab es erst bei 3 ärzten eine grobe fehldiagnose ("sie haben einen nierentumor, das sieht man beim ultraschall ganz genau"), dann nichts, weil keiner die richtigen untersuchungen gemacht hat (ich war da bei etlichen ärzten) und als die dann in einer anderen stadt endlich gemacht wurden und die nierenfunktion schon auf 40 % runter war, sagten alle (u.a. mehrere nephrologen) nur, da könnte man nichts dran machen.
ich hab es dann ja gsd selbst wieder hinbekommen. das gleiche mit der malignen myopie, bei der alle (auch wieder -zig ärzte incl. uni) gesagt haben, da könnte man nichts dran machen, ich müßte mich damit abfinden früh fast oder ganz blind zu werden.
usw usw usw
ich hatte die sachen aber schon mehrmals hier berichtet.
es waren im laufe der vergangenen fast 70 jahre hunderte ärzte, die entweder garnicht erst richtig untersucht haben oder grobe fehldiagnosen gestellt haben oder medis gegeben haben, die man bei aip usw. nie nehmen darf usw. usw. usw.
wenn die ärzte so gut wären, daß man da auch mit eher seltenen krankheiten hilfe findet, würde es foren wie dieses garnicht geben.
mir geht es z.zt. sehr schlecht. soll ich jetzt noch mal die medis nehmen, die mir ärzte geben, die völlig ignorieren, daß ich die aip usw. habe und mich endgültig umbringen lassen ??????
abgesehen davon, daß mir in den letzten monaten eh keiner was gegeben hat , sondern mich alle beim anblick der beine sofort an andere fachärzte verwiesen haben und eine ärztin mich per krankentransport in eine klinik geschickt hat und die mich wieder per transport in meine wohnung, weil sie meinten, das könnte ambulant behandelt werden.
aber es war kein arzt bereit es zu behandeln, weil es so heftig war, daß sie mich wieder nur an andere ärzte bzw. kliniken verwiesen haben.
hatte ich aber alles hier schon geschrieben.
es ist keineswegs so, daß man mir nichts recht machen kann. ich hab früher das gemacht, was die ärzte wollten und es teils nur knapp überlebt (u.a. einmal mit 4 tage koma allein in der wohnung, was man eigentlich nicht überlebt und wodurch es zu schlimmen folgen kam).
und ich war ja auch dieses jahr trotz all der negativen erfahrungen bei versch. ärzten und in kliniken, wo man mich schon wieder fast umgebracht hat und es mir jetzt immer noch sehr schlecht geht.
es gab in all den jahren nur einen einzigen arzt, der die aip kannte und mir sagte, daß ich die hab und halt uv medis meiden muß, aber da es damals noch keine genauen infos gab, konnte ich das nur machen, indem ich soweit möglich alle chem. medis gemieden hab.
und als das dieses jahr mal nicht möglich war, gab es den totalen crash (s.o.).
selbst wenn es den arzt noch geben würde, könnte er mir nicht helfen, weil es für die aip keine therapie gibt, sondern nur die möglichkeit alle trigger soweit möglich zu meiden und das mach ich eh schon lange und da die letzten ärzte meinen hinweis auf die aip und die chemie-uv einfach völlg ignoriert und mich fast umgebracht haben, wär ich mehr als blöd, wenn ich jetzt auch noch zu weiteren gehen würde. die meisten verordnen eh nur chem. medis.
das macht noch nicht mal mein hausarzt, weil er es vor einigen jahren direkt miterlebt hat, daß ich von einem eigentlich harmlosen ah nach kurzer einnahme einer geringen dosis hirndrucksymptome bekommen hab, die so massiv waren, daß der neurologe mich sofort in die uni schicken wollte.
er hat zwar auch homöopathie auf dem schild stehen, aber leider keine ahnung davon, wie auch etliche andere hier.
bei heilpraktikern war ich früher auch als ich noch mehr geld hatte, aber die kannten die krankheiten auch nicht und die therapien haben zwar viel gekostet, aber nichts gebracht.
wenn ich nicht selbst mit meiden von triggern soweit möglich, gesunder ernährung und lebensweise und hom. mitteln einiges erreicht hätte, würde ich jetzt entweder blind und teils gelähmt (das re. schultergelenk war vor 20 jahren schon komplett versteift, ein paar andere gelenke auf dem weg dahin) an der dialyse hängen oder wär schon tot.
und da es dieses jahr extrem schlimme falschbehandlungen gab, werde ich in zukunft die ärzte meiden und nur noch zu meinem hausarzt gehen, der mir immer die rezepte für die nötigen hom. mittel gibt, wenn ich ihn dafür mit meinen komischen krankheiten in ruhe lasse, die er nicht kennt.
und jetzt muß ich etwas essen und dann geh ich raus um das schöne wetter zu genießen und die für meine venen nötige bewegung zu bekommen.
lg
sunny