Buch "HWS-Stammtisch" Geschichten einer unsichtbaren Krankheit

wundermittel
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"Wackelköpfchen" klingt extrem verharmlosend für diese schwerwiegende Erkrankung. Ich weiß nicht, ob das für die Betroffenen förderlich ist.
 

Kate

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Ja, Grantler, ich verstehe, was Du meinst. Vielleicht lohnt sich "reinlesen" trotzdem und vielleicht trägt es ja dennoch dazu
... Awareness ..., also darum, Bewusstsein für ein vernachlässigtes Krankheitsbild zu schaffen
https://wackelköpfchen.de/?page_id=99

... bei, auf diesem Wege
... trotz aller Ablehnung der Medienwelt, kann ich einen kleinen Sieg verbuchen: meine Bücher verkaufen sich, insbesondere „Der HWS-Stammtisch“ findet interessierte Leserinnen und Leser. Und das ganz ohne mediale Unterstützung, ohne Buchblogger, ohne Hilfe des Verlags. Es ist also altmodische Mundpropaganda, die hier zu funktionieren scheint. Das macht mir Hoffnung, dass wir doch auf dem richtigen Weg sind und bereits Interesse geweckt haben. Mit jedem Buch weiß mindestens wieder ein Leser oder eine Leserin mehr, dass es Kopfgelenksinstabilitäten gibt.
https://wackelköpfchen.de/?page_id=99

Die im ganzen Text etwas flapsige Ausdrucksweise ist persönlich auch nicht ganz mein Ding, aber vielleicht hilft es der Autorin, mit der Situation zurecht zu kommen.

Das Ziel
... mich der Aufmerksamkeitsarbeit rund um das Thema „Kopfgelenksinstabilität und Folgeerkrankungen“ zu widmen. Inzwischen habe ich einige Mitstreiter für mein Awareness-Projekt gefunden und gemeinsam versuchen wir Bewusstsein für dieses vernachlässigte Krankheitsbild zu schaffen.

... ist auf jeden Fall ein gutes, finde ich. Danke, @Amparo.

Andernfalls wäre hier noch eine interessante Seite, die sich mit der Thematik "instabile Halswirbelsäule" beschäftigt.

https://instabile-halswirbelsaeule.de/

Gruß
Kate
 
regulat-pro-immune
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Das Buch mit den Fallgeschichten soll auf jeden Fall lesenswert sein und die Aktivität der Patientin ist sicherlich auch gut. Ich störe mich wie gesagt nur an dem Begriff "Wackelköpfchen". Wenn ich anderen Menschen erklären soll, wie sich meine Krankheit äußert, dann sicher nicht, dass mein "Köpfchen wackelt", wenn ich schon mehr als einmal komplett regungslos im Bett lag, weil ich Sorge hatte, dass es mit der nächsten Kopfbewegung aus ist.
 

Kate

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Das kann ich verstehen und habe bei Bagatellisierungen seitens meiner Mitmenschen auch schon ab und an meinen Humor verloren. Wobei ich die Erfahrung gemacht habe, dass der Begriff "Bänderschaden im Kopfgelenk" manchmal mehr "Eindruck" macht resp. ernstgenommen wird.

Bei Ärzten hilft das leider auch nicht unbedingt und wenn man auf diese angewiesen ist, hat man es schwer.

Gruß
Kate
 
Themenstarter
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29.12.08
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Simone Theisen-Diether hat auch eine Petition beim Bundestag eingereicht.

Konnte die Petition nicht direkt verlinken, daher der Umweg zum Unfallopferforum.

Viele Grüße
Amparo
 
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Mit einem Schlag hatte sich alles verändert. So, oder so ähnlich, beginnen oft Geschichten über Schicksalsschläge. Hier war es anders, der Prozess verlief schleichend, die Beschwerden kamen erst nach und nach, wodurch es vermutlich umso schwerer war, dem Problem auf die Schliche zu kommen. Am Ende einer jahrelangen Odyssee durch Arztpraxen stand eine erstaunliche Diagnose: Kopfgelenksinstabilität. Nachdem endlich Klarheit herrschte, tat sich ein neues Problem auf: Der Amtsschimmel begann zu wiehern! Die Frage der Dienstfähigkeit entwickelte sich zum behördlichen Spießrutenlauf. Am Ende stand der Gewinn von Lebensqualität. Dieses Buch ist kein medizinischer Ratgeber, vielmehr ein sehr persönlicher Erfahrungsbericht.

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Zu Simone Theisen-Diether:
...
Die Instabilität der oberen Halswirbelsäule ist eine dieser eher unbekannten Erkrankungen. Instabil bedeutet, dass die Verbindung zwischen Kopfgelenk und Halswirbelsäule zu locker ist. Der nötige Halt fehlt. Ausgelöst wird die Problematik oft durch Unfälle und Traumata, kann aber auch angeboren sein.


Auch wenn dieses Krankheitsbild – von Betroffenen oft „Wackelköpfchen“ genannt - eher selten auftritt, sind die Auswirkungen für die Betroffenen enorm. Massive Kopfschmerzen, Benommenheit und Störungen des Bewegungsapparates führen zu einer gravierenden Herabsetzung der Leistungsfähigkeit, die Belastbarkeit sinkt und die Kraft zur Bewältigung des Alltags fehlt. Oft sind der Verlust des Arbeitsplatzes und soziale Isolation Folgen des Krankheitsbildes. Denn bisher brachte der Gang zu Arzt nur wenig Linderung. Die Instabilität der oberen Halswirbelsäule ist selbst für Mediziner ein oft unbekanntes Feld.

Eine der Betroffenen ist Simone Theisen-Diether aus Weißenthurm bei Koblenz. Sie hat leidet unter diesem Krankheitsbild und hat selbst die Erfahrung gemacht, dass der Arzt oft nicht helfen kann. „Patienten in Deutschland haben meist eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich, ohne Linderung zu erfahren“, weiß Theisen-Diether. Es mangele an Grundlagenforschung. Deshalb hat Theisen-Diether zunächst zwei Bücher zu dem Thema veröffentlicht und geht nun einen Schritt weiter. In einer Petition an den Bundestag fordert sie die Bereitstellung von finanziellen Mitteln für die Grundlagenforschung. ...


Grüsse,
Oregano
 
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