Themenstarter
- Beitritt
- 05.03.15
- Beiträge
- 6
Hallo zusammen
Ich bin 32 Jahre alt und bekam vor 3 Jahren die Diagnose Brown Vialetto van Laere Syndrom. Weltweit gibt es bisher nur 80 gemeldete Fälle. BVVL ist nicht heilbar und da es eine nervliche Degenerationskrankheit ist, ist die Prognose nicht gut. Bei jedem ist der Verlauf etwas anders, aber es fängt damit an, dass man sein Gehör verliert. Darauf folgt, dass die Muskeln im ganzen Körper schwach werden, am meisten Betroffen sind jedoch Schultern und Nackenbereich. Man wird früher oder später angewiesen sein auf einen Rollstuhl. Dazu kommt noch dass die Muskulatur der Atmung so schwach wird, dass man per Luftröhrenschnitt beatmet werden muss.
Ich selber leide momentan unter starken neurologischen Missempfindungen und Schmerzen durch Muskelkrämpfe.
Aber ich versuche trotz allem, jeden Tag zu geniessen und alles so zu nehmen wie es kommt!
)
Ich bin 32 Jahre alt und bekam vor 3 Jahren die Diagnose Brown Vialetto van Laere Syndrom. Weltweit gibt es bisher nur 80 gemeldete Fälle. BVVL ist nicht heilbar und da es eine nervliche Degenerationskrankheit ist, ist die Prognose nicht gut. Bei jedem ist der Verlauf etwas anders, aber es fängt damit an, dass man sein Gehör verliert. Darauf folgt, dass die Muskeln im ganzen Körper schwach werden, am meisten Betroffen sind jedoch Schultern und Nackenbereich. Man wird früher oder später angewiesen sein auf einen Rollstuhl. Dazu kommt noch dass die Muskulatur der Atmung so schwach wird, dass man per Luftröhrenschnitt beatmet werden muss.
Ich selber leide momentan unter starken neurologischen Missempfindungen und Schmerzen durch Muskelkrämpfe.
Aber ich versuche trotz allem, jeden Tag zu geniessen und alles so zu nehmen wie es kommt!
)
