Brown Vialetto van Laere Syndrom

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05.03.15
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Hallo zusammen

Ich bin 32 Jahre alt und bekam vor 3 Jahren die Diagnose Brown Vialetto van Laere Syndrom. Weltweit gibt es bisher nur 80 gemeldete Fälle. BVVL ist nicht heilbar und da es eine nervliche Degenerationskrankheit ist, ist die Prognose nicht gut. Bei jedem ist der Verlauf etwas anders, aber es fängt damit an, dass man sein Gehör verliert. Darauf folgt, dass die Muskeln im ganzen Körper schwach werden, am meisten Betroffen sind jedoch Schultern und Nackenbereich. Man wird früher oder später angewiesen sein auf einen Rollstuhl. Dazu kommt noch dass die Muskulatur der Atmung so schwach wird, dass man per Luftröhrenschnitt beatmet werden muss.
Ich selber leide momentan unter starken neurologischen Missempfindungen und Schmerzen durch Muskelkrämpfe.

Aber ich versuche trotz allem, jeden Tag zu geniessen und alles so zu nehmen wie es kommt! :p)
 
Beitritt
10.09.08
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3.065
Ich stelle mich vor

Hallo, liebe Satinka!

Herzlich willkommen bei uns im Forum! Es ist schön, dass du zu uns gefunden hast. Ich habe schon auf deiner Seite gestöbert und finde es sehr aufregend, dort zu lesen. Es ist sicher schwer, es zu akzeptieren, wenn man eine so fiese Krankheit hat. Klasse, dass du kämpfst und anderen Mut machst! Schreib dir alles von der Seele und lass andere daran teilhaben! Und schreib jederzeit hier bei uns, wenn du Feedback brauchst! :kiss:

Viele liebe Grüße :wave:
Sonora
 

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Themenstarter
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05.03.15
Beiträge
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AW: Ich stelle mich vor

Vielen Dank liebe Sonora für dein Feedback! Ich freue mich sehr auf Reaktionen auf meine Texte. Leider sind diese sehr selten. Mich interessiert auch die Meinung und die Geschichten der Anderen!

Ich schicke Dir auch ganz liebe Grüsse
Satinka
 
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