Brauche akut gesundheitl. Hilfe!

[Falter55]

Hallo Community, ich bin Tina aus Berlin,

bei mir wurde im September ein systemisches Mastzellaktivierungssyndrom festgestellt, nachdem ich es schon lange vermutet hatte und seit 2014 unter Hystaminintoleranz leide. Im Juli bekam ich durch Stress (vergebliche Arztsuche, Nichtakzeptanz der Erkrankung) einen Schub, sodass meine Symptome vom Magendarmtrakt (u.a. brennende Schmerzen) auf das System übergingen. Seitdem leide ich unter stetig voranschreitendem Gewichtsverlust (in 2 Monaten 13 kg, jetzt nur noch 52kg bei 1,71m) und massiv gestörtem Schlaf aufgrund Beschwerden.
Derzeit habe ich brennende Schmerzen an inneren und äußeren Schleimhautbereichen, im Bauchraum/Magen ,Darm, am Herzen, Ausbreitung in den ganzen Körper, auch Wirbelsäule , Kopf, Missempfindungen wie Kreislaufprobleme, Kribbeln in den Adern, Einschlafen von Gliedmaßen (NEU: neurologische Symptomatik), Verbrennungsempfindungen, Flush-Symptomatik, Herzstolpern/-rasen, früher eher nachts einschießend, seit einer Woche nehmen Beschwerden stetig zu und bestehen auch tagsüber, Schwierigkeiten beim Laufen, zitternde Knie, Schwäche. Ich neige nicht zu anaphylaktischen Schocks, dafür besteht die Symptomatik durchgehend und verschlechtert sich immer mehr.
Die Basistherapie vertrage ich leider nicht (Antihistaminika, Mastzellenblocker und Vitamin C Infusion), daher habe ich viele alternativmedizinische Therapien gemacht. Diese haben jedoch auch nur bedingt geholfen. Drei Krankenhäuser haben bereits eine Behandlung abgelehnt und meinten, dass die Symptomatik nicht von der Erkrankung kommen könnte.

Da sich die Situation jetzt so zugespitzt hat und ich zusehends ratlos bin, wer oder was mir noch helfen kann, bitte ich euch um Hilfe.
Wer kennt Ärzte oder Therapien, die mir helfen könnten???
Hat jemand ein ähnliches Krankheitsbild und kann sich mit mir austauschen?
Ich bin für jede Hilfe dankbar.

Viele Grüße
Tina

 

[sunny sunlight]

willkommen im club.

bei mir wurde mit jedem schub alles schlimmer bis ich endlich genug infos hatte und dann, u.a. mit homöop. mitteln einiges in den griff bekommen konnte (auch sachen, die lt. ärzten nicht therapierbar war bzw nicht ohne op) .

ich hab genet. masto und noch ein paar nette sachen (aip, maligne myopie, allergien, kreuzallergien, sal-uv, usw), war schon sehr früh sehr krank, aber zuerst waren die sehr heftigen zustände meist rel. kurz und mit langen pausen, erst mit anfang 30 gab es dann heftige dauerbeschwerden, die zunahmen.

dank ernährungsumstellung (mehr zufällig und pi mal daumen, infos gab es damals nicht) und homöop mitteln konnte ich zwar mit mitte 40 sachen wie nierenversagen, rheuma, asthma usw in den griff bekommen, d.h. trotz irreversibler gelenk- und organschäden funktioniert jetzt seit über 20 jahren alles normal, aber so nach und nach kamen alle möglichen anderen sachen dazu und seit dem letzten schub im frühjahr vertrag ich beim essen praktisch nichts mehr.

vorher hatte ich mich von sehr vieles geht nicht mehr zu manches geht gut und vieles ab und zu in kl. mengen hochgearbeitet.

einige beschwerden konnte ich jetzt auch wieder wegbekommen bzw. erheblich bessern, aber eins ist heftig und bis jetzt rel. therapieresistent, hängt aber wohl hauptsächlich mit einer neurodermitis zusammen, die bisher nie schlimm war und zeitweise ganz weg, so daß ich sie nie beachtet habe.
dadurch hab ich aber seit über 8 monaten extremen schlafmangel, was wiederum die masto triggert. und irgendwie hängt die auch mit der neurodermitis zusammen.

ärzte, die sich mit masto usw. auskennen hab ich nie gefunden und die in den kompetenzzentren verordnen ja nur die üblichen chem medis, die ich nicht vertrage.

aber du könntest mit ihrer hilfe ja evtl. passende medis finden ?

da sind die zentren

https://www.mastozytose.com/aerzte.html

es gibt mittlerweile evtl noch mehr. die adressen kann man in einem der masto-foren bekommen, die aber teils nur für leute mit nachgewiesener masto zugänglich sind. da bei mir wegen extremer chemie-uv keine biopsien gemacht werden können, hab ich keine offiziellen nachweise, aber diese foren sind für mich eh uninteressant, weil es da auch nur um die entsprechenden chem medis geht.

hier im forum gibt es noch einen user, der eine syst masto hat (engel) und gern fragen zur masto beantwortet.

und da gibt es es auf einigen seiten gute infos, vor allem auch bzgl der sehr vielen trigger, deren meiden schon deutliche besserungen bringen kann und auch bzgl nahrungsmittel usw.
ich hab schon mehrmals alles gründlich gelesen udn jedes mal wieder was entdeckt, das ich wieder vergessen hatte und das hilfreich war.

https://www.mastzellaktivierung.info/de/einleitung.html

wichtig ist es erst mal alle trigger, also nicht nur uv nahrungsmittel soweit möglich zu meiden, dazu gehört z.b. auch parfümfreie wasch- und pflegemittel zu nehmen (gibt es bei dm gut und billig), weil man die chemikalien sonst 24 std pro tag einatmet. außerdem auch in wohn- und arbeitsräumen schadstoffe soweit möglich zu beseitigen.

außerdem gesunde ernährung (bio ohne zusatzstoffe, frisch und schonend selbst zubereitet) und gesunde lebensweise (nicht rauchen, kein alkohol, genug schlafen, viel bewegung, aber kein leistungssport, streß meiden usw).

ich hab es mit all den maßnahmen geschafft sehr viel älter zu werden (werde nächstes jahr 70) als meine mutter, die mit mitte 40 gestorben ist (aber hauptsächlich wegen der aip, die ich aber auch habe) und kann nach einem berufswechsel mit mitte 40 immer noch arbeiten, allerdings nicht als angestellte, sondern einige stunden pro woche selbständig, so daß ich mir arbeitzeit und pausen selbst einteilen kann.

falls du garkeine ah usw verträgst wäre es gut, wenn du dir einen arzt suchst, der sich mit homöop mitteln (die haben bei richtiger anwendung keine nebenwirkungen) wirklich gut auskennt (die sind leider auch selten, aber es gibt sie).


lg
sunny

 

[ullika]

bei mir wurde im September ein systemisches Mastzellaktivierungssyndrom festgestellt, nachdem ich es schon lange vermutet hatte und seit 2014 unter Hystaminintoleranz leide.

Hallo Tina,
ich glaube, dass das systemisches Mastzellaktivierungssyndrom ein Symptom von autoimmunen Prozessen ist, für deren Ursache ich die Sialinsäure Neu5gc (rotes Fleisch und Milchprodukte) halte, in Folge dann Belastung mit diversen Krankheitserregern.
Lies einfach meine Beiträge dazu, wenn es dich interessiert oder z.B.
https://www.zentrum-der-gesundheit.de/krankheitserreger-milch-fleisch-ia.html

 

[docwho]

Hallo Tina,

ich vermute, die Hauptursache liegt bei Nitrostress. Und Deine Mastzellen reagieren über - durch Histaminfreisetzung.
Vitamin C und Mangan sind hilfreich bei zuviel Histamin. Vitamin C dient auch dem Schutz von Magen- und Darm-Schleimhaut.
Gleichzeitig vertreibt dort unerwünschte Bakterien.
Mangang (4-50mg) hemmt die Histamin-Freisetzung).

Ganz wichtig aber wäre ausreichend B12, welches Nitrostress abbaut - mehrere Tagesportionen.
Ich würde B12 aber nur in Kombination mit den anderen B-Vitaminen nehmen - B-Komplex.
Auch Hilfreich könnten mehr Ballaststoffe sein - mind. 30gr/Tag.

Meiden würde ich Stress, Medikamente, Alkohohl, Zucker u.a.

Alles Gute

 

[Vertigo]

Hallo Tina,

hmmm, ganz schwierig. Spontan würde ich Dir fast empfehlen, Dich mal mit dem Mastozytose-Zentrum der Charité kurzzuschließen – vielleicht haben die Tipps für Dich oder sind bereit, Dich für eine Weile aufzunehmen. Ansonsten sind halt leider alle ausgewiesenen Experten eher im mittel- und süddeutschen Raum zu finden. (Bonn, Aachen, Erlangen etc.)

Wie sieht bei dir die Ernährung aus? Ich hatte mal eine ähnlich schlechte Phase (auch 15kg in knapp drei Monaten verloren, ständig nahe der Ohnmacht, extreme Schlaflosigkeit, Schmerzen überall und nirgends usw.) als ich noch keine konkrete Diagnose hatte und noch alles gegessen und getrunken habe, was ich in die Finger bekam. Irgendwann wurde mir dann bewusst, dass vieles durch bestimmte Lebensmittel schlechter wurde und konnte durch eine Umstellung zumindest ein bisschen was auffangen. (und achte auch weiterhin konkret darauf, was ich wie vertrage – das verändert sich bei mir nämlich komischerweise auch immer mal wieder) Noch besser wurde es dann irgendwann durch die Basistherapie – mit der sind bei mir zumindest die ganz extremen Symptomspitzen weitestgehend verschwunden. Aber die verträgst du ja leider nicht 

Letztendlich ist es aber bei mir so, dass die Symptome in unterschiedlichen Abständen (von Wochen bis hin zu Jahren) kommen und gehen bzw. sich manches verbessert, es dafür dann aber an anderer Stelle schlechter wird. Die extreme Gewichtsabnahme z.B. kam bei mir nach etwa 4 Monaten zum Stillstand und nach weiteren 2-3 Jahren ging’s wie von Geisterhand wieder bergauf. Soll heißen: mit ein bisschen Glück verschwinden Deine ganz schlimmen Probleme zügig wieder von alleine bzw. werden zumindest besser.

Aber… eins noch… irgendeine Stelle muss ja bei dir das Mastzellaktivierungssyndrom festgestellt haben. Was sagen die denn zu Deinen Problemen?

Toi toi!

 

[SaliSauer]

Wer/Wie wurde das Mastzellaktivierungssyndrom festgestellt?

Hast Du dich auch mal mit Salicylintoleranz beschäftigt?