Borreliose trotz neg. Test ?

[Alanis]

dr.mutter empfiehlt eine kombi-therapie mit klacid und quensyl.

 

[x-terra]

Danke für den Link

Aber die zusätzliche Info verwirrt mich auch zusätzlich.

Dem Vortrag zufolge sind der ELISA und der LTT die sensitivsten Verfahren um eine Bor. nachzuweisen. Beide sind bei mir negativ. Und nun?

Dem Vortrag zufolge macht bei einem chronischen Verlauf eine Rocephin-Infusions Therapie keinen Sinn.

Zusammenfassung:
1. Höchstwahrscheinlich habe ich keine Borreliose und/oder Neuroborreliose, auich wenn der CD57-Test und die Symptome dafür zu sprechen scheinen.

2. Selbst wenn ich eine hätte scheint die vom BCA vorgeschlagene Therapie keinen Sinn zu machen.

Wenn ich aus all dem eines gelernt habe dann das: Von der Medizin habe ich offenbar nichts zu erwarten. Scheinbar muss ich selbst "zum Arzt werden", um mich zu heilen.

 

[Hausel]

Hallo
Das Problem hatte ich auch,habe aber trotzdem 13 Wochen durchgehalten,kann wenigstens meine Schultern wieder bewegen.
Nun anders ab wie Dr Seidel schreibt.
Kann noch nichts sagen,nehme es erst seit Montag,aber grosse Hoffung habe ich nicht.
Pit

Danke für den Link

Aber die zusätzliche Info verwirrt mich auch zusätzlich.

Dem Vortrag zufolge sind der ELISA und der LTT die sensitivsten Verfahren um eine Bor. nachzuweisen. Beide sind bei mir negativ. Und nun?

Dem Vortrag zufolge macht bei einem chronischen Verlauf eine Rocephin-Infusions Therapie keinen Sinn.

Zusammenfassung:
1. Höchstwahrscheinlich habe ich keine Borreliose und/oder Neuroborreliose, auich wenn der CD57-Test und die Symptome dafür zu sprechen scheinen.

2. Selbst wenn ich eine hätte scheint die vom BCA vorgeschlagene Therapie keinen Sinn zu machen.

Wenn ich aus all dem eines gelernt habe dann das: Von der Medizin habe ich offenbar nichts zu erwarten. Scheinbar muss ich selbst "zum Arzt werden", um mich zu heilen.

 

[Mungg]

Wenn ich aus all dem eines gelernt habe dann das: Von der Medizin habe ich offenbar nichts zu erwarten. Scheinbar muss ich selbst "zum Arzt werden", um mich zu heilen.

Es ist tatsächlich so. Die Diagnostik hinkt. Es fehlen Studien, die die langen Latenzzeiten bei Borreliose berücksichtigen. In den Studien, die wir zur Verfügung haben, werden nur Patienten zugelassen, die strenge Kriterien erfüllen. Sie haben alle Antikörper. Was ist mit den Patienten, die keine Antikörper haben? Da bleibt dem Patienten nur noch eines übrig: sich durch die verschiedenen Meinungen lesen und in etwa abschätzen, was zusammen mit dem eigenen Körpergefühl auf sich selbst zutreffen könnte.

Die Borreliose ist eine Rumpröbelei. Ich selbst zieh mir schon seit über drei Jahren AB rein. Sobald ich sie absetze, ist es eine Frage der Zeit, bis sich die Symptome derart verschlimmern, dass ich keinerlei Lebensqualität mehr habe. Ich kann dir garantieren, dass ich schon allerlei verschiedene AB in unterschiedlichster Kombination bekommen habe. Heilung ist nicht in Sicht. Schlaue Antikörperantwort auch nicht. Es ist mir auch nicht bekannt, dass es brauchbare Studien mit Patienten gibt, deren Diagnose jahrelang verschlampt wurde. Wenn du einen Borrelienstamm hast, der sich erfolgreich vor dem Immunsystem tarnt, sind die Antikörper möglicherweise längst abgebaut und deshalb nicht mehr nachweisbar. Es soll auch Patienten geben, die genetisch bedingt gar keine Antikörper gegen Borrelien bilden können. Bei Patienten mit Borrelien in Körperflüssigkeiten sind keine oder nur wenig Antikörper nachweisbar. Somit ist auch keine vernünftige Diagnostik möglich.

Allerdings kann ich nicht verstehen, warum die Menschheit in der Lage ist, auf den Mars zu fliegen, aber nicht in der Lage ist, einen brauchbaren Test auf Borrelien zu entwickeln. Wenn du mich fragst hat das alles System.

 

[x-terra]

Da stellt sich dann schon die Frage, ob man nicht vielleicht mal einen völlig anderen Ansatz wählen sollte.

Angeblich soll ja das Immunsystem der meisten Menschen in der Lage sein, diese Infektion zu Beginn völlig auszumerzen. Vielleicht muss da angesetzt werden.

Vielleicht hilft die Antwort auf die Frage, woran liegt das eigentlich, dass mein Immunsystem das nicht (mehr?) kann/konnte???

Wenn ABs nicht helfen, kann man dem Immunsystem vielleicht beibringen, sich richtig zu wehren. In der Richtung müsste man eigentlich mal forschen, auch im Hinblick auf viele andere Erkrankungen.

 

[x-terra]

Allerdings kann ich nicht verstehen, warum die Menschheit in der Lage ist, auf den Mars zu fliegen, aber nicht in der Lage ist, einen brauchbaren Test auf Borrelien zu entwickeln. Wenn du mich fragst hat das alles System.

Das ist doch leicht zu verstehen. Zum Mars zu fliegen ist rein technisch gesehen kein großes Problem. Das ist vor allem eine Frage des Geldes für das Projekt selbst und die Vorversuche. Letztendlich ist so ein Marsflug lediglich schweineteuer, mehr nicht.

Ich befürchte aber, dass man wenn man 5% des Geldes das man für den Marsflug insgesamt benötigt in die Erforschung der Diagnose und Behandlung einer Borrelieninfektion stecken würde, dieses Problem deutlich schneller gelöst hätte, als dass irgendein Mensch seinen Fuß auf den Mars setzt.

Auf dem Mars zu landen ist für die Nation, die das realisieren wird (USA), aber wichtiger.

 

[x-terra]

update:

Da mir die Infusionstherapie angesichts der Testergebnisse zu heikel war, habe ich ersteinmal das orale Schema des BCAs durchgeführt, das sie ebenfalls angeboten haben (nennt sich Donta-Therapie). Erfolg: praktisch keinen.

Während der Therapie wurde während eines Schubs ein EliSpot durchgeführt. Ergebnis: stark positiv im Vollantigen (Wert: 44). Das hat die Ärztin im BCA zu der Aussage veranlasst, dass mir die orlae Therapie nicht helfe. Sie schlägt nun das vor, was schon zu Beginn im Raum stand, nämlich die mehrmonatige gepulste Infusionstherapie.

Leider bin ich mir noch immer nicht sicher, ob ich wirklich Borreliose habe. Wie zuverlässig ist den eigentlich dieser EliSpot??

 

[Mungg]

Laut Referat am 19. April soll der Elispot im BCA über 90 % sensitiv und spezifisch sein (die genaue Zahl weiss ich nicht mehr auswendig). Das heisst, falsch positive und falsch negative Ergebnisse kommen in weniger als 10 % der Fälle vor.

Vielleicht findest du die genauen Zahlen in den Folien vom Vortrag hier:
www.zeckenliga.ch/downloads/Dr.%20med.%20A.%20Schwarzbach

Ich würde einen Versuch mit intravenöser Therapie probieren. Wenn du darauf auch überhaupt nicht ansprichst, musst du das ja nicht mehrere Monate durchziehen.

 

[jomarley]

Hallo, bin neu hier und ich weiß, der Thread ist schon ein bisschen älter.

Ich wollte x-terra an dieser Stelle fragen ob er seine Symptome in den Griff bekommen hat. Ich bin ebenfalls mit gleicher Symptomatik ins BCA gegangen. Borreliose-Test waren nicht positiv außer die beiden hier leicht:

Borrelien Elispot LTT:------------------------Referenz:
Borrelia burgd. Vollantigen: + 3 SI -----------<2
Borrelien-Peptid Mix: 2 SI ---------------------<2
Borrelien spezifisch LFA-1: + 4 SI ------------<2

Mein CD57: 56

Ich hab mich jetzt für eine AB-Therapie entschieden mit Minocyclin, Rifampicin und Cotrim. Nehme diese AB's jetzt schon 4 Wochen und finde, dass sich keine Besserung eingestellt hat. Im Gegenteil hab jetzt vermehrt mit Kopfhautschuppen und Ausschlag zu kämpfen. Weiß nicht ob ich die weiteren 4 Wochen durchziehen soll, was meint Ihr?

Naja Danke im Vorsaus, vielleicht ist ja auch x-terra noch aktiv hier. Würde mich interessieren wie es bei Ihm verlaufen ist.

 

[Quittie]

Hallo Jomarley,

herzlich willkommen im Forum!

Es kann schon dauern bis sich eine erste Besserung einstellt. Hast du Verschlimmerungen durch die Antibiose bisher verspürt? Warst du mit dem Ausschlag schon beim behandelden Arzt zum Nachsehen, ob es evtl. eine allergische Reaktion ist? Allerdings ist diese nicht immer abzugrenzen, denn es könnte auch von einer Herxheimer- Reaktion herrühren.

Schau auch hier

https://www.borreliose-berlin.de/druckversionen/herxheimer.pdf

Ich würde das abklären lassen, am besten beim borreliosebehandelnden Arzt, welcher damit sich besser auskennt.

Viele Grüße Quittie

 

[Dora]

@... jomarley, herzlich Willkommen, ich sehe es auch wie Quittie.

Jede Therapie hat zuerst einmal eine Verschlechterung und das würde auch mit dem Zeitpunkt überein stimmen.
Vier - sechs Wochen sollte man schon Geduld aufbringen.

Ich würde einfach sagen, die Therapie bei behalten und dann wieder kontrollieren lassen.

Wenn auch zu diesem Punkt, es unterschiedene Meinungen gibt.

Es kann negativ sein und trotzdem hat man Symptome und Borreliose.


Ich wünsche dir gute Besserung.

 

[Amethyst]

Hallo,
ich hab da eine Frage zum LTT Test. Mein Arzt meinte, dieser Test, auch wenn er positiv wäre, wäre nicht aussagekräftig, da würden die Mediziner drüber lachen. Er setzt auf Westernblot. Was sagt Ihr dazu ? Welcher Test kann denn wirklich eine Borreliose, auch wenn sie schon älter ist, nachweisen ?
Viele Grüße
Amethyst

 

[Amethyst]

Hallo,
hat eigentlich jemand Erfahrung mit der Kardewurzel-Tinktur ?
Gruß
Amethyst

 

[Quittie]

ich hab da eine Frage zum LTT Test. Mein Arzt meinte, dieser Test, auch wenn er positiv wäre, wäre nicht aussagekräftig, da würden die Mediziner drüber lachen. Er setzt auf Westernblot. Was sagt Ihr dazu ? Welcher Test kann denn wirklich eine Borreliose, auch wenn sie schon älter ist, nachweisen ?

Hallo Amethyst,

es gibt leider noch keinen Test, welcher definitiv eine ältere Borreliose nachweisen kann. Im Vordergrund dazu sollte immer das klinische Bild stehen, auch die Zeckenexposition.
Bist du bei einem Borre- Spezi in Behandlung?

Der LTT ist umstritten und auch nicht anerkannt, daher wird er auch nicht von den Kassen mehr bezahlt. Einige Spezis nutzen ihn aber dennoch als Diagnosemöglichkeit. Ein positives Ergebnis zeigt im Grunde an, dass zum Zeitpunkt der Blutentnahme spez. T-Lymphozyten im Blut vorhanden waren, was insofern bedeutet, dass sich der Körper bzw. das Immunsystem mit dem Erreger auseinandergesetzt haben müßte. Allerdings müssen da auch die Symptome mit einbezogen werden. Ein neg. Ergebnis schließt eine Infektion allerdings nicht aus.

Ich würde auch immer erstmal einen Elisa plus Westernblot machen lassen. Diese werden auch von den Kassen bezahlt, wenn sie ärztlich angeordnet werden. Aber dabei ist auch grad der Westernblot wichtig, da dieser qualitativ und sensitiver als der Elisa ist. Aber auch im Westernblot kann man keine aktive von einer abgelaufenen Infektion unterscheiden. Im Vordergrund sollte immer das Beschwerdebild stehen.

Es gibt allerdings auch seronegative Fälle, dann könnte ein LTT-Borrelien quasi ein Hoffnungsschimmer sein. Allerdings ist es dann schon eher sinnvoll, wenn man einen borrelioseerfahrenen Arzt an der Seite hat, der ihn richtig im Zusammenhang interpretieren kann, ansonsten kommt man damit auch nicht unbedingt in jedem Fall weit.

Eine PCR , ein direkter Erregernachweis, bei dem Borrelien-DNA aufgespürt wird, wäre insofern ein spezifisches, sicheres Ergebnis, jedoch ist dieser Test nicht sehr sensitiv und auch hier schließt ein negatives Ergebnis eine Borre nicht 100%ig aus.

Viele Grüße Quittie

 

[Amethyst]

Hallo Quittie,
gibt es da denn eine Therapeutenliste oder noch besser Empfehlungen ?
Gruß
Amethyst

 

[Quittie]

Hallo Amethyst,

hier eine Ärzteliste

www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/87/874128/data/Borreliose-Liste_2011-05.pdf

Du könntest es aber auch bei einer Selbsthilfegruppe oder Kontaktstelle

Beratungsstellen des BFBD

versuchen, und nach einem Arzt in deiner Nähe fragen.

Viele Grüße Quittie

 

[Claudi1364]

Hallo Leute!

Wollte mal fragen wies weiterging. Habe genau die gleiche Konstellation wie X-terra. Alles negativ ausser auffällig wenig CD 57/NK Zellen. Überlege auch ob ich ins BCA gehe aber wenn es dann doch evtl chronische Herpesviren sind (die Symptome könnten genauso gut darauf passen) ist eine wochen/monatelange Antibiose genau kontraindiziert. Bei den Viren sind die Titer aber auch alle "abgelaufen", also hier genau die gleiche Diagnostikproblematik. Na das ganze geht jetzt schon 3 Jahre, bin arbeitsunfähig. Also wie gings weiter mit den Therapien? Hast du die Infusionen durchgezogen X-terra? Es wäre zu schön wenns geholfen hätte...

LG CLaudi

 

[Quittie]

Hallo Claudi,

wenn die NK-Zellen und der CD-57 auffällig, im Keller sind, dann ist es sicherlich auch nicht verwunderlich, wenn keine Immunantwort gegen Borrelien vorhanden sind, da das Immunsystem in der Beziehung somit geschwächt ist. Außerdem können sich Borrelien dem Immunsystem erfolgreich entziehen.

Eine chron. Herpesvireninfektion wäre auch ein Zeichen, dass eine Immunschwächung vorliegt. Darunter könnten sich dann auch die Borrelien in Ruhe ausbreiten....Allerdings habe ich auch hohe AK-Titer gegen einige Herpesviren, jedoch gelten diese als abgelaufene Infektionen, da sich die Titer auch kaum verändern in ihrer Stärke und Konstellation. Außerdem spreche ich auch auf AB an.

Ich würde in deinem Fall auch einen Borre-Spezi aufsuchen.

Viele Grüße Quittie

 

[Claudi1364]

Hallo Quittie,

vielen Dank für die Antwort. Ich bin zur Zeit am Verzweifeln was ich tun soll. Klar muss wohl zum Borre- Spezi. Obwohl ich schon mal bei einer war, da waren die Befunde ähnlich. Die hat dann auch dauernd so rumgedruckst und war selber total unsicher, und da ich in der Kindheit schon, aufgrund einer anderen Erkrankung schlechte Erfahrungen mit Antibiosen gemacht habe, hat sie mir dann Vitamininfusionen und eine Zap Therapie reingedrückt was gar nichts gebracht hat. Jetzt ist es so dass aber man einem sehr hohen ASL Titer bei mir gefunden hat, worauf dann der HNO jetz die Mandeln raustun will und da halt dann nach der Op ein Antibiotikum. Das wäre natürlich ideal da eins zu kriegen was gegen die B auch gleich schießt. Oder soll ich zuerst zum Borre- Spezi und die OP absagen?? Ich weiß wirklich gar nichts mehr. Mit der Symptomatik ist alles so eine Qual. Man ist oft zu krankum zum Arzt zu kommen...ihr kennt das sicher. Aber der ASL Wert ist halt jetzt das einzig eindeutige neben den CD 57/NK Zellen...
Könntest du mir evtl noch einen Rat geben, was du von der OP zuerst hältst?

Liebe Grüße!!!

 

[Apoman]

also ich finde BCA ist ne gute Idee, die checken sicher auch noch die Coinfektionen.