Hallo Simone,
Aber Dein Hinweis bezüglich der PTT-Werte ist ja auch mal sehr interessant! Dann kann man diesen Wert ja weißgott nicht als "unauffällig" bezeichnen. Liegt es vielleicht daran, dass er Neurologe ist und immer Rücksprache mit dem Internisten halten muss? Nach seiner Meinung bestünde bei meinen Werten allgemein kein akuter Handlungsbedarf. Aber wenn es hier um eine evtl. Leberkrankheit geht hört der Spaß auf! Muss ihn da nochmal drauf ansprechen.
Also meine Meinung ist, dass Neurologen wenig Ahnung bei der Interpretation von Blutwerten haben. PTT gehört nicht zu deren Gebiet. PTT ist etwas für Internisten, Hepatologen, Hämatologen. Diese Ärzte solltest Du fragen, wenn die PTT erhöht ist.
Und sie ist bei Dir stark erhöht. Schon wenn sie stets bei 33 liegen würde, also im oberen Normbereich, würde ich einen Verdacht hegen.
Ich habe bei den Standard-Gerinnungswerten (wie Quick, PTT, Thrombinzeit) fast immer nur Normalwerte oder allenfalls mal grenzgradige Werte und dennoch habe ich das v. Willebrand-Syndrom in leichter Form.
Ich bin sicher, dass -soweit nicht ein Laborfehler vorliegt, d. h. man sollte den Wert kontrollieren - dieser Wert ein Hinweis auf eine Störung ist, wohl am ehesten der Leber und einer Gerinnungsstörung, die man finden sollte.
Nochmal zu dem Magnesium: Habe davon 2x 300mg genommen. Manchmal auch nur eine Dosis. Dann habe ich es lange Zeit weggelassen, weil mir eben immer so schwindelig davon wird. Den Muskeln tut es allerdings schon gut. Vielleicht ist das ja ein Indiz dafür, dass die Muskelrelaxation bei mir für Schwindel sorgt, weil sie sonst so unter Spannung stehen!?
Also ich würde keine 600 mg nehmen, ohne dass ein Magnesiummangel nachgewiesen ist.
Ich denke 300 mg kann man vertreten, wenn die Nieren in Ordnung sind.
Wenn Du tatsächlich mit Schwindel reagierst, würde ich vielleicht doch den Wert im Blut bestimmen (natürlich die Tage zuvor kein Magnesium einnehmen). Vielleicht hast Du keinen Mangel?
Andererseits lese ich, dass zu den Mangelsymptomen auch Schwindel gehören kann. Aber dass Schwindel erst auftritt, wenn man Mg einnimmt, wundert mich. Passt nicht ganz zusammen.
Wenn Du es wieder nimmst, würde ich max. 300 mg am Tag nehmen und vielleicht die Dosis halbieren, d. h. morgens und abends je die Hälfte nehmen.
Okay, dann werde ich bezüglich M.Wilson nochmal genauer recherchieren. Vielleicht geht es mir deshalb mal schlecht und mal gut nach der Einnahme von Orthomol Immun, da ja hier die empfohlene Höchstdosis Zink verwendet wird!? Wäre natürlich ein Hinweis...
Das bißchen Zink, das ich Orthomol immun drin ist, merkst Du nicht, wenn Du MW hast.
Bei MW werden 150 mg Zink täglich gegeben, wenn MW mit Zink therapiert wird und dann kann man mit einer Besserung in ca. 3 bis 6 Monaten erst rechnen.
Orthomol immun enthält meines Wissens 5 bis 15 mg, also weniger als das 10-fache der Therapiedosis von MW.
Was Du eher merkst, wenn Du MW hast, ist das enthaltene Kupfer, denn das ist bei MW wie wenn man "Benzin ins Feuer gießt".
Es gibt Orthomol-präparate ohne Kupfer wie orthomol vision und orthomol glaukom (zumindest war das bisher so, wenn sich dies geändert hat, wäre mir dies nicht bekannt).
Wer kann denn eine evtl. vorhandene Schwermetallvergiftung nachweisen oder auffinden? Geht das über eine Laboruntersuchung (Wert Kupferstoffwechsel)? Oder Muskelbiopsie?
Einen MW zu diagnostizieren, ist eine meist umfangreiche und langwierige Sache.
Erst mal sollte die Leber gründlichst untersucht werden.
Alle Leberwerte bestimmt werden (auch GLDH und Cholinesterase).
GLDH ist bei schweren Leberschäden oft erhöht, Cholinesterase liegt im unteren Normbereich oder darunter bei einer evtl. auch nur partiellen Zirrhose).
Ultraschall der Leber, wenn möglich auch Fibroscan (hat nicht jede Klinik).
Dann sollte man zu einem Augenarzt wegen der Frage, ob ein KayserFleischer-Ring vorliegt.
Bei neurologischen /psychiatrischen Beschwerden sollte ein MRT des Gehirns gemacht werden und dies einem neurologischen Wilson-Arzt gezeigt werden. Radiologen kennen sich oft nicht mit den typischen Veränderungen eines Wilson im MRT aus.
Muskelbiopsie wird bei MW nicht gemacht.
Dafür aber Laborwerte und evtl. die Leberbiopsie (letztere gilt als "Goldstandard" in der Wilson-Diagnostik).
An Laborwerten zur Diagnostik eines MW gibt es folgende:
-
Kupfer im Serum
Es ist zu Beginn der Krankheit niedrig und oft unter der Norm, bei länger bestehendem unerkanntem Wilson kann es aber im niedrig normalen oder auch mal hohen Normbereich liegen
-Coeruloplasmin (ist meist unter der Norm, kann aber auch im unteren Normbereich liegen)
-freies Kupfer (errechnet aus Serum-Kupfer und Coeruloplasmin)
Je höher das freie Kupfer, umso wahrscheinlicher ist MW und bei hohem freien Kupfer ist der MW meist auch weit fortgeschritten
-24h-Urinkupfer (
bei diesem Wert ist die Fehlerquelle besonders hoch, d. h. nicht jedes Labor bestimmt ihn richtig)
Das 24h-Urinkupfer ist bei MW oft stark erhöht. Es gibt aber auch Ausnahmen von dieser Regel.
Diese Werte schwanken sehr stark und sollten daher öfters bestimmt werden.
Zink und die Pille beeinflussen Kupfer und Coeruloplasmin, d. h. man sollte beides nicht nehmen. Zink kann monatelang noch nachwirken.
Nimmt man bei einem (unerkannten) MW (höherdosiert?) Zink ein und setzt dieses ab, dann kann dies gefährlich werden. Es kann ein Leberversagen oder eime akute Hämolyse eintreten.
Ich als Laie vermute mal, dass dies beim Absetzen von niedrig dosiertem Zink kaum eintreten wird.
Und wenn die o.a. Werte nach mehreren Bestimmungen nicht eindeutig sind, sollte man evtl. die Leberbiopsie erwägen und dabei das
Leberkupfer bestimmen lassen.
Es gibt ein paar Blutwerte, die bei M. Wilson auffälliger sein können und die Du vielleicht nachsehen kannst:
Alkalische Phosphatase (AP):
Sie ist bei der Krankheit meist im unteren Normbereich.
Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese:
Der Wert kann im unteren Normbereich oder darunter sein
Harnsäure im Serum:
Sie ist oft niedrig oder gar erniedrigt.
Phosphor:
Kann auch niedrig sein.
Zink:
Kann niedrig oder zu niedrig sein.
Das Problem ist, dass sich sehr wenig Ärzte mit der Diagnostik eines MW auskennen, d. h. man muss selbst mehr oder weniger die Diagnostik in die Hand nehmen, wenn man denkt, dass der Verdacht auf diese Krankheit da ist.
Den meisten Ärzten ist nicht klar, dass man MW auch ohne erhöhte Leberwerte haben kann und so hören viele mit weiteren Untersuchungen auf, wenn sie normale Leberwerte feststellen.
Ich habe mir nun nicht gemerkt, ob Du aus Deutschland kommst, falls Du es angegeben hast. Für Deutschland ist hier eine Liste von Experten:
MorbusWilsonEV
Allerdings würde ich mich dort erst anmelden, wenn schon ein oder 2 Mal die o. g. Werte bestimmt wurden.
Gruß
margie
