Kein Lebenswille mehr wegen rätselhafter Krankheit

[Oregano]

Jein, Summertime,

1. kann man niemandem seine Verantwortung für sein Handeln abnehmen.
2. Wenn jemand davon überzeugt ist und davon berichtet, daß ihm z.B. Zähneziehen, Amalgamentfernen und ähnliche Maßnahmen geholfen haben, dann ist das doch ok?
Andere berichten davon, daß ihnen ganz andere Maßnahmen geholfen haben, und auch das ist ok.
Du hast Recht damit, daß Du sagst, es sollte immer dabei stehen, daß das eigene Erfahrungen sind. Und wenn zitiert wird, dann sollte das als Zitat erkennbar sein.

Wie wäre es mit Dir als Mod?

Gruss,
Uta

 

[Summertime]

Jein, Summertime,

1. kann man niemandem seine Verantwortung für sein Handeln abnehmen.
2. Wenn jemand davon überzeugt ist und davon berichtet, daß ihm z.B. Zähneziehen, Amalgamentfernen und ähnliche Maßnahmen geholfen haben, dann ist das doch ok?
Andere berichten davon, daß ihnen ganz andere Maßnahmen geholfen haben, und auch das ist ok.
Du hast Recht damit, daß Du sagst, es sollte immer dabei stehen, daß das eigene Erfahrungen sind. Und wenn zitiert wird, dann sollte das als Zitat erkennbar sein.

Wie wäre es mit Dir als Mod?

Gruss,
Uta

Ich habe schon zu wenig Zeit zum Schreiben. Mir ist klar, daß es schwierig ist, aber wie Du schon schreibst waren bestimmte Voraussetzungen, die Du auflistest schon mal nicht gegeben.

Man kann jemandem seine Verantwortung zur Entscheidung nicht abnehmen, aber auch Dir dürfte aufgefallen sein, daß es sich z.T. nicht mehr um Erfahrungsberichte handelt, sondern daß teilweise gezielt versucht wird, andere in ihren Entscheidungen zu beeinflussen. Das verlässt wohl auch die Postingebene und geht bis zu Telefonanrufen. Es tut mir leid, aber ich finde es wichtig, das anzusprechen, da ich das schon andernfalls mitbekommen habe. Da begnügt sich jemand nicht mehr damit, seine Erfahrung mitzuteilen, und dem anderen die Entscheidung zu überlassen, sondern da wird der andere über das Forum hinaus "bearbeitet". Ich wundere mich ein bisschen darüber, daß es da noch keine Diskussionen unter den Mods gegeben hat, wie sowas zu handhaben sei. Ich finde bestimmmte Vorgänge bedenklich. Zu versuchen, einen anderen davon abzuhalten, alle möglichen Ursachen und Lösungen für sein Problem zu finden, ist gefährlich und unverantwortlich.

 

[KimS]

Hallo Bijou,

Du schriebst u.A.:

Okay, Ihr Lieben! Wollte Euch nur auf dem Laufenden halten: Meine Beschwerden sind nun wieder schlimmer geworden und es sind nun noch einige Symptome hinzugekommen: Perverse Muskelschmerzen, Muskelschwäche (beides vor allen Dingen in den Beinen), Rückenschmerzen (unterer Rücken) bis hin zur Bewegungsunfähigkeit. Habe nun auch das Buch von Dr. Kuklinski gelesen und habe nun mit den neu hinzugewonnenen Informationen einen weiteren Neurologen konsultiert. Der wies nun ein MRT vom Gehirn sowie von der Halswirbelsäule an. Obwohl es auf den Bildern des Kopfes schon weiße Flecken gibt (die angeblich harmlos sein sollen!?!?), fand er die Bilder von der HWS spannender. Seine Diagnose: Myelitis! Entzündungsherd im Rückenmark wäre eindeutig zu erkennen. Wäre angeblich nur noch zu klären, was die Myelitis ausgelöst hat. Wenn ich aber die Symptomliste dieser Krankheit durchforste, treffen nur wenige auf mich zu. Naja, Blutwerte stehen noch aus, vielleicht kommt da noch was raus.... Langsam wird's wirklich heftig, es gibt Tage, da kann ich mich kaum bewegen. Begleitet von einem echten Krankheitsgefühl. Okay, am Mittwoch bekomme ich die Blutergebnisse. Vom "ersten" Blut, das er genommen hatte, waren auch zu niedrige T4-Werte zu beklagen. Jetzt hat er nochmal weitere Bluttests angefordert. Wenn einem von Euch dazu etwas einfällt, wäre ich sehr DANKBAR!! Ganz liebe Grüße!

Was ich Dir auf jeden Fall raten würde ist zur diagnose Myelitis einen "Second Opinion" bei einem zweiten Neurologen einzuholen. Und die Befunde für Dich dann zu vergleichen, und deren Behandlungsvorschläge. Wenn die unterschiedlich sind, kannst Du für Dich schauen was Deiner meinung nach am Besten wäre (Behandlung), eventuell oder am Besten dann auch mit Deinem Hausartzt zusammen. Also der Neurologische Second Opinion scheint mir schon wichtig.

Dann schrieb Summertime:

(...)Hallo Bijou,
ich würde auf alle Fälle den chronischen Entzündungsherd mit natürlichen Mitteln konsequent angehen. Sowas raubt Dir Vitalstoffe/ belastet das Immunsystem/ den Körper allgemein.
Da braucht es dann oft eine Extraportion Vitalstoffe, damit der Körper das in den Griff bekommt.

(...)

Und das ist so wie ich finde ein sehr guter Rat, den ich Dir auch geben möchte.

Ich würde auch Raten ein Vitamin B komplex einzunehmen, als Nahrungsergänzung, wenn dies noch nicht der Fall ist, oder Dir sowas noch nicht verschrieben wurde. Neben die normalen Vitalstoffe die besonders wichtig sind für;s Funktionieren des Immunsystems, also.

Die unterschiedliche B-Vitamine haben eine Wichtige Rolle in der Aufbau und das Funktionieren der Nervenzellen. Früher dachte man immer, ist Nervengewebe geschädigt, dann wäre das für immer. Jetzt weiss man das das nicht so ist. Auch dieses Gewebe kann regenerieren, unter normalen umständen zwar aber ziemlich langsam. Daher scheint es mir besonders wichtig sicher zu stellen dass genügend B-Vitamine vorhanden sind um dies zu ermöglichen.

Vielleicht wäre es auch gut den Arzt zu fragen ob B1, B6, Folsäure und B12 getestet werden könnten um mögliche Mangel auszuschliessen, und/oder gezielter zu behandeln mit evt. extragaben als Unterstützung bei was sonst noch an Behandlungen geplant wäre.

Und es gab einen Beitrag worauf Du reagiert hast mit sowas, wie "Das hat mir Mut gemacht" - Nun wenn's schwierig wird, denke an sowas, wie das.
Es ist jetzt so wie es ist, und vieles ist Möglich, es gibt viel mehr "Wunder"Heilungen als man denkt. Als man noch nicht so wusste dass Nervengewebe sich auch regenerieren kann, bekamen viele das Urteil "Lebenslänglich" bei Lähmungen. Die die dann eines Tages wieder gehen konnten, wurden als "Wunder" bezeichnet. Andere glaubten dem Urteil und haben es vielleicht nicht mal mehr versucht. Warum auch wenn es so erzählt wurde. Also: was immer ist, und was immer kommt, eine optimistische Einstellung ist immer besser al eine pessimistische! (sei es nur weil es das Immunsystem auch stärkt ). Und Glauben an die körpereigene Heilkrafte sollte man auch nie verlieren, sondern das tun was man kann um die Gut zu unterstützen. (Immunsystem stärken, und so weiter)

Drücke dir die Daumen dabei, dass es wieder besser wird!

Herzlichen Gruss
Kim

 

[Oregano]

Ich denke, Vermutungen, wie Telefongespräche zustandekommen, sollte man hier nicht anstellen. Außerdem hat jeder immer die Möglichkeit, nicht zu telefonieren.
Die Mods können sich nur über das unterhalten, was sie wissen. Wenn sich jemand durch PNs belästigt fühlt oder nachträglich ein Telefongespräch nicht gut findet, dann muß er einen Mod davon verständigen.

Dabei sollte aber dann auch wirklich fair umgegangen werden und nicht jemand angeschwärzt werden, der es nur gut gemeint hat.
Das zu beurteilen, ist sehr schwierig und kann nicht immer zufriedenstellend gelöst werden.
Es ist viel einfacher, anzumahnen, zu schimpfen, vielleicht die Tatsachen ein bißchen nur zu verdrehen oder was auch immer.

Mods sind freiwillige Helfer im Forum für den technischen Ablauf und bemühen sich, einen freundlichen Ton aufrecht zu erhalten, was gerade in der Amalgam-Rubrik sich immer wieder als höchst schwierig herausstellt.
Mods sind Laien und schreiben als Laien. Insofern darf man in jeder Rubrik nicht von ihnen erwarten, daß sie nun "Recht" oder "Unrecht" sprechen können.
Im Grunde liegt es im Vermögen der Poster, das Forum gut funktionieren zu lassen dadurch, daß sie sich den Board-Regeln entsprechend benehmen.
Daß Mods darauf ein Auge haben müssen, ist klar. Nur vielleicht erwarten manche User da zu viel Auge?
Vielleicht wäre es auch eine Möglichkeit, sich mit den sachlichen Themen so auseinander zu setzen, daß gleich gar keine persönlichen Angriffe nötig sind? Also: nicht die User persönlich kritisieren sondern das Gesagte?

Gruss,
Uta

 

[Bijou1972]

Hallo Ihr Lieben!
Oh, Gott, ich wollte hier gar nicht so eine Lawine auslösen! Aber lieb, dass Ihr Euch Gedanken macht! Aber streitet Euch nicht, das Leben ist hart genug!

Ich freue mich natürlich auch, wenn man hier nicht ohne Rücksicht auf die möglichen Konsequenzen Tipps gibt. Ich höre mir gerne alle Gedankengänge von Euch an! Bin aber sowieso nicht der Typ, der in einen unnötigen Aktionismus verfällt, sondern alles wohlüberlegt angeht.

Hier nochmal ein paar Neuigkeiten: Heute bekam ich per Post nochmal alle Blutwerte und die vorerst gestellte Diagnose: Zervikale Myelitis. Ursache allerdings bisher unbekannt und wird im neuen Jahr weiter untersucht. Aber etwas finde ich komisch. Und hier sind die Profis unter Euch in Bezug auf Laborwert-Interpretationen gefragt, folgende Werte sind erhöht bzw. niedrig:

Herpes Simplex-1 lgG-Ak (EIA) (normal wäre <16) ich habe 182!
PTT (part.Thromboplastinzeit) (normal 23-33) ich habe 44,7!
Herpes Virus 6 lgG-Ak (normal <1:20) ich habe 1:320!
Varicella zoster lgG-Ak (EIA) (normal bis 100) ich habe 351!
Cytomegalie-Virus lgG-Ak (EIA) (normal <6) ich habe 164!
T4, freies fT4 (normal 8,9-17,6) ich habe 7,1!
Coxsackie B 1-6 lgG-Ak-Titer (normal <1:40) ich habe 1:80 Titer!

Mir sagt das gar nix und bitte nicht lachen, wenn das trotz der abweichenden Werte "normal" ist, deshalb frage ich ja Euch!

Vielen, lieben Dank vorab! :kiss:

 

[Oregano]

Bitte hier auf Bijous Posting von eben antworten:
https://www.symptome.ch/threads/bijou-teil-2.37016/

Danke, Uta

 

[Bijou1972]

Hallo Bijou,

Du schriebst u.A.:



Was ich Dir auf jeden Fall raten würde ist zur diagnose Myelitis einen "Second Opinion" bei einem zweiten Neurologen einzuholen. Und die Befunde für Dich dann zu vergleichen, und deren Behandlungsvorschläge. Wenn die unterschiedlich sind, kannst Du für Dich schauen was Deiner meinung nach am Besten wäre (Behandlung), eventuell oder am Besten dann auch mit Deinem Hausartzt zusammen. Also der Neurologische Second Opinion scheint mir schon wichtig.

Dann schrieb Summertime:



Und das ist so wie ich finde ein sehr guter Rat, den ich Dir auch geben möchte.

Ich würde auch Raten ein Vitamin B komplex einzunehmen, als Nahrungsergänzung, wenn dies noch nicht der Fall ist, oder Dir sowas noch nicht verschrieben wurde. Neben die normalen Vitalstoffe die besonders wichtig sind für;s Funktionieren des Immunsystems, also.

Die unterschiedliche B-Vitamine haben eine Wichtige Rolle in der Aufbau und das Funktionieren der Nervenzellen. Früher dachte man immer, ist Nervengewebe geschädigt, dann wäre das für immer. Jetzt weiss man das das nicht so ist. Auch dieses Gewebe kann regenerieren, unter normalen umständen zwar aber ziemlich langsam. Daher scheint es mir besonders wichtig sicher zu stellen dass genügend B-Vitamine vorhanden sind um dies zu ermöglichen.

Vielleicht wäre es auch gut den Arzt zu fragen ob B1, B6, Folsäure und B12 getestet werden könnten um mögliche Mangel auszuschliessen, und/oder gezielter zu behandeln mit evt. extragaben als Unterstützung bei was sonst noch an Behandlungen geplant wäre.

Und es gab einen Beitrag worauf Du reagiert hast mit sowas, wie "Das hat mir Mut gemacht" - Nun wenn's schwierig wird, denke an sowas, wie das.
Es ist jetzt so wie es ist, und vieles ist Möglich, es gibt viel mehr "Wunder"Heilungen als man denkt. Als man noch nicht so wusste dass Nervengewebe sich auch regenerieren kann, bekamen viele das Urteil "Lebenslänglich" bei Lähmungen. Die die dann eines Tages wieder gehen konnten, wurden als "Wunder" bezeichnet. Andere glaubten dem Urteil und haben es vielleicht nicht mal mehr versucht. Warum auch wenn es so erzählt wurde. Also: was immer ist, und was immer kommt, eine optimistische Einstellung ist immer besser al eine pessimistische! (sei es nur weil es das Immunsystem auch stärkt ). Und Glauben an die körpereigene Heilkrafte sollte man auch nie verlieren, sondern das tun was man kann um die Gut zu unterstützen. (Immunsystem stärken, und so weiter)

Drücke dir die Daumen dabei, dass es wieder besser wird!

Herzlichen Gruss
Kim

Hallo Kim, hallo an alle anderen,

sorry, ich hatte eben bei meiner Antwort die letzten Postings gar nicht sehen können.

Das mit dem Vitamin B-Komplex habe ich auch oft gelesen und es klingt auch logisch, aber aus irgendeinem Grunde (ich nehme dann Orthomul Immun mit den exorbitant hohen Vitamin B-Dosen) und ich spüre dann oft eine kurzfristige Verschlimmerung des Zustandes. Ist das im Umkehreffekt vergleichbar mit der Erstverschlimmerung in der Homöopathie? Deshalb habe ich es jetzt erstmal wieder gelassen. Aber ohne meine hohen Vitamin-C-Dosen komme ich anscheinend gar nicht mehr aus. Einen Tag mal weggelassen, reagiert der Körper mit Übelkeit etc.

Dann habe ich mal hoch dosiertes Magnesium ausprobiert und habe eine erhöhte Schwindelanfälligkeit festgestellt. Ist das normal? Sehr merkwürdig, denn ansonsten soll Magnesium ja auch gut sein für die Muskelrelaxation, aber wahrscheinlich gerade deshalb.

Ich glaube, dass der Tipp mit dem HWS-Trauma schon sehr gut war. Denn so wurde mir zumindest schon mal anhand der HWS-MRT-Bilder eine Myelitis diagnostiziert, die man auf den Kopfbildern nie gesehen hätte. Vielleicht sollte ich nochmal eine Funktions-MRT machen lassen, um eben einer möglichen HWS-Instabilität auf die Spur zu kommen? Im Nacken knackt es nämlich auch gerne mal... Außerdem habe ich ja da diesen spürbaren Lymphknoten...

Naja, dank Eurer Hilfe werde ich bestimmt mal wissen, was ich habe! Denn die Ärzte brauchen scheinbar auch immer mehr Inputs ihrer Patienten. Sonst würden sie völlig im Dunkeln tappen...

Liebe Grüße an alle!:wave:

 

[Summertime]

Ich denke, Vermutungen, wie Telefongespräche zustandekommen, sollte man hier nicht anstellen. Außerdem hat jeder immer die Möglichkeit, nicht zu telefonieren.
Die Mods können sich nur über das unterhalten, was sie wissen. Wenn sich jemand durch PNs belästigt fühlt oder nachträglich ein Telefongespräch nicht gut findet, dann muß er einen Mod davon verständigen.

Dabei sollte aber dann auch wirklich fair umgegangen werden und nicht jemand angeschwärzt werden, der es nur gut gemeint hat.
Das zu beurteilen, ist sehr schwierig und kann nicht immer zufriedenstellend gelöst werden.
Es ist viel einfacher, anzumahnen, zu schimpfen, vielleicht die Tatsachen ein bißchen nur zu verdrehen oder was auch immer.

Mods sind freiwillige Helfer im Forum für den technischen Ablauf und bemühen sich, einen freundlichen Ton aufrecht zu erhalten, was gerade in der Amalgam-Rubrik sich immer wieder als höchst schwierig herausstellt.
Mods sind Laien und schreiben als Laien. Insofern darf man in jeder Rubrik nicht von ihnen erwarten, daß sie nun "Recht" oder "Unrecht" sprechen können.
Im Grunde liegt es im Vermögen der Poster, das Forum gut funktionieren zu lassen dadurch, daß sie sich den Board-Regeln entsprechend benehmen.
Daß Mods darauf ein Auge haben müssen, ist klar. Nur vielleicht erwarten manche User da zu viel Auge?
Vielleicht wäre es auch eine Möglichkeit, sich mit den sachlichen Themen so auseinander zu setzen, daß gleich gar keine persönlichen Angriffe nötig sind? Also: nicht die User persönlich kritisieren sondern das Gesagte?

Gruss,
Uta

Mir ist klar, daß es nicht einfach ist. Aber wenn man auch nur ein wenig hier mitliest, kann man recht schnell merken, daß da z.T. nicht nur Erfahrungsberichte abgegeben werden, sondern daß gezielt versucht wird, Einfluss zu nehmen. Wäre es da nicht sinvoll, da als Mod-Team mal zu beraten, wie man mit sowas am besten umgeht? Die Mods unterbinden ja auch Beleidigungen, was absolut richtig ist, ich finde, da sollte erst recht ein Auge auf Gesundheitsgefährdendes geworfen werden.
Ich habe eine hohe Meinung von den Mods hier, viele sind sehr engagiert, deshalb sehe ich eigentlich nicht, warum man da keine gute Lösung finden sollte.
Was die Telefongespräche angeht, finde ich, daß es in diesem Fall vielleicht doch angebracht wäre, den usern die Möglichkeit zu geben, sich dazu zu äußern, da ich die Vorgehensweise fragwürdig finde, und viele davon betroffen sein könnten, und denken können, sie seien ein "Einzelfall". Ich weiß nicht, ob es hilfreich ist, den Mantel des Schweigens darüber zu breiten. Es geht hier um die Gesundheit, und die ist meiner Meinung das Wichtigste. Es geht hier auch um die Seriosität des Forums, und wenn hier jemand nicht über bestimmte Vorgehensweisen schreiben darf, wie soll dann jemals ans Licht kommen, wenn etwas nicht in Ordnung ist und mehrere betreffen kann?

 

[Oregano]

Was die Telefongespräche angeht, finde ich, daß es in diesem Fall vielleicht doch angebracht wäre, den usern die Möglichkeit zu geben, sich dazu zu äußern, da ich die Vorgehensweise fragwürdig finde, und viele davon betroffen sein könnten, und denken können, sie seien ein "Einzelfall". Ich weiß nicht, ob es hilfreich ist, den Mantel des Schweigens darüber zu breiten. Es geht hier um die Gesundheit, und die ist meiner Meinung das Wichtigste. Es geht hier auch um die Seriosität des Forums, und wenn hier jemand nicht über bestimmte Vorgehensweisen schreiben darf, wie soll dann jemals ans Licht kommen, wenn etwas nicht in Ordnung ist und mehrere betreffen kann?

Jeder User hat die Möglichkeit, einem Mod eine PN zu schicken, im dem er/sie erzählt, wodurch er sich von einem anderen User nicht richtig behandelt, gedrängt usw. fühlt. Wenn die User sich aber nicht melden, erfahren Mods davon nichts. Dann im Nachhinein wütend zu werden, bringt wenig, weil dann die Sache schon gelaufen ist. Da die Mods nicht die Möglichkeit haben (zum Glück), PNs zu lesen, ist es dann gut, wenn die PNs noch vorhanden sind, um zu belegen, was man meint.

Wenn telefoniert wird, dann geschieht das ja nicht in Form von Vertreter-Anrufen. Sondern beide Telefonierer haben sich vorher darüber abgesprochen, daß sie telefonieren wollen. Vielleicht ist es manchmal klüger, seine Tel.Nr. nicht heraus zu rücken (es gäbe auch die Möglichkeit zu chatten), oder wenigstens, sich vor dem Telefonieren die Postings des Telefonpartners sehr genau anzuschauen, um eine ungefähre Vorstellung von dessen Ansichten zu haben. Gefallen die nicht, kann man das Telefonieren ja lassen.

Jeder User hat die Möglichkeit, mit dem Anklicken dieses Symbols unten links zu melden, wenn ein Beitrag seiner Meinung nach nicht ok ist. Nur muss man das auch tun.
Es ist meiner Meinung nach besser, so eine Meldung abzugeben als direkt im Thread anzugreifen und evtl. beleidigend zu werden.

Es gibt hier eine Netikette und Board-Regeln. Die zu lesen, kann auch ganz angebracht sein.

Gruss,
Uta

 

[Summertime]

Ja, aber dann erfahren andere betroffene user u.U. nie, daß sie nicht die einzigen sind, die auf eine bestimmte Art und Weise "bearbeitet" werden. Und wenn an verschiedene Mods geschrieben wird, kommt u.U. auch nicht ans Licht, was da passiert? Wem nützt so eine Verschleierung? Ich finde, wenn es um die Gesundheit geht, dann sollten die user ein Recht darauf haben, daß fragwürdige Dinge ans Tageslicht gebracht werden können. Wenn es um unwichtige Dinge geht, ist das natürlich eine ganz andere Geschichte.

P.S: Ich finde, dadurch, daß es nun eine Diskussion zu dem Thema im Zahn-Forum gibt, ist schon viel gewonnen. Ich fände es gut, wenn diese in "Sichtweite" bleiben könnte, so daß Neulinge die verschiedenen Meinungen und Erfahrungen zu dem Thema lesen können. Für die Mods wäre das sicher auch gut, weil sie dann darauf verweisen könnten, daß es zu dem Thema verschiedene Ansichten und Erfahrungen gibt.

 

[Hetti07]

Halo, es hört sich ein weing nach Klusterkopfschmerz an.