Asplenie, ME/CFS ua Wirrungen ...

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Hallo miteinander :wave:,

ich schmöker bereits seit ein paar Tagen bei euch mit, mir raucht oftmals der Kopf ob eurem grandiosen Fach-Detailwissen (das ich so häppchenweise zu verstehen versuche) und bin somit auch bei euch auf das cfs-forum gestoßen, bei dem ich mich auch angemeldet habe.
Da ihr als Betroffene mit der massiven Erschöpfung vertraut seid, könnt ihr euch bestimmt vorstellen, dass es mir hierbei nicht darum geht, möglichst viel Zeit verbratend im Net zu kommunizieren - ich würde mir so eine Art brainstorming zu meinen "Baustellen" wünschen und vielleicht gelingt es mit eurer Hilfe auch, eine Art "Fahrplan" für meine weitere Vorgehensweise zu entwickeln.

Da Energiesparen bei mir auch an erster Stelle steht, kopiere ich der Einfachheit halber meinen Post aus dem anderen Forum hier rein:

"... nach mehrmonatiger Recherche im wehwehweh bin ich nun bei euch "gelandet" und hoffe hier Verständnis, Tipps und Unterstützung zu finden, da ich mit meiner Situation weitgehend allein zurechtkommen muss.

Ich bin hinsichtlich Konzentrationsvermögen, körperlicher und geistiger Leistungsfähigkeit sehr eingeschränkt - muss ca 18-20 Stunden liegen, möglichst von allen Reizen abgeschirmt - und es gab schon schlechtere Zeiten, in denen ich gar nicht oder kaum lesen und kommunizieren konnte.

Bis zur Diagnose CFS bin ich noch nicht fortgeschritten :roll: . Aufgrund meiner Symptome und einer fehlenden Milz (Asplenie) wurde von einem Rheumatologen im vergangenen Jahr die Verdachtsdiagnose CFS gestellt. Meiner Hausärztin händigte ich die Broschüre für Ärzte vom Bündnis CFS aus und dennoch möchte sie mich immer wieder zum Psychiater schicken!
Im Net wurde ich auf eine Praxisklinik in MA aufmerksam, die man als Kassenpatient aufsuchen kann und dort wurde - trotz meiner wiederholten Fragen zu CFS und Hinweise auf meine geschwollenen Lymphknoten - die Diagnose Fibromyalgie und Chron. Hyperventilation gestellt.
Fibro hatte der Rheumatologe ja zuvor letztlich wegen der Lymphknoten ausgeschlossen, der Bericht lag vor, und hyperventiliert habe ich noch nie! Nun denn ...
Vielleich kann/mag mir jemand per PN von geeigneten Ärzten im Raum Rhein/Neckar (ca Stuttgart bis Heidelberg) berichten?

So wie ich das heute aus der Rückschau auf ca 30 milzlose Lebensjahre sehe, ist nicht nur mein Immunsystem durch ständige Entzündungen, massive Vereiterungen, mehrere Operationen (Vollnarkosen), schwere Allergien und massig Medikamente schwer geschädigt.
Hat jemand vergleichbare Erfahrungen gemacht?

Zu dieser/meiner Krankheitsgeschichte kommt noch ein hässlicher Rechtsstreit mit meiner Krankenkasse sowie ein dadurch schwer belastetes Verhältnis zu meinen Hausärzten hinzu.
In Kürze: Laut Krankenkasse und Sozialgericht hätten die Ärzte meine AU-Bescheinigungen falsch ausgestellt, deswegen erhalte ich kein Krankengeld und soll meine Ärzte verklagen.
Hier Kein Krankengeld - Depressionen bedrohen meine Existenz könnt ihr´s bei Interesse ausführlicher nachlesen.

Soviel für´s erste von mir (muss nun wieder ein "Päusle" einlegen). .."

Und was mir noch auf der Seele brennt: Würdet ihr an meiner Stelle die langjährige Hausarztpraxis wechseln? Durch diesen Rechsstreit ist es mir mittlerweile sehr unangenehm meine Ärztin aufzusuchen, was ich ja aber tun muss und ihre regelmäßigen Nachfragen, ob ich (entgegen ihrem Rat) immer noch nicht zum Psychiater gehen will, machen die "Stimmung" nicht besser.

Oh, oh, nun hab ich euch für´s erste ganz schön zugetextet und setze mich augenblicklich auf meine Finger ;-)

Habt einen schönen Abend!
Janne
.
 
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Hallo Janne,

ich nehme an, daß Du noch keine Antwort bekommen hast, weil Ratlosigkeit herrscht - eigentlich wie immer in solchen Fällen.

So wie ich das heute aus der Rückschau auf ca 30 milzlose Lebensjahre sehe, ist nicht nur mein Immunsystem durch ständige Entzündungen, massive Vereiterungen, mehrere Operationen (Vollnarkosen), schwere Allergien und massig Medikamente schwer geschädigt.
Hat jemand vergleichbare Erfahrungen gemacht?
Ich denke, das siehst Du richtig, und egal, wie man Deinen "Zustand" nun nennt, wäre es gut, da etwas zu verändern, um in Richtung Gesundheit zu kommen.

- Allergien: ernährst Du Dich entsprechend? Welche Allergien sind das? Wie wurden sie festgestellt?
Sind auch die Intoleranzen abgeklärt bzw. hast Du die durch Eliminationsdiäten selbst überprüft?
Solange hier ständig weitere Entzündungen getriggert werden, ist das schlecht...
- Nährstoffmängel (Vitamine, Spurenelemente, Aminosäuren): ist bei Dir eine Vollblutanalyse gemacht worden, um zu schauen, ob Du Mängel hast? Hast Du sie behoben?
- Schilddrüse: ist die ok. Wichtige Werte: TSH, fT3, fT4, TRAK, TPO-Ak, TG-Ak, Ultraschall
- Welche Medikamente hast DU genommen und warum?
- Welche Therapie ist Dir für die "Fibromyalgie" vorgeschlagen worden und welche für das "chronische Hyperventilieren?
- Ist auf EBV getestet worden? Borreliose? Wie sieht es mit den Zähnen aus?

Hast Du einen Rechtsanwalt in Sachen Krankengeld usw.?
Ob ein Arztwechsel sinnvoll ist oder nicht, ist schwierig zu sagen, zumal ja anscheinend da noch Dinge zu klären sind mit dieser Praxis. Das würde ich mit dem Rechtsanwalt besprechen.

Warum mußt Du immer wieder in diese Praxis? Nach den bisherigen Erfahrungen scheinen die ja nicht wirklich toll zu sein. Oder geht es um die nicht mehr vorhandene Milz und die Folgen, die dort bekannt sind?

Abgesehen davon: vielleicht könntest Du ja für Dich "punkten", indem Du tatsächlich zum Psychiater gehst. - Ob DU Dich dort auf Medikamente einläßt, ist eine weitere Frage, die zu entscheiden wäre. Oder ist ein Psychotherapeut gemeint? Das ist ja ein Unterschied...

Sind diese Impfungen gemacht worden? Und werden die Thrombozyten regelmäßig überprüft?

Meine Milz wurde entfernt - wie geht es weiter?

Es ist möglich, dass im Rahmen einer Bauchspeicheldrüsenoperation die Milz
mitentfernt werden musste.

Man kann ohne Milz leben. Die Milz spielt eine Rolle in der Immunabwehr des Menschen. Ohne Milz ist man empfindlicher für bakterielle und andere Infektionen. Bestimmte bakterielle Erkrankungen können bei diesen Menschen zu lebensgefährlichen Erkrankungen werden. Um die Patienten davor zu schützen, sollte man nach der Operation eine entsprechende Impfung erhalten. Hier sind besonders die Pneumokokken-Infektion und die Schutzimpfung vor dieser Erkrankung zu nennen. Nach etwa 3 bis 5 Jahren müssen nach den heutigen Richtlinien diese Impfungen wiederholt werden. Jeder Patient sollte beim Auftreten einer Infektion und Fieber den Hausarzt aufsuchen und diesen auf die Tatsache aufmerksam machen, dass er keine Milz mehr hat. Dieser wird dann entscheiden, ob eine antibiotische Therapie notwendig ist.

Nach Milzentfernung kann es zu einem Anstieg der Blutplättchen (Thrombozyten) kommen. Es ist sinnvoll, diese regelmäßig zu kontrollieren. Bei zu hohen Blutplättchenzahlen im Blut kommt es zu einer Thromboseneignung. Bei einem entsprechenden Wert, wird Ihnen Ihr Arzt vorübergehend Medikamente verordnen, um die Thrombosegefahr zu verringern.
UniversitätsKlinikum Heidelberg: Milz entfernt: wie weiter?

Grüsse,
Oregano
 

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Themenstarter
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20.06.13
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Hallo Oregano,

ganz herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort!
Um deine Fragen korrekt beantworten zu können, werde ich ca 2 - 3 Tage Zeit benötigen.
Meine Konzentrationsfenster sind eher klein und unregelmäßig und kommt dann noch ´ne Erkältung hinzu, wie dieser Tage, dann wird selbst das Lesen (und Verstehen) für mich sehr anstrengend.
Vorab zu deiner Info: Seit 2010 besitze ich einen Asplenie-Notfallausweis, den ich hier Asplenie-Net | Prävention bei Splenektomie und Asplenie geordert hatte. Die empfohlenen Impfungen wurden jedoch aufgrund meines schlechten Allgemeinbefindens bis heute nicht vorgenommen, auch von anderen Impfungen (zB Tetanus, Influenza uä) wurde Abstand genommen.
Also, ich melde mich wieder, sobald ich alle Informationen für dich zusammen habe.

LG
Janne
 
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