Als Kleinkind Lepinaletten bekommen - Spätfolgen?

[b.w.r.]

Hallo!

Ich bin schon lange auf der Suche nach einer Erklärung für meine mannigfaltigen Symptome und habe bisher alles mögliche versucht. Letzte Maßnahme war die Einnahme von NEMs über 6 Wochen inkl. VitC, Einläufen und Rizinusöl ohne jegliche Veränderung.

Nun bin ich zufällig im Gespräch mit meiner Mutter auf eine völlig neue Fährte gestoßen.

Im Säuglingsalter gleich ein paar Wochen nach der Geburt fiel ich durch ungewöhnliche Schreiattaken auf. Ich habe im Schlaf geschrieen und konnte mich nach Wachrütteln nicht mehr an das Schreien erinnern. Ein befreundeter Kinderarzt hat meinen Eltern daraufhin Lepinaletten (neuerdings Luminaletten) mit dem Wirkstoff Phenobarbital verschrieben, die extra für Kinder dosiert waren. Dadurch habe ich die Nächte dann durchgeschlafen. Nach über 1 Jahr wurde das Medikament erst ausgeschlichen.

Durch Internetrecherche habe ich herausgefunden, dass Phenobarbital zu den stärksten und nebenwirkungsreichsten Schlafmitteln gehört. Es macht stark abhängig, weshalb es mittlerweile nur noch bei Epileptikern und nicht mehr als Schlafmittel eingesetzt wird.

Das alles hat mich zum Nachdenken gebracht. Was ist, wenn meine ganze Symptomatik mit Schwindel, Sehstörungen, Blendempfindlichkeit, Tinnitus - die sich eigentlich anfühlt wie eine permanente Migräneaura - in Wirklichkeit eine Art von Epilepsie darstellt. Nur habe ich überhaupt keine Anfallserscheinungen, sondern fühle mich immer wie kurz vor einem Anfall, als wäre das Gehirn verkrampft.

Merkwürdig ist auch, wieso ein Säugling im Schlaf schreit, als hätte er Alpträume. In diesem Alter kann man doch noch keine solche Träume haben?!

Könnte ich evtl. unter Spätfolgen dieser Schlafmittel leiden? Oder habe ich eine Art chronische Entzugserscheinung? Ich habe schon überlegt, ob ich mir nicht einfach dieses Luminal oder ein anderes Anti-Epileptikum nochmal verschreiben lasse und damit auf gut Glück versuche, das verkrampfte Gefühl loszuwerden. EEGs wurden bei mir natürlich schon gemacht. Dort gab es ungewöhnliche Gamma-Wellen, doch ein Anzeichen für Epilepsie hat der Neurologe nicht daraus ableiten können.

Gruß, Christian.

 

[Blue68]

Hallo Christian

Das was du beschreibst könnte ein pavor nocturnus gewesen sein.

Nachtschreck: Was das ist und was Sie tun können

Pavor nocturnus

Mein Sohn hatte das mit acht Monaten auch und wurde darauhin für zwei Tage stationär überwacht. EEG usw.
Mir wurde damals gesagt, dass man den Unterschied zwischen Nachtschreck und epileptischen Krankheitsbildern abklären müsse.

Es ist natürlich die ungünstigste Lösung einem kleinen Kind schon derartige Hammermittel zu verschreiben.
Dass so etwas Auswirkungen auf die gesunde Gehirn - und Nervenentwicklung bei einem so kleinen Kind hat ist doch nur logisch.

Das hier nur ein kurzer Link, du findest sicher noch mehr über die Auswirkungen, wenn Du googelst

https://de.wikipedia.org/wiki/Antikonvulsivum#Einfluss_auf_die_Gehirnentwicklung


Und Du hast es ja auch noch so lange bekommen.

Dein Verdacht, dass deine Symptome mit den Luminaletten aus der Kindheit zusammenhängen könnten, ist nachvollziehbar. Phenobarbital gehört zu den Barbituraten, die stark in das zentrale Nervensystem eingreifen, und es ist nicht auszuschließen, dass eine frühkindliche Gabe Auswirkungen auf die neuronale Entwicklung gehabt haben könnte. Gerade im Säuglingsalter, wo das Gehirn noch in einer hochsensiblen Entwicklungsphase ist, können solche Substanzen theoretisch Langzeiteffekte auslösen. Auffällige Gamma-Wellen im EEG könnten in diesem Zusammenhang auf eine erhöhte neuronale Aktivität oder Dysbalance hindeuten, auch wenn keine klassische Epilepsie diagnostiziert wurde.

Ein normaler EEG-Befund schließt subtile oder atypische Formen von Epilepsie nicht immer aus. Langzeit-EEGs oder Tests unter spezifischen Bedingungen wie Schlafentzug oder Lichtreizen könnten hilfreich sein, um eine genauere Einschätzung zu bekommen. Es gibt auch neurologische Störungen, die wie eine „versteckte“ Epilepsie wirken, ohne dass es zu sichtbaren Anfällen kommt. Deine Beschreibung der Symptome erinnert auch an eine persistierende Migräneaura, eine seltene Störung, bei der typische Migräne-Symptome wie Sehstörungen und Schwindel dauerhaft bestehen können, allerdings ohne die klassischen Kopfschmerzen.

Bevor du Antiepileptika oder Phenobarbital auf eigene Faust einsetzt, wäre es wichtig, das in Zusammenarbeit mit einem erfahrenen Neurologen zu besprechen. Diese Medikamente greifen tief in die Gehirnchemie ein, und ein individueller Behandlungsplan ist unerlässlich. Eine genaue neurologische und vielleicht auch psychiatrische Abklärung könnte weitere Hinweise liefern, ob frühkindliche Traumata oder Entzugssymptome eine Rolle spielen. Neben der medizinischen Abklärung kann es sinnvoll sein, unterstützende Maßnahmen wie gezielte Ernährung, Mikronährstoffe oder spezielle Therapieansätze in Betracht zu ziehen, um deine Symptome zu lindern.

Es ist sicher frustrierend, so lange nach Antworten zu suchen, aber mit einer fokussierten Diagnostik und einer gezielten Behandlung könntest du einen entscheidenden Schritt nach vorne machen.

Liebe Grüße von Blue

 

[B.F.]

Hallo Christian,

falls du noch auf der Suche bist, ich hätte auch noch einen Anhaltspunkt. Mir sind ebenfalls als Kleinkind Lepinaletten über einen längeren Zeitraum hochdosiert verabreicht worden (nach einem Fieberkrampf, um nach damaliger Auffassung folgende Epilepsie zu verhindern). Das war in den 70er Jahren in der DDR.
Meine Eltern haben mich als sehr ruhiges Kind erlebt, bis versunken, abwesend. Ich selbst erinnere mich, dass ich nicht so richtig verstanden habe, was um mich herum passiert. Ich war eher wie ein stiller Beobachter. Kopfschmerzen kenne ich überhaupt nicht.
40 Jahre später. 2 Töchter: eine Adhs, zweite ADS. Wahrnehmungsstörungen, Konzentrationsstörungen, Überempfindlichkeiten, teilweise Entwicklungsverzögerung. Gentest brachte überraschendes Ergebnis: ich habe an meine Kinder hemiphlegische Migräne vererbt. Bisher hat nur eine Tochter Migräne, Aura und Lähmungserscheinung. Nach einigen Recherchen vermute ich, selbst an einer bisher nicht schmerzhaften, sogenannten "stillen" (hemiplägischen) Migräne zu leiden. Denn so etwas, wie Aura kenne ich, solange ich denken kann, wusste es nur nie einzuordnen.
Hemiplegische Migräne-Attacke kann durch Reizüberflutung (z.B. Licht, Lärm, Berührung, Stress, Infekte) ausgelöst werden, kann mit Überhitzung Fieber, Lähmung einhergehen.
Vielleicht macht es für dich Sinn, zu überprüfen, ob das auch für dich eine Erklärung sein könnte?

Gruß, B.F.

 

[Claudia1982]

Hallo Christian,

mir geht es ähnlich wie B.F. Ich befinde mich gerade in einer tiefenpsychologischen Psychotherapie und da kam das Thema heute auch auf. Ich kann mich kaum an meine Kindheit erinnern, war immer "verträumt" oder in meiner eigenen Welt. Irgendwie lief das Leben neben mir her und ich habe Momente nicht bewusst erlebt. Andere erlebten mich als ruhiges/ introvertiertes Kind. Auch heute merke ich noch, dass ich bei Gesprächen viel vergesse, Dinge, die ich selber erzähle oder aufschreibe wie ausradiert sind. Ich dachte immer, ich wäre einfach "verpeilt". Ich habe etwa 2 Jahre Lepinaletten verabreicht bekommen (auch nur wegen Verdacht auch Epilepsie). Meine Mutter hat diese wegen der starken Nebenwirkungen gegen ärztlichen Rat abgesetzt und bald darauf ging meine Entwicklung auch gut voran.

Meine Frage ist, wie geht ihr mit der Erkenntnis um? Habt ihr noch weitere Erkenntnisse zu den Nebenwirkungen?

Grüße, Claudia S.

 

[B.F.]

Hallo Claudia,

mein Befund hemiplegische Migräne ist noch recht neu (Feb.24) und ich versuche gerade meine eigenen Erfahrungen, Krankheiten, Entwicklung sowie die mit meinen Kindern "neu" zu verstehen, einzuordnen. Wir werden einen Beratungstermin beim Neurologen haben. Es gibt auch weitere "Auffälligkeiten", die wir mit seiner Hilfe gern abklären möchten. Ich bin als Kind viel geschlafwandelt, meine große Tochter macht das in einer noch extremeren Variante. Der Hirnstoffwechsel ist bei FHM nachgewiesenermaßen verändert, das hinterlässt sicher Spuren in Wahrnehmung und Verarbeitung. Ob sich das Gehirn tatsächlich im Schlaf erholen kann? Oder den Tag auch noch dazu braucht? Müdigkeit? Langsamkeit? Die Reizaufnahme/ - verarbeitung ist bei mir und meiner kleinen Tochter vor allem akkustisch eingeschränkt. Meine Große dagegen ist übersensibel bei Geräuschen, Gerüchen. Unser Verhalten scheint auf andere auch etwas eigentümlich zu wirken. Die Merkfähigkeit ist bei mir und meiner kleinen Tochter, wie bei dir, nur gering ausgebildet. Ich mach viele Fotos, liebe Bilder, Screenshots, SMS, organisiere mich jeden Tag am großen Jahreskalender. Das muss ich sehr diszipliniert, ich könnte mir das alles nicht merken. Ich heb die Dinger seit ein paar Jahren sogar auf, damit ich darin blättern kann und mich "erinnern". Telefonieren nur ungern, wenn dann mit Fragen vorbereitet und Zettel und Stift zum notieren. Wenn ich andere detailliert erzählen höre, was die sich alles aus der Schule oder Ausbildung gemerkt haben, bin ich völlig verblüfft. Keine Chance, da mitzuhalten. Ich selbst hab schon immer von mir gedacht, im hier und jetzt zu leben. Erst später habe ich gemerkt, dass andere so viel aus ihren Erinnerungen ziehen können. Sie haben somit gefühlt mehr Erlebnisse, Gesprächsthemen, leichter Smalltalk, Freundschaften. Das funktioniert bei mir so nicht. Ich träume wiederum schon immer sehr sehr lebhaft. Kurioses Zeug, "bildgewaltig", phantastisch, zum Teil humorvoll oder fast philosophisch. Mein Hirn nutzt scheinbar die Schlafzeit für produktive Prozesse, weil es nicht gestört wird. Das nutzt mir nur im Alltag nicht viel...
Wie geht es dir mit solchen Dingen? Bist du heute immer noch introvertiert? Hast du Kinder, wo du vielleicht auch Parallelen siehst? Dich wieder erkennst?
Als meine Tochter ADS diagnostiziert bekam, dachte ich, das hab ich auch.
Nun bin ich gespannt auf den Termin beim Neurologen.

LG und alles Gute! B.F.

 

[Iris B.]

Hallöchen ihr Forenmitglieder, ich war 14 Jahre zu DDR Zeiten Heimkind und bekam in den 60ziger Jahren Lepinaletten zur Ruhigstellung. Ich war ein sehr aufgewecktes Kind. Ich habe 3x2 Tabletten bekommen und das hab ich auch schriftlich in den Unterlagen. Was mich sehr bewegt ist, das ich mir Gedanken mache ob es nicht doch schädlich war und auch das Herz geschädigt hat. Ich litt an schweren Herzrythmusstörungen die damals keine beachtet hatte. sogar bis zur Wende nicht. Ich arbeitet bei einen Internisten, der durch Zufall meine Rythmusstöreungen auch ernst genommen hatte und es wurde dann auch am AV Knoten gelasert und zu 90 % behoben. Meine Gedanken sind nie ganz weg und kreisen sich ständig um die Tabletten.

 

[Oregano]

Hallo Iris,

hast Du diesen Thread gesehen? :

Als Kleinkind Lepinaletten bekommen - Spätfolgen?

Hallo! Ich bin schon lange auf der Suche nach einer Erklärung für meine mannigfaltigen Symptome und habe bisher alles mögliche versucht. Letzte Maßnahme war die Einnahme von NEMs über 6 Wochen inkl. VitC, Einläufen und Rizinusöl ohne jegliche Veränderung. Nun bin ich zufällig im Gespräch mit...

www.symptome.ch

Anscheinend bist Du nicht die einzige Betroffene ... .

Grüse,
Oregano

 

[Iris B.]

Ja das hab ich gelesen, aber ich muss mich hier erstmal zurecht finden.

 

[Kate]

Alles gut, ich habe die Threads zusammen gelegt. Schau' Dich in Ruhe um

Und natürlich: Herzlich willkommen hier! Tut mir leid, was Dir angetan wurde, ich hoffe, Du findest hier gute Anregungen und einen hilfreichen Austausch.

 

[Iris B.]

Vielen Dank

 

[Mollyanna]

Hallo zusammen,

ich hatte als Kind (*1979 in der DDR) von Geburt an Epilepsie und daher etliche Fieberkrämpfe, und dagegen (zu unterschiedlichen Zeiten) Mephitaletten, Lepinaletten und Suxilep bekommen.
Die jeweilige Anzahl und Dosis der Medikation weiß ich nicht, konnte mir innerhalb der Familie auch niemand mehr sagen.

Mit 13 wurden die Letzten ausgeschlichen, danach war ich 5,5 Jahre medikationslos anfallsfrei - bis ich 18 Jahre und genau 3 Wochen alt war.

Damals hatte ich zwei Grand-Mal-Epilepsie-Anfälle innerhalb weniger Stunden, und im Klinikum kam heraus, daß ich hochgradig niereninsuffizient war, und nur einen Monat später an der Hämodialyse (Blutwäsche)...

Der Grund: Beiderseits Schrumpfnieren aufgrund der damaligen Medikamente, welche (Stand 1997; O-Ton Nephrologe) "wegen der Nebenwirkungen seit über 30 Jahren im Westen nicht mehr verwendet werden dürfen..."

Kurz gesagt: Ich kann vor diesen Medikamenten nur warnen!!!

Gruß, Annika