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  1. Shelley

    Ich möchte leben

    halli giselgolf, ich habe das gefühl, dass es immer weniger möglichkeiten gibt, was ärzte angeht. oder dass die medizin immer schlimmer wird. als ich vor 20 jahren hier ins forum kam, da hatten wir doch noch diverse gute ärzte in der schweiz. auch die patienten waren noch mehr darauf aus...
  2. Shelley

    Ich möchte leben

    hallo liebe-r wildaster, ich sehe nicht mehr, wie ich es noch schaffe, den therapeuten zu überzeugen davon, dass wir es schaffen. worte reichen da nicht mehr. er will taten sehen und die taten kommen ohne seine unterstützung ja nicht. also irgendwie mache ich das falsch. meine tage zu hause...
  3. Shelley

    Ich möchte leben

    hallo ihr zwei lieben, ich weiss bald nicht mehr, wie ich da raus komme. meine - unterdessen - unbehandelte erkrankung scheint langsam meine persönlichkeit zu ergreifen, so dass ich total durchdrehe. vielleicht ist das auch, weil ich - statt körperlicher behandlung - mich in die psychische...
  4. Shelley

    Myasthenia Gravis - was hilft

    hallo carrie, mir hilft mestinon und weglassen, was die myasthenie verschlimmert, was zur folge hat, dass ich andere erkrankungen (narkolepsie und epilepsie) nicht behandeln kann. tue ich es trotzdem, weil sie zu schlimm sind, kann ich wieder fast nicht mehr atmen, schlucken, gehen, etc. viele...
  5. Shelley

    Ich möchte leben

    hallo, ich habe gerade geschaut, was ich in meinem ersten beitrag hier geschrieben habe... ich mag nicht alles lesen. doch der zitierte satz fiel mir auf... unterdessen habe ich die beistandschaft gekündigt und bin endlich frei! na, ja. jetzt ist das leben wieder noch anstrengender. bzw. habe...
  6. Shelley

    Ich möchte leben

    hallo zusammen, ich bin mal wieder hier vorbei gekommen. ich wollte grüsse da lassen. mir geht es gesundheitlich sehr, sehr schlecht. viele liebe grüsse von shelley
  7. Shelley

    Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

    hallo, es tut mir leid, dass ich als porphyrie-konkurrentin zeitgleich gekommen bin, als sunny diesen 'radikalen schlussstrich' am 'ziehen' war. ich dachte, betroffene können sich austauschen und nicht, dass die anderen betroffenen auf der flucht sind, während man denkt, man habe sie gefunden...
  8. Shelley

    Smileys aller Art abschaffen?

    hallo, wo sind eigentlich die smileys? ich habe sie früher immer ausgeschrieben und die gehen nicht mehr. seither finde ich keine smileys mehr. viele liebe grüsse von shelley
  9. Shelley

    Ich gebe symptome.ch in neue Hände!

    marcel war immer lieb zu mir.
  10. Shelley

    Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

    hallo wildlaster, das da? https://www.yamedo.de/forum/ ist das neu? mir wird das zu viel alles. da auch noch hin. viele liebe grüsse von shelley
  11. Shelley

    Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

    hallo, ich habe jetzt unterdessen in 14 tagen 4,5 kg glucose in meine vene bekommen. das war überfällig und 'bitter'-nötig. ich habe gar nicht mehr gemerkt, wie mies es mir ging. ich bin mal wieder fast 'hopps' gegangen. bzw. merkte ich es, wusste aber nicht, was los ist. gemerkt, dass was...
  12. Shelley

    Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

    hallo, was ist ein geschwisterforum? und welches ist das geschwisterforum von dem hier? viele grüsse von shelley
  13. Shelley

    Wie es sich anfühlt, wenn Beiträge verschoben werden

    hallo, ich habe jetzt nicht alles gelesen. von mir wurden kürzlich beiträge gelöscht, weil ich gegen die foren-regeln verstossen habe, da ich die vergessen habe und krankheitsbedingt sie nicht wieder las und auch etwas ungut in meiner sprachwahl war. auf alle fälle hätte ich das jetzt nicht...
  14. Shelley

    Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

    hallo, ich weiss jetzt nicht, ob ich gegen eine forum-regel verstosse, wenn ich diesen film-link da schicke. aber ich konnte die regeln noch nicht in meinem hirn 'verankern'. Ständig Durchfall und Bauchschmerzen: Ist es das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)? | Die Ernährung NDR GESUND mit...
  15. Shelley

    Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

    hallo kate, ich hab das alles vergessen und weil ich mich nicht neu registriert habe, kamen nicht die foren-regeln zum lesen. ich muss die anscheinend mal suchen und anschauen und hoffen, dass mein kopf sie aufnimmt. ich denke, ich könnte die tage ein bisschen gegen die regeln verstossen haben...
  16. Shelley

    Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

    es gibt leckere reismilch und mandelmilch und viele andere leckeren milchen. es gibt bei migros sogar reis-eis und ich weiss nicht, was ich früher alles so sah, als ich mal im laden war. die tage fand ich einen joghurt oder sowas. rein aus kokosmilch. bei denner.
  17. Shelley

    Der beste Film, der mir je begegnet ist

    'diese seite ist nicht öffentlich zugänglich. sie werden in kürze weiter geleitet.' 'diese seite ist umgezogen.' hallo, hat noch jemand den film? ich hätte ihn jetzt gerne geguckt. viele liebe grüsse von shelley
  18. Shelley

    Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

    das wird utopisch, wo hier im land gute chirurgen, etc. fehlen oder bei mir so viel verpfuscht wird, weil ich unterklassen-patientin bin. (3. klasse versichert. ohne ein paar zusätze hätt ich mich längst begraben können.)
  19. Shelley

    Klinghardt Lyme-Cocktail und begleitende Protokolle

    hallo ewigeroptimist, ja es wurde in den letzten jahren von jahr zu jahr schlimmer. das feedback bekam ich auch von vielen guten ärzten, welche nicht mehr wissen was machen mit ihren patienten, weil das system nicht erlaubt, selbige adäquat zu behnadeln. es wird immer mehr so, dass die medizin...
  20. Shelley

    Klinghardt Lyme-Cocktail und begleitende Protokolle

    hallo ewigeroptimist, warum muss man dieses teure produkt nehmen? gibt es micro silica nicht auch billiger in gleich guter qualität? wer ist christopher shade und was ist imd? viele grüsse von shelley

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