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...noch, es gab also eine nottaufe) überlebt hab und dann immer wieder mal einiges, das eigentlich anders hätte ausgehen können und auch trotz aip, sle, nierenversagen usw. immer noch lebe (bin 71, meine mutter ist mit mitte 40 schon an der aip gestorben) verdanke ich vielleicht auch meinen...
nein, ich war nie in dortmund.
nein, das ist unmöglich, weil sowohl aip als auch sle genetisch sind.
aber bis zum crash ging es mir sehr lange sehr viel besser als früher als ich noch viel zu wenig infos hatte.
und seit einiger zeit bessert es sich auch langsam wieder.
vor allem wie bei...
...usw. hab, mich aber nach anfänglichen pleiten bzgl. ärzten fast immer selbst behandelt hab).
da steht in den ersten beiträgen der verlauf vom crash
https://www.symptome.ch/threads/das-tagebuch-von-sunny-sunlight-mein-umgang-mit-aip-sle-mcs-multiplen-unvertraeglichkeiten.142014/
lg
sunny
das hab ich alles nicht (die zähne sind nicht ausgefallen, sondern unter den kronen weggefault, weil die zahnärzte nie richtig untersucht haben, sondern jahrelang nur gesagt haben, es wär alles in ordnung. sie mußten dann vom kieferchirurgen entfernt werden, erst danach hat sich einer gelockert...
...noch verstärkt.
Zwar ist letzteres v.a. für andere Porphyriearten beschrieben, aber du hast auch Hautprobleme im Gesicht, die man neben einem SLE auch einer solchen Porphyrie zuschreiben könnte ("Schmetterlingsexanthem").
Lange Rede, kurzer Sinn: Vorsicht mit Knoblaucheinreibungen. HbA1c...
...Quelle: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=de&Expert=319581
Hier noch ein Auszug aus einem Post von gabi0 in einem anderen Thread, der das noch einmal untermauert.
https://www.symptome.ch/threads/autoimmunkrankheiten-wie-sle-lupus-erythematodes-usw.142414/page-2#post-1276064
es wird doch niemand daran gehindert vit d zu nehmen. da ich wegen ernster krankheiten (aip und sle) seit vielen jahren nicht mehr in die sonne gehen darf, bekomm ich es sogar auf kassenrezept.
Hallo Laurianna,
weshalb bekommst Du regelmässig B12-Injektionen? Fehlt der Intrinsic Faktor im Magen oder ist ein B12-Mangel im Blut per Holotranscobalaminwert oder per Methylmalonsäure im Urin bei Dir festgestellt worden?
Wenn die Zunge brennt, könnte das auch auf einen weiterhin noch...
sarkoidose war damals beim hautarzt die erste verdachtsdiagnose, obwohl ich auch da schon mehr sle-symptome hatte und null husten. aber sle ist bei den ärzten ziemlich unbekannt..........
da gibt es einige gute infos zur sarkoidose:
https://www.netdoktor.de/krankheiten/sarkoidose/
lg
sunny
...medis, die andere problemlos vertragen ganz extrem reagiert habe und es nur ganz knapp und mit üblen folgen überlebt hab.
außerdem hab ich den sle auch so gut in den griff bekommen, hatte viele jahre überhaupt keine schlimmen beschwerden mehr und erst durch den crash gab es wieder einiges...
dank mehr zucker geht es wieder etwas besser. sle plus aip ist eine sehr blöde kombi. tritt aber lt. inet gern zusammen auf.
als ich jung war, hatte ich zuerst nur aip und hab rein instinktiv rel. viel zucker zu mir genommen und das problemlos, weil ich sehr schlank war und davon auch nicht...
Zu Glutathion sollte man prüfen, warum das so niedrig ist.
Das kann wohl auch wieder mit der Leber in Verbindung gebracht werden:
Man sollte auf jeden Fall prüfen, ob eine bestimmte Erkrankung ursächlich für diesen Abfall des Wertes ist:
...außerdem hab ich den zucker sowieso wieder gestrichen bzw. reduziert.
genau. für andere.
nennenswerte hautprobleme hatte ich nur durch den sle und das vor fast 50 jahren. danach nur mal sehr wenig und sehr kurz.
das läßt sich nicht immer ganz vermeiden, weil der sle ja auch genetisch...
hallo oregano,
die symptome bei sle und aip sind teilweise gleich und es sind ja beides autoimmunkrankheiten, die oft genetisch bedingt sind.
bei der aip sind oft uv medis die auslöser der schübe (aber auch streß u.v.a.m).
da gibt es einige links mit infos welche medis es sind usw...
...hatte, weil sie die petechien extrem fand, aber nicht wußte, was da los war.
jetzt konnte ich dank inet sehr schnell rausfinden, daß es beim sle dazu kommen kann (wieso wissen das die ärzte nicht ? wieso kam damals kein einziger, auch kein gastroenterologe darauf, wodurch die blutungen...
...gestorben) und seit dem crash vor über 2 jahren noch intensiver.
sonst hätte ich die bisherigen besserungen nicht erreichen können.
aber aip und sle sind definitiv genetisch und an den genen kann man nichts ändern und schon mal garnicht mit irgendwelchen vitaminpillen usw., sonst könnte man...
bei mir gab es keine tbc und auch bei einer patientin mit sle in der hom. damals nicht.
und bei tbc-patienten, die ich als kind miterlebt hab, gab es keinen lupus.
es gibt bei der tbc zwar schon mal den sog. lupus vulgaris, aber der hat nichts mit sle zu tun.
1=...
danke. :)
es ist keine wundrose. die haut tut nicht weh, außerdem juckt es immer wieder mal.
mehrere krankheiten auf einmal hab ich, wie gesagt schon sehr lange. aip, sle, maligne myopie usw. , das mit den beinen aber erst seit die ärzte mir die uv medis verpaßt haben.
lg
sunny