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Hallo Giselgof,
Mir ist wieder der Atem in der Lunge stecken geblieben, was ich jetzt heute gefunden habe.
Nun zur Frage. Ich denke ich hab da schon mal geschrieben und die Bizzi hat mir dann gesagt gehabt, dass es hier um den Pseudomonas aeruginosa den Lungenkeim der die Mukovisidose...
...alles ohne probleme essen und war durchaus fit.
mehr dazu hab ich in meinem eigenen thread geschrieben (beitrag 230 auf s. 12 ) , weil es hier ot wäre.
https://www.symptome.ch/threads/das-tagebuch-von-sunny-sunlight-mein-umgang-mit-aip-sle-mcs-multiplen-unvertraeglichkeiten.142014/
lg
sunny
...da ich aber noch einige jahre vor mir habe (solang es gesundheitlich so ist, daß ich irgendwie allein zurechtkomme und nicht in ein heim muß, was wegen aip, sle, uv usw. garnicht geht, will ich leben, mind. bis 83, evtl. bis 90, wenn ich es dann noch will), muß ich eine lösung finden.
lg
sunny
Über einen Hinweis von andra
Beitrag #83
bin ich auf diese Seite gekommen, die ich nach grober Übersetzung sehr interessant finde;:
https://porphyriafoundation.org/for-patients/diet-and-nutrition/nutrition-in-the-acute-porphyrias
Bitte wegen der Länge selbst mit google übersetzen.
Grüsse...
...langsamer als früher.
das war das erste mal, daß ich wegen glatteis gefallen bin.
alles andere war wegen der aip, evtl. auch teilweise wegen sle, weil es auch dabei ep. anfälle geben kann. wobei ich keine typ. ep. anfälle hab, sondern einfach nur ohne vorwarnung umkipp und mit dem kopf...
...der straße voll auf`s gesicht geknallt und hatte glück daß die splitter der brillengläser nicht in die augen gegangen sind.
von aip usw. (beim sle gab es auch etliche fehldiagnosen und beim mcas sowieso) hatten die damals genauso wenig ahnung wie fast alle ärzte auch heutzutage, obwohl es...
...bringen würde.
bei mir ist eh schon lange alles soweit möglich völlig chemiefrei.
außerdem ist das nicht mein hauptproblem, sondern aip und sle. dabei ist das nur einer der möglichen trigger.
einer der haupttrigger ist streß und den hab ich extrem. z.zt. u.a. weil der eine obere schneidezahn...
...einfach ist, wenn man permanent beschwerden hat und die sowohl direkt vom essen und trinken kommen können als auch von den krankheiten (aip, sle usw.) und es nicht nur sofortreaktionen gibt, sondern auch spätreaktionen nach etlichen stunden oder am nächsten tag und z.b. nur einmal am tag...
...besserungen und eine deutliche lebensverlängerung bewirkt hat.
bei mir hatte sich mangels infos und einiger üblen und teils genet. krankheiten (sle, aip usw.) früher auch einiges eingeschlichen (nierenversagen, rheuma, asthma usw. und das trotz eigentlich gesunder ernährung, weil bei es bei...
Laurianna, wenn das Immunsystem in Richtung Autoimmunität kippt aufgrund eines Triggers (das ist sehr oft eine Impfung), reaktivieren sich mehrere Infekte, nicht nur einer. Entweder das gesamte Mikrobiom ist im Gleichgewicht - oder es kippt, dann vermehren sich Pathogene und gesunde Mikroben...
...genet. krankheiten noch einige üble sachen dazu, u.a. das: (https://www.symptome.ch/threads/das-tagebuch-von-sunny-sunlight-mein-umgang-mit-aip-sle-mcs-multiplen-unvertraeglichkeiten.142014/ ), aber auch sowas kann man überwinden und dann noch lange und gut leben, wenn man nicht meint, daß...
...roten flecken auf der haut, aber dann hab ich bei google eins gesehen, das ganz anders ist und so aussieht wie meine beine............
aber jetzt geh ich erst mal raus, um das für mich gute wetter (rel.warm, aber keine sonne, weil ich die wegen sle ja meiden muß) zu genießen. :)
lg
sunny
...eh oft, was es hier neues gibt (nicht nur shg, sondern alles mögliche) und lese auch kleinanzeigen und aushänge.
auch im inet ist bzgl. aip, sle usw. usw. immer nur das gleiche zu lesen, das ich schon -zig mal gelesen habe.
da gibt es auch nichts passendes. ebenso bei nakos...
Vielleicht bist du mit Parathion E 605 belastet?
Die beiden Chemiker John R. Grunwell und Richard Erickson von der Miami-Universität in Oxford hatten herausgefunden, dass der Einfluß des Sonnenlichts dem Parathion eine stärkere Giftwirkung verleiht. Es wurde später in der EU verboten, wird...
...weil ich damals schon ahnte, daß ich viele chem. medis nicht vertrage und die beschwerden verschwanden von selbst wieder.
hätte ich damals schon die infos bzgl. aip, sle und mcas gehabt, hätte ich das ah garnicht genommen, aber da gab es das inet in der heutigen form noch nicht.
lg
sunny
...jetzt......................
es geht mir selbst am meisten auf den keks, daß fast nichts mehr geht (auch beim essen usw. nicht) , zumal ich den sle (autoimmunkrankheit) schon vor vielen jahren in den griff bekommen hab und die allergien und uv auch so weit bessern konnte, daß ich vor dem...
...schreib ich auch irgendwann mal ein buch über mein abenteuerliches leben, aber die anderen sachen sind erst mal wichtiger.
und bis dahin kümmer ich mich darum, wieder soweit gesund zu werden wie es mit aip, sle, mcas usw. möglich ist.
ich wünsch dir ein schönes wochenende. :)
lg
sunny
...gestorben ist und ihre mutter. da ich immer alles gründlich machen, hab ich dann noch ein paar andere krankheiten und störungen dazubekommen (sle, maligne myopie usw).
da ist eine sehr übersichtliche liste mit symptomen und triggern:
https://www.mastozytose.com/symptome.html
und da gibt...
...der sich auch mit spez. krankheiten auskennt. der damals gute konnte mir nicht helfen, weil er wie auch fast alle anderen keine ahnung von aip, sle usw. hatte, obwohl die aip schon seit einigen jahrzehnten in den med. fachbüchern steht (allerdings auch keine wirksame therapie). lediglich ein...
...hatte (die letzten jahre garnicht mehr) und gelenk- und rückenschmerzen usw. seit etlichen jahre überhaupt nicht mehr.
und das trotz mcas, sle und aip (die letzten beiden genetisch, daher unheilbar) und erst durch den crash durch die falschen medis im krankenhaus (anfang dieses jahres) und...