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Ein Leben im Schatten
XP-Patientin Merve Uluyardimci, 20, hat mehr als 100 Operationen hinter sich - und geht nur noch in Schutzkleidung vor die Tür.
Erbkrankheit XP: Ein Leben im Schatten - Wissenschaft - stern.de

XP-Patientin Merve Uluyardimci, 20, hat mehr als 100 Operationen hinter sich - und geht nur noch in Schutzkleidung vor die Tür.
Erbkrankheit XP: Ein Leben im Schatten - Wissenschaft - stern.de
Ein Leben im Dunkeln? - Xeroderma pigmentosum bzw. XP ist eine sehr seltene, erblich bedingte Hautkrankheit, bei der UV-Licht die Erbsubstanz (DNA) in den Hautzellen schädigt. Das führt bei den Betroffenen schon in frühster Kindheit zu der Ausbildung zahlreicher, meist bösartiger Hauttumoren an den sonnenexponierten Körperstellen (z.B. Gesicht, Kopf, Nacken, Oberarme, Hände). Diese Hauttumoren verursachen meist gravierende Entstellungen und bedingen häufig einen frühzeitigen Tod. Letzteres kann jedoch durch das Vermeiden von UV-Strahlen und die zusätzliche Anwendung von umfangreichen Lichtschutzmaßnahmen (Lichtschutzmittel, Lichtschutzkleidung etc.) sowie durch eine regelmäßige Tumorbehandlung günstig beeinflußt werden. Dennoch führt der hohe Versorgungsaufwand durch Tumoroperationen, Kontrolluntersuchungen, Tumortherapie und Prophylaxe (bzw. strikte Lichtschutzmaßnahmen) erfahrungsgemäß zu einer erschwerten Lebensgestaltung. In einigen Fällen verlagern die Betroffenen sogar ihren Tag/Nachtrhythmus, um den Teufelskreis von Hauttumoren, Tumoroperationen, Entstellungen und einer verkürzten Lebenserwartung zu durchbrechen. Dies wirft nun die Frage auf, ob die Betroffenen wirklich zu „einem Leben im Dunkeln„ gezwungen sind.
XP wirft bis heute noch viele Fragen auf und ist nicht nur bei Eltern und Pädagogen, sondern häufig auch noch bei vielen Dermatologen weitgehend unbekannt, obwohl diese seltene Erkrankung bereits im Jahre 1870 von dem Wiener Dermatologen Moriz K. Kaposi beschrieben wurde. Selbst in der einschlägigen Literatur existieren unterschiedliche medizinische Beschreibungen und widersprüchliche Auffassungen zu diesem Krankheitsbild. Zudem wurde XP in jüngster Zeit von der Regenbogenpresse entdeckt und dort mit der „reißerischen„ Bezeichnung „Mondschein-Krankheit„ und mit teils falschen Fakten und „Ausschmückungen„ versehen. Ein Ziel dieser Homepage ist es daher, ein umfassendes und genaues Bild über XP mit den wichtigsten und aktuellsten Informationen zu liefern.
Was ist XP ?