wirklich Zöliakie?

[Nelia Nevermore]

Hallo...

ich habe ein paar Fragen zu Zöliakie/meiner Zöliakie-Diagnose, weil ich einfach nicht weiterkomme.

Ein paar Eckdaten, chronologisch:

Ich kann mich dran erinnern, so ungefähr mit 12-14? ziemlich starke Magen/Darmprobleme gehabt zu haben, sehr stark aufgeblähten Bauch und Schmerzen, was mich lange Zeit komplett vom Unterrichtsgeschehen in der Schule abgelenkt hat. Ich habe darüber nie gesprochen, weil ich dachte, das "ist halt so" und es mir auch sehr unangenehm war.

Seitdem, vielleicht auch schon vorher, ist Essen und Verdauen irgendwie einfach nicht mein Ding, mir ist meist übel, aber meistens nicht unerträglich, es ist nur einfach immer da. Genauso der aufgeblähte Bauch, manchmal sehr schmerzhaft, meistens einfach zeimlich unangenehm, aber "ist halt so".

Seit meinem letzten Basedow-Schub sorgt meine Schilddrüse für eine zeimlich durchgängige Verstopfung; Durchfälle hab ich eigentlich nie.

Im Frühling 2016 war ich zwei Wochen in Asien, aß kein Gluten, fühlte mich zumindest im Bauch deutlich besser, da hatte ich zuerst den Verdacht. Habe 6 Wochen glutenfrei gegessen, kein Effekt. (In der Zeit wurden mal Antikörper getestet, negativ; von dem Test wusste ich gar nichts, hab ich jetzt in meinen Unterlagen gefunden)

Eine Ärztin sagte: hmm, vielleicht Gluten: nochmal 8 Wochen ohne, keine Verbesserung.
Bei den ersten beiden Versuchen war mir aber noch nicht klar, wie extrem man aufpassen muss.

Verschiedenes hat dazu geführt, dass Zöliakie abgeklärt werden sollte (Vitamin-Mängel, Symptome, die ich habe (keine! Magen/Darm-Symptome)..) und der Befund war positiv:

Antikörper 116 (Referenzbereich war 0-20)
Biopsie ohne Befund.
Diagnose: hochgradiger Verdacht auf Zöliakie

Seit Anfang Dezember 2017 bin ich jetzt also glutenfrei, so richtig pingelig, neues Geschirr wo nötig usw. Kein Effekt. Weder was meine Symptome angeht, noch Magen/Darm. Eine erneute Bestimmung der Antikörper steht aus.


Die letzte Neurologin glaubt, meine Symptome kämen von der Zöliakie, die bei mir im Hirn stattfinden könnte. Meine Fragen also:

Kennt das jemand?
Ich habe gehört, dass das ein Jahr dauern kann, bis man etwas bemerkt? In der Zwischenzeit wird alles eher schlechter als besser.
Sind meine Antikörper, die ja deutlich über der Norm liegen, eigentlich "hoch" oder ist das nur "minimal erhöht" und bedeutet vielleicht gar nichts?
Ich habe gleichzeitig Hashimoto und Basedow, die Endokrinlogen meinen allerdings, so gut eingestellt, dass es die Symptome nicht auslösen kann - ich weiß jetzt überhaupt nicht mehr, Henne - Ei, diese drei Dinge..

und möchte versuchen, diese ganzen Dinge weiter auseinanderzuklamüsern, was mit immer schwerer fällt, auch weil ich mich kaum konzentrieren kann.

Danke für allen Input im Voraus!!

 

[Oregano]

Hallo Nelia Nevermore,

da Intoleranzen gerne miteinander auftreten: ist bei Dir auch die Fruktose-/Sorbit-Intoleranz (Atemtest), die Laktose-Intoleranz und die Histaminintoleranz abgeklärt worden bzw. hast Du eine entsprechende Auslaßdiät gemacht?

Wenn es Dir in Asien besser ging: hast Du da evtl. auch kaum Milchprodukte im Vergleich zu hier zu dir genommen?

Grüsse,
Oregano

 

[Nelia Nevermore]

Liebe Uta,

danke!

Kann man Histamin testen?
Ich hab wegen des von verschiedener Seite geäußerten Verdachts auf Mastzellaktivierungssyndrom (heißt das so?) zumindest einmal Tryptase bestimmen lassen (bevor ich angefangen habe, Histamin zu vermeiden) da war's im Normbereich.

Habe vor einer Weile angefangen, Antihistamin und DAOsin zu nehmen.. ich merk nix. Egal was ich mache, ich merk einfach nix. Außer, wenn ich Obst esse, dann kriege ich Magenkrämpfe und ab und zu bleibt's auch nicht drin (natürlich esse ich jetzt erstmal keins mehr).

Vor einigen Jahren hatte ich ganz extreme Probleme, damals wurde erst Fructose (negativ), dann Sorbit (positiv) getestet. Laktose wurde nicht getestet, weil ich damals schon seit einigen Jahren streng vegan lebte. Mittlerweile bin ich wieder vegetarisch, reagiere aber wieder auf Obst. Dachte, es muss wieder Sorbit sein, habe aber auch auf Obst reagiert, das kein Sorbit enthält. In Asien habe ich Eis gegessen, damals war ich dann wieder vegetarisch.

Histamin soll ich zur Zeit auch ausprobieren, aber mit

kein Gluten
kein Obst
kein Jod (wegen der Schilldrüse)
kein Histamin
kein Nachtschattengewächs

... ich steig nicht durch und ich glaube auch nicht, dass ich so rausfinden kann, was los ist. Bisher weiß ich nur, dass sich symptomtechnisch nix tut. Deshalb wüsste ich gerne, was ich überhaupt von dieser Zöliakie-Diagnose halten soll.

Um es mal überspitzt zu sagen, muss ich ja quasi jetzt ein Jahr auf die Glutengeschichte warten, dann weiß ich aber immernoch nicht, was mit den anderen Sachen ist.. am Besten wäre, ein Jahr lang nur Wasser wenn ich auf all das reagiere, kriege ich ja nie raus, was.. und wenn es ein Jahr dauern kann... sorry, jetzt wird es wirr, es ist so frustrierend und macht mir einen Knoten in meinen sowieso schmerzenden und völlig verwirrten Kopf

 

[Oregano]

Kein Wunder, daß Dein Kopf brummt und verwirrt ist. Das ist ja auch eine schwierige Situation.
Vielleicht könnte man auf der Seite der Ursachenforschung weiter kommen. Als Ursachen für Intoleranzen, Allergien, MCS, Übermpfindlcihkeiten usw. kommen u.a. in Frage:

- Giftbelastungen, z.B. Amalgam, aber auch jegliche Wohngifte wie Schimmel, Formaldehyd, Permethrin, Medikamente usw. -

Wirst Du da fündig?

Grüsse,
Oregano

 

[Nelia Nevermore]

Das versuche ich gerade. Es dreht sich nämlich immer alles im Kreis. Jedes dieser Dinge, die auftauchen, können Ursache und Wirkung sein, und seitens der Ärzte ist es immer nicht der entscheidende Punkt. Oder sie glauben es für eine Weile, dann bessert sich da was, aber an den Symptomen ändert sich nichts.

Deshalb versuche ich, mehr über die einzelnen Komponenten des Rätsels rauszufinden, hier zum Beispiel, ob das wirklich eine Zöliakie ist, oder ob etwas anderes eine Zöliakie "vorspielt", da die Zöliakie-Behandlung keine Wirkung zeigt,
ODER ob eine Zöliakie tatsächlci him Gehirn "pfuschen" kann und die Symptome auslösen und es tatsächlich so lange dauert, bis sich irgendwas tut.

Die von Dir genannten Dinge könnten also Gluten-Antikörper auslösen? Die habe ich nämlich zumindest.

Amalgam hatte ich nie, Schimmel gab es an meinem ehemaligen Arbeitsplatz, aber allen Kollegen geht es nicht so und laut einer Umweltmedizinerin ist diese Schimmelart harmlos und meine Beschwerden nicht durch Schimmel ausgelöst.

Medikamente habe ich keine genommen, als das anfing bzw ist zwischen Medikamenteneinnahme und Anfang dieser Geschichte eine lange Zeit (mittlerweile sehr lange Zeit), jetzt nehme ich verschiedene Vitamine aber keine. Mit Formaldehyd oder so habe ich keinen Kontakt, auch sonst nicht mit giftigen Chemikalien usw.

Bei der Umweltmedizinerin saß ich zwischen sehr vielen Piloten und Flugbegleiter*innen, die alle das Aerotoxische Syndrom hatten, das war sehr, sehr krass. Das passte auch sehr auf mich, ich bin auch eine kurze Zeit oft geflogen, aber da die Ärztin, die sich quasi nur damit beschäftigt, das bei mir nicht überlegt hat, gehe ich mal davon aus, das passt nicht. Allerdings hat sie auch nicht nach Flügen gefragt.