Themenstarter
- Beitritt
- 01.06.10
- Beiträge
- 2
hallo,
ich bin noch relativ neu in dieser thematik, ich hoffe ihr könnt mir helfen?
meine frau hat vor etwa 6 monaten angefangen epileptische anfälle zu bekommen. gut, diagnose epilepsie, medikamenteneinstellung, deutliche besserung, sind wir noch dran das auszumerzen.
damals fiel im kkh auf das ihr leber vergrößert war/ist, es wurden alle möglichen/unmöglichen sachen untersucht. kurzum: es gab einige dinge die für wilson sprachen und einige dagegen.
dafür: - lebervergrößerung,
- niedriges freies kupfer,
- niedriges coeruloplasmin,
- hohes leberkupfer
dagegen: - histologisch wäre der befund nicht eindeutig (gibt es da einen
unterschied in der art der schädigung zwischen wilson/zu
geringer enzymtätigkeit und zu hoher kupferaufnahme?)
- untypische erstmanifestation in form von epilepsie (die kommt
angeblich zwar vor, aber eigentlich nicht als erstsymptom, und
eigentlich auch nicht ohne das was im kopf-MRT zu sehen wäre)
- als leitungswassertrinkerin wurde auch alle hähne überprüft, an
der arbeitsstelle wurde ein erhöhter wert gefunden, alle anderen
mitarbeiter sind aber gesund, auch ist meine frau auch erst 1,5
jahre dort
nun sind sich die ärzte unsicher, und da meine frau diesbezüglich keine größeren probleme hat, wollen die ärzte erstmal abwarten und nicht therapieren. das erscheint mir keine kluge lösung, denn abgesehen von den üblichen komplikationen bei morbus wilson (die es auch in sich haben), könnte es bei meiner frau ja zu zusätzlichen problemen durch die epilepsie und die medikamente kommen.
kennt jemand dieses problem? welche untersuchungen sollten noch gemacht werden? nach was für werten sollten wir fragen um uns ein besseres bild machen zu können?
was würden erfahrene wilson-patienten sagen/raten?
vielen dank für eure hilfe!
mitch
ich bin noch relativ neu in dieser thematik, ich hoffe ihr könnt mir helfen?
meine frau hat vor etwa 6 monaten angefangen epileptische anfälle zu bekommen. gut, diagnose epilepsie, medikamenteneinstellung, deutliche besserung, sind wir noch dran das auszumerzen.
damals fiel im kkh auf das ihr leber vergrößert war/ist, es wurden alle möglichen/unmöglichen sachen untersucht. kurzum: es gab einige dinge die für wilson sprachen und einige dagegen.
dafür: - lebervergrößerung,
- niedriges freies kupfer,
- niedriges coeruloplasmin,
- hohes leberkupfer
dagegen: - histologisch wäre der befund nicht eindeutig (gibt es da einen
unterschied in der art der schädigung zwischen wilson/zu
geringer enzymtätigkeit und zu hoher kupferaufnahme?)
- untypische erstmanifestation in form von epilepsie (die kommt
angeblich zwar vor, aber eigentlich nicht als erstsymptom, und
eigentlich auch nicht ohne das was im kopf-MRT zu sehen wäre)
- als leitungswassertrinkerin wurde auch alle hähne überprüft, an
der arbeitsstelle wurde ein erhöhter wert gefunden, alle anderen
mitarbeiter sind aber gesund, auch ist meine frau auch erst 1,5
jahre dort
nun sind sich die ärzte unsicher, und da meine frau diesbezüglich keine größeren probleme hat, wollen die ärzte erstmal abwarten und nicht therapieren. das erscheint mir keine kluge lösung, denn abgesehen von den üblichen komplikationen bei morbus wilson (die es auch in sich haben), könnte es bei meiner frau ja zu zusätzlichen problemen durch die epilepsie und die medikamente kommen.
kennt jemand dieses problem? welche untersuchungen sollten noch gemacht werden? nach was für werten sollten wir fragen um uns ein besseres bild machen zu können?
was würden erfahrene wilson-patienten sagen/raten?
vielen dank für eure hilfe!
mitch