Wenig/kein Temperatur-Empfinden - Polyneuropathie?

[Klippundklar]

Hallo,


Seit sehr langer zeit schon macht mir mein Kind große Sorgen.

Fast täglich bemerke ich neurologische Störungen, die mal stärkler mal weniger stark ausgeprägt sind.
Es zeigt sich besonders in Sprache und Motorik. (Steife, monotone Sprache, steife bewegungen, Tollpatschigkeit)
Vor wenigen Jahren bemerkte ich zum ersten Mal dass mein Kind kein/wenig Temperaturempfinden hat.

Sie ging bei niedrigen Temp. ohne Jacke zur Schule.

Aktuell hat sich das nicht gändert. Bei minusgraden weigert sie sich, ihre Winterjacke anzuziehen. Sie geht mit weitem Ausschnitt, nur mit dünnen Schal bekleidet und offenem Herbstmantel am liebsten raus. Ich glaube ihr nicht, wenn sie sagt, sie merke nicht, dass es kalt ist.

das sieht für alle anderen komplett irre fast behämmert aus und deswegen gibt es täglich Stress.

Bei ihrem Arzt erwirkte sie neulich eine Krankschreibung. weil sie mal wieder zu erschöpft für die schule war. sobald ich dabei bin, um ihre symptome bei Namen zu nennen, schickt der arzt mich raus.

wir werden einfach nicht adäquat behandelt.

könnte dies auf eine polyneuropathie hindeuten???

 

[Malvegil]

Kaum. Ich sehe auch manchmal in dieser Jahreszeit jüngere Leute auf der Straße mit völlig unangepaßter Kleidung (T-Shirt bei 8 °C oder so). Ich nehme dann immer an, daß sie eine Schilddrüsenüberfunktion oder einfach sehr gute Temperaturregulation (viel braunes Fett, gutes Kältetraining) haben.

Ich würde auch sagen, mit 17 sollte jemand selbst wissen können, ob er friert oder nicht.

P.S. Warum steht das im Forum "Multiple Sklerose"? Hat sie das? Oder du?

 

[Klippundklar]

Kaum. Ich sehe auch manchmal im Wínter jüngere Leute auf der Straße mit völlig unangepaßter Kleidung. Ich nehme dann immer an, daß sie eine Schilddrüsenüberfunktion oder einfach sehr gute Temperaturregulation (viel braunes Fett, gutes Kältetraining) haben.

Ich würde auch sagen, mit 17 sollte jemand selbst wissen können, ob er friert oder nicht.

die Summe der Symptome ist sehr hoch, sensibilitätsstörungen, koordinationsstörungen, essstörungen, und sehr ausgeprägt alles, aber danke für dein komment. ein arzt nennt mich helikopter und das kind hysterisch. Quacksalber nenn ich das.

 

[Kate]

Warum steht das im Forum "Multiple Sklerose"?

Da schließe ich mich an: Hast Du dahingehend einen Verdacht? Eine Polyneuropathie ist ja noch keine Multiple Sklerose.

 

[Malvegil]

die Summe der Symptome ist sehr hoch, sensibilitätsstörungen, koordinationsstörungen, essstörungen, und sehr ausgeprägt alles

Ich würde nicht bezweifeln, daß sie irgendwas hat. Aber von diesen Symptomen sind die meisten (Koordination, Eßstörung) m. E. nicht typisch für Polyneuropathie.

 

[Kayen]

Hallo Klippundklar,

eine Polyneuropathie aufgrund dieser Symptome, insbesondere das anscheinend verminderte Kälteempfinden vermute ich auch eher nicht. In meiner Gegend liefen bei diesen Minus Temperaturen viele junge Mädchen in z.B. Hotpants, bauchfrei, dünner Mantel leicht umgehängt. Jungs in Shorts ohne längere Trainingshose. Vielleicht fanden sie es cool, weil die Sonne schien. Ich würde das in diesem Alter nicht als pathologisch bewerten wollen. Die Frage, die ich mir stelle, wie stark beobachtest Du sie denn? (Nicht falsch verstehen und für eine Mutter verständlich) aber vielleicht fühlt sie Dich so stark in der Beobachtungswahrnehmung, dass sie schon tollpatschig darauf reagiert, Stimme verändert sich u.s.w.

Gab es hier schon einmal einen Thread über Deine Tochter, wäre interessant zu lesen, welche Symptome sie damals hatte, welche Empfehlungen, welche Umsetzungen?

 

[Kate]

Gab es hier schon einmal einen Thread über Deine Tochter, wäre interessant zu lesen, welche Symptome sie damals hatte, welche Empfehlungen, welche Umsetzungen?

Ja, den gab es:

Thema 'Burnout 17jährige - oder Herz?'

10.06.25

hallo,


das Schuljahr eines Teenagers neigt sich dem Ende zu, wir haben eine stark depressive gestresste komplett ausgelaugte
17jährige, die komplett auf dem Schlauch steht wegen der Angst, zu versagen.

Das ist an sich nichts ungewöhnliches, doch gestern ereignete sich folgendes: wir sind spazieren gefahren, teenager wollte zuhause bleiben und lernen und eine hausarbeit schreiben, als wir zurückkamen, lag teenager kreidebleich auf der Couch komplett am Ende und klagte über Schmerzen in der Brust (links) plus starke Übelkeit.

Die Symptome sprechen ja schon für sich: Herzmuskel...

• Klippundklar
• Antworten: 82
• Forum: Burn-Out-Syndrom

• 

 

[Mara1963]

Wie gehts deiner Tochter denn sonst so @Klippundklar mittlerweile?

Habt ihr schöne Weihnachten verbracht oder gab es da Unstimmigkeiten?

Ich kann mir nun auch nicht so recht vorstellen, dass eine Krankheit hinter ihrer Kleidungswahl steckt, aber junge Mädels sind einfach noch hitziger und das Outfit steht manchmal über der angepassten Kleidung an die Temperaturen. Da wirst du nicht viel machen können, außer ihr deinen Ratschlag kurz und sachlich mitzuteilen.
Sie wird die Konsequenz womöglich sowieso erfahren, wenn sie sich erkältet und mit dem Alter wird es besser in den meisten Fällen.

 

[Klippundklar]

Da schließe ich mich an: Hast Du dahingehend einen Verdacht? Eine Polyneuropathie ist ja noch keine Multiple Sklerose.

Ich kann nicht anders als mich jetzt mal auszuko***** SORRY VORWEG WIRD LANG


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Für Außenstehende: monotones, leises und schnelles Sprechen ist ein Symptom für Multiple Sklerose!

Ihre Symptome sind u.a Sprech/Sprachstörungen, monotone Sprache ohne Höhen und Tiefen,
leises und vor allem viel zu schnelles Reden, (für andere zu leise, zu schnell, zu monoton)

Ihre monotone Sprache fiel mir vor zwei, drei Jahren zum ersten Mal bewusst auf, vllt weil es tatsächlich erst vor zwei, drei Jahren angefangen hat akut zu werden. Damals dache ich zunächst an Asperger bzw. Autismus.


parallel entwickelte sie eigenartiges Augenrollen, was auch Lehrern aufgefallen war.

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Auf meine Verdachtsdiagnose "Asperger" 2022 wollte sich kein Arzt einlassen das heißt, mir wollte niemand zuhören ferner mir einen Überweisungsschein aushändigen. Aber Depressionen wurde ihr bescheinigt wenn auch nicht behandelt.

2022 habe ich es aufgegeben Neurodivergenz oder Autismus bei einem Arzt anzusprechen, weil dann hieß es immer sofort: ihr Kind ist gesund. es hat (nur) Depressionen.

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Ihr ausbleibendes Kälteempfinden reicht bis ins Jahr 2020 zurück. Seither erlebe ich keinen Winter, an dem sie nicht unzureichend bekleidet zur Schule geht und zwar bei Minusgraden mit Frühlingsbekleidung.

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2023 - 24 entwickelte sich dann zusätzlich Fatigue. Es ging allmählich SCHLEICHEND bei ihr los (parallel aber auch Essstörungen) und nun ist das fast Dauerzustand. Sie klagt andauernd über Müdigkeit und starke Erschöpfung. Wirklich andauernd! sie bleibt
von 5 Werk-Tagen zwei bis drei Tage zuhause und geht nicht zur Schule.
Sie schläft den ganzen Tag oder den halben und abends wird wieder gelernt. Essen tut sie unregelmäßig und immer das falsche.

Ich koche fast jeden Tag und zwar für 4 Leute ABER SIE WEIGERT SICH ZU ESSEN!!!!!!!!!!!

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Letztes Jahr im Sommer kam es zum besagten Thread "Burnout oder Herz" -
DA SIE UNTER SCHMERZEN IM BRUSTKORB KLAGTE; ÜBELKEIT UND ERSCHÖPFUNG

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sie erholte sich innerhalb von 14 Tagen einigermaßen davon

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Vor 4 Wochen klagte sie plötzlich über Schluckbeschwerden und einem pelzigen Gefühl in Rachen, Mundhöhle und Zunge, parallel starke Erschöpfung.

Damit sind wir wieder zum Arzt: Der Besuch endete mit einem Rauswurf, (ich wurde herausgeworfen wie üblich, weil ich so nerve) Tochter durfte im Behandlungszimmer sitzen bleiben und wir erreichten immerhin eine Blutuntersuchung! hurra!!!

Ergebnis: ein ganz leichter VitaminD 3 Mangel. ansonsten alles andere In Ordnung.

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zumindest war ich froh, dass mit dem Blut alles in Ordnung war. Es kann ja immer auch etwas schlimmeres sein.

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Doch mit meiner Tochter ist etwas nicht in Ordnung. Ganz davon abgesehen hat sie Zwänge und verhält sich wirklich eigenartig.

Ich googelte auch wegen meiner Symptome (täglich Muskelschmerzen)
und stolperte mehr nebenbei über Multiple Sklerose. Und siehe da, viele Übereinstimmungen! Sowohl bei mir als auch bei ihr!

Damit wollte ich natürlich nicht gleich bei einem Arzt vorstellig werden, weil die Hypochondermutter sofort
wieder zum Psychofall geworden wäre.

Also warte ich seitdem ab. Gucke mir den ganzen Wahnsinn zuhaue tagtäglich an und stolperte hier beim Querlesen
über Neuropathie. da wir wieder das Kälteproblem haben und meine Tochter drauf und dran ist
einen bevorstehenden arktischen Wintereinbruch in Frühlingsbekleidung zu begegnen.

...

und bekomme prompt ne blöde Antwort.

...

nun habe ich meinen Magen ausreichend gründlich gereinigt. Danke fürs Zuhören.

(Edit: die Koordinationsstörungen habe ich ganz vergessen zu erwähnen. Kind kann seit jahren keinen Ball fangen.)

 

[Malvegil]

Für Außenstehende: monotones, leises und schnelles Sprechen ist ein Symptom für Multiple Sklerose!

Aber so wird MS nicht diagnostiziert. Es ist auch mit Sicherheit nicht das erste Symptom, das auftritt. MS verursacht nach langer Erkrankung Muskelschwächen potenziell am ganzen Körper, folglich können auch die Sprechorgane betroffen sein. Ich will also nicht ausschließen, daß monotones, leises Sprechen nach Jahren mal auftreten kann. Aber üblicherweise sind die ersten Symptome Sehstörungen und/oder Gefühlsstörungen und/oder Lähmungserscheinungen.

P.S. Ich habe zwei MS-Patientinnen in der engeren Familie; ein bißchen kenne ich mich damit schon aus.

 

[Granit]

@Klippundklar Das ist doch Blödsinn einerseits eine separaten Forumaustausch zum vorbestehenden, gleichen Thema zu eröffnen.
Und andererseits sich gezielt nun auf MS zu stürzen ist ebenso Mist und Du darfst auch erfahren, wieso:

Diagnostiziert wird das gewöhnlich erst wenn in der Bildgebung solche Hirnentmarkungen ersichtlich sind. Das ist dann alles schon ziemlich fortgeschritten darin, wie schlecht das ist. Vor Allem in so jungen Jahren, wo "gesund" nicht nur bloße Stabilität sondern eine netto positive Hirnentwicklung bedeuten muss.​

Zweitens wäre das eine Diagnose, die ärztlicherseits nur ins Abwärts führt. Ihr könnt nur verlieren damit.​

Beim Beobachten neurodegenerativer Symptommuster wäre man darum besser beraten, nach deren Ursächlichkeiten im Energiestoffwechsel und/oder Immunsystem zu schauen.

Dazu wurde im bestehenden Thema schon drei Mal auf eine Messung von B12 hingewiesen. Auch ein großes Blutbild, Gesamteiweiß im Serum mit Harnstoff und Harnsäure und Leber- und Nierenwerten, CRP und BSG und Eisen- und Kupferhaushalt könnte wegweisend sein sowie nach spezifischer Infektion zu schauen (https://www.symptome.ch/threads/burnout-17jaehrige-oder-herz.147104/post-1385264).

Falls Du eine schwere, angeborene Veranlagung annimmst, die sich ja oft entwender schon als Säugling oder später im Jugendalter manifestieren, oder auszuschließen gewillt bist stellt ihr euch beide am Besten direkt in einer Genetiksprechstunde vor. Da gibt es Zentren, wo das alles über die GKK läuft und gegebenfalls auch keine hausärztliche Überweisung erforderlich ist.

Es ist schwer begreifbar, wieso Du auf nichts davon eingegangen bist sondern weiter hausärztlichen Wänden aufläufst. Ohne damit jetzt Vorwürfe machen zu wollen. Mehr als Anreiz, das von gedanklich bestmöglichem Abstand zu betrachten.
Zudem, spätestens mit der Depressionsdiagnose wird jeglicher Stress, der durch deine Person als "Verwahrungsberechtigte" an Deine Tochter ausgeht als mindestens beitragend wenn nicht gar später oder nach ärztlichem oder amtlichen Belieben vielleicht sogar als ursächlich eingestuft.
In diesem Licht dürfte das "Herausschicken" aus dem Sprechzimmer betrachtet werden.

Umso wichtiger ist es deswegen, den Frust gegenüber der medzinischen Versorgung striktens nicht vermischend auf die Tochter überschwappen zu lassen sondern da zielstrebig und ehrlich zusammenzuhalten. Die Ärzte dürfen Beratung und Behandlung anbieten oder es auch sein lassen. Ihr dürft dem zustimmen oder nicht. Sogenannte Vertragsfreiheit. (Fast) so wie bei anderen Dienstleistern. Das ist alles Handelsrecht. Von einem (verzweifelten) Anspruchsgefühl, das man bei Dir herauszulesen vermag, kann man sich deshalb grundsätzlich verabschieden.

 

[Klippundklar]

Das ist alles Handelsrecht. Von einem (verzweifelten) Anspruchsgefühl, das man bei Dir herauszulesen vermag, kann man sich deshalb grundsätzlich verabschieden.

Nö, das sehe ich anders. ein kinder und Jugend Mediziner darf mir gerne bei wiederholter Konsultation Anlaufstellen anbieten wie die Genetiksprechstunde, was er jedoch nicht tut. Er untersucht nicht, sondern stützt sich auf burn out ohne etwas anderes anzubieten weder einen überweisungsschein für einen facharzt auszustellen noch eine andere Anlaufstelle zu benennen. burn out und gut ist. Das Immunsystem wird nicht mal erwähnt: Würde mich das persönlich betreffen, wäre es mir inzwischen schon fast egal. ich erwarte vielleicht kein wunder, doch einen kränkelnden jungen Menschen mit derartigen Symptomen wegen psychischen Leiden wieder nachhause zuschicken und dem rat, sich auszuschlafen, weder Werte zu messen noch Proben zu entnehmen, (urinwerte) ferner eine untersuchung anzubieten, weil es keine med. indikation gibt, ist total fahrlässig.

Das ganze wiederholt sich in endlosschleife. das frustriert eben. man muss zusehen, wie ein schiff sinkt. deswegen kriegt eine mutter die vollkrise und einem kind wird nicht geholfen. ich verstehe deinen beitrag nicht wirklich, der aus einer überlegenen entfernung formuliert wird und empörung ausdruckt gegenüber meinem nichteinwirken und fast schon ärzte in schutz nimmt. das stimmt mich nachdenklich. handelsrecht u.s.w

Aber üblicherweise sind die ersten Symptome Sehstörungen und/oder Gefühlsstörungen und/oder Lähmungserscheinungen.

die Sensibilitätsstörungen hatte sie als erstes. Sie empfindet Berührungen als sehr unangenehm bis schmerzhaft. also umarmungen lehnt sie bis heute ab. Sie ließ sich schon als kind nicht gerne anfassen oder berühren. Sie bekam eine zeitlang einen tick. So eine art tourette. das ging dann wieder vorbei. ich habe mir gedacht, o.k, solange sie
einigermaßen fit ist und sonst keine einschränkungen hat, ist das vllt alles nebensächlich und eine mutter sollte sich nicht so verrückt machen stichwort helikopter. doch über die jahre ist viel mehr hinzugekommen.

es sind also sehr viele neurologische dinge, von denen ich glaube, dass eine harnuntersuchung da eher ergebnislos bleibt.

 

[Mara1963]

Lebt ihr beide alleine @Klippundklar ?

Ich interessiere mich deshalb für die Umstände, es könnte sich möglicherweise um Stresssymptome handeln im Familiengeschehen.

Bitte nicht falsch verstehen; es kann vieles der Auslöser dafür sein, belastungsbedingte Symptome und somit eine körperliche Ausdrucksform emotionaler Belastung?

Pubertierende reagieren besonders sensibel auf Spannungen im Umfeld. Wenn Konflikte, Unsicherheiten oder Überforderungen bestehen, kann der Körper das manchmal schneller zeigen als die Sprache.

- aber ich kann auch falsch liegen.

Deshalb fragte ich auch nach, wie ihr Weihnachten gestaltet habt und wie es sonst so in der Familie läuft, falls du das erzählen magst?

Beste Grüße von Mara

 

[silena]

Bin eben in diesen Thread reingestolpert.
@Klippundklar Also rausschicken lassen beim Arzt - will das deine Tochter? Habt ihr darüber gesprochen?
Mich hat noch keiner erfolgreich rausgeschickt, wenn es mir/uns wichtig war.
Bei meinem Mann sowieso, 4 Ohren hören mehr als 2...
Im Zweifelsfall Datenschutzerklärung oder sowas unterschreiben.
An PNP denke ich hier auch nicht, in meiner SHG haben alle Schmerzen, wenns kalt wird, besonders in den Füssen. Deshalb halte ich das für unwahrscheinlich.
Aber ich sehe einiges, was ins Autismusspektrum passen könnte. Da hatte ich vor vielen Jahren mal heftigste Diskussionen mit Ärzten.
Such dir einen Arzt in deiner Umgebung und verlange von eurem Hausarzt eine Überweisung. (Man kann bei Ärzten durchaus fordernd auftreten).
Überweisungen auch für alle anderen Anzeichen, die du vermutest.
Der Arzt wird letztendlich von dir/euch bezahlt, also sollte er das leisten.

unabdingbare Voraussetzung: ***alles in Absprache mit deiner Tochter.***

bei einer fast Erwachsenen kann Mutter keine Alleingänge mehr,
aber sie kann/sollte unterstützend dabeisein und dem Kind zeigen,
wie der Umgang mit Ärzten (...) selbstbewußt zu funktionieren hat.

Alles Gute für Euch