Welche Deutsche Klinik bietet die Beste Therapie bei schwerem MCAS /POTS ?

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Vorab, meine bisherige Recherche ergab dass die Nummer 1 in Deutschland (auch in der Forschung) die Dermatologie Abteilung in der Charité mit Siebenhaar und Maurer sein sollte, wenn jemand bei denen ist und Erfahrungen hat bitte ausdrücklich melden :)
Hatte mir auch von Molderings viel durchgelesen, der ist ja leider nicht mehr aktiv.

Zu mir :

Ich bin einer der sehr seltenen Chronischen Pots/ Mcas ( Engl. common comorbidity) Fälle die komplett debilitiert durch schwere kutane als auch cardio vaskuläre Symptome sind.
In der Englischen Literatur findet man unter "Flushing Patient" "Pots und Mast cell Mediator Symptom" genau meinen Fall.

Habe durch massivste Eigeninitiative und mehrere Tausend Stunden intensiver Recherche genau herausgefunden was es ist.
Durch Ausschluss Diagnose kamen wir nach langem Krebs (Neroendocrine) Thema auf die Mastzellen, ohne zu wissen dass die potentiell verheerender sein können als Krebs selber. Nicht auf Überleben sonder auf Schwere der Symptome bezogen.

Bin nach einer Ärzte Odyssee die von unheimlich inkompetenten Ärzten begleitet wurde (Süddeutschland Raum Stuttgart)
, auf 2 sehr kompetente Kontakte aus den Staaten in der Forschung und aus. dem Recht gestoßen, die mit mir in Teamarbeit mein Leben gerettet haben (in Hinsicht auf den Psychologischen Faktor dass wir jetzt exakt wissen womit wir es zu tun haben)

Momentan ist meine Chronische Krankheit nicht offiziell diagnostiziert und nicht offiziell in Behandlung.

Alle billigen Mediakamente kriege ich selber.
(Ketotifen ist Game Changer) aber bringt mich nicht an die Baseline. Montelukast bringt leicht was ebenso H1 und H2 (Rupatadine+ Famotidine).

Es geht in meinem Fall aber hauptsächlich um die Diagnose auf Papier und die teils- kosten intensiven 3rd oder 4th line Medikamente wie Omalizumab/ Dupixent oder Imatinib etc. ohne die ich nicht auf Base Line zurück komme und mein normales Leben fortführen kann.

Meine Frage ist jetzt kennt ihr Leute in Deutschland die so schwer betroffen sind und wo wäre eurer Erfahrung nach die Beste Anlaufstelle?
Bitte nichts von Hausarzt oder 0815 Physicians, die sind alle nicht bemächtigt solche Meds zu verschreiben.

Ich hab hier sogar schon was von IVIG gelesen, was mit LDN in Kombination anscheinend sehr hilfreich sein kann. (siehe female Pots/Mcas case mit LDN von Dr Weinstock; einfach googlen)

Kosten spielen keine Rolle, Privat Versicherung, Geld etc. alles Vorhanden. Ich bin sozusagen in massivstem Pech von unglaublich inkompetenten Menschen über 5-7 Jahre lang verarscht u. hingehalten worden.

Dabei diesen Personen die Schuld zu geben ist nicht richtig, da ich ich bin und das mein Schicksal ist, was aber gesagt werden muss ist dass Mediziner in De. wirklich nicht besonders trainiert sind um mit Multi System beschwerden was anzufangen.
Oder war ich im Pech und hab halt den einen "Guten" Arzt verpasst.. egal
Wir sind im Hier und jetzt.

Mein Fall ist äußerlich sehr vehement ansehbar oder "visible" allein die Urticaria Symptome hätten Dermatologen ganz am Anfang schon erkennen müssen.

Bedeutet ich bin jetzt nicht zwangsläufig auf die Mast zell Geschichte angewiesen , sondern ich kriege auch locker die CSU diagnostiziert. Wobei die bei mir eine Folge der ewig unbehandelten Mastzell Mediator Ausschüttung ist.

Ihr seht ich weiß genau worauf es hinausläuft, ich bin deßhalb extrem vehement darauf fokussiert direkt beim ersten Anlauf jetzt den richtigen Partner - Arzt / Klinik zu finden um dort langfristig gut aufgehoben zu sein und eventuell Anspruch auf neue Mediakamente/ Studien beteiligung usw zu haben.

Hoffe das klang nicht allzu böse.
Nach der fast 10 Jahre Story aber nicht ganz easy da ruhig zu bleiben ;-)

Bin um Tipps dankbar, kann selber sehr gut helfen wenn Fragen da sind. Kenne von A bis Z fast alles was helfen kann.
Nutzlose Kommentare bitte gleich lassen, gehe nicht auf Negativen Blödsinn ein :)
 
wundermittel
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Die beste Klinik für MCAS dürfte das Waldkrankenhaus in Erlangen sein bzw. Prof. Raithel dort. Aber einen Termin wirst du da vermutlich nicht bekommen.
 
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Die beste Klinik für MCAS dürfte das Waldkrankenhaus in Erlangen sein bzw. Prof. Raithel dort. Aber einen Termin wirst du da vermutlich nicht bekommen.
Ich kenne seinen Blog oder die Seite VAEM
er benutzt selten Omalizumab und soweit ich weiß gar keine Zyto oder Cancer Drugs.


Bringt mir also sowieso nichts.

Franz Dumoulin ist mir noch augefallen in Bonn kennt den jemand?
 
regulat-pro-immune
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Noch was nebenbei. Es gibt anscheinend ein Gerinnungs Zentrum in Bonn dass den Heparin Stautest (Gekühlte Zentrifuge) macht, das Problem ist das ganze bringt nichts weil die keine offizielle Diagnose stellen und nichts verschreiben?
wieso gehen leute dann dort hin ?
 
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Ich kenne das so: Man geht in das Gerinnungszentrum und unabhängig davon in das Krankenhaus von Prof Dumoulin. Dort wird die internistische Diagnostik gemacht und auch die Diagnose gestellt. Ich denke, dass die dort auch die Gerinnungsparameter beachten. Aber ob du bei Dumoulin persönlich nen Termin bekommst ist auch fraglich als Kassenpatient.
 
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Wenn du so schwer betroffen bist, wurde eine klassische Mastozytose auch ausgeschlossen?

die wurde nie in Betracht gezogen da meine Tryptase bei 1 mikrogramm pro liter ist.
Im Schub habe ich sie bisher nicht erfasst, müsste dazu ein Labor erwischen die mir ohne Termin 1-2h nach einer "severe Flushing attack" blut abnehmen und das akkurat lagern und testen. Sollte das demnächst hinbekommen.

Ich bin so tief in der Materie drin dass ich weiß mein Fall ist nie und nimmer Mastocytosis, dazu ist der Verlauf und besonders die einhergehenden bzw "erst auftretende" Pots Symptomatik zu prägnant.

Es gibt in der U.S Literatur bei speziellen Kliniken wie im Cleveland Medical Center dazu einen regelrechten "Red Folder". Bedeutet Patienten wie ich die sich dort vorgestellt haben weißen fast exakt gleiche Symptome und Krankheits- Entwicklungen auf, Sehen sogar ähnlich aus. (Phenotypus Hereditäre Augenringe, Hauttyp 1, Super Sonnenempfindlich etc)

Habe in L.B Afrin's Buch gelesen dass diese Mediatoren unheimlich empfindlich sind.
Bedeutet ein Labor wie ImD Berlin wäre da besser, war da jemand ? taugen die was?

Generell ist die Symptomatik so stark und sichtbar ausgeprägt dass wir auch im Fingerschnippsen eine Idiopathisches Mcas diagnostizieren könnten. Dazu gibts ja paar Fall-Berichte selbst auf Deutsch oder in Österreich wie Xolair das ganze Rad wieder gewendet hat.

Um diese Geschichte in den Griff zu bekommen sind
1. Primär
ein ausreichendes Stabilisieren der Über aktiven "mutierten" Mastzellen nötig.
via Ketotifen, Xolair ggf. Immuno reduktion o. KIT/Jak Inhibitoren
2. Ein Stabilisieren des Pots
Welches sekundär durch die Mcas Therapie abgeschächt wird, aber zusätzlich durch entweder Clonidine / Methyl Dopa, oder Betablocker/ Ivanradine erreicht werden kann.
Sollte das im Gesamtbild klappen ist eine vollständige Genesung möglich, eine Aufrechterhaltung dieses Zustandes hingegen nur mit einem Mediakamenten Stack da die veränderungen auf dem Zellulären Gebiet (noch) nicht heilbar/umkehrbar sind.

Dieser sollte natürlich so gering wie möglich mit der besten Lebensqualität einhergehen.
Mir wurden fast 10 Jahre geklaut, mal sehen was wir anstellen müssen das ich mein Leben wieder bekomme :)
 
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