Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung am...

[tiga]

Hello !

Aufruf für die Sendung am 17. November 2012

die Redaktion des „Selbsthilfe-Treff ME/CFS“ möchte gerne mit Euch die nächste Sendung mit dem Thema „medikamentöse“ Therapie (1) vorbereiten.

Die Sendung „Selbsthilfe Treff ME/CFS“ lebt von den Beiträgen der Betroffenen.

Fragenstellen erfordert immer etwas Mut (2), längst nicht alle trauen sich. Deshalb unsere Bitte, helft mit, eine gute Sendung zu machen. Sie wird aufgezeichnet und steht zukünftig als Informationsquelle (Internet, DVD) Betroffenen und allen Interessierten zur Verfügung.

Stichworte für den Selbsthilfe Treff ME/CFS „Medikamentöse“ Therapie (1) sind:
Antioxidantiengabe,
Ausgleich fehlender Hormone,
Einsatz von Virostatika bei Nachweis von Virenbelastung,
Einsatz von „i.v. Immunglobulinen“ oder Interferon nach Immundiagnostik,
Langzeitantibiotika nach Nachweis von fortbestehender Bakterien.

Bitte beteiligt Euch jetzt schon mit Emails unter [email protected] oder [email protected]. Während der Sendung könnt Ihr Euch uns über die beiden Email-Adressen sowie telefonisch unter 06321-7877 erreichen.

Das Redaktionsteam


Anm.
(1) Medikamente sind hier im weitesten Sinne gemeint, wir zählen hier Nahrungsergänzungsmittel wie z.B. Vitaminen und Mineralien dazu.

(2) Wir denken Fragenstellen erfordert immer Mut. Selbstverständlich können Fragen auch anonym gestellt werden. Wir werden in der Sendung den Frager, die Fragerin als anonym oder nur mit Vornamen und Bundesland benennen...

Beteiligte:

...Prof.
Robert Frietsch
Moderation

Gabriele Knauf

Prof. Dr. med.
Wolfgang Huber

Priv.-Doz. Dr. med. Wilfried Bieger

Alles weitere hier: Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - in-engen-grenzens Webseite!


Vielleicht können wir auch hier schonmal wild Fragen zum Thema sammeln und die dann gebündelt weiterleiten, oder uns gegenseitig inspirieren.

Könnte ja sein, dass die vorab gestellten Fragen zur Vorbereitung weitergeleitet werden und die Wahrscheinlichkeit auf Antwort sich durch den Vorlauf erhöht.. wenn ihr versteht, was ich meine :zwinkern:

In unserem Interesse sollten wir uns rege beteiligen

Grüßchen - tiga


P.S.: Hier sind die weiteren geplanten Sendetermine:

17. November 2012
16. Februar 2013
17. August 2013
11. Mai 2013
16. November 2013

14. Februar 2014

 

[tiga]

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung a

Hallo sie,

das wären die Fragen, die mir momentan einfallen, vielleicht macht ja doch noch jemand mit ? Oder hat gar Antworten auf meine Fragen?

Frage an Dr. Bieger:
Mir ist zu Ohren gekommen, dass sie einige Patienten mit LDN / Low Dose Naltrexon / Niedrig dosiertem Naltrexon behandeln.
Ist das richtig? Wenn ja, wie sind ihre bisherigen Erfahrungen damit?

Viele Ärzte scheinen sich davor zu scheuen, LDN zu verschreiben.
Wie kann man sie davon überzeugen, dass ein Versuch sich lohnt?
Im englischsprachegen Raum, auch ein wenig im deutschen, gibt es in Foren oder auch Blogs viele positive Erfahrungen mit LDN, aber auch einige schlechte.
Einige Betroffene scheinen LDN nicht zu vertragen.
Gibt es Hinweise, vorab eine Verträglichkeit einschätzen zu können, oder einen Patientenkreis, bei dem mit LDN gute Chancen auf eine positive Wirkung bestehen?
Wie kann man LDN als Chance unter Behandlern bekannter machen?



Allgemeine Fragen:
Einigen Patienten wird nach Feststellung eines Immunglbulinmangels die Gabe von gleichen empfohlen.
Die Kostenübernahme seitens der GKV gelingt in vielen Fällen jedoch nicht, oder nur sehr kurz und begrenzt.
Welche Möglichkeiten / Argumentationsgrundlagen gibt es, eine Kostenübernahme bewilligt zu bekommen?


Wenn ein Hormonmangel aufgrund einer Störung der Hypophysenanktivität entsteht, wie sinnvoll ist es dann gezielt die fehlenden Hormone zu substituieren? Welche Alternativen gibt es, wenn eine Hormongabe nicht vertragen wird / zu einer langanhaltenden Zustandsverschlechterung führt ?
Wie lässt sich die Hypophysenaktivität verbessern?

Mir persönlich hat eine Behandlung des Methylierungszyklus` nach Rich van Konynenburg zu einer Milderung vieler Symptome verholfen.
Deshalb liegt es mir am Herzen, dass auch deutsche Behandler sich mit den Hypothesen des leider kürzlich verstorbenen Amerikaners befassen.
Wohin kann ich mich wenden, um Behandler auf diese Hypothese aufmerksam zu machen?
Hier allgemeine Informationen dazu (die will ich dann verlinken, oder anhängen).


Grüsse - tiga

 

[castor]

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung a

Hallo tiga!

Allgemeine Fragen:
Einigen Patienten wird nach Feststellung eines Immunglbulinmangels die Gabe von gleichen empfohlen.
Die Kostenübernahme seitens der GKV gelingt in vielen Fällen jedoch nicht, oder nur sehr kurz und begrenzt.
Welche Möglichkeiten / Argumentationsgrundlagen gibt es, eine Kostenübernahme bewilligt zu bekommen?

Da sowohl Huber als auch Bieger bekanntlich eher zurückhaltend im Einsatz von IVIGs sind, dürften sie für Deine Frage eher nicht prädestiniert sein.

Allerdings wäre es interessant zu erfahren, ob die zaudernde Haltung der zwei Fachleute bzgl. des Einsatzes von IVIGs - infolge der sich abzeichnenden Erfolge mit Rituximab - nicht gänzlich neu zu bewerten wäre. Wir wissen, dass CFS/ME seit Rituximab nun auch offiziell im Verdacht steht, zu den Störungen des autoimmunen Formenkreises zu zählen. Viele Autoimmunkrankheiten werden nach dem state-of-the-art mittlerweile immunmodulatorisch mit IVIGs therapiert und die teilweise recht deutlichen Erfolge mit Immunglobulinen bei CFS/ME sprechen, zumindest jenseits der konservativ angelegt geringen Dosen und kurzen Behandlungsdauern, sowieso für sich. Im Lichte dieser Erkenntnisse wäre eine Neubewertung des Einsatzes von IVIGs als Option doch zweifelsohne rational.

Grüsse!

 

[paule]

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung a

Wenn ein Hormonmangel aufgrund einer Störung der Hypophysenanktivität entsteht, wie sinnvoll ist es dann gezielt die fehlenden Hormone zu substituieren?

dieses gebiet würde ich - vorsicht ausgedrückt - nicht gerade als stärke von bieger ansehen.
wobei ich aufgrund verschiedener äusserungen von ihm fast den verdacht habe, dass mitspielt, dass er seinen ruf bei den schulmedizinischen kollegen nicht ruinieren will.

 

[tiga]

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung a

Hallo zusammen,

Allerdings wäre es interessant zu erfahren, ob die zaudernde Haltung der zwei Fachleute bzgl. des Einsatzes von IVIGs - infolge der sich abzeichnenden Erfolge mit Rituximab - nicht gänzlich neu zu bewerten wäre.

Wie wahr, castor.
Schick die Frage doch mal hin. Vielleicht äußert sich ja jemand dazu.
Es ist echt ein Drama, wenn ich hier und an anderen Stellen von Besserungen nach Immunglobulingabe lese, aber die ganze Aktion so kurzfrsitig anberaumt ist, dass Betroffene sich über 3 Wochen Besserung freuen können, weil die Kasse nicht mehr zahlt und die privaten Konten leer sind

Ist ein bisschen schade, dass die zukünftigen Gäste noch nicht bekannt sind.
Dann könnte man sich überlegen, an wen man so eine Frage richten möchte.
Allerdings werden Beiträge für folgende Sendungen auch gesammelt

dieses gebiet würde ich - vorsicht ausgedrückt - nicht gerade als stärke von bieger ansehen.
wobei ich aufgrund verschiedener äusserungen von ihm fast den verdacht habe, dass mitspielt, dass er seinen ruf bei den schulmedizinischen kollegen nicht ruinieren will.

Ich muss zugeben, wirklich konstruktive/ für mich konkret anwendbare Vorschläge erhoffe ich mir auch nicht.
Ich dachte nur, da Dr. Bieger so viel zur Hypophysen-Hypotalamus-Nebennieren-Achse veröffentlicht, wäre er schon der richtige Ansprechpartner jenseits der Schulmedizin, wenn es um Hormone geht )

Ich hab meine Fragen heute abgeschickt.
Bin mal gespannt, ob überhaupt irgend ein Teil aufgegriffen wird.

Jedenfalls finde die Initiative grundsätzlich super

Grüße in die Runde - tiga

 

[tiga]

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung a

Hallo !

Ich habe die Sendung am 17.11. nicht live gesehen.
Aktuell kann man auf der Seite des Selbsthilfetreffs die Sendung auch noch nicht abrufen.

Laut Fatigatio sind dies die Zeiten für die Wiederholung der Sendung beim Offenen Kanal Neustadt/ Weinstraße:

20. November 20.15 Uhr (Whg.)
21. November 11.15 Uhr (Whg.)
22. November 4.15 Uhr (Whg.)
30. November 18.45 Uhr (Whg.)
03. Dezember 9.45 Uhr (Whg.)
04. Dezember s. Programm des OK Uhr (Whg.)

Über diese Seite hat man Zugriff auf das Web-TV:
Offener Kanal Weinstraße - Web-TV

:wave:

 

[castor]

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung a

Hallo,

wer den live-stream verpaßt hat, der kann die Sendung vom 17.11. nun auch online (ohne vorherigen Abruf) anschauen.

Eines Kommentars enthalte ich mich besser...

Grüsse!

 

[paule]

Selbsthilfe-Treff CFS im Fernsehen - Aufruf für die Sendung a

ich bin auch kein Fan von Remakes.

Das Original ist doch am besten: