Hallo Serotonin,
Du schilderst viele typische Beschwerden, der Krankheit, die ich habe:
Die Kupferspeicherkrankheit (M. Wilson).
Das ist eine chronische Schwermetallvergiftung durch Kupfer, die dadurch entsteht, dass die Leber das Kupfer aus der Nahrung nicht ausscheiden kann.
Es kommt, besonders ab dem ca. 20. Lebensjahr zu zunehmend neurologischen und psychiatrischen Beschwerden.
Alle diese Deine Beschwerden können bei der Krankheit vorkommen:
"- ein ständig benommener Kopf
- häufig kalte Hände und Füße
- häufig müde und erschöpft
- häufiges Urinieren, auch Nachts
- Konzentrationsprobleme
- Kopfdruck, Kopfschmerzen
- oft antriebsschwach
- plötzliche Stimmungsumbrüche, ängstlich, wütend, traurig
- Menschenscheu, Herzrasen an öffentl. Orten oder auch bei leichten
Anstrengungen, erröten und stottern
- Ständige innere Anspannung und Unruhe
- Zittern
- Suizidgedanken
- leicht irritierbar, Schwindel, Schusseligkeit zeitweise (Kopfarbeit fällt
schwer)
- bei Hungergefühl Unwohlsein"
Ich habe alle obigen Beschwerden auch vor meiner Therapie gehabt und manche habe ich immer noch in abgeschwächter Form, weil ich zu alt war, als man die Krankheit bei mir feststellte.
Das Unwohlsein, wenn Du wenig gegessen hast, kommt daher, weil man bei der Krankheit zu niedrige Blutzuckerwerte haben kann.
Stottern, Zittern, innere Unruhe/Anspannung, Benommenheit, Stimmungsschwankungen, Depressionen, Konzentrationsstörungen, Benommenheit sind häufige Symptome bei der Krankheit.
Herzrasen kann evtl. dadurch gefördert werden, weil man bei der Krankheit zuviel Kalium etc. über den Urin verliert und dann ein Kaliummangel vorliegen kann. Kaliummangel führt zu Herzrasen.
Auch Calcium kann vermehrt über den Urin ausgeschieden werden und ein Mangel daran, kann auch den Herzrrhythmus beeinflussen, neben vielen anderen neg. Wirkungen von Calcium (allerdings ist Calcium-Mangel im Blutserum schwer feststellbar, weil der Körper bei einem Mangel es aus den Knochen abbaut und so den Mangel im Blut ausgleicht-Folge ist bei dieser Krankheit eine frühzeitige Osteoporose).
Ebenso hat man, weil auch die Bauchspeicheldrüse oft nicht richtig arbeitet, d. h. zu wenig Verdauungsenzyme bildet, dabei oft einen Magnesiummangel, der wiederum die innere Unruhe, das Zittern noch verstärkt.
Es gibt bei der Krankheit verschiedene Varianten (grobe Einteilung):
-Fälle mit primär Leberproblemen
-Fälle mit pimär neurologischen und / oder psychiatrischen Problemen und
-gemischte Fälle.
Je älter ein Patient wurde, bevor die Krankheit festgestellt wurde, umso wahrscheinlicher ist, dass er kein Fall ist, der nur Leberprobleme hat. Denn die Fälle, wo die Leber extrem geschädigt wird, bekommen oft schon vor dem 20. Lebensjahr ein Leberversagen.
Bei Patienten, bei denen die Krankheit erst im Erwachsenenalter festgestellt wird, dominieren die Nervenprobleme.
Man muss bei der Krankheit keine erhöhten Leberwerte haben, obwohl es eine Leberkrankheit ist.
Hast Du denn Blutwerte von Dir?
Folgende Werte können einen Hinweis auf die Krankheit sein:
- Alkalische Phosphatase (AP):
Wenn diese
im unteren Normbereich liegt, kann ein M. Wilson vorliegen.
Siehe:
Alkalische Phosphatase (AP):
Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif Eiweißmangel ( Leberzirrhose, nephrotisches Syndrom, exsudative Enteropathie)
aok.de/bund/tools/medicity/laborwerte_a-z.php
Auch wenn hier M. Wilson bei
erniedrigten Werten der AP genannt ist, wo weiß ich auch von anderen Patienten, dass diese auch nur Werte im unteren Normbereich ca. 45 bis 60 haben. Denn die AP wird auch noch von anderen Faktoren mitbeeinflusst und kann z. B. bei Leberentzündung/-zirrhose auch wieder ansteigen (und letzteres ist bei M. Wilson eben auch eine mögliche Folge).
Verbunden mit niedriger AP ist oft ein Zinkmangel.
Es ist nämlich so, dass Kupfer und Zink Gegenspieler sind und bei M. Wilson hat man viel zu viel Kupfer im Körper und das kann das Zink aus dem Körper verdrängen, d. h. einen Zinkmangel fördern.
- Zinkmangel:
Ein Zinkmangel kann bei der Krankheit auch entstehen, s. o.
- Niedrige Harnsäure im Serum:
Bei Nierenbeteiligung kann infolge von erhöhter Harnsäureausscheidung im Urin der Serum-Blutwert niedrig oder erniedrigt sein.
- Albumin:
Niedriges Albumin (Eiweiß) kann ein Hinweis auf eine (fortgeschrittene) Leberkrankheit sein.
- Alpha-2-Globulin (Wert der Eiweiß-Elektrophorese, also der Aufteilung des Gesamteiweißes):
Ist dieser Wert zu niedrig, kann dies ein Hinweis auf eine hämolytische Anämie sein, die man bei M. Wilson als Folgeerkrankung bekommen kann und es kann ein Hinweis auf M. Wilson direkt sein.
- Leberwerte:
Es können alle oder nur einzelne Leberwerte grenzgradig, leicht oder im fortgeschrittenen Stadium stark erhöht sein.
Leberwerte, die man bestimmen sollte:
GPT, GGT, GOT, GLDH, Bilirubin, Cholinesterase (CHE), Alkalische Phosphatase (AP).
Erhöhungen bei GPT, GGT, GOT, GLDH, Bilirubin deuten auf Leberkrankheiten immer hin, ebenso eine verminderte Cholinesterase (CHE).
- Laborwerte für die Diagnose der Krankheit sind:
Kupfer im Serum, Coeruloplasmin, 24h-Urinkupfer
Diese Werte sollte man wiederholt bestimmen, denn sie können stark schwanken.
Es gibt noch andere Diagnosekriterien wie den
Kayser-Fleischer-Ring, den der Augenarzt mit einer Spaltlampenuntersuchung im Auge feststellen kann. Bei ca. 60 % der Fälle ist dieser Ring vorhanden. Hat man ihn aber nicht, kann man die Krankheit dennoch haben.
Die
Genuntersuchung kann in manchen Fällen auch zur Diagnose führen, doch leider noch nicht in allen Fällen.
Bei einer
Leberbiopsie kann das Kupfer in der Leber gemessen werden, ist es erhöht, ist das so gut wie die Diagnose, falls keine andere Krankheit vorliegt, die so hohes Kupfer auch macht.
Auch ein
MRT des Gehirns kann sinnvoll sein, denn bei neurologischen/psychiatrischen Beschwerden hat man da oft Veränderungen, die allerdings Radiologen oft übersehen, d. h. man sollte ein MRT des Gehirns einem neurologischen Wilson-Experten zeigen.
Oft werden die Patienten wegen psychiatrischer Erkrankungen, z. B. Depressionen, Psychosen etc. vom Psychiater behandelt.
Nicht selten waren auch schon Patienten stationär in der Psychiatrie vor der Diagnose.
Das führt zu Symptomen verschiedenster Art. Sie reichen von Schäden an Leber und Milz über Ablagerungen im Auge, Gelenkbeschwerden oder neurologische Auffälligkeiten bis hin zu schwerwiegenden psychischen Veränderungen. Nicht selten werden die Kranken zunächst in einer psychiatrischen Klinik behandelt.
siehe:
FAZ: Zuviel Kupfer kann schaden
Anmerkung zu dieser Fundstelle:
Der darin zitierte Prof. Ferenci ist einer der führenden Spezialisten weltweit für diese Krankheit und er forscht auch viel dazu.
Noch ein paar Links zu der Krankheit:
hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
MorbusWilsonEV
https://www.symptome.ch/forums/morbus-wilson.168/
Anmerkung:
Man hat bei der Krankheit nie alle Symptome, die man in Symptombeschreibungen liest, denn es gibt sehr viele unterschiedliche Varianten bei dieser Krankheit. Prof. Ferenci schrieb mir mal unter Hinweis auf J. Walshe (einer der Entdecker der Krankheit), dass kein Fall dem anderen gleicht.
Leider ist die Krankheit, obwohl es eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit ist, unter den Ärzten weitgehend unbekannt und daher soll die Dunkelziffer auch über 60 Fälle von 100 Fällen betragen.
Daher sollte man sich auch gut darüber informieren, falls man sich darauf untersuchen lassen will.
Bei mir war es so, dass ich selbst darauf gekommen bin, dass ich die Krankheit haben könnte. Mein Ärzte hatten mich anfänglich deshalb fast ausgelacht. Heute lachen sie nicht mehr (manche Ärzte habe ich auch gewechselt, weil sie mir nicht geholfen hatten...).
Unter
www.morbus-wilson.de findest Du auch eine Ärzteliste für die deutschen Fachambulanzen.
Gruß
margie
Anmerkung:
Die von Heather genannte
Histaminintoleranz (HI) habe ich auch und sie kann eine Folge einer Leberkrankheit sein, weil bei Leberkrankheiten die DAO (= Di-Amino-Oxidase, ein Enzym, das Histamin abbaut, weniger produziert werden kann). Bei mir ist dieser Zusammenhang gegeben.
Evtl. hast Du auch noch eine Histaminintoleranz.
Die DAO kann man im Blutserum bestimmen lassen. Wird aber von den gesetzlichen Kassen meines Wissens nicht bezahlt. Ist die DAO vermindert, kann man von einer Histaimintoleranz sprechen.
Aber auch ohne verminderte DAO kann man eine evtl. latente HI haben.
Evtl. kann es sinnvoll sein, in Situationen mit extremen Beschwerden wie Herzrasen, Gesichtsrötung das Histamin im Heparin-Blut bestimmen zu lassen. Das ist aber ein empfindlicher Wert, der am besten gleich im Labor abgenommen werden sollte.