Reha bei Mitochondriopathie

[Lisa R]

Hi ihr Lieben,

da ich leider keine brauchbaren Infos im Netz gefunden habe, dachte ich mir, ich probiere es mal hier

Ich bin vor 3 Jahren krank geworden und habe die Diagnose (Mitochondriopathie durch Nitrostress+ zahlreiche Mangelzustände) leider erst im Frühjahr dieses Jahres bekommen und werde auch erst seitdem behandelt.

Die letzten Jahre waren für mich psychisch extrem belastend, da ich die meiste Zeit über bettlägerig war und meinen Studienplatz, meine Arbeit, meine Wohnung, viele Bekannte usw. verloren habe. Ich bin mittlerweile wieder so weit, dass ich einkaufen oder auch mal spazieren gehen kann und ich bin insgesamt doch ganz optimistisch eingestellt was meine Genesung angeht (zumindest, dass es noch etwas besser werden könnte als jetzt ). Allerdings dauert es mit Sicherheit noch sehr lange bis ich wieder arbeiten oder zur Uni kann oder mir überhaupt etwas aufbauen kann. Dazu noch die ganzen schlimmen Erlebnisse der letzten Jahre...

Nun zu meiner Frage: Ich suche eine Art Reha-Einrichtung in der ich psychologisch betreut werde, aber auch die Möglichkeit habe mich auszuruhen (körperlich sowie psychisch) und wieder ins Leben zurückzufinden. Außerdem ist mir wichtig selbst kochen zu können (muss eine spezielle Diät halten).

Ich kann mir vorstellen, dass die Diagnose Mitochondriopathie/ Nitrostress bei den (gesetzlichen) Krankenkassen nicht wirklich anerkannt ist...von daher wäre es für mich auch okay unter einem anderen "Vorwand" in eine Reha-Klinik zu gehen. Eigentlich geht es mir nur darum wieder den Weg ins Leben zu finden nach langer und noch nicht beendeter Krankheit.

Ich freue mich über jeden Tipp!

Viele liebe Grüße

Lisa

 

[Windpferd]

Guten Abend Lisa,

magst Du - wenn Deine Kräfte reichen - schreiben, was Dir denn verordnet worden ist gegen die Mitochondriopathie? In welchen Dosierungen?

Und auch Deine neueren Laborbefunde?

Welche Ursachen der MP wurden angenommen? Da gibt es ja mehrere Möglichkeiten.

Ich würde zögern, in eine Reha-Klinik zu gehen - ich bezweifle sehr, daß dort kompetent und sorgfältig mit Deiner Erkrankung umgegangen wird. Ich vermute, Du wirst dort den üblichen Krankenhausfraß kriegen, der Dich nicht wirklich nährt, und Du wirst massiv elektromagnetisch bestrahlt.

Möglicherweise brauchst Du Hilfe zum Einkaufen, Zubereiten der Mahlzeiten, für Deinen Haushalt allgemein? Hast Du Freunde, die bereit wären, Dir zu helfen? Oder kannst Du jemanden aus der Nachbarschaft oder von einem Hilfsdienst bitten?

Sind Dir die Bücher von Dr. Bodo Kuklinski bekannt?

Hier im Forum wirst Du in einigen Threads (Suchfunktion) einiges recht Kompetente über MP finden.

Du merkst, ich bin etwas hilflos, leider. Kann Deine Frage nicht zureichend beantworten. Aber es werden sich gewiß mehrere um Dich kümmern.

Alles Liebe und gute Wünsche,
Windpferd

 

[Kate]

Hallo Lisa,

und willkommen hier

Ich kann Dir nicht wirklich helfen mit Deinem Anliegen, befürchte aber, wie Windpferd, dass es dafür keine geeigneten Kliniken gibt. Ich vermute, dass Du offiziell eine Psychodiagnose erhalten wirst, denn - wie Du richtig vermutest - ist die mitochondriale Dysfunktion, wie sie u.a. Kuklinski beschreibt, offziell nicht anerkannt (mit dem Begriff Mitochondropathie würde ich sogar aufpassen, denn dieser ist wohl schweren Erbkrankheiten vorbehalten, mit denen mensch meistens keine 30 Jahre alt wird). Wenn nun Deine Erschöpfung/eingeschränkte Leistungsfähigkeit "psychisch" interpretiert würde, könnte es Dir nach meiner Einschätzung im Extremfall sogar passieren, dass Du nicht geschont, sondern getriezt wirst. Diese Extrem-Variante habe ich bislang allerdings nur einmal selbst von einer Freundin geschildert bekommen und die Erfahrung stammt aus den 80er Jahren. Ich habe in den 90ern eine Reha erlebt, wo ich zwar nicht zu etwas gezwungen wurde, allerdings meine körperlichen Beschwerden eher schlimmer wurden. Dies u.a. wegen der schlechten Ernährung (es gab ein riesen Theater mit einer Ärztin, weil ich abends statt Wurst/Käse einen Rohkostteller zum Brot wollte, obwohl die Küche mir das sogar vorgeschlagen hatte). Ich hörte von einer Klinik in Hamburg, die mit CFidS wohl ganz gut umgeht, falls das für Dich infrage käme, frag doch mal in der CFidS-Rubrik nach. Eine gute Ernährung wird evtl. aber auch dort schwierig.

Dazu noch die ganzen schlimmen Erlebnisse der letzten Jahre...

Um diese zu verarbeiten, falls Du das privat/eigenständig nicht schaffst, könnte Dir auch ein guter Psychologe helfen. Allerdings ist es auch da nach meiner Einschätzung schwierig jemanden zu finden, der Deine körperlichen Einschränkungen ernst nimmt und sich auf die Krankheits- (und Erlebnis-)Verarbeitung konzentriert. Du müsstest wohl einige Mühe auf die Suche verwenden.

Außerdem ist mir wichtig selbst kochen zu können (muss eine spezielle Diät halten).

Ob es so eine Einrichtung gibt, bezweifle ich. Es wäre schon viel, wenn sich eine Großküche auf Deine vermutlich sehr speziellen Wünsche einstellen kann und will.

...von daher wäre es für mich auch okay unter einem anderen "Vorwand" in eine Reha-Klinik zu gehen.

Genau das könnte aber zu Problemen führen (s.o.).

Ich freue mich über jeden Tipp!

Ich denke, dass Freunde (die leider oft in solchen Situationen zur Mangelware werden, waren dann wohl keine "echten") und Nachbarschaftshilfe, wie von Windpferd angesprochen, eine gute Idee sind, wenn Du praktische Hilfe oder auch mal einen Gesprächspartner brauchst.

Liebe Grüße
Kate