Porokeratose disseminata

[curly40]

Hallo ,bin 40 Jahre und bei mir wurde Porokeratose disseminata festgestellt! Würde mich freuen mich hier mit gleichgesinnten austauschen zu können.

 

[Oregano]

Hier eine Beschreibung:

Die Porokeratosis superficialis disseminata actinica (PSDA) ist eine autosomal dominant vererbbare, chronisch progrediente Dermatose, die erstmals 1967 von Chernosky und Freeman als eigene Entität eindeutig definiert wurde. Das Manifestationsalter liegt jenseits des 3. Lebensjahrzehnts, wobei das weibliche Geschlecht bevorzugt ist. Klinisch morphologisch ist die Dermatose durch scharf begrenzte, rundliche, rötlich-bräunliche Effloreszenzen mit randständiger Keratose und zum Teil atrophischem Zentrum charakterisiert. Typischerweise sind die Effloreszenzen auf lichtexponierte Areale der Extremitäten begrenzt. Die histopathologischen Veränderungen sind bei der PSDA sehr diskret ausgeprägt, so daß die charakteristische kornoide Lamelle nicht selten erst in Serienschnitten nachweisbar ist. Zwischen den kornoiden Lamellen ist die Epidermis gewöhnlich unter Abflachung der Papillen verschmälert. Die Ätiologie und Pathogenese der PSDA erscheint noch weitgehend unklar, jedoch werden primär erblich veränderte Zellklone postuliert, die empfindlicher als die normale Epidermis auf externe Stimuli, insbesondere auf UV-Strahlung, reagieren. Unter diesem Aspekt ist die beschriebene Tendenz der genetisch abnormen Zellklone zur malignen Entartung und eine Exazerbation unter Immunsupression nicht überraschend. Das Behandlungsspektrum der PSDA ist breit gefächert, wobei es eine Therapie der Wahl derzeit nicht gibt. Keratolytika, Touchieren mit Kohlensäure-Aceton-Schnee und Applikation von flüssigem Stickstoff werden empfohlen. Die topische Anwendung von 5% 5-Fluoruracil in einer Salbengrundlage ist ebenso wie eine intraläsionale Triamcinolongabe beim Vorliegen einzelner Läsionen erfolgversprechend. PUVA und der systemische Einsatz von Retinoiden wurden in Einzelfällen mit unterschiedlichem Erfolg genutzt. Auch die Anwendung des CO2-Lasers wird empfohlen. Topischer und evtl. systemischer Lichtschutz kann zur Vermeidung der Progredienz und einer möglichen karzinomatösen Entartung unterstützend angewendet werden. Eine regelmäßige Kontrolle des klinischen Befundes ist deshalb angezeigt.

www.derma.de/dermatologie/kasuistiken/kasuistiken-container/porokeratosis-superficialis-disseminata-actinica.html

Ich wünsche Dir, dass Du Gesprächspartner findest. Im Zweifelsfall könntest Du ja selbst einen Anfang machen mit der Beschreibung, wie es zur Diagnose kam, wie das bei Dir ausssieht, was Du dagegen tust usw.?

Grüsse,
Oregano

 

[curly40]

Hallo Oregano,erst mal lieben Dank für das Zitat,das war auch so ziemlich das Einzige was ich über diese Krankheit gefunden habe.Habe das Ergebnis erst seit einer Woche und muß sagen das ich das erst mal verabeiten muss.Bin froh das ich hier auf SYMTOME.Ch gestossen bin.
Ganz liebe Grüße
Curly40

 

[krebs197]

Hallo ,bin 40 Jahre und bei mir wurde Porokeratose disseminata festgestellt! Würde mich freuen mich hier mit gleichgesinnten austauschen zu können.

Hallo Curly40,

bei mir wurde letzten Donnerstag diese seltene Hautkrankheit auch festgestellt, an den Armen und Beinen befindlich. Ich bin 48 Jahre alt. Vielleicht können wir uns austauschen. Erstmal bin ich darüber geschockt, dass es so gut wie keine Therapien gibt. Ich dachte, ein wenig Kortisonsalbe und das Thema wäre gegessen, aber leider nein. Würde mich freuen, wenn du mir antwortest.

Lieben Gruß
Krebs197

 

[ory]

hallo krebs ,


erst einmal ein herzlich willkommen hier im forum

curly war seit ihrem letzten beitrag nicht mehr im forum ,aber vielleicht meldet sie sich ja noch .

selber habe ich mal im google nach info über die erkrankung " Porokeratose disseminata " geschaut ,aber nicht wirklich etwas gefunden .
außer das jemand geschrieben hat das er/sie 20 jahre unter Porokeratose gelitten und alles mögliche ausprobiert hat nichts half, bis sie :

Dann bin ich 5 Woche nach Spanien ans Meer gefahren.

Obwohl mich die Hautärzte vor Sonne gewarnt habe, war ich täglich in der Sonne und im Salzwasser.
Erst sah es ziemlich schlimm aus .
Nach ca. 2 Wochen wurde es besser , nach 5 Wochen war eine deutliche Besserung zu erkennen und jetzt ( inzwischen bin ich seit 6 Woche wieder in Deutschland) sind fast alle Flecken verschwunden !Selbst hartnäckige Stellen sind kaum noch zu erkennen.
Nur noch einige weisse Flecken/Narben sind sichtbar

obwohl es heißt keine sonne besteht doch die möglichkeit das sonnenlicht heilt .

lg ory

 

[krebs197]

hallo krebs ,


erst einmal ein herzlich willkommen hier im forum

curly war seit ihrem letzten beitrag nicht mehr hier im forum ,aber vielleicht meldet sie sich ja noch .

selber habe ich mal im google nach info über die erkrankung " Porokeratose disseminata " geschaut ,aber nicht wirklich etwas gefunden .
außer das jemand geschrieben hat das er/sie 20 jahre unter Porokeratose gelitten und alles mögliche ausprobiert hat .nichts half bis sie :



obwohl es heißt keine sonne besteht doch die möglichkeit das sonnenlicht heilt .

lg ory

Hallo Ory,

vielen Dank für dein Nachricht.

Schon komisch, dass ihr das Sonnenlicht am Mittelmeer geholfen hat. Vielleicht hat diese spontane Heilung auch das Meerwasser, sprich, der Salzgehalt, dazu beigetragen. Leider steht nicht wirklich viel im Internet und meine Hautärztin kann auch nicht soviel darüber sagen.
Ich wünsche dir noch einen schönen Nachmittag.

LG Krebs

 

[hupingzhang]

Hallo ,bin 40 Jahre und bei mir wurde Porokeratose disseminata festgestellt! Würde mich freuen mich hier mit gleichgesinnten austauschen zu können.

Hallo ich habe leider auch diese seltene Krankheit und schlage mich seit über 20 Jahren damit herum. Würde mich interessieren ,was bei dir Erfolg hatte ?! Ich habe lediglich festgestellt, dass Meerwasser relativ gut wirkt !

 

[curly40]

Hallo Krebs197,
entschuldige das ich dir jetzt erst antworte. Ich war und bin immer noch geschockt das es bis heute noch keine Therapien gibt.Habe mal so ein wenig selber ausprobiert....ich komme ganz gut mit Aloe Vera Gel zurecht....es kühlt und nimmt den Juckreiz...habe auch den Eindruck das die Flecken etwas verblassen....Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung.

Liebe Grüße
Curly40

 

[Valentina123]

Auch ich habe Porokeratose seit ca. 15 Jahre. Es hat mit wenig Flecken angefangen und ist sehr langsam an den Beinen hochgekrochen. Dann waren die Flecken wieder eine Weile weg. Dann kamen sie wieder. War in München bei X Ǎrzten. Keine Hilfe. Jetzt ist die Krankheit am ganzen Körper ausgebrochen. Anfang April hab ich einen Termin bei einer Hautärztin und dann berichte ich.

 

[Sonja1]

Hallo Valentina,
Wollte mal nachfragen, was deine Hautärztin zur Behandlung von Porokeratose gesagt hat?
Hab selber seit 12 Jahren diese Hautkrankheit.
Es gibt ja Studien, dass eine statincreme helfen könnte, allerdings ist das wohl noch in der Testphase.
Würde mich sehr über deine Rückmeldung freuen.
Lg Sonja

 

[Oregano]

Vielleicht weiß man hier mehr?:

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Porokeratose (Porokeratosis) - Symptome, Ursachen und Behandlung

Die Porokeratose ist eine chronische Verhornungsstörung der Haut, die mit schuppigen oder knotigen Hautveränderungen oft bereits im Kindesalter auftritt.

online-hautarzt.net

Grüsse,
Oregano