PKU - Klinik fuer Diagnostik gesucht

[BiancaSing]

Hi, bei mir gibt es nach diversesten Untersuchungen ein Verdacht auf PKU/HPA. Werte sind hohes Phe/Tyr ratio, niedriges BH4, hohes Neopterin/Biopterin. Eine Allgemeinaerztin hat mir fuer einen Monat BH4 verschrieben, aber bei EUR 800 per Packung wuerde ich das ganz gerne offiziel diagnostizzieren lassen. Leider konnten alle Aerzte, die ich bislang gesehen haben, das GAnze nicht mal buchstabieren, geschweige denn diagnostizieren. Wo gibt es eine Klinik/Arzt, die sowas machen?

Danke.

 

[Heather]

Hallo Bianca,

vielleicht könntest Du Dich hier einmal umsehen :
Phenylketonurie im Erwachsenenalter. Informationen zur PKU für Erwachsene - PKU.com
PKU - Krankheiten und Behandlungsmöglichkeiten | Facharzt24 - Die Facharztsuche im Internet
www.aok.de/bundesweit/gesundheit/59717.php?id=2237

Die Krankenkassen haben einen Informationsdienst wer denn dafür zuständig sein könnte, d.h. sie könnten Dir vielleicht einen Facharzt/Klinik in der Nähe nennen .


Liebe Grüße :wave:.

Heather

 

[Forgeron]

Hallo Bianca,

wenn es in NRW keine entsprechende Klinik gibt: Klinik für Diagnostik in Wiesbaden/Hessen.

Gruß
Kurt Schmidt

 

[Oregano]

Hallo Bianca,

hier scheinen zwar nur Kinder betreut zu werden, aber vielleicht können die Dir trotzdem weiterhelfen?:
www.fachklinik-gaissach.de/nn_115822/BYKFG/de/Navigation/01__a__Fachbereiche__Kinder/0105__Phenylketonurie__node.html__nnn=true

Das gleiche gilt für diese Selbsthilfegruppe: DIG PKU e.V. | HOME

Hier geht es um PKU und Erwachsene: Phenylketonurie im Erwachsenenalter. Informationen zur PKU für Erwachsene - PKU.com

Ist dieses Thema denn noch aktuell für Dich?

Grüsse,
Oregano

 

[BiancaSing]

Hi, ja danke. Das DIG habe ich angeschrieben, bisher keine Antwort. Die INUS Klinik hat jetzt die Genetik fuer PKU beim IMD in Auftrag gegeben. Ich nehme an, die werden die einzelnen Enzyme testen, oder so, da es nich DAS Gen für PKU gibt. Falls ich nichts vom DIG höre, dann werde ich mich an die Klinik wenden, die du mir genannt hast. Vielen Dank!